Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

wallis

Les médecins sont comme nous : ça leur arrive de dire des conneries. Et le coup de « je veux pas vous faire peur », c’est une connerie. N’y accorde pas plus d’importance que nécessaire. Ma neuro m’a fait le coup avec le SAPL, en me disant « on va faire les analyses ». J’ai répondu « Et si j’ai ça ? ...

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Minireve, je te lis souvent et tu me sembles vraiment très paniquée. Au moment de mon diagnostic, j’étais suuuuuper stressée. Et bien ce qui me calmait, c’était de me dire que j’avais vu des médecins, que j’étais suivie et que si jamais j’avais un truc grave, menaçant ma vie, je ne serais pas chez m...

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Coucou Lélé, C'est chouette de te revoir par ici. Il m'est arrivé de me demander ce que tu devenais. Tu as fait partie des gens qui m'ont accueilli ici il y a presque un an et demi. J'ai l'impression que le diagnostic t'a été bénéfique. Mettre un nom sur tes symptômes, cela a dû t'enlever un poids. ...

wallis

Super le trophée !
Merci beaucoup pour le temps que tu y as passé !

wallis

wallis

Tout à fait d'accord CeTen, même si parfois, on a besoin de se faire un peu épargner. D'où l'intérêt d'appliquer la méthode de Jean-Philippe : parler de notre maladie à des personnes triées sur le volet. Mais il est vrai que la franchise est essentielle de la part des proches. Cela aide à prendre du...

wallis

Haut les cœurs Bashogun. Bon courage pour cette journée. On pense bien à toi.

wallis

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Wallis merci pour le tuyau des tartes salés. Mais ils sont tellement difficiles .. Et ne peux-tu pas mettre un peu de chantage affectif dans cette histoire ? Genre, si c'est TOI et pas le boulanger du coin qui cuisine la quiche, tu peux dire à tes deux petits choux "Allez, faites moi plaisir, ...

wallis

Haaaaaan, d'accord. Merci pour les explications sur EBV et ses collègues, JP. J'étais donc à côté de la plaque (le cas de le dire huhuhuuuu). Tu as complètement raison. Ce genre d'études ne peut que nous amener à mieux manger et à faire attention à notre manière de nourrir nos enfants. Heureusement,...

wallis

Merci pour vos participations à tous. Plus je vous lis, plus je passe de temps ici et plus j'ai l'impression de comprendre ce qui m'est arrivé. J'ai plutôt mal mangé toute mon enfance. Ma mère ne cuisinait pas, s'occupait de nous seule en bossant, comme elle pouvait (parents divorcés). Grosso-modo, ...

wallis

Je suis tout de même étonné que personne ne soit capable de comprendre cette "fatigue médicamenteuse". Quand tu dis que dans ton cas elle est causée par un sommeil perturbé (les soirs d'injection), qu'entends-tu par là ? Je voulais dire que je suis un peu HS les lendemains de piqouze lors...

wallis

Du coup elle m'a posé des questions auxquelles j'ai répondu et ses réponses c'était que des "ah OK". Heuu j'ai beaucoup de mal à comprendre et ça me blesse. On était des très bonnes amies mais il faut croire que l'amitié ce n'est pas pour le meilleur et le pire. En tout pas pour une bonne...

wallis

Hello JP et bonjour Mickaël, on ne s’était pas encore croisé, alors : sois le bienvenu ici. Et coucou Barb' :) Pour la fatigue, il y en a une autre dont on peut parler : celle induite par les traitements. Pour ma part, ma SEP ne m’a (pour le moment) pas trop fatiguée (en tout cas, jamais de manière ...

wallis

WOUAHOU !!!
Félicitations Caribette, c'est la folie. Je suis super contente pour toi.

wallis

Si ce n'est pas indiscret tu as fait quoi comme études ? Coucou ! J'ai une licence LEA puis un master en marketing et communication. C'est au gré de mes stages et expériences pro que j'ai acquis les compétences qui font que je peux prétendre à ces postes. Parce que les diplômes seuls, ça ne sert pa...

