Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Patricia, Je ne connais pas mon score d'EDSS, les neuros ne m'ont jamais rien dit là-dessus, mais sûrement parce que je n'avais pas de problème à la marche jusqu'à présent. Tu en trouveras une description à la fois succincte et suffisamment détaillée, ici : http://www.urofrance.org/fileadmin/d...

Nostromo

Rebonjour ! Je précise qu'une douleur rebelle ( brûlure ) au bras et à la main depuis Octobre 2017 a été prise pour une poussée de sep ( 5gr de bolus en mars 2018 sans résultats depuis). Comme j'ai une arthrose cervicale avec ostéophytes il peut s'agir d'une névralgie cervico-brachiale ( donc sans r...

Nostromo

Ton fils n’a certainement pas tout compris. Mais il a mille fois raison...

Nostromo

Profite, profite, profite ! Ne laisse pas de miettes à la maladie !

Nostromo

Des seigneurs

Nostromo

Salut Imane, bienvenue ! Pas grand chose à ajouter à ce qui a déjà été dit. Le sentiment de solitude est courant dans les mois qui suivent du diagnostic, l'impression que les proches ne comprennent pas, car ils ne peuvent pas comprendre... Alors que si, sans doute, ils le peuvent. La colère est tout...

Nostromo

Salut Bashogun, La Sep lé la mais elle se fait discrète tu dois lui faire peur... :wink: ). Merci, tu me fais commencer la journée par un éclat de rire :). Il n'est vraiment pas question de lui faire peur, au contraire d'accepter sa présence, oserais-je dire de se comporter aimablement et civilement...

Nostromo

Yo,

Barbara92 a écrit :Merci pour ces informations et recommandations sur la fondation, c'est rassurant
Je tâcherai de leur faire entièrement confiance

je ne t’ai même pas demandé, tu as déjà ton rendez-vous pour la consultation ? À quelle date ?

Nostromo

Bonjour Mallorie, très bonne initiative. Ma semaine passée a été bonne car : - mon grand fils est définitivement rentré du Canada (après cinq ans passés là bas, ce qui correspondait à 72 kg de bagages) ; - quand il est rentré, j'étais en déplacement à Paris, où j'ai passé une très bonne soirée avec ...

Nostromo

Salut Barbara, A toute heure du jour ou de la nuit, tu es en ligne :) ! Je te remercie de tes encouragements, en ce moment j'en ai surtout besoin dans ma préparation pour la montagne de cet été, la traversée des arêtes de Belledonne, quelques pas supplémentaires en direction de mon objectif ultime d...

Nostromo

Salut Lilou, Comment prends-tu les choses par rapport aux traitements? Arf, très bien, au fil des évènements puis au vu de leurs performances j'ai choisi de ne pas en prendre, je n'en prends toujours pas, et après avoir examiné attentivement l'offre actuelle je n'envisage toujours pas d'en prendre u...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Chose promise chose due, j'avais rendez-vous jeudi matin chez mon neurologue historique, le Dr Olivier Goût, aujourd'hui chef du service de neurologie à la Fondation Rothschild, à Paris. Je disais a priori tout le bien que je pensais de lui sur la base des lointains souvenirs ...

Nostromo

Salut Khadija, Mon avant-dernière poussée date d'avant l'été dernier je crois. Donc, 2017. Ma dernière poussée date d'avril 2018. En regardant de très près, jme demande si ca fait beaucoup ou pas ? Kan pensez-vous ? Je dirais que c'est moyen, ni particulièrement rapproché, ni particulièrement éloign...

Nostromo

Salut Caroline, trotriste .. Bon voila irm cérébrale passe... 14 taches en plus et 3 lesions.. La boite de Pandore... Comme le dit Barbara, le lien entre les lésions visibles à l'IRM et ton état réel (tel que mesuré par exemple lors de l'examen clinique, et évalué par le score d'edss qui en résulte)...

