Ça serait quand même pratique si on avait des yeux à l’intérieur pour voir ce qui se passe.
646 résultats trouvés
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- 21 mai 2024, 17:53
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 23
- Vues : 607
Re: Changement de traitement
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- 18 mai 2024, 11:48
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 23
- Vues : 607
Re: Changement de traitement
Bonjour Mystic,
Je n’ai pas d’avis sur le Kesimpta, mais bienvenue à toi sur le forum !
Bonne journée.
Je n’ai pas d’avis sur le Kesimpta, mais bienvenue à toi sur le forum !
Bonne journée.
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- 16 mai 2024, 14:03
- Forum : Trucs & Astuces informatique, internet
- Sujet : Fichier volumineux
- Réponses : 2
- Vues : 150
Re: Fichier volumineux
Salut Lélé,
Il y a WeTransfer qui fonctionne bien (et gratuit). Elle charge son fichier (jusqu’à 2 Go), indique ton adresse mail, et tu reçoit un lien pour le télécharger.
https://wetransfer.com/
Il y a WeTransfer qui fonctionne bien (et gratuit). Elle charge son fichier (jusqu’à 2 Go), indique ton adresse mail, et tu reçoit un lien pour le télécharger.
https://wetransfer.com/
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- 12 mai 2024, 17:13
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1835
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- 12 mai 2024, 17:12
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : TIMIDE !!!
- Réponses : 14
- Vues : 534
Re: TIMIDE !!!
On a eu ce côté protecteur face à la sep avec sa grande sœur mais il y a une différence entre elles deux c'est cette TIMIDITÉ justement dont Margot parle. La grande n'est pas timide et extériorise et la petite très timide et garde tout pour elle. Dans ma fratrie, on a tous un gros fond de timidité ...
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- 12 mai 2024, 14:49
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1835
Re: Partir
Cela dit, je subdiviserais bien cette population d'oiseaux migrateurs en deux groupes : Marie91, Audrey et Bloub d'un côté, car elles sont parties (Audrey s'apprête à le faire) alors que leur sep n'était a priori plus une nouveauté pour elles, ce qui me fait envisager la possibilité d'un état d'esp...
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- 12 mai 2024, 14:19
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : TIMIDE !!!
- Réponses : 14
- Vues : 534
Re: TIMIDE !!!
Salut à tous, Quel intéressant sujet :oops: . Lélé, je serais plutôt d’avis aussi qu’à force d’éviter à ta fille d’affronter des situations difficiles, ça risque de retarder la mise en place de ses propres tactiques… Ça m’a bien pourri la vie, et j’ai tendance à croire que si mes parents avaient été...
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- 06 mai 2024, 22:54
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1835
Re: Partir
Salut Christof, salut à tous, Chouette projet, quand l’envie de changement commence à titiller, faut suivre son instinct… Perso, je ne regrette absolument pas d’avoir quitté Paris. Avant que la SEP ne s’invite dans le jeu, j’avais déjà dans un coin de la tête d’aller un jour habiter en bord de mer. ...
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- 26 avr. 2024, 11:22
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 33
- Vues : 1238
Re: Nous quittons Toulouse
Oh, super nouvelle .
Maintenant y a plus qu’à… Les prochains mois vont être chargés, mais ça va le faire !
Courage à vous.
Maintenant y a plus qu’à… Les prochains mois vont être chargés, mais ça va le faire !
Courage à vous.
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- 24 avr. 2024, 11:30
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Bilan neuro psy
- Réponses : 24
- Vues : 1049
Re: Bilan neuro psy
Je suis désolée de lire ça Marie-Laure :( Comme dit Margot, c’est au fond compréhensible que les organismes type Cap’emploi soient démunis et peu utiles face à notre pathologie, avec des handicaps multiples, invisibles, fluctuants en fonction du niveau de fatigue… Tu es une battante Marie-Laure, mai...
