Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Ségolène, bienvenue ici. Ce qui t'attend maintenant, hum. Il y a des choses prévisibles, celles qui sont liées à ton environnement, et des choses imprévisibles, celles liées à la maladie (cf. les interventions de Blondin et de Mallorie et de Septendre, auxquelles je souscris). Ton environnemen...

Nostromo

Salut, J'ai lu quelques témoignages ici qui laissent présager que les nouvelles lésions pouvaient, dans certains cas, nécessiter plusieurs jours avant de devenir visibles à l'IRM (même avec injection de gadolinium). Si ton IRM a été faite juste après l'apparition du symptôme, ceci pourrait expliquer...

Nostromo

Salut Mary, bienvenue parmi nous ! Ce que tu décris ressemble à ce qu’on appelle le signe de Lhermitte (cultivons-nous grâce à la sep : http://baillement.com/recherche/Lhermitte_Jean.pdf), mais pas tout à fait : je pensais qu’il se ressentait principalement dans la colonne vertébrale (et aussi les j...

Nostromo

Hé salut, c'est ca, j'ai une grosse allergie au travail et un grand besoin d'être tout le temps en vacances mdr L' "allergie au travail salarié" est toujours ma façon privilégiée de commencer à expliquer ce que j'ai, à quelqu'un à qui j'ai l'intention de révéler l'existence de ma sep. Au d...

Nostromo

Salut Magalie, Il faudrait déjà déterminer si le symptôme peut être relié à la sep, et pour cela rien de tel qu'un bon ORL. Cela dit, si cela fait déjà un an et demi que tu l'as, il devient plus difficile d'en déterminer la cause. C'est un symptôme qui se rencontre dans le cadre de la sep, mais a pr...

Nostromo

Coucou !

maglight a écrit :J'ai hâte d'y être et j'espère lui avoir donner toute les chances d'atteindre le 10

Et donc, le verdict

?

Nostromo

Salut Anne, Il y a il des personnes avec bcp de symptômes et peu de plaque ???? Merci de m avoir lu. Bises Ton neurologue est étonnant :). J'ai en ce qui me concerne (et ça fait un quart de siècle que ça dure) un nombre impressionnant de plaques à l'IRM, et des symptômes très, très discrets. Toutes ...

Nostromo

Salut,

Defcom a écrit :jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien".

Y a-t-il une autre façon d'aborder la chose ?

Nostromo

Yo, En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive.. Si, si. D'un point de vue neurologique, si tu avais eu la poussière de la pointe d'un poil de cul de commencement de soupçon de truc qui va pas, ils te l'auraient trouvée. Si tu as un so...

Nostromo

Yo,

Defcom a écrit :J'ai juste minimisé pour ne pas terroriser Barbara

A mon avis, elle n'est plus à ça près

.

Nostromo

Defcom a écrit :je te propose plus fort,les 14445 messages postés de mon arrivée en 2010

14456

Nostromo

Salut toi, Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là. A Rothschild donc ? Alors parole d'évangile. Ca ne va pas faciliter ton travail de deuil, tout ça :). Comme je te disais précédemment, et même si la sep peut se présenter sous de ...

Nostromo

Salut Marine, J ai eu les résultats de l irm cervicale qui est normale. Donc je me dis que je n ai rien et ça va passer. Les toubibs sont de plus en plus volontiers débordés (trou de la sécu, tout ça...), ce qui tendrait à faire penser que s'ils ne décèlent rien, ils passent directement au dossier s...

Nostromo

Hé bonjour, Se taper Ikea quand on a une grosse fatigue, c'est ce qui s'appelle traiter le mal par le mal, c'est du sport extrême... Chapeau :) "Ne plus être la même personne" n'a rien d'inquiétant en soi : rien n'est figé, ce que tu vis te fait évoluer. Et te fait a priori évoluer dans la...

