Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bidibule

Et niveau boulot, je reste à 50% et j'en profite pour faire plus de sport et autres loisirs créatifs (je prends soin de moi donc !). Je suis incapable de reprendre à plus sur une longue durée..(je l'ai fait sur quelques semaines) mais quand je vois comment je ressors du boulot après seulement une ma...

bidibule

Bonjour Sarah, Après mon diagnostic il y a 2 ans (mais sep déclarée probablement au moins 2/3 ans avant), j'ai voulu continuer comme avant en bossant à 80%, on continuant à regarder la télé le soir, à aller à des réunions d'asso/conférence le soir pendant 10 mois. Et à la reprise après les vacances ...

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Et bien, on a quasi le même âge ! J'ai 43 ans. Je pense que l'arthrose touche les femmes plus âgée mais ce n'est que mon avis. Bonne soirée et douce nuit complète ! Je suis dans le même bain, j'ai 42 ans et demi 😁 Et à l'IRM de suivi l'année dernière j'ai découvert que j'avais de l'arthrose (lombai...

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Bonjour, Après 1 an à temps partiel thérapeutique, je suis passée à mi-temps Rqth, payée à mi-temps, logique. C'est la seule solution qu'on m'a donné au rectorat (j'aurais peut être du creuser plus mais la démarche a été faite dans l'urgence...). Quand j'ai fait ma demande de pension d'invalidité, e...

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- Petit Pays de Gaël Faye (j'en suis encore bouleversée rien qu'en y repensant) Je n'ai pas du tout aimé Petit pays 🙄 Pas vraiment de top 5 pour moi, mais des hauteurs que j'apprécie en ce moment : Virginie Grimaldi, Raphaëlle Giordano, Agnès Ledig, Laure Manel, Michel Bussi. Et en plus ancien Bern...

bidibule

Merci pour tes conseils, je vais potasser ça !

Pour la retraite de toutes façons, j'ai commencé à travailler tard et quasiment que à 80% alors.. (mais j'ai un plan B).

bidibule

Tu n'as donc pas épuisé tous tes droits et l'invalidité risque de te faire très mal financièrement (tu as vu les tableaux...). Je te conseillerais bien d'envisager d'abord une demande de CLM - ne serait-ce que pour un an, qui est à plein traitement (moins les primes liées à la ta fonction, ce que j...

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Bashogun a écrit : ↑02 avr. 2020, 20:09
Mais j'ai une question tout de même :
tu es comme moi fonctionnaire et tu peux donc bénéficier du CLM voire du CLD. Tu es en mi-temps thérapeutique suite à un tel congé ou directement ?

Directement après 15 jours d'arrêt. C'est ma généraliste qui m'avait proposé le mi-temps.

bidibule

En fait merci, avec le lien de bashoshung, j'ai tout compris

J'ai plus qu'à faire la demande, à moins que je n'anticipe trop car jusqu'à septembre je serai en temps partiel thérapeutique.

Merci !!

bidibule

Dans ce que j'ai reçu de la MDPH, le taux d'incapacité était indiqué non pas sur la notification de la RQTH, mais sur celle de ma carte de priorité. Je n'ai pas demandé de carte de priorité... C'est donc pour ça que je n'ai pas de taux ? Si si mon salaire reste le même en mi temps thérapeutique. Je...

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Bonjour, Pour l'invalidité, c'est une demande à part. Je joins le cerfa mais tout est téléchargeable a partir du lien: https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/invalidite-handicap/invalidite Pour mémoire suite à la réception de ta demande, tu auras un courrier de la CPAM te demandant un bilan d...

bidibule

Bonjour, Je viens de recevoir la validation de ma RQTH. J'avais contacté la MGEN (je suis fonctionnaire) puis la CPAM qui m'avait dit que je pourrais avoir un complément de revenu, suis forme de pension d'invalidité, en ce fonction du taux d'invalidité. Or il n'y a aucun pourcentage dans la notifica...

