Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mélusine

Oui, après recherche, cette gélule est toujours en gélatine dans les diverses formules actuelles de la molécule. Malheureusement, c'est une formule gastro-résistante et je crains que d'ingérer le contenu n'annule l'effet car toutes les notices recommandent de ne pas le faire. Ce sera évidemment ma p...

Mélusine

Bonjour, Oui, quand ce n'est pas de la gélatine, c'est du lactose... Franchement, j'ai de plus en plus de mal avec cette politique des médicaments poubelle, étant donné qu'on pourrait faire sans... J'ai déjà entendu parler de l'Aubagio, mais les effets secondaires ne semblent pas franchement anodins...

Mélusine

Bonjour, Je ne sais pas si la question a déjà été abordée, le fil est tellement long et je n'ai pas tout suivi... Avec le passage du Tecfidera en générique est venue une très mauvaise nouvelle. J'ai découvert que la nouvelle formule contenait de la gélatine... ce qui m'a permis de voir que le Tecfid...

Mélusine

Bonjour, je rejoins le sujet car mon neuro m'a recommandé du baclofène pour mes mouvements involontaires. Pour lui, juste un risque de somnolence le soir, donc rien de méchant. Mais voilà, je fais partie de ces mauvais patients qui lisent les notices, parce que j'ai fait quelques effets secondaires ...

Mélusine

J'ai l'impression que ce n'est pas la panacée, cette histoire... ma médecin avait eu de bons retours mais un psychiatre m'a dit que de ses retours, ce qui marchait était le cannabis, avec du coup, les effet psychotropes que je ne veux pas... Déçue, je pensais tenir un filon magique !

Mélusine

Je pensais que les huiles seraient plus fortes que les infusions, mais pas forcément, du coup... En tout cas, depuis que j'ai commencé, aucun effet non plus ! Je vais peut-être retenter les tisanes, de ce fait, quitte à en boire plus... Je ne sais pas si je me sens à l'aise avec la vapote, moi qui n...

Mélusine

Merci, du coup, je vais effectivement m'abstenir !

Mélusine

Bonjour, J'ai lu dernièrement que le shiitake, malgré ses multiples vertus, n'était pas bon en cas de traitement immunosuppresseur (je ne sais pas si l'article incluait les immuno-régulateurs, ce qui est mon cas en ce moment). Avez-vous des infos sur le sujet ? J'ai voulu acheter certains complément...

Mélusine

Bonjour, je déterre le sujet... J'ai testé les tisanes de CBD, (avec de la menthe, le goût n'est pas désagréable, mais aucun effet !) et je vais commencer une huile à 5%. Est-ce que d'autres ont testé ? Qu'en pensez-vous ? A quelles doses avez-vous des effets sur les douleurs et tensions ?

Mélusine

Je m'y prends un peu tard, mais des fois, tout me sors de la tête ! L'Arsep organise ce soir (18h30) un webinaire sur le sujet sep et vaccination. j'ai malencontreusement effacé le mail d'origine, mais je crois qu'on peut s'inscrire et poser ses questions là : congres@arsep.org J'ai hâte de voir ce ...

Mélusine

J'ai toujours était très prudente avec les vaccins, parce que je suis de la génération de sépiens déclarés après le vaccin à l'hépatite B. Même si le lien ne semble pas prouvé, ça laisse des traces psychologiquement... Et puis ici on a prouvé que certains vaccins n'étaient pas recommandés (rares, ce...

Mélusine

Merci pour ces retours ! Bon, ça me conforte dans l'idée de ne pas me précipiter. En ce moment, je vois passer partout sur internet des commentaires rageurs contre les gens qui ont des doutes face au vaccin. Je me sens blessée et culpabilisée à chaque fois, accusée d'un caprice d'enfant, comme si le...

Mélusine

maglight a écrit : ↑22 déc. 2020, 23:43 Sauf évidemment, si tu as une commorbidité citée ( diabète, obésité...)

Malheureusement, obésité chez moi...

Bon, j'essaierai encore de contacter mon neuro....

Mélusine

J'ai l'impression que ce fil de discussion s'est pas mal enflammé dernièrement ! :) Je ne voudrais pas remettre le feu aux poudres avec un sujet sensible, je précise donc que je viens pêcher des avis médicaux ou des études fiables. Je vais évidemment essayer de joindre mes médecins (mais bon, la pér...

Mélusine

Je n'ai pas encore pris le temps, mais je vous redis... En ce moment, je me laisse vite déborder par les choses à faire !

Mélusine

Merci pour les conseils ! C'est vrai qu'on m'avait parlé de friction d'HE de lavande, parfois ça aidait, parfois non, je n'avais pas essayé très sérieusement... Depuis le savon, c'est quand même mieux de nuit, cela dit, alors que j'écris ma réponse, ça tressaute tout seul avec un orteil qui veut dir...

Mélusine

Les mouvements sont un peu revenus hier, quoique moins forts que parfois, le savon n'est donc pas une solution miraculeuse !