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- 19 avr. 2024, 12:19
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Lunettes à filtres thérapeutiques
- Réponses : 25
- Vues : 1666
Re: Lunettes à filtres thérapeutiques
Yo 'Tof, Ça met dans l’ambiance pour la discussion de comptoir du vendredi soir tchin Je suis en train de me demander si, de façon tout à fait exceptionnelle, je ne vais pas carburer à l'eau minérale ce soir : mes piliers de comptoir habituels sont en grande partie partis en vacances, ma chérie fai...
Re: Surdité
Acouphène oreille gauche pour moi depuis plusieurs années, vue orl et cardio pour artère du cou. Rien d anormal, mais rien à faire, c'est plus ou moins fort selon les jours et donc parfois difficile à supporter.. Les neuros ne savent pas si c est dû à la sep ou pas, en même temps dans la population...
Re: Surdité
Salut LSCC, J’ai un sifflement continu à l’oreille gauche (souvent même deux sifflements en même temps, à deux fréquences différentes, c’est rigolo), depuis deux ans environ, peut-être un peu plus. Apparemment il peut y avoir un lien entre les troubles de l’audition et la SEP, mais c’est plutôt rare...
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- 17 avr. 2024, 12:01
- Forum : CANNABIS
- Sujet : Cannabis thérapeutique : Des avancées ?
- Réponses : 208
- Vues : 14648
Re: Cannabis thérapeutique : Des avancées ?
Je ne sais pas, pour la France, quels sont les principaux freins. Les deux explications que j'entends le plus souvent font référence au lobby des vignerons (bonne blague : le lobby viticole en Suisse se pose un peu là) ou au lobby pharmaceutique (autre bonne blague : ça se saurait s'il existait un ...
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- 17 avr. 2024, 11:58
- Forum : Forum libre...
- Sujet : mon neveu
- Réponses : 87
- Vues : 2433
Re: mon neveu
Ça fait rêver
Et LSCC, ça ne te ferait plus que deux départements à traverser…
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- 16 avr. 2024, 19:57
- Forum : Forum libre...
- Sujet : mon neveu
- Réponses : 87
- Vues : 2433
Re: mon neveu
Ta sollicitude t’honore
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- 15 avr. 2024, 19:23
- Forum : Règles de savoir vivre du forum
- Sujet : Modération
- Réponses : 11
- Vues : 1360
Re: Modération
Salut à tous, Basho insistait fortement ce week-end sur la dimension travail d’équipe et collégialité, et semblait nettement préférer qu’on arrive à une équipe « officielle » plus étoffée. Au moins dans un premier temps, il me semble possible que je sois, outre Basho, la seule avec le doigt sur les ...
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- 11 avr. 2024, 15:27
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Cactus : la relève
- Réponses : 77
- Vues : 11938
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- 11 avr. 2024, 12:09
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Cactus : la relève
- Réponses : 77
- Vues : 11938
Re: Cactus : la relève
Mhhhhmiam ! Ça s’annonce bien tout ça
Je peux prendre du pommeau, à défaut de vin normand…
Je peux prendre du pommeau, à défaut de vin normand…
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- 10 avr. 2024, 10:18
- Forum : Un petit coin de nature, et de tout...
- Sujet : De l'eau
- Réponses : 13
- Vues : 1201
Re: De l'eau
Pas du tout, je n’ai triché qu'en la recadrant...
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- 10 avr. 2024, 10:02
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Douleurs
- Réponses : 16
- Vues : 975
Re: Douleurs
Oh, je suis désolée de lire ça, Marie. Je n’ai pas de conseils à ajouter à ceux des camarades (au moins dans un premier temps un VSL pour les rendez-vous médicaux, à moins que par chez toi aussi ce soit compliqué à trouver ?), mais je pense fort à toi. Tu as bien fait de venir exprimer ce que tu as ...
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- 10 avr. 2024, 09:49
- Forum : Un petit coin de nature, et de tout...
