Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Miro

Bonjour Flo,

J'espère que cela va très vite passer, bon courage et en effet ne culpabilise pas d'être en arrêt. Repose-toi au mieux !
Miro

Miro

Bonjour Arwen, De ce que lis, même tu dis avoir la pêche et pleine de vitalité, ce qui est déjà de très bonnes choses, je pense que le stress est peut être inconsciemment ce qui te provoque ces symptômes. Le plan de licenciement, les problèmes sanitaires actuels qui inquiètent tout de même... En lis...

Miro

Bonjour, je te comprends parfaitement. J'ai ce gros problème que tu évoques : les vertiges.. pour moi çà devient du quotidien, pour moi c'est une séquelle pour eux.... ??? A savoir que çà a été une de mes premières poussées voilà 9 ans. Je fais de la kiné vestibulaire très régulièrement (ts les 15jr...

Miro

Bonjour Khadija,
Pour la fatigue as-tu essayé la spiruline ?
Et si tu te mets à faire un peu de sport comme tu le souhaites avec un coach, une fatigue se fera peut être ressentir mais elle sera différente.
Miro

Miro

Je vais faire au mieux pour l’explication des vertiges. Allongée, assise pas de problème. Dès que je marche, je ressens de vertiges, si je tourne la tête ou que je croise des gens, des voitures, je suis comme perturbée.. je m’arrête quelques minutes ça va mieux et ça recommence dès que je remarche d...

Miro

Bonjour Patrick, Je lis depuis bien longtemps tous tes messages concernant le sans gluten. Je commence petit à petit, j’ai déjà supprimé le laitage, maïs et je vais continuer à supprimer d’autres aliments pour finir pas la suppression totale. Mais je vais contrairement à toi commencer un traitement ...

Miro

Bonjour Jean-Philippe, Merci pour ton avis. Comme tu peux le constater les avis des radiologues ne sont pas forcément les mêmes, la neurologue ne me paraît faire que le minimum. Je ne dois pas trop l’intéresser vu qu’actuellement sans traitement. J’ai récemment vu un ORL, il n’a rien vu de particuli...

Miro

Bonjour Bashogun,

Tu as en effet beaucoup de choses à gérer et à régler en ce moment. Tu as certainement besoin de repos. J’espère pour toi que tout rentrera dans l’ordre et le principal est que tu récupères le mieux possible.
Garde le moral. Bon courage.
Miro

Miro

Bonjour,
Je prends également du baclofène pour la spasticité et je cumule avec du lyrica pour les douleurs.
Ça me soulage, moins de raideurs..
Bonne journée.

Miro

Bonjour à tous, De nouveau perdue... pour résumer brièvement, j’ai passé IRM médullaire et encéphale. Le radiologue m’indique probablement lésion supplémentaire au niveau médullaire en T12. Je vois donc mon neurologue dans les semaines suivantes. Je lui indique de nouveau mes soucis principaux (vert...

Miro

Bonjour Candice,
Je pense d’après ta description qu’il serait préférable en effet que tu commences des séances de kiné pour tes soucis de marche et d’équilibre. Si tu n’arrives pas à joindre ton neurologue passe par ton médecin, il pourra t’en prescrire.
Bonne journée
Miro

Miro

Bonjour à tous, Je sors justement d’un RDV avec le neuro suite aux IRM passés. J’etais jusqu’à présent (9 ans de SEP) sans traitement car je n’étais ni prête ni très favorable aux traitements. La neuro n’avait jusqu’à maintenant évoqué très furtivement le traitement.. Aujourd’hui, un signal suppléme...

Miro

Bonjour Val, Sois la bienvenue. Tu trouveras beaucoup d’information sur ce forum, les ressentis, les méthodes de chacun pour vivre au mieux avec cette maladie.. Je suis comme toi sans traitement depuis 9 ans (sep rémittente), peut-être qu’actuellement je passe dans une autre phase de la maladie et q...

Miro

C'est fou les effets secondaires J'ose pas lire le rituximab lol Bonjour Lélé, J'espère que tu te portes mieux et que le moral est revenu.. Je pense en effet qu'il ne faut pas trop lire les effets secondaires de tout ce que l'on peut prendre car on risque de se les provoquer ou du moins ressentir c...

Miro

Bonjour Myblu, Le forum est riche et tu trouveras certainement des réponses à tes questions et de nombreuses personnes pour échanger avec toi. Pour tes difficultés actuelles pratiques-tu de la kiné ça pourrait te soulager. Je me reconnais dans tes symptômes, raideurs musculaires, équilibre ..pour mo...

