Bonjour Caribou, Votre petite conversation (à laquelle je participe peu mais je lis avec beaucoup d'attention), m'intéresse d'autant plus que je vais également devoir annoncer à mon neurologue dans 10 jours que je décline respectueusement sa proposition de traitement pour l'instant... Je réfléchit d...

Ah ah ah, bonsoir Barbara 92, C’est vrai que nous avons beaucoup digressé pour se concentrer finalement davantage sur mon cas personnel. Je remercie d’ailleurs toutes les personnes participant à cette conversation et en particulier, Jean-Philippe, dont les avis et les réflexions me sont très précieu...

Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts :). Moi aussi. Et j'imagine que Lubetzki devait en faire partie. Ce ce qui me dérange et me chagrine, c'est que 1 : on discute de mon cas sans que je sois présente. Je ne sais pas comment ma neuro a présenté les choses. Je ...

Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ? C'est tout vu. 1 en 10 mois. Comme tu disais, me r...

Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle e...

Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire. Oui, c'est en effet un point à abord...

Oh bah rebelote... Je ne peux pas envoyer mes messages entièrement... :roll: Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas. C'est bien là tout le problème. Et j'en avais d'ailleurs parler avec...

Bonsoir Jean-Philippe, Toujours un plaisir de te lire tant je partage tes opinions. :D Je pense sincèrement que le fingolimod (la molécule du Gilenya) est le traitement actuel le plus efficace pour la sep RR, mais qu'il présente des risques d'effets secondaires plus nombreux et graves que, par exemp...

Ah bon, non... toujours pas... :roll: Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis :). Ouais... c'est mon intention depuis un moment, mais je souhaiterais en voir un "bon" qui soit un peu "aware" comme dirait l'autre sur les questions de somatique, de corps q...

Oups... visiblement petit problème... Mon message n'a pas été envoyé en entier.... Donc suite et fin. :) T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ? Alors attention, ma neuro ne m'impose rien. J'avais le choix de lui dire non pour le Gylenya après mon...

Bonjour Jean-Philippe, Merci pour les liens. Je vais aller y jeter un coup d'oeil. Pour te répondre : As-tu fait une IRM médullaire, à ce propos ? D'après ta description, elle n'était pas nécessaire pour poser le diagnostic, mais sait-on jamais ? Si bien sûr, j'ai fait une IRM médullaire (le 14 mars...

Bonsoir maglight, Tu es un exemple de plus, en chair et en os, non recensé, qui arrive a stabiliser sa SEP. Faudrait faire un sondage sur l'alimentation, pour voir. Tchuss maglight Oui, très bonne idée et pourquoi pas instaurer une liste d'aliments à bannir à tout prix ou des idées recettes... Je ne...

Bonsoir PatrickS, Effectivement, il n'y a pas d'études à ce sujet. Les études coûtent cher et l'alimentation ne rapporte rien aux labos (qui font ces études pour vendre leurs médicaments). Si quelqu'un voudrait faire une étude en double aveugle, qui veut dire que le médecin et le patient ne savent p...

Bonsoir Jean-Philippe, Ravie de te lire à nouveau. C'est ça qui me rend un peu perplexe. Ton premier épisode, ou tes épisodes précédents (qui sait ?) étaient alors asymptomatiques, à moins que bien que présents, sensibles, ils ne t'aient pas alarmée plus que ça. On a dû t'inciter à rechercher dans t...

Non, elle n' est pas stabilisée, elle progresse doucement mais elle progresse. Je suis moi aussi la preuve vivante que ce n' est efficace à coup sur et chez tous monde. :mrgreen: Elle est peut être plus efficace prise de bonne heure, en début de maladie. Peut être que le traitement ralentit en effe...

Bonjour pier2, Bonjour Baronne. Non, on ne peut pas dire que la Biotine est un médicament efficace, il existe, je le prend depuis 2 ans et demi et j' en suis au même point. Aucune amélioration, je le garde car il freine PEUT ETRE la progression, en effet on sait pas comment ce serait sans biotine. J...

Bonjour PatrickS, Justement, il m'avait parlé de biotine et, quand je l'ai vu et lui ai posé la question, il m'a répondu qu'il ne la prescrivait plus, car ils avaient eu des complications. Je vais tout de même lui en reparler pour ensavoir plus (RdV dans deux semaines) Etrange... De quand date sa ré...

Bonjour Wallis et merci pour ton message de bienvenue, S'ils te poussent à prendre un traitement, c'est aussi et surtout parce que les récentes études (ne me demande pas lesquelles, je ne suis pas férue de littérature scientifique), tendent à montrer que plus la SEP est traitée tôt, dans ses balbuti...

Bonsoir Jean-Philippe, Bonsoir Bashogun, Messieurs, Merci pour vos messages pertinents. Je vais essayer de répondre à chacun d'entre vous à commencer par Jean-Philippe. :wink: J'ai lu par ailleurs tes opinions sur les traitements, sache que je les partage en ce qui me concerne, mais que je ne les pa...

Bonsoir maglight, Je peux comprendre tes doutes. Après, ça dépend de ta SEP, la sens-tu agressive ? Au sujet de la peur que tu évoques: Dans mon cas, c'est du pareil au même, la sep mais fait aussi peur que le traitement. Pour te répondre si je n'avais pas eu de poussée en mars dernier, je ne me ser...

Bonsoir Barbara92, Oui la plupart des traitements c'est 30 à 40% d efficacité, ce qui n'est pas grand chose. Plus le traitement est fort plus il est efficace, mais encore faut-il supporter les effets secondaires. De manière générale les maladies auto-immune sont encore très mal comprises. L alimenta...

Bonsoir baronne riree et bienvenue sur le forum. Avec un pseudo comme ça, tu risques de te faire mettre en boite :mrgreen: mais bien évidemment, pour une première rencontre , on va éviter :) Bonjour maglight, J'ai choisi ce pseudo parce que je suis une vraie Baronne. Et oui, c'est con mdr Mais rass...

Bonjour Caribou, Je te remercie pour ton message. Vigilante, je le suis. Journaliste de profession, j'ai la fâcheuse habitude de vérifier toutes les informations que l'on me transmet. :mrgreen: Je ne me jetterai donc pas à corps perdu dans n'importe quel "remède miracle" avant d'avoir glan...

Bonjour à toutes et à tous, J'ai une SEP RR diagnostiquée en mars dernier. J'aimerais savoir si certains parmi vous prenaient des traitements moins conventionnels pour soigner sa SEP ? Je ne supporte absolument pas le chimique, mon corps fait un rejet total et à chaque essai, quelque soit le médicam...

Bonsoir Khadija, Pour te répondre, je n'ai pas beaucoup d'infos, pour le moment, concernant ce fameux traitement alternatif. Je sais juste que c'est le médecin généraliste qui en a parlé à cette "amie" sepienne et qu'elle le prend depuis 1 mois et demi maintenant. Il s'agirait d'un complém...

Bonsoir Bloub, Bonsoir Defcom, Merci pour vos messages de bienvenue. Concernant le Gylenia, j'ai une ordonnance pour aller voir le dermato, une pour faire un frottis chez le gynéco, une autre pour une prise de sang (mais ça c'est un classique j'allais dire avant tout traitement). J'ai un autre ordon...

Bonjour à tous et à tous, Je me présente, Sandrine 40 ans, parisienne et atteinte d'une SEP RR depuis mars dernier. Je suis donc toute nouvelle sur le forum, mais aussi dans la famille des Sépiens. Cependant, mon expérience de la maladie a démarré sur les chapeaux de roues. En effet, le premier trai...