- Sujet : De l'eau
- Réponses : 13
- Vues : 1201
Re: De l'eau
Magnifique photos Bloub, c’est tes clichés ? :) Oui oui... Mais j’y suis pour rien, c’est juste mon bout de côte qu’est beau :) (et non je ne suis pas rémunérée par l’office de tourisme :lol: ). Sérieux, je ne me lasse pas des changements constants de couleurs/lumières. On va à nouveau scratcher le...
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- 09 avr. 2024, 23:12
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Du haut de mon verticalisateur
- Réponses : 41
- Vues : 1267
Re: Du haut de mon verticalisateur
Va falloir prévoir les cagoules
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- 09 avr. 2024, 21:01
- Forum : Un petit coin de nature, et de tout...
- Sujet : De l'eau
- Réponses : 13
- Vues : 1201
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- 09 avr. 2024, 18:45
- Forum : Un petit coin de nature, et de tout...
- Sujet : De l'eau
- Réponses : 13
- Vues : 1201
De l'eau
Salut salut,
Pour ceux qui ont eu chaud ces derniers jours, v’là un peu d’air iodé. Grandes marées et petit coup de vent, ça vivifie.
Pour ceux qui ont eu chaud ces derniers jours, v’là un peu d’air iodé. Grandes marées et petit coup de vent, ça vivifie.
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- 08 avr. 2024, 16:14
- Forum : Règles de savoir vivre du forum
- Sujet : Honnêteté sur ce forum
- Réponses : 78
- Vues : 4756
Re: Honnêteté sur ce forum
Salut LSCC, Tu n’as évidemment pas à en avoir honte, pas plus que de n’importe quelle maladie. Ce que voulait peut-être dire cette infirmière, c’est d’être prudent pour éviter que les préjugés des uns ou des autres ne se retournent un jour contre toi (je pense par exemple à un contexte professionnel...
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- 04 avr. 2024, 13:07
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : le diagnostic
- Réponses : 91
- Vues : 4211
Re: le diagnostic
WhatsApp Image 2024-04-04 at 12.41.21.pdf j'ai ce document encore écrit par mon ancien neurologue. a moins qu'il avait fumer du shit ce jour là je ne vois pas d'autres explications Lien « possible », en 2018. Ton diagnostic de schizophrénie date d’après, non ? Qu’il puisse arriver que des lésions d...
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- 04 avr. 2024, 12:55
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : le diagnostic
- Réponses : 91
- Vues : 4211
Re: le diagnostic
WhatsApp Image 2024-04-04 at 12.41.21.pdf j'ai ce document encore écrit par mon ancien neurologue. a moins qu'il avait fumer du shit ce jour là je ne vois pas d'autres explications Lien « possible », en 2018. Ton diagnostic de schizophrénie date d’après, non ? Qu’il puisse arriver que des lésions d...
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- 04 avr. 2024, 12:40
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
- Réponses : 108
- Vues : 4444
Re: Vitesse dégradation des formes progressives
Salut Christof, D’ailleurs c’est bien la spasticité qui a pour conséquences la rétention urinaire ? Parce que ça va pas en s’arrangeant de ce côté aussi. Et concernant la constipation c’est aussi une conséquence de la spasticité ? (Plus d’autres facteurs…) La spasticité au niveau de la vessie, ça a ...
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- 04 avr. 2024, 12:30
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : le diagnostic
- Réponses : 91
- Vues : 4211
Re: le diagnostic
Salut LSCC, du coup comme je dis que les délires ça n'a rien avoir avec les traitements du coup les délires n'est pas un effet secondaire du tysabri mais bien une caractéristique personnel. donc la sep c'est la schizophrénie c'est lié a la folie Ou sinon, encore plus simple, tu as deux maladies qui ...
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- 03 avr. 2024, 10:57
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 71
- Vues : 2790
Re: Des nouvelles de Basho
Bonjour Basho,
Comment te sens-tu aujourd’hui ? Est-ce qu’il est toujours question que tu sortes aujourd’hui ou demain, ou tu prends un peu plus de temps au chaud pour consolider ?
