Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Motor

Il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins... j'aim féroviaire :) Sinon pour rebondir sur les propos de Motor. J'ai fait un peu de recherch...

Motor

C'est très bien, certes. Mais ma Sep s'est déclarée entre 41 et 44 ans. Je ne peux m'empêcher de penser qu'après réinitialisation de mon système immunitaire, il lui faudrait à peu près autant de temps pour dérailler de nouveau... Si il lui faut 40 pour redéconner, t'es large...Non j'en sais rien e ...

Motor

Finalement on aurait du prendre exemple sur les pays comme la chine depuis le début. Apres on nous dit non, eux c est dans leur habitudes, leurs coutumes ... si on sort c est avec masque voilà ce que je retiens. Le gvt chinois ment un truc de fou, 3000 morts, la blague!!! D'ailleurs, il reconfinent...

Motor

Le lien ne marche pas, pour l'instant je n'ai pas lu aucun chiffre me convaincant qu'un quelconque moyen guérisse la SEP. Toi aussi porte toi bien A bientôt, Romain https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2720728?resultClick=1 C'est ça, avec mes interrogations dans le post ou ca marchais ...

Motor

Bonjour à vous, je trouve ces échanges sur l'hypothèse virale très intéressante. Si implication virale il y a / il peut y avoir, ce serait selon moi davantage comme un facteur déclencheur au même titre que d'autres facteurs, qui révèlerait une fragilité génétique ou autre. Bien à vous Mais il me se...

Motor

salut Nostromo je viens de poster sur le post justement, ouais je vais regarder ça, merci!

Motor

Il y a de quoi s'amuser avec tout ça, non Qu'est ce qu'on s'amuse en effet.... :? Oui j'ai lu le coup des iles feroé, c'est dingue... Le rôle de la testosterone est montré pour être protecteur vis à vis de la sep...Donc les femmes sont plus atteintes. J'ai fait testé mon taux par un neuro spécialis...

Motor

La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes. Donc la prochaine fois qu'on vous pose la question : "ça se transmet ?" vous pouvez répondre: "pas d'inquietude, vous l'avez déjà". Héhéhé Je viens de faire un tour vite fait de google sur...

Motor

Cela ne virerait pas le virus qui est dans le génome de quasiment toute nos céllules. Je pense que l'éfficacité du truc viendrait de détruire une partie de notre système immunitaire (qui peut parfois être utile notamment contre le cancer). Ce qui colle aussi avec le faite que les chimio entraîne so...

Motor

aAAAhhhh je l'attendais depuis longtemps, merci lélé!
Demain je me fais ta mousse au chocolat au jus de pois chiches tiens!

Motor

Si vos perfs sont maintenues, c'est des bonnes nouvelles, ca veut peut être dire que ce n'est pas aussi préoccupant que ça de suivre un traitement comme ça par les temps qui courent. Ou qu'il n'y a pas eu de mauvais retour de patients sous immunosuppresseur depuis le début de l'épidémie.

Motor

Ah oui, c'est très interessant! Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris. Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(...

Motor

Ah oui, c'est très interessant! Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris. Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(v...

Motor

C'est de la semoule de sarrasin Même mon mari préfère Il a trouvé aussi quinoa maïs mais je ne mange pas de maïs Tu as de la semoule de riz aussi Ou atieke ,semoule de manioc qu'on trouve à grand frais Nikel le sarrazin, j'adore ça, on vient de se faire des crêpes maison! C'est quoi la recette de v...

Motor

lélé a écrit : ↑31 mars 2020, 19:41 Bon appétit
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Waouh! Par quoi tu remplaces la semoule de blé?

Motor

Bel article Motor :) Y a beaucoup de vrai, on a une experience au final, esperons qu apres la perception des gens changent Yes Blondin, je suis bien raccord avec ce qu'elle dit avec un brin d'agacement...Ces pauvres bougs vont-ils tenir un mois sans sortir de chez eux, wahh trop dur... Je ne parle ...

Motor

https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy ... onfinement

Par la même auteure que je citais sur HSCT dans un autre post....

Motor

#MSCOVID19

Motor

En fait ce que je dis na pas pour but de faire de la pub à l'autogreffe. Pour moi, le problème n'est pas dans le système immunitaire mais dans les oligodendrocytes. C'est le système nerveux qui serait affecté en premier et non pas le système immunitaire. je pense que personne ne fait de la pub, pou...

Motor

Merci Motor de ta réponse, Je suis assez sur que ce traitement nécessite une chimio lourde et entraîne une aplasie totale (plus de système immunitaire). Cela résulte en une année de confinement seul (bof) et un risque de mourir non-négligeable (bof bof). Perso je ne le ferais pas même en dernier re...

Motor

attention, je ne dis pas que c'est une procédure facile; c'est effectivement très lourd je suis d'accord!

Motor

ela résulte en une année de confinement seul (bof) et un risque de mourir non-négligeable (bof bof Mais non faut juste faire gaffe; comme maintenant quoi, les taux sanguins reviennent dans une norme "acceptable" au bout de trois mois. Le taux de mortalité est de 0,2 pourcent, c'est à dire...

Motor

Merci tout plein, Motor ! Ce texte particuièrement éclairant est très précis dans les informations qu'il donne et très affuté dans les analyses qu'il offre avec une réalité incontournable que nous avions déjà pointée sur le forum : C’est triste à dire, mais ce qui préside à la gestion de cette cris...

Motor

C'est pour ça que je pense qu'un reset du système immunitaire via chimio est la meilleure option pour nous. Le virus a déclenché le merdier, il faut supprimer ce système immunitaire devenu fou même si c'est un peu plus risqué( et encore parce que je pense que plusieurs années sous ocrevus et consort...

