Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Garion

Audrey.c a écrit : ↑18 déc. 2019, 11:08 Par contre le chomage quand on est mi temps thérapeutique a la base sur un temps plein et qu'on fait une rupture, je sais pas.comment ça se passe

Je crois que le chômage est calculé sur base du temps plein, fais toi le confirmer si tu le souhaites par Pôle Emploi

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CeTen a écrit : ↑18 déc. 2019, 09:25 Tu peux essayer de faire plus de bruit qu'elle...

Attention aux dégâts collatéraux, il y a sûrement d'autres voisins qui sont déjà embêtés par leur bruit, pas sûr que d'en rajouter soit leur rendre service...

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Non pas cool, mais je ne peux pas dire que je suis plié en deux de douleurs, comme c'est fluctuant, je dirais plus dérangeant et surprenant que vraiment hyper douloureux. Ça m'interroge. Je note et je demanderais au neuro en janvier. Oui c'est toujours dérangeant, surtout quand on ne sait pas quell...

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CeTen a écrit : ↑18 déc. 2019, 10:02 vous pensez que je dois appeler la neuro?

Quand est prévu ton prochain rdv avec elle ?
Je ne pense pas qu'il y ait urgence, mais si cela te travaille, envoie lui un petit mail pour être plus tranquille

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J'ai des paresthésies dans les membres inférieurs, des orteils jusqu'aux cuisses. ça me cause également une forme de raideur dans toute la jambe. Est-ce un peu le cas pour toi ? Chez moi c'est constant, nuit et jour, et aucun traitement n'a fonctionné. J'ai l'impression que petit à petit mon cerveau...

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rupture conventionnelle surtout pas pcq pas de chômage avec ça! il te vire ou rien... Sauf erreur de ma part, la rupture ouvre bien le droit aux allocations chômage. Pour tes voisins, tu peux peut-être aller te présenter gentiment et dire que l'insonorisation n'est pas top, je pense que la plupart ...

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T cool blondin car moi je peux leur en vouloir encore C'est mon petit côté handicapée aigrie et j'y tiens un peu Quand je serai vieille je serai comme Huguette dans scène de ménage La plupart des réflexions ne partent pas d'un mauvais sentiment mais de maladresse, c'est le fait d'être mal avec notr...

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Bonjour à tous, Depuis quelques temps, j'entends parler du jeune qui serait bon pour la santé. Bien sûr, en entendant tout et son contraire. Ce serait bon pour lutter contre les douleurs chroniques, mais déconseillé aux personnes immuno déprimées... Certaines études diraient que c'est bon, mais pas ...

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As-tu parlé de ce projet à ta neuro ? Qu'en dit-elle ? Je ne lui en ai pas parlé et ne compte pas le faire, j'ai envie de le faire car je me sens de le faire, et je n'ai pas envie de soumettre chacun de mes désirs à son approbation (sauf peut-être pour des choses plus extrêmes, et encore...). Je ne...

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Bon rétablissement à toi

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Non ce ne sont pas des coîncidences, certaines personnes réagissent vraiment mal à certains traitements, mais ça ne veut pas dire que tu réagiras mal aux autres traitements, chacun réagit différement d'un traitement à l'autre. Et les traitements ne font que réduire l'évolution de la maladie, pas la ...

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Audrey.c a écrit : ↑13 déc. 2019, 17:46 Avec la rqth et cap emploi je me dis que l employeur en te prenant sait plus ou moils déjà à quoi s'attendre

Généralement quand tu es employée par ce biais, les employeurs sont plus compréhensifs car ils savent d'emblée ce à quoi s'attendre

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Je n'ai jamais fait cela. Tu comptes arrêter pour attaquer un autre traitement de fond ou tu envisages de ne plus te médicamenter du tout ? Certaines personnes déclenchent des effets secondaires à certains traitements, mais en changeant, supportent mieux d'autres traitements. Tu fais ce que tu veux,...

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Quant au sujet initial : ça fait quelques mois que j’essaie de me motiver pour affronter les piscines parisiennes et leur faune (nombreuse...) Par faune tu entends les parisiens qui s'y baignent ou les petites bestioles qui peuplent l'eau grâce à la bonne hygiène des gens ??? :lol: et tout ça part ...

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Les femmes, ou l'art de passer d'un sujet sur les tatouages à l'étalage de beaux mecs pour s'émoustiller un peu

(autant le premier avait des tatouages, autant le 2ème je cherche

)

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Les beaux jours vont finir par revenir, et la motivation avec

En attendant faut trouver l'énergie pour s'y mettre... Allez lundi je m'y remets

(et j'y crois aussi fort qu'aux bonnes résolutions pour la nouvelle année

)

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Je décerne la palme à mon beau-frère : Lors d'une discussion, nous parlons de notre fille qui a beaucoup de facilités pour l'apprentissage et qui, toute seule, vient d'apprendre à lire l'heure (elle a 4 ans). Je lâche en rigolant "à ce rythme là, elle aura le bac à 8 ans". Il m'a répondu :...

