605 résultats trouvés

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par Bloub
05 mars 2024, 07:50
Forum : Le diagnostic
Sujet : Au secours
Réponses : 321
Vues : 15693

Re: Au secours

Salut Illi,
Ils en disent quoi, les neuros, de ces résultats ? Que l’allongement n’est pas significatif ? Autre chose ?
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par Bloub
04 mars 2024, 20:51
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 124
Vues : 2061

Re: Délais MDPH du moment

« Pour en bénéficier, le handicap doit avoir été diagnostiqué par un professionnel de santé (généraliste, psychiatre...). Une fois ce diagnostic établi, il faut prendre contact avec une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) chargée d'accompagner la personne handicapée dans ses déma...
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par Bloub
02 mars 2024, 21:52
Forum : Humeur du jour...
Sujet : J'voulais sortîr..
Réponses : 146
Vues : 3123

Re: J'voulais sortîr..

Saut à tous,
Petite précision sur l’Urostim : ça ne fonctionne pas bien en cas de perte de sensibilité dans les jambes.
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par Bloub
25 févr. 2024, 22:51
Forum : Un ptit coin cuisine
Sujet : J'ai vomi
Réponses : 44
Vues : 771

Re: J'ai vomi

Christof a écrit : Dans nos têtes? Pas besoin non plus de faire semblant même quand on a des enfants 🤣
Nostromo a écrit : 25 févr. 2024, 22:29 Oh, pour ça, ça ne m'a jamais dérangé :mrgreen:.
Oh, bon, ok :lol: . C’était pour conforter LSCC qui n’a pas l’air encore très sûre de son choix :P
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par Bloub
25 févr. 2024, 20:09
Forum : MDPH
Sujet : Administratif je te hais
Réponses : 10
Vues : 248

Re: Administratif je te hais

Arf, ce cauchemar… Bon courage Lélé, je compatis.
Peut-être qu’il faudrait faire un dossier pour phobie administrative, pour être dispensée des autres ? :roll:
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par Bloub
25 févr. 2024, 20:02
Forum : Un ptit coin cuisine
Sujet : J'ai vomi
Réponses : 44
Vues : 771

Re: J'ai vomi

La sep cest cool a écrit : 25 févr. 2024, 14:08
Christof a écrit : 25 févr. 2024, 13:21
Margot a écrit : 25 févr. 2024, 13:12
Je comprends, t'inquiètes . Pour ma part j'ai deux filles grandement adultes (enfin elles essaient)...
D’accord :)
Nous même sommes nous grandement adulte? 😅
Pas moi 🤗😁
L’avantage de ne pas avoir d’enfant : pas besoin de faire semblant d’être adultes dans nos têtes :wink: .
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par Bloub
21 févr. 2024, 22:26
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Poussée sans image sur IRM ?
Réponses : 26
Vues : 10116

Re: Poussée sans image sur IRM ?

Arg, je suis désolée pour toi, Nat… Peut-être que, l’énervement (plus que compréhensible) passé, tu pourrais tenter de frapper à d’autres portes / user d’autres leviers quand même ? Mais j’imagine bien comme ça peut être rageant, quand on manque déjà d’énergie, de devoir l’user à se battre sans être...
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par Bloub
21 févr. 2024, 13:43
Forum : Les présentations
Sujet : presentation
Réponses : 3
Vues : 160

Re: presentation

Bonjour et bienvenue à toi, Lucie !

Tu as bien fait de pousser la porte. N’hésite pas à nous en dire plus si tu le souhaites (comme dit Mag’, on est très curieux...). Ou à intervenir sur d’autres sujets, ou en créer pour parler de ce dont tu as envie.

Au plaisir de te lire.
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par Bloub
16 févr. 2024, 15:44
Forum : Le diagnostic
Sujet : Au secours
Réponses : 321
Vues : 15693

Re: Au secours

J'ai lu que la transpiration pouvait faire aussi varier les résultats (PES). Ça dépasse de beaucoup la norme? Je n'en sais rien les tableaux ne sont pas présentés de la même manière, de sorte que je ne peux pas comparer les résultats. Tu n’as plus qu’à faire confiance aux médecins pour l’interpréta...
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par Bloub
14 févr. 2024, 18:43
Forum : Forum libre...
Sujet : espace de confrontation entre lélé et Daniela parlez -vous
Réponses : 28
Vues : 730