Je vais regarder ce lien, j'aurais peut-être quelques indices pour les fois où cela revient à la charge comme hier soir !

Mélusine

J'avais abordé le problème avec mes neuros, mais bon, je ne les ai pas sentis hyper concernés... j'ai cru comprendre que les traitements étaient lourds et réservés en cas de gêne spectaculaire. Par contre, les symptômes se sont pas mal calmés depuis que j'ai testé un vieux truc de grand-mère (au bou...

Mélusine

J'ai testé Dragon il y a environ 6-7 ans, il était bien pour retaper des notes de cours mais en essai de traduction, il ne comprenait rien de rien... Cela dit, en plusieurs années, je suppose qu'il a dû évoluer...

Mélusine

Hello tous, Rester collée derrière un écran à taper sur clavier est assez pénible, certains ont-ils testé des logiciels de dictée ? J'avoue que ça jouerait aussi sur un possible changement pro si je revenais à mon premier emploi de traduction littéraire, si je peux trouver un complément de salaire. ...

Mélusine

Merci pour ces réponses. Mon généraliste m'a noté un scanner et orienté vers un médecin rééducateur, le problème étant qu'après une semaine d'anti inflammatoires je ne peux toujours pas bouger de chez moi... J'ai un rdv téléphonique avec un autre médecin mardi, si rien n'a bougé, il faudra peut-être...

Mélusine

Bashogun, j'ai eu une mutation accélérée vers ma ville d'origine, ce qui a apaisé ma dépression mais pas totalement... Du coup, stagiaire un an de plus, je serai peut être titularisée en septembre. Mon neuro est bien mais très speed et il trouve toujours que je vais bien... Mon généraliste est bien ...

Mélusine

Je fais partie de la génération de sepien qui s'est déclarée avec le vaccin de l'hépatite B. On a jamais su si le lien était avéré, mais je n'ai plus retouché à un seul vaccin depuis... Mes médecins me poussent à renouveler l'antithetanique (enfin, la combo avec 2-3 autres), je sais qu'il faut le fa...

Mélusine

Trop plein en ce moment, et pas que la sep, sans doute... En février, première grippe de ma vie, poussée de sep liée à la fièvre, mais pas trop d'accompagnement... Diagnostic posé aux urgences, mais montée du covid et engorgement débutant, je rentre chez moi... 5 jours d'arrêt pour une grippe avec c...

Mélusine

J'attends de voir ce qu'on te dira, parce que depuis un moment, je bloque du dos tout le temps et personne n'a trop d'explication à me donner. On me dit que c'est musculaire, ok, mais sinon, pourquoi ça me tient quasiment en permanence et ne passe qu'à coup de gros décontractants (ou anti-inflammato...

Mélusine

Je regarderai mieux, c'est vrai que ce serait bien de pouvoir essayer... J'ai soutenu une entreprise française via Ulule mais j'ai peur de m'être trompée dans la taille... Il faudra aussi voir le prix car les tarifs sont partout assez fous !

Mélusine

Intéressant, comme discussion ! Par contre, il me semblait avoir compris que les crises s'arrêtaient le temps de la grossesse mais pouvaient connaître un gros sursaut juste après, j'ai mal compris ? J'ai été longtemps sous Luteran, qui est apparemment assez radical, mais au bout d'un moment, j'ai dé...

Mélusine

Hier soir, il y a eu des applaudissements dans ma rue, ce soir c'était moins suivi, j'espère que ça ne va pas disparaître, c'est un hommage mérité et ça réveille la rue ! Déjà que j'ai du mal à avaler mon Tecfidera qui me fait des flush tous les deux jours, en ce moment, j'ai l'impression de m'empoi...

Mélusine

Dans mon bureau, consignes ministérielles, je suis en télétravail/absence autorisée (en gros, je fais ce que je peux sans matos !) car RQTH+immunosuppresseurs. Du coup, j'ai deux rdv à l’hôpital mardi et mercredi, ça m'embête de les annuler mais ils ne sont pas indispensables. Vu les commentaires, j...

Mélusine

Bonjour et bienvenue !
C'est tout un parcours cette présentation !

Mélusine

Pour les écoles, je n'avais pas pensé à confronter les deux points de vue,c'est vrai que c'est compliqué de choisir ! Je pensais que les rassemblements interdits n'étaient qu'en espace confiné... Dommage pour les cerfs-volants ! En tout cas pour les "personnes à risque", hormis dire de fai...

Mélusine

Les retours de sepiens m'intéressent aussi, car j'ai mal au dos tout le temps mais certaines simulations me causent des mouvements involontaires et ça n'aide pas à se détendre ! J'ai eu deux retours de non-sepiens, une femme dont j'ignore le souci exact et un homme jeune souffrant d'un dos fragile s...

Mélusine

lélé a écrit : ↑08 mars 2020, 12:27 Quand tu parles de sale coup tu parles d'arrêts maladies?