Miro

Merci à tous pour vos réponses. J’ai récupéré le CR du neurologue chez mon médecin traitant. Voilà ce qui est indiqué : « Il faudra retentir que si une évolution secondairement progressive se dessinait d’un point de vue objectif, je lui proposerai de participer à un essai thérapeutique auxquels nous...

Miro

Bonjour à tous, Après de nouveaux symptômes, brûlures dans les mollets principalement et raideur au niveau des doigts de la main et des symptômes très réguliers (vertiges, raideur musculaires, cognitifs) je me suis décidé à contacter l'hôpital. Le RDV a eu lieu aujourd'hui avec un jeune interne avec...

Miro

Bonjour ÉokoO, Je suis inscrite sur ce site depuis peu longtemps mais je peux t'assurer que cette équipe est fort sympathique et aidante. Tu auras comme nous tous en début de diagnostic et même encore maintenant beaucoup de questionnements, interrogations.. Ce forum te permettra de trouver beaucoup ...

Miro

Merci Romain pour cette information, je vais pouvoir lire cet article maintenant..
Bon week-end de Pâques !

Miro

Bonjour Romain, Il s'agit certainement d'une bonne nouvelle, tu peux nous en dire un peu plus en quelques lignes, personnellement je ne parle pas un mot d'anglais, à ma grande déception.. d'ailleurs c'est peut-être le bon moment d'apprendre avec ce confinement qui va se prolonger.. Bon courage à tou...

Miro

Très chouette de ta part d'aider de cette manière, ils en ont tant besoin.
Bravo à toi !

Miro

Un p'tit coucou, mon ami confiné dans la chambre avec le virus. Moi je passe mon temps, à désinfecter au mieux la vaisselle et toilettes et salle de bain les seuls endroits où il passe... Sinon télétravail et prends un peu de vitamines D sur la terrasse. L'occasion aussi de faire un peu de cuisine.....

Miro

Inquiète.. mon ami a contacté le médecin ce matin (courbatures, épuisé, éternuement) mais sans fièvre. Vu ma pathologie le médecin a préféré le voir, verdict symptômes du virus sans test puisque pas de possibilité actuellement. Confinement pendant 14jrs dans la chambre en prenant bien évidemment mai...

Miro

Très bonne idée Lélé Pour moi ça va pas trop mal. Je prends le temps de faire des choses plus tranquillement à la maison et vu qu’il n‘y a pas de séance de kiné et bien je me force et m’applique à faire un minimum d’exercices au quotidien. Je ne participe pas beaucoup au forum, par contre tous les j...

Miro

Merci pour le lien. J’ai pu lire que certains d’entre-vous passent par des moments compliqués en ce moment.
Je vous souhaite du courage, garder votre bonne humeur et positivité même si je sais que ce n’est pas toujours facile..

Miro

J’ai remarqué depuis quelques temps que j’ai une douleur au niveau du pied qui correspond au muscle adducteur du gros orteil. Je pensais au début au ligament mais depuis maintenant 3 nuits ça me lance au niveau de l’ongle du gros orteil justement. Je m’interroge ? Pensez vous qu’il y a un lien avec ...

Miro

Tout le bien que je te souhaite est que cette rééducation t’apporte du mieux. Les journées sont intenses et fatigantes.
Il faudra faire une conclusion finale, pour voir les bénéfices.
Bon courage et bonne journée !

Miro

Bonjour Shed, Pour ma part je fais relativement attention, très peu de produits laitiers, beaucoup de fruits et légumes et de la viande blanche principalement. Je fais souvent des cures de compléments alimentaires et médecines alternatives. Je continue les activités sportives et musculaires. SEP dep...

Miro

Bonjour Bashogun, Désolée d’apprendre que d’autres problématiques s’ajoutent. Pour le nystagmus des séances pourraient t’aider mais avec un « vrai » kiné vestibulaire qui à le matériel adapté (exemple séances virtuelles avec casque..) et non un kiné traditionnel qui te propose des petits exercices, ...

Miro

Bonjour à tous, De retour après 15 jours de rééducation au CHU. Des journées intenses et fatiguantes qui se sont avérées je pense utiles. Comme Bashogun de la balnéothérapie pour travailler essentiellement l’équilibre. Des activités physiques et adaptées (des petits circuits sportifs) et de la kiné....

Miro

Merci Audrey je vais essayer Eschscholzia californica car pour moi aussi les nuits sont saccadées

Miro

Super ! Merci pour ces infos bien complètes !

Miro

La sauge sclarée utilisée pour les règles douloureuses mais peut être que ça fonctionne également pour ménopause :) et la menthe j’utilise pour pas mal de choses céphalées, nausées, indigestion..même pour les tendinites, menthe mais poivrée. Je ne pense qu’il n’y a pas d’interférence avec la SEP et ...