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J'ai essayé les applis mais pas mieux niveau motivation. J'aimerais effectivement trouver quelqu'un avec qui faire du sport, mais pas simple en étant un peu isolé en campagne, enfin quelqu'un au niveau de mes capacités physiques bien sûr :) J'ai un programme de renforcement musculaire à faire à la m...

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Si tu as mal aux épaules, il ne faut pas faire n'importe quoi. J'ai rencontré récemment un moniteur d'APA qui m'a montré des séries d'exercices, pour renforcement musculaire des bras, des jambes et étirements, spécialement conçues par rapport à mon état. Chez moi il y a un dispositif départemental q...

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En même temps l'ocrelizumab est la forme humanisé du Rituximab, ils ont la même action, à savoir réduire uniquement les lymphocytes CD20. Donc je te confirme qu'effectivement ce n'est pas repérable par une prise de sang classique, du moins pas dans un labo classique. Les labos des hopitaux plus préc...

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Super, j'espère qu'ils répondront à tes interrogations, tiens nous au courant

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Je ne sais pas s'il en est de même pour toi mais j'avais interrogé le docteur du labo car étant sous immunosuppresseur, je m'étonnais de voir mes lymphocytes dans les normes. Il m'a dit que, comme mon traitement ne ciblait que les lymphocytes CD20 et que ces derniers ne représentaient qu'une part du...

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Rapproche toi du cap emploi de ton secteur.
Il me semble que tu peux commencer à en bénéficier dès lors que ta demande de reconnaissance est déposée auprès de la MDPH.
Le mieux est encore de leur demander directement

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Merci pour vos réponses, et petite question, on est obligé de travaillee moins de 35h pour avoir une compensation? Ou on peut faire un temps plein normal et avoir l aide de la categorie 1 quand même ? Car pour moi 35h pour le moment ça irait ça serait déjà la moitié de ce que je bosse pratiquement....

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Il est également possible de travailler en invalidité 2, en ne dépassant pas un nombre d'heures par mois ou une rémunération maxi, sinon ils te maintiennent en catégorie 2 mais ne versent plus la pension. Le mieux pour toi serait de te rapprocher d'une assistance sociale de la CPAM, elle pourra t'ai...

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Nostromo a écrit : ↑11 déc. 2019, 11:03 PS Et aux grands mots, les grands remèdes !

Je crois qu'on dit "aux grands mots les grands dictionnaires"

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Merci à toi. Pour les douleurs nous avons essayé Neurontin et Lyrica à des doses de plus en plus fortes mais aucune amélioration sur les douleurs. Ma neuro m'a prescrit du Bacloflene ce matin, je vais essayer, ça doit jouer sur la spasticité mais je ne sais pas si ça va jouer sur les douleurs. J'en ...

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Le médecin du travail m'a proposé l'inaptitude que j'ai refusé en demandant un mi temps thérapeutique. Il a dit ok qu'il le mentionne sur le papier mais il a dit que mon patron peut tout à fait le refuser ce que je suis presque sûr qu'il va faire... Et pour répondre à jean philippe, la question que...

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Pour synthétiser suffisamment de vit D il faut s'exposer la peau au soleil. il faut les bras, le visage et les jambes pendant un minimum de 30min, 2 fois par semaine pour maintenir un bon taux. Mon dermato m'avait même dit que les dermatos recommandent 10 minutes 3 fois par semaine et que cela suff...

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Suite à mon rdv avec ma neuro, elle m'a mis sous Bacloflene pour réduire mon symptôme de jambes lourdes/raides (j'espère que les effets secondaires ne seront pas au rdv). Connaissez-vous ce traitement ? A-t-il été efficace pour vous ? Je lui ai demandé ce que je pouvais faire pour la fatigue. Elle m...

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Bonsoir à tous, J'ai eu rdv ce matin avec ma neurologue, je lui ai parlé de mon problème visuel (pour rappel, effet voile sombre devant les yeux, qui apparaît de manière irrégulière). Pour elle ce serait assez atypique pour un symptôme de la SEP car cela touche les 2 yeux en même temps, donc à prior...

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ça sent l'ouvrage écrit par un alcoolique pour se déculpabiliser de son alcoolisme, et acheter par des alcooliques pour les mêmes raisons

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Bah c'est le neuro qui me prescrit ça... c'est complexe j'ai des myoclonies, des secousses dès que j'essaie de m'endormir... donc ils essaient plein de trucs... c'est le seul truc qui me flingue au point de plus bosser.... les autres symptômes sont mineurs à côté... j'ose espérer que cela sera bien...