Re: espace de confrontation entre lélé et Daniela parlez -vous

Nostromo a écrit : 14 févr. 2024, 17:27 Plus facile à boire que du lait-fraise :mrgreen:.
Certes oui :). C’est la douceur dans le gosier qui y fait penser, mais je peux me tromper, ça fait longtemps que je n’ai pas bu de lait-fraise…
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par Bloub
14 févr. 2024, 15:46
Forum : Forum libre...
Sujet : espace de confrontation entre lélé et Daniela parlez -vous
Réponses : 28
Vues : 730

Re: espace de confrontation entre lélé et Daniela parlez -vous

Yo Tof', Avec plaisir, et si ça peut être pendant que je marche encore ce serait bien mdr (wahouuu l’humour noir du soir bonsoir) A propos d'arriver encore à marcher, si je me rappelle bien le dernier apéro, tout le monde n'a pas réussi à regagner sa chambre sans assistance. Les ravages de l'alcool...
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par Bloub
14 févr. 2024, 14:18
Forum : Forum libre...
Sujet : Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe
Réponses : 37
Vues : 930

Re: Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe

Salut,
David, est-ce que tu as déjà essayé d’autres options, entre la canne et le fauteuil — genre 2 béquilles, ou déambulateur, ou rollator ? Peut-être que ça pourrait être suffisant pour au moins ne pas tomber ?
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par Bloub
13 févr. 2024, 20:56
Forum : Forum libre...
Sujet : Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe
Réponses : 37
Vues : 930

Re: Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe

Bonjour David,
Faut dire que c’est particulièrement pénible pour les jambes, les magasins (station debout plus ou moins longue, piétinement…)
Tu utilises des aides pour la marche, ou pas du tout ?
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par Bloub
13 févr. 2024, 15:55
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Parlons popo
Réponses : 43
Vues : 939

Re: Parlons popo

Deux neuro m'ont dit que c'était lié à la constipation, chose que je ne croyais guère et comme toi, Bloub, je préférais avoir envie le moins souvent possible pour être obligée d'y aller en urgence le moins souvent possible. Puis, quand mon transit s'est réglé, j'ai eu la bonne surprise de pouvoir a...
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par Bloub
13 févr. 2024, 11:59
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : bolus
Réponses : 42
Vues : 892

Re: bolus

Salut LSCC,
Cool, j’espère que ça va te soulager rapidement.
Bonne journée et bon courage à toi.
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par Bloub
13 févr. 2024, 11:48
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Parlons popo
Réponses : 43
Vues : 939

Re: Parlons popo

Hello, J’ai le combo constipation-impériosités-hypoesthésie (hypoesthésie qui concerne en fait tout ce qui va du bout des orteils au nombril). C’est assez variable, mais par moment je ne vais à la selle que tous les 8-10 jours. Ça contrarie les médecins que je vois au service de neuro-uro où je suis...
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par Bloub
04 févr. 2024, 16:09
Forum : Les présentations
Sujet : HALLÔ
Réponses : 27
Vues : 700

Re: HALLÔ

Willkommen, Paty !

Mes cours d’allemand sont un peu lointains, mais avec les traducteurs automatiques il devrait y avoir moyen d’échanger. Et puis je crois qu’on a un germanophone dans la place :)
À bientôt.
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par Bloub
04 févr. 2024, 16:02
Forum : Humeur du jour...
Sujet : J'voulais sortîr..
Réponses : 146
Vues : 3123

Re: J'voulais sortîr..

@ Bloub : Merci. Pour la kiné, mon taxi ne veut pas me déposer. Le trajet est court, pas rentable pour lui. Non je n'ai pas d'autre solution. En plus, le kiné chez qui je suis allé dernièrement m'avait dit de revenir je garde ta place.. C’est rageant… Si tu pouvais en faire, ça pourrait au moins de...
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par Bloub
03 févr. 2024, 03:44
Forum : Les présentations
Sujet : je m'appelle david
Réponses : 37
Vues : 919

Re: je m'appelle david

Bienvenue à toi David, tu as bien fait de te laisser convaincre !

Nostromo a écrit : 03 févr. 2024, 00:13 Je crois que parmi les participants réguliers de ce forum, nous n'avons guère que PatrickS qui soit en primaire progressive.
Ça compte pas quand les neuros ne sont pas d’accord entre eux ? :lol:
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par Bloub
02 févr. 2024, 18:25
Forum : Humeur du jour...
Sujet : J'voulais sortîr..
Réponses : 146
Vues : 3123

Re: J'voulais sortîr..

