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par Nostromo
27 févr. 2020, 14:48
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Pour une autre façon, d'appréhender la maladie !
Réponses : 38
Vues : 1191

Re: Pour une autre façon, d'appréhender la maladie !

Hé salut, Merci nostromo, mais le truc, c'est que j'avais une vie pleine de sens et de projets, bon là c'est plus aussi simple, il n'y a aucun sens à tout ça.... Il est plus facile de ne pas se prendre la tête là dessus quand on part du présupposé que de toute façon, la vie, que l'on soit malade ou ...
par Nostromo
27 févr. 2020, 12:12
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour a tous,
Réponses : 14
Vues : 365

Re: Bonjour a tous,

Hé salut D(o)ude :) Les symptômes ont commencés au début du mois. [...] Mon médecin ma prescrit un anti allergique, ainsi que de la cortisone sur 3 jours. L'antihistaminique n'aura en l'occurrence été d'aucune aide, en revanche les trois jours de cortisone, si. Comme un âne, j’suis resté bloqué sur ...
par Nostromo
25 févr. 2020, 19:28
Forum : Forum libre...
Sujet : Comment allez-vous?
Réponses : 13
Vues : 364

Re: Comment allez-vous?

Hé salut, Je pensais surtout à tes projets de déménagement quand je posais la question :) Ah d'accord, excuse-moi. Je me suis déjà renseigné niveau logement / quartier etc. Je scrute les pages emplois ( je pourrais me lancer un petit peu plus quand j'aurais des nouvelles de la MDPH ), celles des log...
par Nostromo
25 févr. 2020, 19:24
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 18
Vues : 283

Re: Coronavirus

Salut, Vous en pensez quoi ? Dois on davantage se protéger avec la SEP? Ce que j'en pense, c'est que ça se répand comme une traînée de poudre ; que la période d'incubation est relativement longue, qu'on ne sait pas comment le virus se transmet (ou si on le sait, j'ai raté l'information) et qu'on n'a...
par Nostromo
25 févr. 2020, 19:04
Forum : Les Neuros
Sujet : cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87
Réponses : 6
Vues : 261

Re: cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

Hé salut Fannie :). Merci du coup de main mais il n'y a pas grand monde dans mon secteur apparemment :D C'est ballot, par un moment on avait une carte des membres, c'était pratique, mais elle est cassée :(. Faudrait voir avec les admins du forum, genre Defcom, s'ils peuvent te trouver l'information ...
par Nostromo
24 févr. 2020, 19:12
Forum : Vie professionnelle
Sujet : SEP et peintre en bâtiment
Réponses : 23
Vues : 2828

Re: SEP et peintre en bâtiment

Coucou, C'est tellement agréable de voir que tu es toujours là Bin, une fois qu'on a la sep, c'est pour la vie paraît-il... :) je pense que mes soucis viennent plutôt du traitement. Faut voir lesquels, du moins probable au plus probable : - Si un "effet secondaire fréquent" de ton traitement est l'i...
par Nostromo
23 févr. 2020, 23:53
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Un point sur la névrite optique
Réponses : 6
Vues : 287

Re: Un point sur la névrite optique

Yo,
maglight a écrit :merci pour ta réponse et bonne nuit du coup !
riree riree

Pareil.

Bizzz,

JP.
par Nostromo
23 févr. 2020, 23:49
Forum : Les Neuros
Sujet : cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87
Réponses : 6
Vues : 261

Re: cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

Yo, Je demande au groupe, c'est pas Mallorie qui est plus ou moins dans ce coin-là ? On ne l'a pas revue depuis un moment, mais ici c'est pour la bonne cause :). Je n'arrive pas a instaurer une relation de confiance entre lui et moi, ou plutot il n'arrive pas à le faire. La relation de confiance, c'...
par Nostromo
23 févr. 2020, 23:24
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Un point sur la névrite optique
Réponses : 6
Vues : 287

Re: Un point sur la névrite optique

Hey mag, Je vais poursuivre sur la NMO puisque c'est le sujet principal . C'est effectivement l'essentiel +++ et ça va aider tout ceux qui traverse ce symptôme :) La tienne était particulièrement violente. J'en ai quant à moi fait une qui était tellement débonnaire que j'ai mis des années à admettre...
par Nostromo
23 févr. 2020, 23:00
Forum : Vie professionnelle
Sujet : SEP et peintre en bâtiment
Réponses : 23
Vues : 2828

Re: SEP et peintre en bâtiment

Heyyyy Fannie, ça fait plaisir de te retrouver ici ! Ca ne sera pas une poussée invalidante qui aura eu raison de moi, mais la fatigue et la fragilité générale engendrées par la SEP ou le traitement ou les deux. Hmmm, pour ce que j'en sais une névrite optique seule n'engendre pas particulièrement de...
par Nostromo
23 févr. 2020, 22:24
Forum : Forum libre...
Sujet : Comment allez-vous?
Réponses : 13
Vues : 364

Re: Comment allez-vous?