Miro

Flo, je suis dans la même période que toi, bouffées de chaleur, sueurs nocturnes, maux de tête...
Je commande beaucoup sur le site de chez Nathaé (laboratoire) et pour la ménopause :
Cimicifuga 120 gélules - Gélule 100% végétale et d'origine naturelle.
Je suis toujours satisfaite de leurs produits.

Miro

Merci Flo ! Actuellement j'ai de la kiné mais pas très efficace pour mon cas, c'est pour cela que l'on me propose en électrosimulation.

Miro

Quelqu’un à t’il déjà eu des séances de rééducation du périnée par électrosimulation ?
Si oui, combien de séances et est ce que cela a été bénéfique ?

Miro

Bonjour à tous,
De mon côté :
- vertiges quotidiens malgré kiné vestibulaire
- problème de concentration
- troubles visuels
- fatigabilité beaucoup plus présente
J’espère que ça va passer car c’est compliqué en ce moment d’accepter cette diminution...

Miro

En effet un beau programme, qui ne peut qu’apporter du mieux et apprendre peut être de nouveaux exercices ou autres.. Tu as l’air satisfait de l’équipe qui t’a encadré cette semaine, c’est déjà important d’être avec des personnels sympas. Avec tes mots rassurants je me mets en mode positive, je comm...

Miro

Bonjour,

On me propose une hospitalisation de 15 jours pour de la rééducation.
Pour ceux qui ont déjà eu, qu'en avez-vous pensé et quels sont réellement les bénéfices ?
15jrs çà paraît très long et certainement très fatiguant....
Bonne journée !

Miro

Je vous souhaite le meilleur pour cette nouvelle année.

J’achète très régulièrement des compléments alimentaires (huile d’onagre, oméga3, huile de foie de requin...) sur ce site.
Je trouve que ce sont de très bons produits et pas trop onéreux.
https://www.nathae.com/

Miro

Bonjour Fred, Je suis inscrite sur le forum depuis juillet dernier, et je confirme tu trouveras plein d’infos différentes, variées et intéressantes. 9 ans pour moi bientôt que le diagnostic a été posé. Je te comprends tellement quand tu dis que tu te sens diminué et que tu as cette impression d’avoi...

Miro

Même chose pour moi depuis quelques jours, petites douleurs au niveau des orteils, impression qu'ils sont recroquevillés... et au niveau des jambes petites décharges et engourdissements. Ces sensations sont de courte durée également. Peut-être que le temps n'arrange rien, il fait tellement humide en...

Miro

Merci Flo, j’espère que la copaxone te réussira sans effet secondaire et de douleur lors de l’injection.

Miro

Bonjour Flo, Tu dis que es atteinte depuis plus de 10 ans et que jusqu'à maintenant tu n'avais pas de traitement. Avais-tu des symptômes pendant toutes ces années ? Je suis dans une situation à peu près identique à la tienne, sans traitement sep depuis 9 ans avec des soucis vestibulaires et raideurs...

Miro

Je suis dans l’éducation nationale en tant qu’administratif et j’ai travaillé au service des examens et concours. Tu as le droit à 1/3 du temps de l‘épreuve. Il me semble que pour les concours territoriaux et hospitaliers la réglementation est identique. Il te suffira de demander un certificat à ton...

Miro

Merci Garion !
J’ai le même tapis que toi. Bon et bien je vais continuer les exercices du quotidien plus la kiné, et j’espère que ça va revenir à peu près dans l’ordre..

Miro

Je me tiens également aux exercices, mais là je pense qu’il n’y a plus d’amélioration. A part des exercices, y’a t’il un traitement qui puisse nous aider pour ces soucis de vertiges ? J’ai fait une séance d’acupuncture mercredi, je n’attends pas de miracle mais peut être une amélioration. Je vous ti...

Miro

Bonjour à tous, Vertiges constamment, la marche devient donc difficile. Une séquelle d’une de mes poussées. Je fais de la kiné vestibulaire régulièrement et depuis qq années, mais je pense que ça n’a plus d’effet :( J’ai peur que cela reste.. qu’en pensez-vous ? Quelqu’un est il touché par ce symptô...

Miro

Bonsoir à tous, Je pense qu’il est nécessaire effectivement de se fixer quelques objectifs en fonction de sa forme du jour et de ses possibilités. Le sport est une bonne alternative sans se fixer la barre haute surtout quand on est pas sportif de nature. Moi j’étais très sportive, beaucoup moins mai...

Miro

Bonjour Koffy,

Tu es diagnostiqué depuis 6ans mais depuis combien de temps prends tu le traitement copaxone ?

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