Bonjour, La maladie me rattrape 😭😭, j'n'arrête pas de pleurer.. G PEUR, qu'est-ce q la maladie me résere 😭😭😭.. mon bras droit est encore + faible.. j'n'arrive à rien tenir.. c affreux 😭😭.. Je suis tellement désolée pour toi, Khad’… Je ne sais plus, est-ce que tu as fini par trouver une solution pou...
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par Bloub
31 janv. 2024, 15:54
Forum : Le diagnostic
Sujet : Au secours
Réponses : 321
Vues : 15693

Re: Au secours

Illimani a écrit : 31 janv. 2024, 15:44 Les potentiels évoqués mettent en évidence des ralentissements de la vitesse de conduction, suite aux atteintes de la myéline peu ou pas visibles à l’IRM.
C’est le compte-rendu de tes PE qui conclut à une atteinte de la myéline ? Ou c’est ton interprétation ?
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par Bloub
31 janv. 2024, 15:45
Forum : Humeur du jour...
Sujet : envie de ne rien faire
Réponses : 19
Vues : 413

Re: envie de ne rien faire

Bloub Bloub, Si aujourd’hui ton plaisir est de ne rien faire, fonce ! :) Oui mais, foncer c'est déjà faire... Salut Nostro, Et salut Marg’ Oh, on peut foncer très passivement, en s’y prenant bien… Mais certes, respirer, c’est déjà faire quelque chose aussi. M’en vais faire une tite balade, tiens.
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par Bloub
31 janv. 2024, 13:33
Forum : Humeur du jour...
Sujet : envie de ne rien faire
Réponses : 19
Vues : 413

Re: envie de ne rien faire

a quoi ça sert de faire quelque chose ? juste pour dire qu'on fait quelque chose de bien Tu n’as pas l’obligation de faire quelque chose « de bien ». Si tu n’as pas d’impératifs, tu peux aussi faire quelque chose de parfaitement inutile mais qui te fasse plaisir. Si aujourd’hui ton plaisir est de n...
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par Bloub
31 janv. 2024, 13:08
Forum : Le diagnostic
Sujet : Au secours
Réponses : 321
Vues : 15693

Re: Au secours

J'ai aussi compris que les médecins cherchaient à perdre du temps jusqu'à l'apparition de lésions détectables (IRM). Voilà pourquoi le délai de rendez-vous est si long pour un premier rendez-vous à l'hôpital : c'est déjà une année de grattée. Euh… Tu sais qu’ils ne cherchent pas à diagnostiquer que...
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par Bloub
22 janv. 2024, 23:06
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Opération urgence pour ma fille
Réponses : 58
Vues : 1973

Re: Opération urgence pour ma fille

Je me joins au croisage collectif de doigts, et les orteils en plus.

Comment ça se passe pour toi Lélé, ces deux jours sans JC et Luna ? Pas de mauvaises surprises dans l’organisation ?

Bonne soirée à tous.
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par Bloub
22 janv. 2024, 16:09
Forum : Humeur du jour...
Sujet : dégoutée
Réponses : 13
Vues : 375

Re: hypoesthésie

coucou, comment gérer cous os perte de sensibilité c'est insupportable...aidez -moi ! trotriste Salut Daniela, Je crains qu’il n’y ait pas grand chose à faire, à part s’y habituer… J’y vois quand même un avantage : je ne suis plus du tout, du tout chatouilleuse, alors que c’était limite handicapant...
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par Bloub
21 janv. 2024, 13:05
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
Réponses : 74
Vues : 1594

Re: Vitesse dégradation des formes progressives

Qu’entend tu par changement de mode vie qui peut engendrer la perception du degré de handicap ? Pour prendre mon exemple : 2017, je bossais, à Paris. Métro pour aller au boulot et pour des rendez-vous à droite à gauche, grosses journées de travail... Janvier-février 2018 : ça devenait un cauchemar,...
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par Bloub
21 janv. 2024, 11:57
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
Réponses : 74
Vues : 1594

Re: Vitesse dégradation des formes progressives

Hello tout le monde! :) Pas envie de créer un poste spéciale donc je vais poser ma question ici.. (c’est un lien de toute façon) Bref! Je remarque que je passe de plus en plus de temps assis, car fatigue, car fatiguant de rester debout, car fatiguant de faire des choses etc… et je me demande si ce ...
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par Bloub
17 janv. 2024, 12:08
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Botoxée !
Réponses : 23
Vues : 2147

Re: Botoxée !

