Salut Christof,
Décidément, t’as pas de chance avec les compte-rendus. Comme si tu avais besoin de ça en plus pour mettre ta patience à l’épreuve…
612 résultats trouvés
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- 26 mars 2024, 09:06
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 528
- Vues : 27170
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- 24 mars 2024, 09:53
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation
- Réponses : 69
- Vues : 3912
Re: Ma présentation
J'ai donc une ordonnance pour du tecfidera. Est-ce que vous pourriez me dire quelles sont vos expériences avec ce médicament ? Bonjour Sarah, Je prends du Tecfidera depuis 6 ans (ouh là là comme le temps passe :oops: ). Je suppose que ton neuro t’a dit qu’il fallait une surveillance avec bilans san...
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- 22 mars 2024, 08:00
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 71
- Vues : 2321
Re: Opération urgence pour ma fille
Mince lélé, désolée d’apprendre ça. Quoi de neuf ce matin ?
Courage à vous ,
Courage à vous ,
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- 20 mars 2024, 17:20
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Problème yeux damier blanc/noir
- Réponses : 42
- Vues : 719
Re: Problème yeux damier blanc/noir
Manque l’avis de Melinda encore, j’ai hâte !
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- 20 mars 2024, 17:03
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Problème yeux damier blanc/noir
- Réponses : 42
- Vues : 719
Re: Problème yeux damier blanc/noir
Ou de jambe ? Ou de forum ? Va savoir !
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- 20 mars 2024, 16:15
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Problème yeux damier blanc/noir
- Réponses : 42
- Vues : 719
Re: Problème yeux damier blanc/noir
Ah, tiens, le traducteur automatique fou a encore frappé !
Il se passe décidément des choses étranges sur ce forum ces derniers temps
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- 20 mars 2024, 15:46
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Problème yeux damier blanc/noir
- Réponses : 42
- Vues : 719
Re: Problème yeux damier blanc/noir
ah non c'est pas mon excuse cette fois ! j'avais mal aux jambes . Tu as quoi comme traitement déjà ? Et ta jambes cassée? je prend pas de traitement actuellement ! je vais voir le neurologue vendredi . ma jambe est toujours plâtrée! bah hier soir je pouvais plus marcher je marchais lentement et des...
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- 05 mars 2024, 07:50
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Au secours
- Réponses : 321
- Vues : 15775
Re: Au secours
Salut Illi,
Ils en disent quoi, les neuros, de ces résultats ? Que l’allongement n’est pas significatif ? Autre chose ?
Ils en disent quoi, les neuros, de ces résultats ? Que l’allongement n’est pas significatif ? Autre chose ?
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- 04 mars 2024, 20:51
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2730
Re: Délais MDPH du moment
« Pour en bénéficier, le handicap doit avoir été diagnostiqué par un professionnel de santé (généraliste, psychiatre...). Une fois ce diagnostic établi, il faut prendre contact avec une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) chargée d'accompagner la personne handicapée dans ses déma...
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- 02 mars 2024, 21:52
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : J'voulais sortîr..
- Réponses : 146
- Vues : 3261
Re: J'voulais sortîr..
Saut à tous,
Petite précision sur l’Urostim : ça ne fonctionne pas bien en cas de perte de sensibilité dans les jambes.
Petite précision sur l’Urostim : ça ne fonctionne pas bien en cas de perte de sensibilité dans les jambes.
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- 25 févr. 2024, 22:51
- Forum : Un ptit coin cuisine
- Sujet : J'ai vomi
- Réponses : 44
- Vues : 779
Re: J'ai vomi
Oh, bon, ok . C’était pour conforter LSCC qui n’a pas l’air encore très sûre de son choix
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- 25 févr. 2024, 20:09
- Forum : MDPH
- Sujet : Administratif je te hais
- Réponses : 10
- Vues : 254
Re: Administratif je te hais
Arf, ce cauchemar… Bon courage Lélé, je compatis.
Peut-être qu’il faudrait faire un dossier pour phobie administrative, pour être dispensée des autres ?
Peut-être qu’il faudrait faire un dossier pour phobie administrative, pour être dispensée des autres ?