Nostromo

Salut Barbara, Et ainsi, je souhaite qu'on me reconnaisse, ni plus ni moins, une certaine exclusivité à la situation que je vis. Bien idiot celui qui songerait à t'amputer de ce droit. Je reconnais sans discuter que la situation que tu vis est celle d'un diagnostic compliqué, qui en outre n'en finit...

Nostromo

Bonjour Mallorie, bonjour tout le monde, Juste pour dire qu’aujourd’hui nous célébrions nos 25 ans de mariage ; mes 25 ans de sep remontant quant à eux six mois en arrière. Mon épouse est admirable. N’avait pas du tout assuré pendant ma phase de diagnostic (j’étais à deux doigts de me faire la malle...

Nostromo

Salut toi, Qui trouve ma position trop positive ? Ce ne sont pas les nouveaux arrivants ni ceux qui sont en errance diagnostique, la dessus on se comprend. Le travail de deuil de ma vie avant la maladie ? Ces derniers jours Facebook me montre des souvenirs de l été dernier, ce moment où tout étais n...

Nostromo

Salut Stéphane, bienvenue parmi nous et bravo pour ton refus de te laisser abattre. Il y a quelqu’un ici qui vient d’être diagnostiqué et qui s’interrogeait sur ses possibilités de poursuivre ses activités de peintre en bâtiment (voir fil « sep et peintre en bâtiment »), je pense que tu pourras lui ...

Nostromo

Salut Mallorie, Je fais le voyage de Suisse pour aller voir umon neuro à la fondation Rothschild, à Paris, parce qu’ils sont vraiment bien. Depuis la Seine et Marne je dirais que c’est envisageable aussi :). La violence du diagnostic est souvent une question de sensibilité, moi ça m’avait énervé à l...

Nostromo

Je n'ai en effet pas de diagnostic, et grâce à ça je peux m imaginer ce qu'il y a de pire, c'est peut être pour ça que j arrive + à relativiser certaines choses. Relativiser plus, par rapport à qui ? L’errance diagnostique est un sujet récurrent ici, il y a de bonnes chances que ton interlocuteur d...

Nostromo

Yo, Si je n avais pas d enfants je m inquièterai beaucoup moins, c'est ce que je dis aux médecins, je ne suis pas seule à bord. Ça me rappelle une vieille discussion :). En fait Barbara, ... il y a une chose (au moins, je ne cite que la plus évidente) qui te rend unique sur ce forum, c’est que tu n’...

Nostromo

Salut toi. Marre que la manière de voir les choses soient un sujet de polémique. Je vous laisse tout le loisir de faire ce que vous voulez entre vous, sans parasite pour perturber votre vision. Pour ce que j’en ai toujours ressenti, c’est à dire depuis bien avant l’invention d’internet, il ne faut p...

Nostromo

Salut Sabrina, sois la bienvenue ici ! Mais je m'en fou je n'ai pas un cancer JE NE SUIS DONC PAS MALADE J’ai vu les réactions qu’avaient provoqué cette hiérarchisation des maladies... je crois que cela dépend pour beaucoup des expériences personnelles de chacun, il n’y a pas « un » cancer, il n’y a...

Nostromo

Merci Wallis pour ces nouvelles, et sincèrement heureux qu'elles soient bonnes

. Et maintenant, en route vers de nouvelles aventures !

JP.

Nostromo

Salut Patricia, Eh oui, faut traiter une poussée le plus vite possible, pour éviter qu'elle ne se prolonge et éviter qu'elle laisse des séquelles ! Comme le dit Barbara par ailleurs, ... Traiter une poussée permet en effet d'en raccourcir la durée, mais est hélas sans influence sur les séquelles qui...

Nostromo

Bienvenue Ely. Il te va falloir être patiente, comme dit Magalie le diagnostic peut être long, et il est nécessaire (d'un point de vue médical) pour savoir quoi faire ensuite. Cette longueur est rendue nécessaire par le protocole de diagnostic lui-même, elle est indépendante du médecin. Si ça peut t...