Nostromo

Bonjour fofolle,

Un énorme rayon de soleil dans ta vie, une nouvelle étape qui commence de la plus belle des façons. Toutes mes félicitations aux heureux parents et "tout de bon" pour les semaines, les mois et les années qui viennent !

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo

Salut Fannie, En fait je ne cherchais pas à argumenter, mais à te mettre sur tes gardes : l'acceptation est ce qu'on pourrait appeler le stade ultime, et celui à atteindre, au bout d'un processus dont on ne maîtrise tellement pas tous les éléments qu'il faut que tu t'attendes à les voir apparaître, ...

Nostromo

Coucou,

Barbara92 a écrit :Mais c'est peut être pour très bientôt car je suis actuellement en train d attendre mes résultats d irm médullaire

Je te souhaite d'être fixée aussi rapidement que possible, l'incertitude mine.

Nostromo

Salut Cindy, Bienvenue ! C'est pourquoi j'aimerais savoir si parmi vous il y a quelqu'un dans ma situation, qui pratique un sport de combat en compétition. L'absence de réponse laisse supposer sans surprise que personne ici n'est dans ce cas :), et que répondre à cette question est sans doute compli...

Nostromo

Yo, Quand tu parle de cette faiblesse, cela signifie qu avant de te lever tu ne ressens pas du tout cette faiblesse Tout à fait, sinon je prendrais quelques précautions avant de me lancer :). Mais ça fait longtemps que ça ne m'est plus arrivé. En règle générale, je pense qu'il est important d'être à...

Nostromo

Salut toi ! La sinusite est une maladie qui se traite de mieux en mieux ; si tu es par ailleurs sujette à d'habituelles crises de sinusite, je ne saurais trop t'encourager, pour l'avenir, à en rechercher le facteur commun, afin d'agir directement dessus et de ne plus être emmerdée par la suite. Depu...

Nostromo

Salut Daniel, Et puis la question d'avoir une autre enfant. On est beaucoup moins serein lorsque l'on avance avec une épée de Damoclès au dessus de la tête et que l'on a l'impression que s'il nous arrive quelque chose on risque de mettre en péril sa famille. Et là ça se corse car des décisions que l...

Nostromo

Nostromo, tout d'abord c'est quand tu veux pour l'apéro! Je suis toujours partante, question d'habitude avec un prénom pareil Haha, j'ai regardé où c'était le Jardin Saint-Lazare, ce n'est pas précisément la porte à côté de chez moi. Mais dès demain matin , promis, je lève mon verre à ta santé, j'a...

Nostromo

Salut Fannie, Ça voudrait alors dire que j'ai peut être eu il y a un ans et demi un premier épisode ? Une première poussée ? Si c'est le cas, il est très probable que cela se verra sur l'IRM, qui sait faire la distinction entre une poussée en cours et une qui est terminée. Dans une poussée en cours,...

Nostromo

Salut Valérie, sois la bienvenue ici, Bonjour je suis nouvelle sur ce forum et pleine de questions Ça fait 10 jours que j’ai eu une poussée, ma première ! LE CHOC !!! J’ai eu un traitement de solumedrol sur 5 jours + de la caféine en perf pour limiter les effets indésirables de la PL (c’est juste ho...

Nostromo

Salut Nath, Je crois que c'est Jean-Jacques Rousseau qui disait (en vague substance, le souvenir date de mes cours de philo de terminale, c'est à dire un poil plus ancien qu'hier soir...) que pour décrire au mieux ce qu'était la liberté, il lui faudrait se trouver jeté au fond d'un cachot. La vie so...

Nostromo

Salut Fannie. Je me doute bien qu'on n'a jamais dû te la faire alors je me lance : c'est toi qui payes à boire mdr ? L'analogie avec la roulette russe est tentante, mais pas si exacte que ça du fait que, dans un premier temps du moins (les premiers épisodes de la maladie), les symptômes ressentis po...

