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par Nostromo
03 juil. 2020, 14:46
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvellement inscrite
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Re: Nouvellement inscrite

Yo, Je suis fort conscient de tout ce que tu dis et ne trouve rien à y redire, ... sinon que le terme de "pari" me semble très excessif. C'est plus, dans mon esprit, une question d'acceptation de la maladie : ça fait plus de vingt ans que j'ai accepté l'idée que tout pouvait partir en vrille dans le...
par Nostromo
03 juil. 2020, 14:08
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Une bonne nouvelle pour wallis
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Re: Une bonne nouvelle pour wallis

Aaaah Wallis, je vous aime, tous les trois ! C'est magnifique, ce qui vous arrive. Une grande bienvenue à Victoire, un prénom que j'aime beaucoup, et toutes mes félicitations aux heureux parents ; ainsi que ce qu'il faut comme ondes positives pour survivre aux "six semaines tragiques" (durée très ap...
par Nostromo
03 juil. 2020, 13:24
Forum : Les présentations
Sujet : Recherche de neurologue
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Re: Recherche de neurologue

Yo Basho, On pourrait comprendre qu'à l'époque, encore que, non même pas ; Charcot ça remontait encore bien plus loin, la Sep, ce n'était pas totalement inconnu aux médecins tout de même !... :shock: première poussée en 1986, (sensation de main énorme, gel glaciale me descendant du haut du crâne jus...
par Nostromo
03 juil. 2020, 11:27
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvellement inscrite
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Re: Nouvellement inscrite

Hé salut, C'est intéressant que la vie t'aie permis de voyager, grâce à cela, tu as découvert d'autres approches d'accompagnement médical. J'ai surtout appris la résilience en Angleterre, ce qui m'a effectivement été très utile mdr La confiance qui a fait que tu fasses, in fine, le choix de ne pas p...
par Nostromo
02 juil. 2020, 15:10
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Sujet : Recherche de neurologue
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Re: Recherche de neurologue

Salut Kate, sois la bienvenue parmi nous. Intéressant et long parcours que le tien ! Bientôt je vais déménager en Vendée et je cherche un neurologue pas trop loin de St Gilles Croix de Vie, Challans... Si quelqu'un peux m'aider, ce serait sympa. Jusqu'à présent j'étais suivi au CHU de St Etienne. Je...
par Nostromo
01 juil. 2020, 20:14
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvellement inscrite
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Re: Nouvellement inscrite

Salut Nico, mais est qu'il y aurait des événements qui pourraient te faire changer d'avis ? Je vais diviser ta question en deux : (1) des événements qui auraient pu me faire changer d'avis, entre 2003 et aujourd'hui, et (2) des événements qui pourraient me faire changer d'avis à partir d'aujourd'hui...
par Nostromo
01 juil. 2020, 13:06
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvellement inscrite
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Re: Nouvellement inscrite

Salut ! C'est chouette que tu aies pu arrêter de travailler, tu dois avoir une épouse en or :). C'était du gagnant-gagnant, elle était toujours fourrée aux quatre coins du monde, il fallait bien que l'un des deux reste à la maison pour arroser les trolls, heu pardon, pour s'occuper des enfants. D'au...
par Nostromo
29 juin 2020, 10:43
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvellement inscrite
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Re: Nouvellement inscrite

Halo Lila, Aaah merci de ces informations, elles t'humanisent :). Au niveau de mes symptômes, j'en ai très peu en fait. Quand on me voit on ne devine pas que j'ai la sep. Ils sont essentiellement sensitifs. Comme beaucoup j'ai inauguré la maladie avec une névrite optique. J'en ai gardé des séquelles...
par Nostromo
28 juin 2020, 22:43
Forum : Les présentations
Sujet : Gilenya
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Re: Gilenya

Yo, En fait certaines lésions peuvent à la longue aboutir à une perte axonale (et donc une atrophie cérébrale), c'est ce qu'on appelle les "trous noirs" qui sont de mémoire le résultat de plusieurs inflammations, lors de poussées différentes, au même endroit. Au début c'est juste les oligodendrocyte...
par Nostromo
28 juin 2020, 22:09
Forum : Les présentations
Sujet : Gilenya
Réponses : 24
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Re: Gilenya

Bonjour tout le monde et bienvenue Fraval :) Allez voir ici pour y voir plus clair : https://www.has-sante.fr/jcms/c_272001/fr/la-sclerose-en-plaques IRM Les paramètres suivants peuvent être étudiés : charge lésionnelle (nombre de lésions), activité lésionnelle (prise de contraste en T1, reflet de l...
par Nostromo
28 juin 2020, 21:53
Forum : Les présentations
Sujet : Presentation
Réponses : 5
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Re: Presentation