Nostromo

Salut Fannie, Il est très difficile de te répondre, tu es pleine de colère. Ca passera, mais il faut juste lui laisser le temps de passer. Apprends à apprivoiser le temps :). Je ne me rappelle plus (mais l'avais-tu dit ?) si tu avais fait au moins deux épisodes distincts de sep, ou si celui-ci (névr...

Nostromo

Salut, Identifier une inflammation du système nerveux c'est pas la définition de la sclérose en plaque ? Mon ancien neuro ne prononçait pas son nom et l appelait "maladie inflammatoire" lol. Je crois qu’il existe d’autres possibilités, ce qui explique entre autres qu’il faut toujours avoir...

Nostromo

Hé salut ! Et bim ! Encore un sujet qui fâche :roll: mdr Bah. Je pense que pour la plupart ici, nous sommes conscients de l'état de plus grande vulnérabilité psychologique qui peut être induit par la sep, et qui se manifeste par périodes. Avoir conscience de cette vulnérabilité est déjà une bonne pr...

Nostromo

Salut, Je suis impressionnée par le nombre de norb que je lis dans les présentations. Et je suis aussi étonnée qu'on puisse donner des bolus sans faire part du doute de sclérose en plaque. Si tu donne un traitement c'est que tu as un doute. Le bolus de corticoïdes est indiqué dès lors qu'on a identi...

Nostromo

Salut Michel et bienvenue, Bray-Dunes, c'est toute ma jeunesse :). Aaaah la plage entre Bray-Dunes et Zuydcoote, un jour de tempête sur la mer du Nord... Nous avons à peu près le même âge (j'ai trois ans de plus) mais pas la même ancienneté dans la maladie, car j'ai dépassé la moitié de mon existenc...

Nostromo

Salut, Oups ! je m'aperçois que, comme beaucoup avant, ici et ailleurs, je m'efforce de mettre la main sur les raisons pour lesquelles la Sep s'est emparée de moi... Je ne crois pas m'être jamais adonné à ce passe-temps. Pourtant, en matière de passe-temps complètement ineptes, je ne suis pas en man...

Nostromo

Yo, Jean-Philippe, je me suis dit ça aussi, ils m ont bouffé, aujourd'hui je ne veux plus m exposer comme ça, mais j'ai l impression que quoi que je fasse j'en souffrirai. Il est possible aussi (c'est même relativement fréquent) qu'une fois que tu auras un diagnostic certain, cela aille bien mieux :...

Nostromo

Salut toi, Je vois dans ta description, surtout une grosse pression, qu'il convient de réguler d'une façon ou d'une autre. Et par conséquent : Je me pose également une question, est-il possible que la maladie neurologique joue sur mon caractère ? Question subsidiaire : est-il possible que la pressio...

Nostromo

Salut Magalie, En ce qui concerne le sexe des anges, savoir qui est venu en premier entre la poule et l'oeuf ou encore savoir ce qui, entre l'acquis et l'inné, construit l'essentiel de l'intelligence, en ce qui me concerne c'est un débat qui ne m'intéresse pas plus que ça, je lis des arguments très ...

Nostromo

Yo, j'avais lu ça quelque part et ça a grandement mobilisé ce choix . Voila pourquoi je veux être seule a bord avec Elle. Je mesure chaque jour qui m'éloigne de ma névrite. J'avance tout doucement sur la courbe de Gauss, d'ici 4 mois, avec un peu de chance, je rentrerais dans la norme et après ce se...

Nostromo

Salut, Connaissez-vous l'énnéagramme ? Wikipedia le connaît. Je copie-colle : Cette méthode est mentionnée par la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDES) dans sa liste de pratiques « excluantes de la médecine traditionnelle » à risque de dérives s...

Nostromo

Salut Sandy, bienvenue parmi nous. Les traitements sont réputés diminuer quelque peu la fréquence des poussées, pas les supprimer, il n'a jamais été question qu'ils puissent "éteindre" la maladie. En tout état de cause, ta sep, comme tu dis, a su jusqu'ici t'épargner et ce n'est pas forcém...