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- 25 févr. 2024, 20:02
- Forum : Un ptit coin cuisine
- Sujet : J'ai vomi
- Réponses : 44
- Vues : 779
Re: J'ai vomi
L’avantage de ne pas avoir d’enfant : pas besoin de faire semblant d’être adultes dans nos têtes .
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- 21 févr. 2024, 22:26
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Poussée sans image sur IRM ?
- Réponses : 26
- Vues : 10134
Re: Poussée sans image sur IRM ?
Arg, je suis désolée pour toi, Nat… Peut-être que, l’énervement (plus que compréhensible) passé, tu pourrais tenter de frapper à d’autres portes / user d’autres leviers quand même ? Mais j’imagine bien comme ça peut être rageant, quand on manque déjà d’énergie, de devoir l’user à se battre sans être...
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- 21 févr. 2024, 13:43
- Forum : Les présentations
- Sujet : presentation
- Réponses : 3
- Vues : 172
Re: presentation
Bonjour et bienvenue à toi, Lucie !
Tu as bien fait de pousser la porte. N’hésite pas à nous en dire plus si tu le souhaites (comme dit Mag’, on est très curieux...). Ou à intervenir sur d’autres sujets, ou en créer pour parler de ce dont tu as envie.
Au plaisir de te lire.
Tu as bien fait de pousser la porte. N’hésite pas à nous en dire plus si tu le souhaites (comme dit Mag’, on est très curieux...). Ou à intervenir sur d’autres sujets, ou en créer pour parler de ce dont tu as envie.
Au plaisir de te lire.
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- 16 févr. 2024, 15:44
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Au secours
- Réponses : 321
- Vues : 15775
Re: Au secours
J'ai lu que la transpiration pouvait faire aussi varier les résultats (PES). Ça dépasse de beaucoup la norme? Je n'en sais rien les tableaux ne sont pas présentés de la même manière, de sorte que je ne peux pas comparer les résultats. Tu n’as plus qu’à faire confiance aux médecins pour l’interpréta...
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- 14 févr. 2024, 18:43
- Forum : Forum libre...
- Sujet : espace de confrontation entre lélé et Daniela parlez -vous
- Réponses : 28
- Vues : 743
Re: espace de confrontation entre lélé et Daniela parlez -vous
Certes oui . C’est la douceur dans le gosier qui y fait penser, mais je peux me tromper, ça fait longtemps que je n’ai pas bu de lait-fraise…
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- 14 févr. 2024, 15:46
- Forum : Forum libre...
- Sujet : espace de confrontation entre lélé et Daniela parlez -vous
- Réponses : 28
- Vues : 743
Re: espace de confrontation entre lélé et Daniela parlez -vous
Yo Tof', Avec plaisir, et si ça peut être pendant que je marche encore ce serait bien mdr (wahouuu l’humour noir du soir bonsoir) A propos d'arriver encore à marcher, si je me rappelle bien le dernier apéro, tout le monde n'a pas réussi à regagner sa chambre sans assistance. Les ravages de l'alcool...
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- 14 févr. 2024, 14:18
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe
- Réponses : 37
- Vues : 942
Re: Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe
Salut,
David, est-ce que tu as déjà essayé d’autres options, entre la canne et le fauteuil — genre 2 béquilles, ou déambulateur, ou rollator ? Peut-être que ça pourrait être suffisant pour au moins ne pas tomber ?
David, est-ce que tu as déjà essayé d’autres options, entre la canne et le fauteuil — genre 2 béquilles, ou déambulateur, ou rollator ? Peut-être que ça pourrait être suffisant pour au moins ne pas tomber ?
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- 13 févr. 2024, 20:56
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe
- Réponses : 37
- Vues : 942
Re: Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe
Bonjour David,
Faut dire que c’est particulièrement pénible pour les jambes, les magasins (station debout plus ou moins longue, piétinement…)
Tu utilises des aides pour la marche, ou pas du tout ?
Faut dire que c’est particulièrement pénible pour les jambes, les magasins (station debout plus ou moins longue, piétinement…)
Tu utilises des aides pour la marche, ou pas du tout ?