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Mais entre la copaxone; le neurontin,le rivotril, mon corps, il sait plus ou il habite! Neurontin + Rivotril ? les deux ne font-ils pas double emploi ? Les traitements des symptômes (lyrica, neurontin...) chez moi ne faisaient pas grand effet, même à de fortes doses, j'ai préféré, en accord avec ma...

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Non un médecin peut te passer directement en mi-temps thérapeutique (ce point fait débat mais j'ai eu confirmation par plusieurs personnes bien placées pour savoir). Après s'ils veulent te la faire à l'envers, joue avec les mêmes armes, commence par respecter tes 35h hebdo (fini les heures sup non p...

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Je me demandais, si c'était votre choix personnel de le prendre, proposé parmi d'autres ? ou si, il vous était recommandé par le neuro, comme étant le meilleur TTT dans votre cas ? Je ne suis pas sous Copaxone, ni même en traitement de première ligne, mais pour répondre tout de même à ta question, ...

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Si je compte bien changer de travail, j'attendais de prendre mes vacances et d'avoir ma rqth pour faire une reconversion en passant par cap emploi. Mais maintenant j'ai l'hospitalisation à Marseille aussi, trouver un nouveau job en annonçant des le début qu'on va devoir s'absenter ça craint... je c...

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Le temps partiel pourquoi pas mais il me semble que le patron doit accepter pour ça et là il est dans une optique de faire tout pour me pousser à bout pour que je parte. Ton employeur peut refuser une demande de temps partiel pour convenance personnel, à ta demande, lorsqu'il s'agit d'un avenant au...

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Nostromo a écrit : ↑09 déc. 2019, 19:30 Quant à moi, je l'ai déjà dit ici, mon principal traitement est documenté depuis des décennies, écrit par un docteur en médecine dont le livre a d'ailleurs été réédité récemment

J'ai presque le même régime :

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Ma neurologue m'a prescrit 1 dose de Zyma D en 80'000 UI par mois, enfin quand je n'oublie pas

Hors mois d'été car là le soleil suffit

Par contre ça fait bien longtemps que je n'ai pas fait de PDS pour contrôle, elle me fait juste faire un contrôle du système immunitaire.

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Il m'a dit qu'il fallait que je change de travail et que j'essaye de faire baisser mes heures en attendant mais je sais que ça ne sera pas possible donc voilà rien de plus. Pourquoi pas possible ? As-tu envisagé un temps partiel thérapeutique dans un premier temps ? Quitte à enchaîner avec une inva...

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Autre émission intéressante sur les douleurs chroniques :
https://www.franceinter.fr/emissions/gr ... 4-mai-2019

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Désolé je n'ai pas rencontré ce problème. Mais les jambes enflées et la couleur violette m'inciterait à te conseiller d'aller aux urgences. Passe à minima un appel au SAMU dès ce soir, ne serait-ce que pour leur demander conseil. Après méfie toi, mon fils a failli mourir alors que le SAMU m'avait di...

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Les neurologues restent très prudents lorsqu'il s'agit d'évoquer avec eux la piste de l'alimentation. Tout juste arrivent-ils à concevoir l'effet plus que probable du sel dans l'évolution de la maladie, en revanche pour tous les autres "régimes" ils ne se prononcent pas, ou plutôt défavora...

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ça fait réfléchir sur les bénéfices de cette pratique, surtout au regard des risques encourus. Certains d'entre vous l'ont déjà testée ? J'ai une amie kiné qui me disait le faire en centre hospitalier, pour réduire la spasticité, mais en lui demandant si cela marchait vraiment, c'était difficile à d...

Garion

Merci pour ton retour.
J'ai déjà monté un dossier pour une rampe d’escalier, mais à long terme, l'étage va vraiment devenir une contrainte, il faudrait que nous visions une maison de plain-pied. Après j'ai encore un peu le temps, mais c'est sûr que ça me simplifiera le quotidien

Garion

Belle iniative, encore faut-il que sa propre maison soit suffisament accessible..
Pour l'instant chez nous, toutes les chambres et la SDB sont à l'étage.
Il faudrait que nous déménagions mais cela va devenir compliqué, maintenant que la maladie est déclarée, de faire un nouveau prêt immobilier...

Garion

Bonjour Juju, La SEP ne fait partie des maladies "rares" concernées par le téléthon. Mais indirectement, chaque avancée dans le domaine médical, peu importe la maladie concernée, peut faut avancer la médecine en général. Beaucoup de traitements utilisés dans la SEP aujourd'hui proviennent ...

Garion

Joyeux anniversaire à toi, profite bien !

Garion

Je réactive ce sujet, le titre est suffisamment évocateur, pour partager avec vous un lien vers une émission sur la douleur assez intéressante :
https://www.franceinter.fr/emissions/gr ... tobre-2019

Voilà, pour ceux que ça intéresse !

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