Salut Matis, Sois le bienvenu parmi nous. Je fais à peu près la même réponse que Bashogun, parle-nous un peu de ton frère, comment il va, aussi bien physiquement que psychologiquement, qu'est-ce qui te motive à rechercher des informations (est-ce pour toi, pour lui, pour vous deux), etc. A bientôt l...
par Nostromo
28 juin 2020, 21:51
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvellement inscrite
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Vues : 746

Re: Nouvellement inscrite

Salut Lila, Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Peux-tu nous en dire plus sur ton parcours de sépienne, quels sont tes symptômes, leur activité, ta région, enfin tout ça quoi : tu racontes bien tes traitements, parle-nous un peu de toi, maintenant :) ! A bientôt le plaisir de te lire, Jean-Phili...
par Nostromo
27 juin 2020, 15:28
Forum : Les présentations
Sujet : Et pourquoi pas ?
Réponses : 30
Vues : 1218

Re: Et pourquoi pas ?

Hé salut, une vingtaine de bande d'IgG A vue de nez ça fait plus que d'habitude, mais je n'ai trouvé nulle part une quelconque signification attachée au nombre de bandes IgG à la PL ; pour tout dire, l'absence même de bandes IgG ne serait même pas, après tout , de meilleur pronostic que leur présenc...
par Nostromo
26 juin 2020, 13:48
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Récup après bolus
Réponses : 7
Vues : 268

Re: Récup après bolus

Salut Arwenn, désolé de lire que ton dernier bolus te cause des soucis, Est-ce que ça peut vous paraître normal que je me retrouve au même point qu'avant mon bolus ? 6 jours après l'avoir fini ? Je ne sais pas ce que veut dire "normal" dans une maladie comme la nôtre :). Les glucocorticoïdes sont ce...
par Nostromo
25 juin 2020, 19:04
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : C est quoi?
Réponses : 14
Vues : 478

Re: C est quoi?

Salut Arwenn, L'étude qui trouvait une efficacité similaire entre corticoïdes et interférons comparait de mémoire un traitement de 1000 mg de corticoïdes en une prise par mois pendant six mois, vs. un traitement standard par interféron. Et cette comparaison ne portait que sur un seul critère, qui ét...
par Nostromo
24 juin 2020, 13:06
Forum : Forum libre...
Sujet : Logiciel de dictée
Réponses : 5
Vues : 227

Re: Logiciel de dictée

'Halu Mélu, certains ont-ils testé des logiciels de dictée ? J'avoue que ça jouerait aussi sur un possible changement pro si je revenais à mon premier emploi de traduction littéraire, si je peux trouver un complément de salaire. "problème", pour ce genre de dictée, il faut un logiciel vraiment compé...
par Nostromo
24 juin 2020, 09:32
Forum : Les présentations
Sujet : Hello
Réponses : 16
Vues : 613

Re: Hello

Yo, peu de chances que je quitte la région parisienne en juillet. Ce sera donc un plaisir, camarade ! En fait ça serait plutôt autour du 10 juillet ; je suppose que ça ne change pas grand chose à l'affaire. Tout ce que j'espère d'ici là c'est que la deuxième vague de covid n'aura pas encore incité l...
par Nostromo
24 juin 2020, 00:06
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : C est quoi?
Réponses : 14
Vues : 478

Re: C est quoi?

Salut Arwenn, Vanter, vanter, n’exagérons pas ; mais la chose a été testée sous une forme guère différente de ce que tu suggères. Il est à peu près aussi efficace sur l’activité inflammatoire (telle que montrée par le nombre de lésions qui prennent le contraste) de prendre au long cours, en une seul...
par Nostromo
23 juin 2020, 16:56
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : C est quoi?
Réponses : 14
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Re: C est quoi?

Hé salut ! Pas facile, finalement de faire la différence. Mais je pense qu'avec l'expérience et l'ancienneté de la maladie, on doit sûrement mieux comprendre son corps. Ou pas... J'ai toujours sincèrement pensé qu'un sépien pouvait simuler une poussée à son neurologue et que celui-ci n'y verrait que...
par Nostromo
21 juin 2020, 23:49
Forum : Les présentations
Sujet : Je me présente, je m'appelle pas Henri
Réponses : 312
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Hé salut,

Je suis plus heureux que je pourrai l'exprimer de te voir gentiment construire une nouvelle vie là bas. Quant à tes photos, elles me donnent furieusement envie de m'y baigner. Elle est bonne :) ?

Continue de nous faire languir avec tes photos !

JP.

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