Non, c'est moi qui mélange les aides, c'est la CAF qui m'a forcé à rembourser un trop-perçu suite à une erreur... de sa part.
Bon courage à toi, le coup du sonotone...

Mélusine

Malheureusement, je crains que la conception d'un "revenu digne" pour les personnes "économiquement non rentables" ne correspondent pas au train de vie de ceux qui décident... Triste monde...

Mélusine

Je ne fais pas partie de ceux qui sont partie en vrille psychotique dès les premiers symptômes, mais c'est vrai que face à l'incompétence générale, je commence à m'inquiéter... On dirait qu'on découvre ce que sont les termes "virus" et "épidémies"... Je dois avoir des formations ...

Mélusine

Je vais regarder tout ça, mais je sens venir la déception... Je peux exercer une activité rémunérée, c'est juste que ça me met à genoux pour pas grand chose... Je crains que ce critère ne touche pas vraiment la cpam (j'ai peut-être un a priori négatif sur eux, mais ils m'ont déjà joué un sale coup p...

Mélusine

Je n'aurais pas pensé à la CPAM... Je vais essayer de réunir ce que j'ai comme compte-rendu divers, j'ai tendance à perdre les papiers importants !

Mélusine

Ce n'est pas tellement une réflexion conne, c'est juste de se prendre la "norme anormale" en pleine poire, ça pèse tellement... En ce moment, j'ai un taf de bureau lambda qui me déprime car en bonne trentenaire, je suis en quête de sens et d'épanouissement. J'aimerais reprendre mon activit...

Mélusine

Bonjour, J'ai une question sur l'AAH. J'ai une sep plutôt "gérable", mais avec ce petit charme inimitable de me pourrir la vie sans que personne ne le voie... Depuis un moment, je souffre de problème de dos très récurrents qui m'invalident clairement (et dont globalement les médecins ne sa...

Mélusine

J'aurais peut-être une occasion de rejoindre un groupe thérapeutique, ça me paraît bien, j'espère que ça se fera ! Je ne sais pas s'il y a aussi des ateliers, il était surtout question de réunions avec d'autres patients. Je n'ai pas eu de nouvelle de la personne organisatrice depuis un moment et j'a...

Mélusine

Je suis dans l’éducation nationale en tant qu’administratif et j’ai travaillé au service des examens et concours. Tu as le droit à 1/3 du temps de l‘épreuve. Il me semble que pour les concours territoriaux et hospitaliers la réglementation est identique. Il te suffira de demander un certificat à to...

Mélusine

C'est vrai qu'il y a ce système qui a l'air de bien marcher... Je vais me renseigner !

Mélusine

Je porte des protections dès que je sors (présentation comme des serviettes périodiques, mais spécial fuites urinaires), parce que trouver des toilettes en ville, c'est l'angoisse, et quand le délai d'attente est réduit... On finit par s'y faire, franchement, ça évite de faire des sueurs froides dès...

Mélusine

Bien sûr, le vélo assure son équilibre une fois lancé, mais le problème est de le lancer ! En fait, à l'arrêt, en plus du stress dû à la nouveauté, je sens mon cerveau complètement bloqué sur la seule idée de tenir le vélo déjà lourd, et surtout, même si j'arrive vaguement à me lancer, ma jambe affa...

Mélusine

Si tu es malheureuse au travail, il faut essayer une autre voie peut-être ... C'est compliqué, avant, je bossais à mon compte, chez moi, c'était parfait, mais j'avais très peu de contrat et je ne tenais pas financièrement. J'ai cherché du travail par voies classiques, mais je ne trouvais rien car m...

Mélusine

Concours , mutation , mouvement : 3 termes qui évoquent la Fonction Publique. Et comme tu parles de changer de région, tu dois être dans la Fonction Publique d'Etat. En effet, Fonction Publique d’État, et en externe, donc même bien classée, j'ai eu les miettes des internes... La CAP semble plutôt f...

Mélusine

Ça a quand même dû déclencher quelque chose, ou libérer quelque chose, du coup...

Mélusine

Bonsoir, J'ai de temps en temps les jambes qui se mettent à tressauter sans raison (très déplaisant et parfois douloureux !), en plus de mes réflexes exacerbés qui me font faire des bonds à la moindre gratouille... Mais dernièrement, la fréquence a fortement augmenté. Je suis en période de stress/fa...

Mélusine

Non, j'hésite. Je suis très ouverte aux médecines alternatives, mais j'ai un gros souci de lâcher-prise. Je crains que l'hypnose, pour quelqu'un qui veut absolument garder le contrôle, ça soit compliqué !

Mélusine

Bonjour, Suite à une poussée, mon émotivité a grimpé, quelqu'un a connu cela ? J'ai ensuite développé des crises de panique dans les transports routiers (bus, voiture - je n'ai pas testé en conduisant car je dois d'abord ré-apprendre à conduire !) C'est très gênant et très incompatible avec certains...

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