Bonjour Gros coup de déprime en novembre 2022, je ne peux plus faire de vélo que je pratiquais assez régulièrement. Je ne peux plus lever suffisamment le pied droit pour enjamber mon vélo même Hollandais. Je ne peux plus démarrer ou m'arrêter sans perdre l'équilibre. Puis je me dis que je ne vais pa...

Bonjour Julien J'ai eu des rétentions urinaires aigüe, qui ont été traitées par deux médocs en attendant une résection prostatique (rabotage de l'intérieur de la prostate) par endoscopie. Le pb venait d'une prostate trop grosse qui bloquait le flux. Problème résolu... puis avec la SEP la vessie est ...

Bonjour Habitué des injections de botox dans les mollets et la cuisse droite, l'effet étant faible dans la cuisse droite, le médecin injecteur a changé de produit pour du xeomine qui permet une dose plus forte. L'injection a eu lieu le 17 aout dernier. J'ai eu des effets désagréables et je ne sais p...

Bonsoir dydouche Je comprends , j'ai les mêmes ral le bol. SEP depuis 15 ans mes deux filles aussi, j'ai du me séparer de mon épouse qui c'est fachée avec mes deux filles. Ocrévus, toxine botulique, kiné. J'ai déménagé seul en bretagne au bord de la mer. Je marche 500m au plus, je tiens presque 1 he...

Bonsoir, SEP depuis 15 ans , sous ocrévus, injections de toxine botulique dans les deux mollets et la cuisse gauche. Un peu de Baclofène. Périmètre de marche de 500 m. Pour ma part contre la spasticité : séances d'étirements des muscles des jambes par un kiné deux fois par semaine (imposé par la tox...

Bonjour SEP Récurente Rémitente depuis15 ans, marche réduite à 1/2h, forte fatigabilité. J' en suis à ma deuxième perf d'ocrevus. Je n'ai aucun effet secondaire , mais cela reste très dépendant de chacun. Effectivement j'ai du me faire vacciner contre les pneumocoques , car ce traitement rend sensib...

Salut Basho, 3- Homme, 55 ans, sous immuno-suppresseur : les risques ne sont-ils pas démultipliés avec un tel 'profil' ? Heureusement il y a ça : https://www.lemonde.fr/planete/article/2020/04/22/coronavirus-une-proportion-reduite-de-fumeurs-parmi-les-malades_6037365_3244.html <2 JP. Bonjour Ma neu...

Bonjour SEP RR depuis 15 ans, gros pb de jambe droite qui traine et pied qui 'fauche'. Marché réduite à 1/2heure difficultés pour revenir et perte d’équilibre, apparition de 'brulures froides' (douleurs dans tous le corps), grosses fatigues pour un rien. Pour les douleurs, la neuro m'a prescrit du n...

Bonjour Théo Voici ce que je peux partager avec toi. Une sep depuis 15 ans , 2 ans sous interféron 2/mois par auto-injection sous cutanée avec d'importants effets secondaires : comme la grippe tout les 15 jours, état dépressif. Pour moi l'ocrévus avec une perf tout les 6 mois est une réelle avancée....

Bsr é merci pour vos réponses. C bien de pouvoir échanger, de voir les différents avis de tous (malade, neuro..).. @ julnar : Tu le supporte bien ton ttt "ocrévus" ? Íl consiste en koi ton ttt ? je le supporte très bien : c'est comme si je n'en n'avais pas. Le traitement consiste en une p...

Bonjour
je suis sous ocrévus et dans ce cas c'est fortement recommandé car ce traitement rend sensible aux affections pulmonaires. De toute façon je me fais vacciner tous les ans ; autant pour moi que pour les autres (enfants, personnes âgées, ..)
bon courage

Bonjour
Les appels de démarchage sur portable peuvent être bloqués en s'inscrivant sur le site bloctel.gouv.fr
je l'ai fait , j'ai la paix !

Bonjour Pour moi , avec une RR, c'est pareil L'IRM est stable , mais j'ai régulièrement des symptômes. Ma neuro me dit que la SEP "fluctue". Ce sont les précédentes atteintes qui de temps en temps se réveillent sans que l'on sache pourquoi. La plupart du temps c'est transitoire. Je suis so...

Bonjour De même pour moi, ma neuro m'a prescrit 25 séances de kiné : renforcement musculaire (pour retarder la fatigue) + proprioception contre la perte d'équilibre. Et bien je vois des améliorations après 10 séances. Moins de déséquilibre je peux presque marche sur une ligne et je peux marcher 1/2 ...