Nostromo

Salut, Je pense aller voir un psy il est vrai que je n'est jamais vu ou rencontrer quelqu'un depuis que le diag est tombé! Je ne dis pas qu'un soutien psychologique s'impose systématiquement, loin de là, mais dans ton cas ce qui me ferait te recommander ça est que cela fait tout de même un bon bout ...

Nostromo

Peut-on muscler ou renforcer les genoux ? Comment ? Ce n'est pas un problème musculaire, c'est un problème d'influx nerveux défaillant. Tu pourrais avoir les genoux et les jambes d'Arnold Schwarzenegger du temps où il était mister Univers, que ça n'y changerait rien. Avis médical autorisé : il ne f...

Nostromo

Salut ! demain je suppose que je regretterai de pas avoir fait électricien! riree On dit que les décharges électriques favoriseraient la survenue des poussées, mais quelle importance. Je suis en ce qui me concerne un autodidacte en beaucoup de choses, l'électricité en fait partie :). L'alpinisme, la...

Nostromo

Le neuro avait appelé ça une « faiblesse dans la jambe droite » et avait rangé la chose dans la liste de mes symptômes. Ah j’allais oublier, quand je lui en avais fait part (on est fin 1995, ça ne date pas d’hier...) il m’avait regardé avec un sourire plein d’encouragements et m’avait simplement ré...

Nostromo

Salut Khadija, Pour me relever impossible seul :cry: .. Mes jambes sont faibles.. Cela vous arrive le genou ki lâche ? ce que tu décris m’est déjà arrivé, oui. Il y a longtemps, pendant une poussée. Le neuro avait appelé ça une « faiblesse dans la jambe droite » et avait rangé la chose dans la liste...

Nostromo

Re, Je pense et je suis limite certain que j'en suis encore à ce stade! Et même temps je réfléchis au deuil de ma vie "davant" Je crois que ça pourrait t’aider, comme ça pourrait aider ta maladie, de retrouver un équilibre. Pour cela, un psychologue peut faire des miracles. As-tu une telle...

Nostromo

Qu’entends-tu au juste par refus de la maladie, « encore aujourd’hui » ? Tu n’arrives pas à te sortir de ce qu’on appelle la « phase d’acceptation » de la maladie ?

Nostromo

Sakyt Maximilien, sois le bienvenu !

Maximilien a écrit :Et j'avoue et pense avoir besoin d'aide et de témoignages de personnes car compliqué dans la tête en ce moment!

Tu te portes comment en dehors de tes poussées, ta sep a-t-elle laissé derrière elle des traces permanentes ?

Nostromo

Yo, - l'hypothèse que cette pathologie (1 pour 10 000) A vrai dire, en France la prévalence serait plutôt de l'ordre de 1 pour 1000, soit dix fois plus. Ce qui m'amène au deuxième effet kiss-cool : la sep a des différences de prévalence très significatives selon les régions considérées. Toute théori...

Nostromo

Salut Par contre je ne pensais pas que cela venait du PC, mais plutôt des sites internet. Ah oui hein, ça peut aussi venir des pages que tu visites, mais dans ce cas il faut que ton navigateur soit ouvert et en train de visiter un site qui te provoquera le message. Je m'étais dit que dans un cas par...

Nostromo

Yo Magalie, La neuro a accepté ce choix et ma proposer de rétro-grader mon diagnostic SEP en SCI. Voici qui est assez confondant, depuis quand un médecin a-t-il besoin de savoir ce que son patient en pense, pour lui poser son diagnostic ??? "Et avec ça ma petite dame, vous voulez essayer la mac...

Nostromo

Salut Bashogun, Sentiment qu'une personne éprouve de sa faiblesse, de son insuffisance, et qui la pousse à s'abaisser volontairement en réprimant son orgueil. → Modestie. Quelle horreur, cette définition :D. S'il n'y a certes pas d'orgueil dans l'humilité, ce n'est pas parce qu'il a été "réprim...

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