Oui que je n'ai jamais eu mais on nous prévient de. La possibilité d'un petit état grippal de un à deux jours Mais je n'en ai jamais eu Après je suis botoxee seulement à 150 unités c'est peu Ah tiens, on ne m’a jamais parlé de ça (et je n’ai pas eu non plus). Le seul « effet indésirable » dont on m...
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par Bloub
16 janv. 2024, 18:27
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Botoxée !
Réponses : 23
Vues : 2147

Re: Botoxée !

Khadija je remonte le poste de bloub sur la toxine dans la vessie Bloub tu peux nous faire un retour ? Merci beaucoup Salut Lélé, Effectivement ça faisait un moment que je n’avais pas mis ce post à jour. Depuis, je suis donc passée à la dose maximale de Botox (300 unités). Ce n’était pas encore tou...
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par Bloub
12 janv. 2024, 22:37
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
Réponses : 37
Vues : 796

Re: Avez-vous des décharges électriques ?

Le cbd en huile ? Non, sous forme d’herbe vaporisée aussi. Tu pars de quel point de départ pour dire « une très légère détente » ? (Désolé je n’ai pas lu ton profil ;) ) Disons que j’ai une spasticité qui n’est pas handicapante en tant que telle (enfin, sauf au niveau de la vessie, mais c’est un au...
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par Bloub
12 janv. 2024, 18:43
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
Réponses : 37
Vues : 796

Re: Avez-vous des décharges électriques ?

Oui j’ai testé le CBD, ça m’a paru nettement moins convainquant — une (très) légère sensation de détente musculaire, quand même.
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par Bloub
12 janv. 2024, 18:41
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 20
Vues : 614

Re: Bonjour

Bonjour Léa, Bienvenue à toi, avec un peu de retard ! Concernant tes collègues, tu peux en rester au classique et évasif « rendez-vous médical », ou « visite de contrôle »… Après évidemment, tout dépend des relations que tu as avec eux, s’ils sont un peu trop curieux, il va falloir tricoter du flou ...
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par Bloub
12 janv. 2024, 18:29
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
Réponses : 37
Vues : 796

Re: Avez-vous des décharges électriques ?

lélé a écrit : 12 janv. 2024, 15:16 Mais ton herbe tu l'as met dans qioi? Des petits récipients de 1cm de diamètre que tu jettes une fois fumé ou un réceptacle que tu vides?
Directement dans le bidule, que je vide.
+
par Bloub
12 janv. 2024, 13:17
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
Réponses : 37
Vues : 796

Re: Avez-vous des décharges électriques ?

Christof a écrit : 11 janv. 2024, 23:48 Ok, ça ne fait pas les dents vertes au moins ? mdr
J’espère pas :lol: . Mais si c’est un joli vert chlorophylle, ça passe, nan ?
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par Bloub
11 janv. 2024, 23:44
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
Réponses : 37
Vues : 796

Re: Avez-vous des décharges électriques ?

Christof a écrit : 11 janv. 2024, 23:38
Du coup ça a un goût de fumée ou de vapeur d’eau aromatique ?
Ça a juste un bon goût de beuh :lol:
+
par Bloub
11 janv. 2024, 23:21
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
Réponses : 37
Vues : 796

Re: Avez-vous des décharges électriques ?

Un vaporisateur ? Je ne connais pas. Ça dessèche fortement c’est ça ? Oui, c’est ça, l’herbe en ressort brunie, mais sans être cramée. J’en ai un comme ça : https://lacentralevapeur.com/vaporisateurs-portables/23193605-xmax-v3-pro.html C’est pas donné ces machins, mais j’avais inclus une éventuelle...
+
par Bloub
11 janv. 2024, 23:15
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
Réponses : 37
Vues : 796

Re: Avez-vous des décharges électriques ?

Salut Lélé,
lélé a écrit : 11 janv. 2024, 23:11 Mais si tu as des soucis de motricité fine c'est impossible à faire seule
Ah oui effectivement, je n’avais pas pensé à ça :?
Dans ce cas c’est vrai que les gouttes sous la langue doivent être nettement plus adaptées.
+
par Bloub
11 janv. 2024, 23:04
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
Réponses : 37
Vues : 796

Re: Avez-vous des décharges électriques ?

Lé Lyrica ne te rends pàs kô ? Tu en prends combien ? Non, je n’en prends que le soir, et en plus à dosage modéré (100 mg). Tu avais augmenté les doses progressivement ? Qu’est-ce qu’elle t’a prescrit du coup ? Hello Bloub Tu le prends sous quel forme le cannabis ? Salut Christof, Sous forme d’herb...
+
par Bloub
11 janv. 2024, 20:35
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Avez-vous des décharges électriques ?
Réponses : 37
Vues : 796

Re: Avez-vous des décharges électriques ?