Bonjour
je réponds tardivement voici une vidéo qui montre comment procéder.

Bonjour
As tu un diagnostic ? Tout ce que je peux dire c'est d'aller voir ton généraliste en lui décrivant tes symptômes qui t'orientera éventuellement vers un spécialiste si besoin.
Bon courage

Bonjour Je suis un homme , SEP rémittente récurrente (RR) depuis 15 ans , interféron pendant 2 ans arrêté pour ses effets secondaires : baisse des lymphocytes et dépression. 3 poussées dans les derniers 11 mois. IL faut se faire vacciner contre les pneumocoques car l'ocrévus rend sensible aux affect...

Bonjour J'avais de la spasticité dans les deux mollets qui réduisaient la marche. j'ai eu une injection de toxine botulique en juillet dans les mollets et dans les cuisses. L'amélioration de la marche est notable : augmentation de la symétrie, absence de fauchage de ma jambe droite, presque plus de ...

Bonjour J'ai pris de la spiruline pendant quelque temps, je ne sais si j'aurais été plus fatigué si je n'en avais pas pris !. Une cuillère à café par jour , pas plus (effet laxatif). Si non çà peut pas faire de mal, peut être aussi un effet placebo et sur le moral. Voici le site où j'en ai acheté ht...

Bonjour
Oui la chaleur déclenche les troubles de la SEP. Ma neuro me dit qu'un demi degré suffit. Dans ce cas il ne faut pas hésiter à se refroidir, le ventilateur est une bonne idée la douche fraiche aussi. Privilégier la tête qui est le plus gros radiateur du corps.
Bon courage

Bonjour SEP RR depuis 14 ans. Grosse poussé en septembre qui me limite la marche à une demie heure avec spasticité.J'ai eu ma première perf d'ocrevus le 6 Juin sans pb, pas d'allergie ni d'effet secondaire. La seconde est prévue le 20. la suivante dans 6 mois. La prescription est faite par des neuro...

Bonjour J'ai la SEP depuis 14 ans et ne peux plus marcher qu'une demie heure d'affilée. J'ai opté pour un vélo électrique qui me permet une heure de ballade tranquille ou d'aller en ville. Le vélo ne me créer pas du tout les mêmes inconvénients que la marche. Avec l'assistance électrique on peut péd...

Bonjour J'utilise l'électro stimulation transcutanée (TENS) depuis 3 ans pour des pb d'incontinence liées à la SEP. ll s'agit de l'urostim 2 avec deux électrodes sur la face interne des deux chevilles. C'est complétement remboursé par la sécu. L'objectif n'est pas du renforcement musculaire mais de ...

Bonjour Dans mon cas les picotements sont fréquents ils ressemblent à des "fourmis" dans les jambes en général et qqfois dans le haut du corps. Mon neuro me dit que c'est fréquent. En général il faut éviter la chaleur qui déclenche. Les sensations de chaud et froid sont altérées par la sep...

Bonjour J'ai une SEP récurrence rémittente et ai eu 3 poussées cette année.Je suis passé de 3 heures de marche à 3/4 d'heure. Le neuro envisage l'ocrélizumab qu'il juge adaptée dans ce cas. Elle me dit que l'efficacité est très supérieure à l'interféron. J'ai un ce traitement 1 an sous forme de plég...

Bonjour et merci pour tes réponses Je n'ai qu'un seul pb de "rebond" en 10 ans après un bolus de cortisone . Les précédents bolus en perf. se terminaient sans pb. En effet, La récupération de la diplopie est probablement due à la seule régénération ou compensation des circuits nerveux. Pou...

Bonjour J'ai eu le même problème traité avec : Stimulation électrique "TENS" urostim2 et exercice de musculation de KEGEL pour muscler le périnée. pendant la période désagréable d'incontinence urinaire j'ai utilisé les poches très discrètes conveen de coloplast avec étui pénien qui changen...

Bonjour à Tous J'ai 63 ans habite Toulouse ma sep rémittente récurrente s'est déclarée en 2005 par une diplopie. Chose très curieuse, mes deux filles ont aussi une SEP RR ce qui étonne les neuros. Après plusieurs bolus de cortisone la diplopie c'est réduite puis à disparu en deux ans. La fatigue est...