bidibule

Merci ! C'était déjà l'année dernière pour moi la grosse teuf ! C'était avant que je sache que j'étais "malade" bien que je le fus déjà ! J'aime pas le terme "malade" mais force est de constater que malgré mon jeune âge 😁 je n'ai plus les capacités physiques d'avant et qu'une jou...

bidibule

Merci je suis d'accord avec vous idées, j'y avais pensé effectivement

ou je me dis que la suite est logique ! Mais j'avais l'impression que ça m'arrivait plus souvent qu'avant. Cela dit c'est vrai que je regarde ou lis beaucoup le mérite style

Blondin, on doit avoir à peu près le même âge

bidibule

Bonjour, Je me pose une question ! A mon avis ça n'a rien à voir mais j'ai souvent une impression de déjà vu/déjà lu, pas tant dans la vie de tous les jours mais plutôt dans les séries/films que je regarde et surtout surtout quand je lis un livre. Un sur deux j'ai l'impression de l'avoir déjà lu. Al...

bidibule

Je confirme pour les démangeaisons/plaques rouges.. Ça dépend des lots! Je n'avais rien depuis un moment et là 2 fois de suite. Ça me donne encore plus envie de me piquer tiens ..

bidibule

Bonsoir Bidibule, tant mieux si tu tolères bien, c'est cool :) je pense qu'il n'y a pas de façon de savoir si c'est "utile" ou pas... le traitement est censé éviter les poussées trop fréquentes, mais tu n'aurais pas pu savoir (si tu n'avais pas choisi le traitement et si une poussée était...

bidibule

Je vois bien ce que tu veux dire !
Je suis aussi en campagne - 250 habitants

- mais je ne suis qu'à 10 minutes de la petite ville (où y a boulot, piscine et toutes activités "normales". Pas évident de se motiver en ce moment !!

bidibule

Je reviens au sujet de départ 😁 même si ces randonnées m'ont fait rêver ! Je dirai que la solution est de programmer et de s'y tenir coûte que coûte ! Et si possible d'aller à plusieurs, ça aide ! Et de ne pas trop réfléchir !! 🙃 J'avais prévu d'aller à l'aquabike ce midi et sorti mon sac hier soir....

bidibule

Je réponds 3 jours après tout le monde 😁 Une fois que j'ai eu le diagnostic, auquel je ne m'attendais pas du tout du tout, le neuro m'a proposé : soit on attend de voir comment ça évolue sans rien, soit traitement de 1ere instance, avec une proposition de 3, et en m'expliquant les différences et sur...

bidibule

Bonjour, Je suis sous copaxone 40 mg. J'utilise juste un petit carnet pour savoir où j'ai piqué : cuisses ou ventre et quel côté, comme ça je change à chaque fois. Niveau réaction : parfois des plaques rouges ou des démangeaisons. C'est effectivement par période donc peut être en fonction des lots !...

bidibule

J'ai lu Vendredi ou la vie sauvage au collège... Faudrait que je me relise !
Mon livre de chevet ces jours ci c'est un Aurélie Valognes... Dont j'ai oublié le titre

bidibule

J'ai fini le 1er tome, pour l'instant je retourne à Gounelle.

Effectivement je vois bien les liens entre les deux personnages... On verra si mon envie de savoir tout ce qui s'y passe est plus forte !

bidibule

Milie35 a écrit : ↑17 sept. 2019, 14:32
Je ne l'ai pas lu mais je suis curieuse qu'est-ce qui te mets mal à l'aise? c'est l'ambiance ou le sujet?