Avez-vous des décharges électriques ? À kel parti du corps ? Kan surviennent-elles ? Sont-elles douloureuses ou supportables ? Prenez vous klkchoz pour la douleur ? Svp dîtes moi tout. Merci. Salut Khadija, J’en ai dans les jambes, essentiellement le soir. C’est amplifié avec la fatigue. Je prends ...
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par Bloub
10 janv. 2024, 12:49
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : J'ai le covid-19
Réponses : 53
Vues : 1472

Re: J'ai le covid-19

daniela555555 a écrit : 10 janv. 2024, 12:38 oui Bloub,

c'est juste une info, je disais juste on ressentis hihi.............. :)
Bien sûr, pas de souci :) . J’espère juste pour toi que tu pourras rapidement y voir plus clair.
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par Bloub
10 janv. 2024, 11:08
Forum : Forum libre...
Sujet : tomber amoureux
Réponses : 93
Vues : 2102

Re: tomber amoureux

Salut Marie-LL, et salut à tous,
mariel13 a écrit : 10 janv. 2024, 08:56 Ok alors pour lui, la mort !

Enfin au figuré, mort sociale, tu le zappes …

La Mort physique n’occasionne que des ennuis et les prisons sont pleines ….
Heureusement que tu précises, je te voyais déjà intervenir, en tout sororité !
+
par Bloub
10 janv. 2024, 11:03
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : J'ai le covid-19
Réponses : 53
Vues : 1472

Re: J'ai le covid-19

[ non c'est dans l'ambulance j'était a 10/10 de douleurs mais non j'ai pas de prescription Tant mieux ! (En tout cas, ils ont pris au mot ton 10/10…) Aujourd'hui c'est trop bizzard , j'ai des fourmillements du coté droit du visage ! c'est jamais ce coté qui m'embête d'habitude <2 <2 . Mais, j’ai un ...
+
par Bloub
08 janv. 2024, 13:01
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
Réponses : 420
Vues : 25296

Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

Salut Christof,

C’est à quelle date ton rendez-vous ?
Ça doit commencer à paraître long :?
+
par Bloub
08 janv. 2024, 12:47
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 4
Vues : 225

Re: Bonjour

Bonjour Jules, bienvenue à toi ici !

Tu as frappé à la bonne porte, ce forum est effectivement une mine d’informations.

C’est une forme primaire progressive qu’on t’a diagnostiqué ?
+
par Bloub
08 janv. 2024, 12:44
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : J'ai le covid-19
Réponses : 53
Vues : 1472

Re: J'ai le covid-19

daniela555555 a écrit : 06 janv. 2024, 11:13 il m'on donner du fentanyl pour les douleurs c 'est plus fort que la morphine + anti nauséeux
Ouh là, fais attention avec ça, c’est violent. Ils t’en ont juste donné quand tu étais à l’hôpital, ou tu as une prescription ? C’est pour quel type de douleur ?
+
par Bloub
05 janv. 2024, 16:36
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : J'ai le covid-19
Réponses : 53
Vues : 1472

Re: J'ai le covid-19

Salut Daniela,

Le tramadol peut aussi occasionner des douleurs abdominales. Du coup, ce n’est peut-être pas le plus adapté dans ton cas, si ? Qu’en dit ton généraliste ?
+
par Bloub
23 déc. 2023, 11:17
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
Réponses : 74
Vues : 1594

Re: Vitesse dégradation des formes progressives

Christof a écrit : 23 déc. 2023, 11:07 1 neuro sur 2 sur combien de neuro consultés ? ;)
Sur 2 consultés… Un peu juste comme échantillon niveau statistique !
+
par Bloub
23 déc. 2023, 10:19
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
Réponses : 74
Vues : 1594

Re: Vitesse dégradation des formes progressives

Salut Christof, Et j’ai une question pour vous qui êtes en forme progressive… J’ai une forme primaire progressive pour un neuro sur deux, je me permets de répondre quand même :mrgreen: En combien de temps vous êtes vous dégradés ? (Difficile de donner plus de précisions, donc j’entends par là, sensa...
+
par Bloub
16 déc. 2023, 19:59
Forum : La sep au quotidien
Sujet : SEP et permis de conduire
Réponses : 38
Vues : 780

Re: SEP et permis de conduire

Christof a écrit : 16 déc. 2023, 18:06 On paye déjà assez de trucs, c’est gratuit profites en 😜mdr
Ouais nan, sans façon, merci ! :mrgreen:

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