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- 13 févr. 2024, 15:55
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Parlons popo
- Réponses : 43
- Vues : 962
Re: Parlons popo
Deux neuro m'ont dit que c'était lié à la constipation, chose que je ne croyais guère et comme toi, Bloub, je préférais avoir envie le moins souvent possible pour être obligée d'y aller en urgence le moins souvent possible. Puis, quand mon transit s'est réglé, j'ai eu la bonne surprise de pouvoir a...
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- 13 févr. 2024, 11:59
- Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
- Sujet : bolus
- Réponses : 42
- Vues : 908
Re: bolus
Salut LSCC,
Cool, j’espère que ça va te soulager rapidement.
Bonne journée et bon courage à toi.
Cool, j’espère que ça va te soulager rapidement.
Bonne journée et bon courage à toi.
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- 13 févr. 2024, 11:48
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Parlons popo
- Réponses : 43
- Vues : 962
Re: Parlons popo
Hello, J’ai le combo constipation-impériosités-hypoesthésie (hypoesthésie qui concerne en fait tout ce qui va du bout des orteils au nombril). C’est assez variable, mais par moment je ne vais à la selle que tous les 8-10 jours. Ça contrarie les médecins que je vois au service de neuro-uro où je suis...
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- 04 févr. 2024, 16:09
- Forum : Les présentations
- Sujet : HALLÔ
- Réponses : 27
- Vues : 725
Re: HALLÔ
Willkommen, Paty !
Mes cours d’allemand sont un peu lointains, mais avec les traducteurs automatiques il devrait y avoir moyen d’échanger. Et puis je crois qu’on a un germanophone dans la place
À bientôt.
Mes cours d’allemand sont un peu lointains, mais avec les traducteurs automatiques il devrait y avoir moyen d’échanger. Et puis je crois qu’on a un germanophone dans la place
À bientôt.
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- 04 févr. 2024, 16:02
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : J'voulais sortîr..
- Réponses : 146
- Vues : 3261
Re: J'voulais sortîr..
@ Bloub : Merci. Pour la kiné, mon taxi ne veut pas me déposer. Le trajet est court, pas rentable pour lui. Non je n'ai pas d'autre solution. En plus, le kiné chez qui je suis allé dernièrement m'avait dit de revenir je garde ta place.. C’est rageant… Si tu pouvais en faire, ça pourrait au moins de...
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- 03 févr. 2024, 03:44
- Forum : Les présentations
- Sujet : je m'appelle david
- Réponses : 37
- Vues : 933
Re: je m'appelle david
Bienvenue à toi David, tu as bien fait de te laisser convaincre !
Ça compte pas quand les neuros ne sont pas d’accord entre eux ?
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- 02 févr. 2024, 18:25
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : J'voulais sortîr..
- Réponses : 146
- Vues : 3261
Re: J'voulais sortîr..
Bonjour, La maladie me rattrape 😭😭, j'n'arrête pas de pleurer.. G PEUR, qu'est-ce q la maladie me résere 😭😭😭.. mon bras droit est encore + faible.. j'n'arrive à rien tenir.. c affreux 😭😭.. Je suis tellement désolée pour toi, Khad’… Je ne sais plus, est-ce que tu as fini par trouver une solution pou...
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- 31 janv. 2024, 15:54
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Au secours
- Réponses : 321
- Vues : 15775
Re: Au secours
C’est le compte-rendu de tes PE qui conclut à une atteinte de la myéline ? Ou c’est ton interprétation ?
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- 31 janv. 2024, 15:45
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : envie de ne rien faire
- Réponses : 19
- Vues : 424
Re: envie de ne rien faire
Bloub Bloub, Si aujourd’hui ton plaisir est de ne rien faire, fonce ! :) Oui mais, foncer c'est déjà faire... Salut Nostro, Et salut Marg’ Oh, on peut foncer très passivement, en s’y prenant bien… Mais certes, respirer, c’est déjà faire quelque chose aussi. M’en vais faire une tite balade, tiens.
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- 31 janv. 2024, 13:33
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : envie de ne rien faire
- Réponses : 19
- Vues : 424
Re: envie de ne rien faire
a quoi ça sert de faire quelque chose ? juste pour dire qu'on fait quelque chose de bien Tu n’as pas l’obligation de faire quelque chose « de bien ». Si tu n’as pas d’impératifs, tu peux aussi faire quelque chose de parfaitement inutile mais qui te fasse plaisir. Si aujourd’hui ton plaisir est de n...