Je pense bien à toi et t’embrasse.
Comment te sens-tu aujourd’hui ? Est-ce qu’il est toujours question que tu sortes aujourd’hui ou demain, ou tu prends un peu plus de temps au chaud pour consolider ?
Je pense bien à toi et t’embrasse.
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- 29 mars 2024, 11:09
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : IRM sans trop de dépassement
- Réponses : 7
- Vues : 573
Re: IRM sans trop de dépassement
Ah ok, du coup en ALD 31 c’est peut-être la même chose là où j’allais…
Vous avez essayé de regarder sur Ameli ? On peut sélectionner les radiologues sans dépassement d’honoraire. Il a l’air d’y en avoir, après évidemment faut voir ce que ça donne au niveau des délais…
Vous avez essayé de regarder sur Ameli ? On peut sélectionner les radiologues sans dépassement d’honoraire. Il a l’air d’y en avoir, après évidemment faut voir ce que ça donne au niveau des délais…
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- 29 mars 2024, 10:52
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 550
- Vues : 31998
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Salut Christof,
Cool, un truc qui avance, champagne !
Cool, un truc qui avance, champagne !
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- 29 mars 2024, 09:51
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : IRM sans trop de dépassement
- Réponses : 7
- Vues : 573
Re: IRM sans trop de dépassement
Ah oui, c’est énorme… C’est en ALD 30 qu’elle est ? Ou une autre qui couvre moins ?
À Paris, j’allais dans un centre privé mais je ne payais rien du tout.
À Paris, j’allais dans un centre privé mais je ne payais rien du tout.
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- 26 mars 2024, 09:06
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 550
- Vues : 31998
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Salut Christof,
Décidément, t’as pas de chance avec les compte-rendus. Comme si tu avais besoin de ça en plus pour mettre ta patience à l’épreuve…
Décidément, t’as pas de chance avec les compte-rendus. Comme si tu avais besoin de ça en plus pour mettre ta patience à l’épreuve…
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- 24 mars 2024, 09:53
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation
- Réponses : 69
- Vues : 5458
Re: Ma présentation
J'ai donc une ordonnance pour du tecfidera. Est-ce que vous pourriez me dire quelles sont vos expériences avec ce médicament ? Bonjour Sarah, Je prends du Tecfidera depuis 6 ans (ouh là là comme le temps passe :oops: ). Je suppose que ton neuro t’a dit qu’il fallait une surveillance avec bilans san...
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- 22 mars 2024, 08:00
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 86
- Vues : 4860
Re: Opération urgence pour ma fille
Mince lélé, désolée d’apprendre ça. Quoi de neuf ce matin ?
Courage à vous ,
Courage à vous ,
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- 20 mars 2024, 17:20
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Problème yeux damier blanc/noir
- Réponses : 42
- Vues : 1946
Re: Problème yeux damier blanc/noir
Manque l’avis de Melinda encore, j’ai hâte !
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- 20 mars 2024, 17:03
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Problème yeux damier blanc/noir
- Réponses : 42
- Vues : 1946
Re: Problème yeux damier blanc/noir
Ou de jambe ? Ou de forum ? Va savoir !
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- 20 mars 2024, 16:15
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Problème yeux damier blanc/noir
- Réponses : 42
- Vues : 1946
Re: Problème yeux damier blanc/noir
Ah, tiens, le traducteur automatique fou a encore frappé !
Il se passe décidément des choses étranges sur ce forum ces derniers temps
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- 20 mars 2024, 15:46
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Problème yeux damier blanc/noir
- Réponses : 42
- Vues : 1946
Re: Problème yeux damier blanc/noir
ah non c'est pas mon excuse cette fois ! j'avais mal aux jambes . Tu as quoi comme traitement déjà ? Et ta jambes cassée? je prend pas de traitement actuellement ! je vais voir le neurologue vendredi . ma jambe est toujours plâtrée! bah hier soir je pouvais plus marcher je marchais lentement et des...