Nostromo

Salut Fannie, À supposer que ton diagnostic de sep se confirme, il est impossible de prédire la nature précise des troubles qui se manifesteront dans ton cas particulier, la sep pouvant se manifester de beaucoup de façons très différentes entre elles. Il est tout à fait envisageable que tu puisses c...

Nostromo

Salut Ginette, bienvenue ! Bonjour a tous, j'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques l'an dernier, et j'ai pleins de questions, comme les maux de tête, est ce que vous en avez ou vous connaissez quelqu'un qui en a , merci de votre aide. Un mal de tête très caractéristique (impossible à confondr...

Nostromo

Salut Marie, Le syndrome post PL, c'est avant tout des céphalées pas croyables, qui pourraient éventuellement entraîner par ricochet des acouphènes passagers... Mais un tel syndrome dure de toute façon très rarement plus d'une dizaine de jours, donc, voilà... Par ailleurs, si des troubles auditifs s...

Nostromo

Salut Fannie, Bienvenue à bord ! La névrite optique, la fatigue intense, la sensation d'ivresse sont des symptômes archi courants dans la sep... comme dans d'autres affections neurologiques. En tout état de cause j'écarterais l'hypothèse d'un effet secondaire du Solumedrol. A ce sujet, la notice se ...

Nostromo

Yo Nath,

Souri7dugard a écrit :En temps de famine je ne viendrai pas te voir

Je tiens à te rassurer tout de suite : je ne limite pas ma consommation aux seules périodes de famine.

Jean-Philippe, de Dieu !

Nostromo

Merci Bashogun pour les liens. Madin'Sep était bien l'association à laquelle je pensais, "activiste" était peut-être un poil excessif (bien que très louable), je l'utilisais surtout par comparaison avec les associations de malades qui ont pignon sur rue en France, et qui me semblent beauco...

Nostromo

Salut Olivier, Ca fait toujours du bien, de voir qu'on n'est pas seul. Je suis d'ailleurs à peu près sûr que chacun des symptômes que tu décris est bien connu d'une ou plusieurs personnes ici, tout comme chacun de nous pourra sans doute citer des symptômes que tu n'as jamais eus. De la même façon, c...

Nostromo

Salut Bashogun, Ceci dit, il y a aujourd'hui 1500 cas de Sep en Martinique, ce qui n'est pas rien Oui, en effet. C'est même beaucoup trop :). J'avais vu passer l'information, elle n'a rien d'officielle mais provient je crois d'une association assez... activiste, ce qui invite à creuser. Et 1500 cas ...

Nostromo

Salut Nath, à tout mal quelques choses est bon ( je crois qu’on dit comme ça ). Dans l'autre sens : "à toute chose malheur est bon" ou encore "à quelque chose malheur est bon". http://www.expressions-francaises.fr/expressions-a/349-a-quelque-chose-malheur-est-bon.html. Voir aussi...

Nostromo

Quelques articles sur le sujet : https://www.ajol.info/index.php/ajns/article/view/7519 (généralités) http://www.medix.free.fr/sim/sclerose-neurologie.php (paragraphe "influence de l'ethnie" : "aux Antilles, la maladie est rare chez les sujets de race noire") https://www.scienced...

Nostromo

Salut toi, Oui le fait de se dire qu'on est malade et que notre état va s'empirer c'est stressant. La vie n'est plus légère. Ne mets pas la charrue avant les bœufs : ton diagnostic n’est pas encore confirmé. Bon d’accord, il l’est dans ton esprit : la phase d’acceptation ne se passe pas en un clin d...

Nostromo

Yo, Pour nos souvenirs communs je vois que les choses n’evolue pas trop sur certains points malgré les années et on parle de zéro douleur Bon à un moment j’ai écrit pupille alors que je voulais dire rétine, mais tu auras corrigé par toi-même :). Pour ma PL, on avait offert mon dos en sacrifice à une...