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- 31 janv. 2024, 13:08
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Au secours
- Réponses : 321
- Vues : 15775
Re: Au secours
J'ai aussi compris que les médecins cherchaient à perdre du temps jusqu'à l'apparition de lésions détectables (IRM). Voilà pourquoi le délai de rendez-vous est si long pour un premier rendez-vous à l'hôpital : c'est déjà une année de grattée. Euh… Tu sais qu’ils ne cherchent pas à diagnostiquer que...
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- 22 janv. 2024, 23:06
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 71
- Vues : 2321
Re: Opération urgence pour ma fille
Je me joins au croisage collectif de doigts, et les orteils en plus.
Comment ça se passe pour toi Lélé, ces deux jours sans JC et Luna ? Pas de mauvaises surprises dans l’organisation ?
Bonne soirée à tous.
Comment ça se passe pour toi Lélé, ces deux jours sans JC et Luna ? Pas de mauvaises surprises dans l’organisation ?
Bonne soirée à tous.
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- 22 janv. 2024, 16:09
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : dégoutée
- Réponses : 13
- Vues : 382
Re: hypoesthésie
coucou, comment gérer cous os perte de sensibilité c'est insupportable...aidez -moi ! trotriste Salut Daniela, Je crains qu’il n’y ait pas grand chose à faire, à part s’y habituer… J’y vois quand même un avantage : je ne suis plus du tout, du tout chatouilleuse, alors que c’était limite handicapant...
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- 21 janv. 2024, 13:05
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
- Réponses : 74
- Vues : 1846
Re: Vitesse dégradation des formes progressives
Qu’entend tu par changement de mode vie qui peut engendrer la perception du degré de handicap ? Pour prendre mon exemple : 2017, je bossais, à Paris. Métro pour aller au boulot et pour des rendez-vous à droite à gauche, grosses journées de travail... Janvier-février 2018 : ça devenait un cauchemar,...
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- 21 janv. 2024, 11:57
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
- Réponses : 74
- Vues : 1846
Re: Vitesse dégradation des formes progressives
Hello tout le monde! :) Pas envie de créer un poste spéciale donc je vais poser ma question ici.. (c’est un lien de toute façon) Bref! Je remarque que je passe de plus en plus de temps assis, car fatigue, car fatiguant de rester debout, car fatiguant de faire des choses etc… et je me demande si ce ...
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- 17 janv. 2024, 12:08
- Forum : TROUBLES URINAIRES
- Sujet : Botoxée !
- Réponses : 23
- Vues : 2156
Re: Botoxée !
Oui que je n'ai jamais eu mais on nous prévient de. La possibilité d'un petit état grippal de un à deux jours Mais je n'en ai jamais eu Après je suis botoxee seulement à 150 unités c'est peu Ah tiens, on ne m’a jamais parlé de ça (et je n’ai pas eu non plus). Le seul « effet indésirable » dont on m...
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- 16 janv. 2024, 18:27
- Forum : TROUBLES URINAIRES
- Sujet : Botoxée !
- Réponses : 23
- Vues : 2156
Re: Botoxée !
Khadija je remonte le poste de bloub sur la toxine dans la vessie Bloub tu peux nous faire un retour ? Merci beaucoup Salut Lélé, Effectivement ça faisait un moment que je n’avais pas mis ce post à jour. Depuis, je suis donc passée à la dose maximale de Botox (300 unités). Ce n’était pas encore tou...
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- 12 janv. 2024, 22:37
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
- Réponses : 37
- Vues : 807
Re: Avez-vous des décharges électriques ?
Le cbd en huile ? Non, sous forme d’herbe vaporisée aussi. Tu pars de quel point de départ pour dire « une très légère détente » ? (Désolé je n’ai pas lu ton profil ;) ) Disons que j’ai une spasticité qui n’est pas handicapante en tant que telle (enfin, sauf au niveau de la vessie, mais c’est un au...
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- 12 janv. 2024, 18:43
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
- Réponses : 37
- Vues : 807
Re: Avez-vous des décharges électriques ?
Oui j’ai testé le CBD, ça m’a paru nettement moins convainquant — une (très) légère sensation de détente musculaire, quand même.