Je pensais surtout à tes projets de déménagement quand je posais la question :)
par Nostromo
23 févr. 2020, 00:13
Forum : Les présentations
Sujet : Aubagio et Gilénya
Réponses : 20
Vues : 550

Re: Aubagio et Gilénya

Salut, Très bonne réaction que la tienne à propos du « choc émotionnel » ; en outre, d’un point de vue médical, on suspecte certes un effet nocif du stress sur la sep, mais on n’a jamais réussi à le démontrer, alors... Il faut savoir que la seule utilité de la corticothérapie est de raccourcir la du...
par Nostromo
22 févr. 2020, 23:14
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour a tous,
Réponses : 14
Vues : 365

Re: Bonjour a tous,

Salut Édouard-du-Havre (j’en connais un autre, tiens...) Sois le bienvenu parmi nous et pour le reste c’est comme tu le sens, la sep n’est de toute façon, comme on dit, pas une maladie de l’urgence. Tu as tout le temps. Et quand tu te sentiras prêt, bin on sera là riree D’ici là, continue à bien te ...
par Nostromo
22 févr. 2020, 23:08
Forum : Forum libre...
Sujet : Comment allez-vous?
Réponses : 13
Vues : 364

Re: Comment allez-vous?

Salut Nessa,

Ici tout ronronne, comme j’aime, RAS.

Ce n’est pas forcément ton cas : tu en es où, du nouveau ? Raconte... ou pas, c’est toi qui vois :).

JP
par Nostromo
21 févr. 2020, 22:58
Forum : Les présentations
Sujet : Aubagio et Gilénya
Réponses : 20
Vues : 550

Re: Aubagio et Gilénya

Salut Marine, Et toi comment ça c'est déclaré ? Pour le diagnostic, un peu comme toi, sauf que ça ne s'est pas déclaré avec une dysarthrie (les troubles pour parler), mais par une maladresse crasse (dysmétrie) : impossible d'écrire un texte sur le clavier sans le truffer de fautes de frappe, impossi...
par Nostromo
21 févr. 2020, 17:59
Forum : Les présentations
Sujet : Aubagio et Gilénya
Réponses : 20
Vues : 550

Re: Aubagio et Gilénya

Salut Marine, sois la bienvenue parmi nous. Jusqu'as présent tout aller bien jusque hier ou ils ont découvert sur l'IRM 2 à 3 taches supplémentaire. Mon neurologue ma donc proposé le Gilénya . Je serais bien incapable de te dire quoi que ce soit du Gilénya, mais tu devrais trouver ton bonheur ici. E...
par Nostromo
21 févr. 2020, 15:27
Forum : Les présentations
Sujet : Mon mari est malade
Réponses : 13
Vues : 377

Re: Mon mari est malade

Je plussoie abondamment l'intervention de lélé. En cherchant un peu sur internet, j'ai trouvé ceci, qui me semble assez approprié : https://www.sep-ensemble.fr/la-sep-au-quotidien/troubles-sexuels-hommes-sclerose-en-plaques. La chose est assez complexe, on parle de causes primaires (ex. : lésion que...
par Nostromo
21 févr. 2020, 15:00
Forum : Les présentations
Sujet : Mon mari est malade
Réponses : 13
Vues : 377

Re: Mon mari est malade

Salut Zomo, La fatigue écrasante après une marche plus ou moins courte est volontiers le signe d'une lésion quelque part sur la moelle épinière, provoquée par la sep (on parle de "réduction du périmètre de marche"). Une lésion de la moelle épinière peut également avoir pour effet, chez les hommes, d...
par Nostromo
21 févr. 2020, 13:04
Forum : Les présentations
Sujet : Mon mari est malade
Réponses : 13
Vues : 377

Re: Mon mari est malade

Salut Zomo, sois la bienvenue parmi nous. Oui oui, tu es au bon endroit :). mon mari est atteint de Sep depuis 18 ans. On s’est connu il n’était pas au courant. Nous avons deux enfants. Je n’est pas de problème à discuter avec lui je m’exprime librement mais souvent je n’ai pas beaucoup de réponse d...
par Nostromo
21 févr. 2020, 00:09
Forum : Les présentations
Sujet : Je me présente
Réponses : 8
Vues : 308

Re: Je me présente

Salut Neo, Bienvenue parmi nous ! Pour la première fois depuis que je suis arrivé ici, je tiens enfin quelqu’un qui a vécu plus longtemps que moi avec la sep (tu me bats d’au moins cinq ans) et, c’est tout con hein, mais quelque part ça fait du bien de le savoir. Merci, donc :). C’est marrant mais j...

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