Nostromo

Salut Olivier, bienvenue, reprends ton souffle :). est-ce dû à la couleur de ma peau je suis d'origine antillaise. Ce ne serait en effet pas l’explication la plus folle : en l’état actuel des connaissances, la sep est une maladie qui touche très principalement les populations dites « caucasiennes » ...

Nostromo

Désolée Nostromo de t’avoir remémoré de mauvais souvenir Arf pas d'inquiétude, non seulement j’y ai survécu mais en plus j’avais oublié ces moments de... misère totale, il faut bien le dire. Je me rappelle maintenant qu’en attendant le debut de l’examen je m’etais accroupi à quatre pattes sur une t...

Nostromo

Salut !

Pierre59 a écrit :Elle m'a proposé gylénia ou tysabri. j'ai demandé à revenir à la copaxone, elle a refusé.

Il est fâcheux qu’elle ne t’ait pas fait part de ses motivations profondes. Je ne peux m’empêcher de voir de la sorcellerie dans tout ça, mais j’ai l’esprit mal tourné.

Nostromo

Salut souricette, C’est marrant, les PEV immédiatement après une PL un peu charcutée et la forme physique qui va avec, ça me replonge dans ma période de diagnostic, un truc dont j’avais oublié qu’il avait eu lieu... souvenirs souvenirs :). Pour ce qui est de ton cas particulier, as-tu fait faire ne ...

Nostromo

Salut Pierre et merci pour tes réponses, J'ai commencé le gylénia fin nov 2017 et arrêté le 19 avril 2018 (je me suis trompé de date dans mon précédent message.) Je pense que je me prend en pleine face l'effet rebond, j'étais si bien quand je l'ai arrêté pourtant....... Je suis trs sensible, anxieux...

Nostromo

Salut François, Ca alors, un gars du sud-ouest qui aime le rugby ! mdr Les échanges sont toujours, en effet, enrichissants, mais j'ajouterais bien : en particulier dans le cadre de la sep. Les symptômes sont tellement nombreux, les formes et les évolutions que la maladie peut manifester sont telleme...

Nostromo

Salut Barbara, "Tracé de fond moyennement spatialisé, montrant des fluctuations thêta diffuses et quelques rares irrégularités, prédominant dans les régions antérieures sans caractère spécifique." Bon alors :) 1. Je ne suis pas médecin ; 2. Il me semble néanmoins que le "caractère spé...

Nostromo

Le délai d’attente est horrible au urgences ... pour ce que j’en sais, ils distinguent entre les réelles urgences et celles qui peuvent attendre. L’année dernière je m’étais offert un arrachement de cornée, une branche de la haie que j’étais en train de tailler qui m’avait (violemment) sauté dans l...

Nostromo

Le solumedrol c'est la cortisone en perf, donc on peut être allergique à la cortisone Pour en avoir le coeur net il faudrait vérifier auprès des allergiques au solumedrol, s'ils supportent la cortisone en comprimés. En tout état de cause, un plan B est prévu : http://www.sindefi.org/wp-content/uplo...

Nostromo

Salut Lilou, et toi? Je te renvoie à ma présentation. Nous sommes dans des situations comparables, sauf que j'ai fait une seule NORB et beaucoup plus de paresthésies. Et que je suis un peu plus âgé que toi, oh, trois fois rien :D. J'ai ressenti aussi la fatigue de façon persistante à l'issue de ma q...

Nostromo

Salut Barb', Et je suis persuadée que Monsieur ferai le même choix. Qu'attends-tu pour en avoir le coeur net :D ? Mais attention, le choix à faire n'est pas entre les enfants et le partenaire, car il est en soi légitime de préférer sauver plusieurs personnes plutôt qu'une seule : cette seule considé...

Nostromo

Salut Mily jai pris Rdv avec mon medecin traitent qui a appeler le service de radiologie qui lui ont envoyé le compte rendu en fax ... et c la que j’ai vue que javais 2 lesions cerebral active et 3 lesions medullaire aussi ... Je pense que s'il est réellement précisé que ces lésions sont actives, al...

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