Motor

lélé a écrit : ↑30 mars 2020, 22:29 J'ai du beau moltonel rose triple épaisseur

Ahaha Trop de chance!!!!
Plus de sopalin non plus évidemment !

Motor

Ma moitié a décidé, de repeindre les portes du salon, avec un reste de peinture pour s'occuper. On a plus de doute, maintenant sur le fait, que le reste est vraiment pourri ! Allez hop on repeint tout!!! c'est peut-etre, le moment de ne pas t'axer sur ton incapacité, a reprendre ton travail. Je sup...

Motor

Un bon article sur le sujet,
On peut remplacer covid par sep, c'est sympa aussi
https://lundi.am/Entretien-avec-un-jeun ... maceutique

Motor

On risque de tous sortir de la, avec quelques kilos de plus ! Tchuss Salut Maglight! Alors t'as fini ton déménagement de salon? Ouais merci pour ça, mais c'est vrai que c'est dur d'être en arrêt qui dure qui dure, je récupère pas de ces troubles du sommeil, j'espère que ça peut bouger encore! Je su...

Motor

lélé a écrit : ↑26 mars 2020, 11:27 Le rivotril me laisse dormir de 23h à 4h et ensuite je souffre le martyre
Donc je me contracte

Vivement la neurostimulation!

Motor

Journée de confinement. Ma femme en télétravail et moi je m'occupe des enfants. Ne travaillant plus pour l'instant, c'est hyper dur de la voir bosser, appeler ces collègues, alors que mon monde à moi se résume à la maison...Enfin ainsi va la vie... On s'ennuie pas avec mes deux filles, qui morvent e...

Motor

Sans dec!!! Elle est énorme celle là!!! Non aucune info!!!Vite je vais allez lécher les poignées du métros, comme ça hop chloroquine, et hop je suis guéri de la SEP!

Motor

lélé a écrit : ↑22 mars 2020, 11:43 Ma dépression et la gastro m'ont fait perdre 7kgs en un mois

Ca c'est top!!!

Motor

lélé a écrit : ↑20 mars 2020, 18:54 Oui j'espère car je perds confiance

Ouais quand tu prendras plus le seresta tu pourras y voir plus clair déjà.

Motor

Ouais j'ai regardé c'est aussi un benzo le seresta, pas étonnant que tu sois shootée!

Motor

Mouais, sur la durée, ton corps va peut être s'habituer au rivotril. Mais c'est peut être le seresta qui te shoote aussi, c'est pénible tout ces médocs, plein de courage à nous! En espérant que cela soit temporaire

Motor

Oui ça me met dans un état second Ouais j'en prends pour mes myoclonies le soir...10 gouttes de rivotril plus 500Mg de neurotin, Ca shooote et le lendemain je suis KO, je sais pas si c'est la SEP, les myoclonies, les medocs, un m&lange de tout ça.... T'en prends combien de chaque? la journée, l...

Motor

Tant mieux que cela soi parti ! Moi j'ai des petites fourmis, dès fois dans une jambe, un pied, ou l'autre, très localisé et après ça part, ca revient...le neuro n'y prête pas beaucoup d'intérêt, moi ça me fait flipper à chaque fois, j'arrive pas à m'y habituer m, et j'essaie d y voir un signe, une ...

Motor

Merci Basho pour ta réponse.
On va disposer de 48 h pour choisir son lieu de confinement d'après une autre infos...

Motor

D'après les infos que j ai ça va être confinement strict pendant 45 jours, par quartiers, comme en Italie et chine. Sorties que pour pharmacie medecin et bouffe

Motor

Bon bah d'après le pédiatre au téléphone, il faut qu'on se considère comme" personnes contacts ".
Il paraît que Manu va parler au 20 h ce soir et que ça va plus rigoler du tout

Motor

Je me demande si ils vont pas malheureusement (ou pas) fermer les parcs.... Je viens d'envoyer un mail à mon neuro sur les conduites à tenir, ma fille à une toux de dingue depuis trois jours( la pauvre j'espère que ça va aller), le pédiatre nous dit que c'est peut être covid 19 peut être pas "o...

Motor

Bonjour, je crois que les anti mog, c'est pour écarter les maladies types neuromyelite je crois que c'est un peu la même famille que anti nmo , mais il doit y avoir plus spécialiste que moi sur le forum. Je pensais pas contre qu'ils testaient les deux en même temps...
Bon courage!

Motor

vous savez si ils font une différence entre immunosupresseur et immunodulateur dans les risques de choper cette cochonnerie? immunosupresseur = beaucoup plus de risques immunodulateur = plus de risques. C'est bien ce que je me disait... Je suis sous copaxone....Et je garde ma fille qui tousse comme...

Motor

vous savez si ils font une différence entre immunosupresseur et immunodulateur dans les risques de choper cette cochonnerie?

Motor

Arrêt de travail, quoi d'autre?!

Motor

Plus d'école pour les enfants!!!

au secours....En même temps comme je suis en arrêt maladie qui dure qui dure je vais pouvoir profiter de mes filles....

Motor

Ok lélé, j'espère que tu souffle un peu !
Ouais moi c'est pas le stress heureusement ou pas je sais pas....

Motor

Salut Mag, non pas des masses, c'est un peu le statu-quo... faut que je récupère de ces F....ING myoclonies, toujours la même rengaine!!! J'ai eu une consultation sommeil par tel(coronavirus oblige, content de pas trainer dans les hostos par les temps qui cours....) aujourd'hui...bon rien de spé, so...

Motor

Waouh ça avait l'air sympa ce petit rendez-vous!

cool que tu ai bien récupéré par contre!!!

Motor

oh merde.....

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