L'ambiance et l'un des personnages !

bidibule

Sinon, Bidibule, je vois que tu as mis Haruki Murakami dans tes lectures et je ne peux que confirmer ! J'adore cet auteur, notamment Kafka sur le rivage que je trouve magnifique ! A vrai dire ce livre le met mal à l'aise 🙄 je vais finir le premier tome mais je ne suis vraiment pas sûre d'aller plus...

bidibule

L'as-tu lu bidibulle ? j'aurais aimé avoir l'avis d'un sépien sur le sujet. J'ai adoré les trois quart et j'ai été rattrapée par la réalité quand je suis arrivé au dénouement ! il m'a bien agacé ce livre là ! Comme quoi, il y a des livres a éviter de lire lorsqu'on se trouve coincé a l'hosto en att...

bidibule

Tu es sur le point de commencer le nouveau roman d’Italo Calvino, Si une nuit d’hiver un voyageur. Détends-toi. Recueille-toi. Chasse toute autre pensée de ton esprit. Laisse le monde qui t’entoure s’estomper dans le vague. Il vaut mieux fermer la porte ; là-bas la télévision est toujours allumée. ...

bidibule

https://youtu.be/9-fmDTDL_yA Par l'auteure. Livre que je n'ai pas lu par ailleurs Charlotte Tourmente - sclérose en plaques et talons aiguilles. Je trouve son témoignage intéressant Oui je l'ai lu aussi, un livre témoignage sympa mais on tourne beaucoup en boucle sur les mêmes sujets Je l'ai lu aus...

bidibule

Jules Verne ,j'ai lu tous ces romans ou presque,bonne anticipation pour l'époque de l'auteur,bien documentés,je suis entré dedans de suite. Oui j'aime bien aussi ! Et c'est vrai que je ne pensais pas que ça avait été écrit il y a si longtemps ! La seule chose c'est qu'il pense que l'humanité va dis...

bidibule

Ah ben la lecture c'est un sujet qui me parle ! J'en ai dévoré des livres et je change régulièrement de style ;-) J'ai lu les 3ers tomes d'Harry Potter cet été et sinon je suis plutôt livre "feel good" ces temps ci : Laurent Gounelle, Virginie Grimaldi, Raphaëlle Giordano, Agnès Ledig... I...

bidibule

FLOG59200 a écrit : ↑28 août 2019, 08:47 Oui, tu as une infirmière au niveau du réseau SEP de ta région ?

Pose lui la question

C'est pour moi ta question ?
Oui j'ai bien une infirmière du réseau.

bidibule

D'autres témoignages positifs ? - De la fatigue, mais entre la maladie qui provoque de la fatigue et le traitement, il y a des jours ce n'est pas simple de rester énergique, mais je vais en parler au neuro fin août, et le forum a parlé à plusieurs reprises de la SPIRULINE, - Par moment quelques dou...

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Manue a écrit : ↑24 mai 2019, 17:50
J'ai vu que tu étais en Bretagne c'est ça ? Tu viens dans les Aravis en vacances ?
La coop c'est une bonne adresse je confirme. Et le reblochon c'est trop bon !!
Manue

Oui c'est ça, on va régulièrement à La Clusaz !
Et c'est loin de la Bretagne !! Sinon on irait plus souvent à la coop

bidibule

Nostromo a écrit : ↑23 mai 2019, 13:19 (et en plus, de la capitale du reblochon, excusez du peu !)

Ah oui tiens je n'avais pas vu...la Coop de Thônes est un arrêt quasi obligatoire au moins une fois par an

bidibule

Bienvenue à toi !
Je suis encore débutante dans la maladie et sur le forum .. Mais je suis bavarde

bidibule

Pour gérer les photos et les modifier/diminuer, j'utilise Picasa. C'est un logiciel gratuit et facile à utiliser ! Pour la pièce, ah ouais quand même. Mon chéri (un chouia maniaque) fait une attaque direct !! Bonne chance à toi, le massage est motivant !! Ça fait 6 mois que j'en réclame un (Noël et ...

bidibule

Le collège où je bosse n'est accessible qu'au RDC, et encore, on ne peut pas aller dans la cour, il faut ressortir et faire le tour par dehors... Quand des élèves sont en fauteuil temporairement, tous les cours sont, dans la mesure du possible, déplacé en RDC, compliqué à gérer ! Une restructuraion ...