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- 12 janv. 2024, 18:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 20
- Vues : 623
Re: Bonjour
Bonjour Léa, Bienvenue à toi, avec un peu de retard ! Concernant tes collègues, tu peux en rester au classique et évasif « rendez-vous médical », ou « visite de contrôle »… Après évidemment, tout dépend des relations que tu as avec eux, s’ils sont un peu trop curieux, il va falloir tricoter du flou ...
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- 12 janv. 2024, 18:29
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
- Réponses : 37
- Vues : 807
Re: Avez-vous des décharges électriques ?
Directement dans le bidule, que je vide.
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- 12 janv. 2024, 13:17
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
- Réponses : 37
- Vues : 807
Re: Avez-vous des décharges électriques ?
J’espère pas . Mais si c’est un joli vert chlorophylle, ça passe, nan ?
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- 11 janv. 2024, 23:44
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
- Réponses : 37
- Vues : 807
Re: Avez-vous des décharges électriques ?
Ça a juste un bon goût de beuh
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- 11 janv. 2024, 23:21
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
- Réponses : 37
- Vues : 807
Re: Avez-vous des décharges électriques ?
Un vaporisateur ? Je ne connais pas. Ça dessèche fortement c’est ça ? Oui, c’est ça, l’herbe en ressort brunie, mais sans être cramée. J’en ai un comme ça : https://lacentralevapeur.com/vaporisateurs-portables/23193605-xmax-v3-pro.html C’est pas donné ces machins, mais j’avais inclus une éventuelle...
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- 11 janv. 2024, 23:15
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
- Réponses : 37
- Vues : 807
Re: Avez-vous des décharges électriques ?
Salut Lélé,
Dans ce cas c’est vrai que les gouttes sous la langue doivent être nettement plus adaptées.
Ah oui effectivement, je n’avais pas pensé à ça
Dans ce cas c’est vrai que les gouttes sous la langue doivent être nettement plus adaptées.
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- 11 janv. 2024, 23:04
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
- Réponses : 37
- Vues : 807
Re: Avez-vous des décharges électriques ?
Lé Lyrica ne te rends pàs kô ? Tu en prends combien ? Non, je n’en prends que le soir, et en plus à dosage modéré (100 mg). Tu avais augmenté les doses progressivement ? Qu’est-ce qu’elle t’a prescrit du coup ? Hello Bloub Tu le prends sous quel forme le cannabis ? Salut Christof, Sous forme d’herb...
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- 11 janv. 2024, 20:35
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
- Réponses : 37
- Vues : 807
Re: Avez-vous des décharges électriques ?
Avez-vous des décharges électriques ? À kel parti du corps ? Kan surviennent-elles ? Sont-elles douloureuses ou supportables ? Prenez vous klkchoz pour la douleur ? Svp dîtes moi tout. Merci. Salut Khadija, J’en ai dans les jambes, essentiellement le soir. C’est amplifié avec la fatigue. Je prends ...
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- 10 janv. 2024, 12:49
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : J'ai le covid-19
- Réponses : 53
- Vues : 1530
Re: J'ai le covid-19
Bien sûr, pas de souci . J’espère juste pour toi que tu pourras rapidement y voir plus clair.daniela555555 a écrit : ↑10 janv. 2024, 12:38 oui Bloub,
c'est juste une info, je disais juste on ressentis hihi..............
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- 10 janv. 2024, 11:08
- Forum : Forum libre...
- Sujet : tomber amoureux
- Réponses : 93
- Vues : 2128
Re: tomber amoureux
Salut Marie-LL, et salut à tous,
Heureusement que tu précises, je te voyais déjà intervenir, en tout sororité !
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- 10 janv. 2024, 11:03
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : J'ai le covid-19
- Réponses : 53
- Vues : 1530
Re: J'ai le covid-19
[ non c'est dans l'ambulance j'était a 10/10 de douleurs mais non j'ai pas de prescription Tant mieux ! (En tout cas, ils ont pris au mot ton 10/10…) Aujourd'hui c'est trop bizzard , j'ai des fourmillements du coté droit du visage ! c'est jamais ce coté qui m'embête d'habitude <2 <2 . Mais, j’ai un ...