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- 05 mars 2024, 07:50
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Au secours
- Réponses : 321
- Vues : 20002
Re: Au secours
Salut Illi,
Ils en disent quoi, les neuros, de ces résultats ? Que l’allongement n’est pas significatif ? Autre chose ?
Ils en disent quoi, les neuros, de ces résultats ? Que l’allongement n’est pas significatif ? Autre chose ?
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- 04 mars 2024, 20:51
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 148
- Vues : 4587
Re: Délais MDPH du moment
« Pour en bénéficier, le handicap doit avoir été diagnostiqué par un professionnel de santé (généraliste, psychiatre...). Une fois ce diagnostic établi, il faut prendre contact avec une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) chargée d'accompagner la personne handicapée dans ses déma...
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- 02 mars 2024, 21:52
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : J'voulais sortîr..
- Réponses : 146
- Vues : 4497
Re: J'voulais sortîr..
Saut à tous,
Petite précision sur l’Urostim : ça ne fonctionne pas bien en cas de perte de sensibilité dans les jambes.
Petite précision sur l’Urostim : ça ne fonctionne pas bien en cas de perte de sensibilité dans les jambes.
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- 25 févr. 2024, 22:51
- Forum : Un ptit coin cuisine
- Sujet : J'ai vomi
- Réponses : 44
- Vues : 1212
Re: J'ai vomi
Oh, bon, ok . C’était pour conforter LSCC qui n’a pas l’air encore très sûre de son choix
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- 25 févr. 2024, 20:09
- Forum : MDPH
- Sujet : Administratif je te hais
- Réponses : 10
- Vues : 633
Re: Administratif je te hais
Arf, ce cauchemar… Bon courage Lélé, je compatis.
Peut-être qu’il faudrait faire un dossier pour phobie administrative, pour être dispensée des autres ?
Peut-être qu’il faudrait faire un dossier pour phobie administrative, pour être dispensée des autres ?
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- 25 févr. 2024, 20:02
- Forum : Un ptit coin cuisine
- Sujet : J'ai vomi
- Réponses : 44
- Vues : 1212
Re: J'ai vomi
L’avantage de ne pas avoir d’enfant : pas besoin de faire semblant d’être adultes dans nos têtes .
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- 21 févr. 2024, 22:26
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Poussée sans image sur IRM ?
- Réponses : 26
- Vues : 10741
Re: Poussée sans image sur IRM ?
Arg, je suis désolée pour toi, Nat… Peut-être que, l’énervement (plus que compréhensible) passé, tu pourrais tenter de frapper à d’autres portes / user d’autres leviers quand même ? Mais j’imagine bien comme ça peut être rageant, quand on manque déjà d’énergie, de devoir l’user à se battre sans être...
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- 21 févr. 2024, 13:43
- Forum : Les présentations
- Sujet : presentation
- Réponses : 3
- Vues : 528
Re: presentation
Bonjour et bienvenue à toi, Lucie !
Tu as bien fait de pousser la porte. N’hésite pas à nous en dire plus si tu le souhaites (comme dit Mag’, on est très curieux...). Ou à intervenir sur d’autres sujets, ou en créer pour parler de ce dont tu as envie.
Au plaisir de te lire.
Tu as bien fait de pousser la porte. N’hésite pas à nous en dire plus si tu le souhaites (comme dit Mag’, on est très curieux...). Ou à intervenir sur d’autres sujets, ou en créer pour parler de ce dont tu as envie.
Au plaisir de te lire.
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- 16 févr. 2024, 15:44
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Au secours
- Réponses : 321
- Vues : 20002
Re: Au secours
J'ai lu que la transpiration pouvait faire aussi varier les résultats (PES). Ça dépasse de beaucoup la norme? Je n'en sais rien les tableaux ne sont pas présentés de la même manière, de sorte que je ne peux pas comparer les résultats. Tu n’as plus qu’à faire confiance aux médecins pour l’interpréta...