10 résultats trouvés

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par Stephouze
03 nov. 2019, 10:40
Forum : FAMPYRA
Sujet : Galere
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Re: Galere

Bonjour Oui il m'avait dit aussi de le prendre 24 mois...je n'ai jamais ressenti une stabilisation, je dirais meme au contraire.. Pour ce qui concerne le fampyra, je lis qu'il t'apporte une aide, donc je comprends que tu le prennes. Moi j'ai suffisamment pesé le pour et le contre concernant son util...
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par Stephouze
02 nov. 2019, 20:14
Forum : FAMPYRA
Sujet : Galere
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Re: Galere

Bonjour Un traitement doit permettre de stabiliser ou ralentir l'evolution . Chez moi ca ne le fait pas😉 J'ai 43 ans, je travaille a temps partiel dont la moitié en télétravail. Je suis en fauteuil roulant intérieur et extérieur. Jai la sep depuis 20 ans . J'essaie un max de profiter de la vie et de...
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par Stephouze
02 nov. 2019, 17:02
Forum : FAMPYRA
Sujet : Galere
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Re: Galere

Merci Pour ta réponse Patrick. Je vais regarder ça de plus près. Depuis quand fais-tu Ce régime ? Qu’est-ce qu’il t’a apporté concrètement par rapport à tes San ce régime ? Qu’est-ce qu’il t’a apporté concrètement par rapport à tes Symptomes? Merci pour l échange
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par Stephouze
02 nov. 2019, 11:16
Forum : FAMPYRA
Sujet : Galere
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Re: Galere

Bonjour Le rituximab cela fait 2 ans que je le prends, et effectivement je n'ai pas d'effets secondaires. Seulement comme je ne lui trouve pas d'efficacité, je vais lui aussi l'arreter. Quand tu ressens que les medocs n'aident plus, faut oser les arreter... Je cherche des possibles medecines complém...
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par Stephouze
01 nov. 2019, 13:37
Forum : FAMPYRA
Sujet : Galere
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Re: Galere

Hello
J'ai oublie de vous dire que j'etais sous rituximab depuis 2 ans...
Bonne journee a tous
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par Stephouze
31 oct. 2019, 19:24
Forum : FAMPYRA
Sujet : Galere
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Re: Galere

Je ne fais plusmes transferts depuis lqq mois...j'arrivais jusqu'il ya qq jours a me lever du lit et me doucher seule ( difficilement c est vrai) , mais la plus du tout.. Ca m'embrouille, est ce l'arret du fampyra? Une evolution radicale? Je ne sais pas, mais c'est galere.. S'il y avait eu un benefi...
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par Stephouze
31 oct. 2019, 11:38
Forum : FAMPYRA
Sujet : Galere
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Galere

Bonjour a tous L'année derniere, comme je galerais pour les transferts, la neuro m'a prescrit du fampyra ( je precise que je ne marchais deja plus). Il m'a aide une semaine puis je trouvais que bof bof...je l'ai donc arrete et le lendemain je n'arrivais plus a faire mes transferts... J'ai revu la ne...
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par Stephouze
02 oct. 2018, 17:25
Forum : Les présentations
Sujet : Et une de plus :)
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Re: Et une de plus :)

Bonjour
Ben écoute mes 1ers symptomes, je les ai ignorés puis ils se sont atténués ..donc Ca fait 13 ans que je suis officiellement sepienne ;)
Et toi?
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par Stephouze
01 oct. 2018, 23:57
Forum : Les présentations
Sujet : Et une de plus :)
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Re: Et une de plus :)

Bonsoir Je me lance Alors Ca a commencé par des troubles sensitifs au niveau des jambes principalement.et des envies urgentes d'aller aux toilettes ....mais pendant QQ années j'ai fait avec..puis un jour où la Ca etait plus compliqué car j'étais comme sur du coton, une grosse fatigue s'est ajoutée e...
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par Stephouze
30 sept. 2018, 23:30
Forum : Les présentations
Sujet : Et une de plus :)
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Et une de plus :)

Bonjour à tous
Moi c'est Stephanie , je vis dans le nord et je cohabite avec le sep depuis 20 ans environ....j'ai une forme secondaire progressive...et j'ai 42 ans...
Merci de m'accueillir parmi vous.
A bientôt

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