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Bidibule veux tu un peu de bonnes ondes? je viens de faire 1h30de tri Mon mari m'a dit que je devais être une psychopathe de la robe :lol: Oui !! La correspondante de la fille arrive demain.. Faut que je prépare la chambre. Ce weekend, j'ai trié la pharmacie... Je croyais que ça faisait qqs mois, e...

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Trier tous mes vêtements , photographier ce que je veux vendre et mettre sur vinted J'en ai partout , de toutes les tailles.ce sera juste ça car c'est ennnnorme tout ce qu'il y a Je dois avoir un soucis avec les fringues Ah vinted ! J'ai 3 cartons déjà en vente et encore un énorme tas à mettre en v...

bidibule

Merci pour l'article.. Je crois que ça a été l'un de mes premiers symptômes :shock: Je mettais ça sur la période fusionnelle avec mon bébé mais au bout d'un moment le bébé devient grand..la Sep a du se déclarer vers ses 3 ans et je l'ai su 2 ans après. La fatigue est traitre pour ça ! Et la culpabil...

bidibule

e vais être un peu iconoclaste sur ce coup mais je crois que de la même façon qu’un mode de vie sédentaire, confortable dans un premier temps, nous encroûtera et entraînera des effets délétères sur l’organisme assez rapidement, le manque d’activité entretiendra et aggravera la fatigue. Mais bon, da...

bidibule

ça fait 2 ans pour ma part, je n'ai pas de gros handicapes, fatigué comme beaucoup, sensation de chaud/froid et des petites fourmis, mais ça se gère. J'ai une RQTH, fait des la première année, alors que je ne me sens pas vraiment malade Oui c'est un peu ça, je ne me sens pas vraiment malade non plu...

bidibule

Privé ou public, ton établissement ? Bonjour Bashogun, Je suis dans le public. J'ai pu caser la séance de kiné un midi, du coup pour l'instant je fais comme ça sans en parler. Et on verra si ça passe. J'ai le sentiment qu'avec les beaux jours ça sera plus facile. On verra à la rentrée comment je me...

bidibule

J'ai l'ordonnance pour la kiné.
J'attends qu'on me rappelle pour fixer les rdv.... Et suivant ce qui est possible, j'en parlerai vaguement au boulot ou pas.

bidibule

Les jouets c'est une histoire .. On en a dans le salon aussi comme leur chambre est trop petite Fini le salon épuré lol Baby foot, panier de basket, tableau, jeux de société Les légos pas rangé on en parle ?? riree Il parait que ca marche mieux qu'une alarme pour les voleurs en les déposant à l'ent...

bidibule

Bidibule si c'est que quelques jours moindre mal Je dois perdre 15 kilos donc j'ai une année 2019 light et je dois être strict mais me régaler Ce qui fonctionne chez moi c'est que je note mes repas et sur la semaine je peux réajuster si en début de semaine je mange trop Mon ennemi, l'apéro . Je ne ...

bidibule

[quote=Barbara92 post_id=314751 time=1557748272 user_id=6017 - Ranger la chambre des garçons à fond. C'est une horreur, il y en a partout ! Leur chambre est petite avec peu de rangements donc jte laisse imaginer.. - Faire le tri dans l'armoire de la salle de bain pour [/quote] Alors je vais te rassu...

bidibule

J'aime bien aussi les challenges !
Bon j'avoue que les administratifs ont plus de de mal à me motiver que d'autre

Bonne chance à toi !

bidibule

maglight a écrit : ↑10 mai 2019, 21:51 Après je t'accorde qu'il faut surement plus d'imagination pour adapter ses loisirs, à son handicap, que ceux qui n'ont pas de soucis.
a bientôt de te lire
tchuss, maglight

Merci maglight

je note l'idée !
On peut toujours adapter effectivement !

bidibule

On est dans le même panier à ce que je vois.. Unique poussée toi aussi ? On t'a proposé autre chose que copaxone initialement ? Tu présentes des séquelles de ta poussée ? Oui a priori une unique, mais pas sûre car y a eu du temps (plus d'un an entre le début des symptômes et le diagnostic, avec des...

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