wallis

Tu ne pouvais pas me faire plus plaisir Patrick.
Je l'adore.

wallis

Coucou Barbara, Tu n'as pas tort ! En fonction du poste que tu cibles, il faut que tu fasses le tri dans tes expériences professionnelles. Certaines d'entre elles n'auront peut-être pas un intérêt fou au regard du post que tu convoites. Le mieux en réalité, c'est d'avoir un CV adapté à chacune de te...

wallis

c'est à dire une musique qui utilise massivement le chant de gorge (source de la diphonie) en plus du chant "normal". Le yodel, lui, consiste à alterner le chant dit "de tête" avec le chant "normal", ce qui en effet le rapproche de la diphonie. ok ok je n'étais donc pa...

wallis

Incroyable.
J'en avais déjà entendu parler mais jamais réellement entendu. Et je n'aurais pas eu l'idée de chercher en fait...
Hyper impressionnant.

Merci beaucoup Patrick !

wallis

MON DIEU

Merci JP, Manon Bédard made my day.
Le mix accent + yodel + banjo + clip vidéo. MAGIQUE.

wallis

Lune, j’ai pensé à toi ce soir, j’ai vu une affiche pour expo sur le thème de la lune au Grand Palais !
Bonne fin de soirée,

wallis

wallis

Et on peut voter même si on participe ?
Parce que dans ce cas, je vote pour Lune et ses cerisiers japonais ! J'ai flashé tout de suite en la voyant.
(Même si j'avoue, les myosotis de Caribette sont canons).

(Heuuu sinon, j'imagine que je ne peux pas voter pour moi ?

) hahah

wallis

Tu as complètement raison, et c’est justement pour toutes ces raisons que je disais justement que ça me faisait mal de tenir moi-même ce genre de propos. J’ai habité quelques années à Château Rouge, et j’ai adoré l’ambiance de ce quartier, proche de ce que tu racontes. Après j’avoue, je ne me suis j...

wallis

JP ! Ah oui, passionnante cette expérience avec les rats. Merci. En effet, on n’en est pas loin à Paris. Les individus les plus violents semblent s’en sortir pas si mal ! L’individualisme qui caractérise les gens dont je parle, j’imagine que ce n’est ni plus ni moins qu’un mécanisme de défense, de p...

wallis

Coucou ! Tu sais, c’est le propre de chaque prise de décision de représenter le risque de se tromper. Il ne faut pas que cela t’arrête. Mais tout ceci, Nostromo te l’avait brillamment expliqué dans une de ses réponses quant à ton état d’esprit actuel, un peu dans le brouillard. Optimise le temps que...

wallis

Pour l’anglais, je pense que tu as des bases qui devraient te permettre de te former assez facilement. Et si tu as Netflix ou assimilé, fais-toi quelques séries en VO, sous-titré français au début, sous-titré anglais quand tu seras plus à l’aise. Et surtout l’anglais pour le monde de l’entreprise es...

wallis

Coucou Barbara, J’ai déjà bossé dans Paris intramuros, à 30min à peine de chez moi, je rentrais même à pieds le soir… (même temps en métro et à pieds). C’est sûr que c’était autrement plus agréable. J’adore mon travail, le seul inconvénient c’est qu’il est un peu loin. Mais c’est un choix. J’aurais ...

wallis

Hello tout le monde ! Parisienne depuis bientôt dix ans, j’avoue que la densité de population est effectivement devenue problématique. J’ai l’impression que cela a explosé en quelques années, causant des complications sur le réseau de transport en commun (qui malgré tout fonctionne plutôt pas mal co...

wallis

Hello Barbara, Le CV doit être le plus lisible possible. Les recruteurs ne passent que peu de temps dessus et en gros, en 30 secondes, ils savent si ton profile est en adéquation avec ce qu'ils cherchent ou non. Quant à l'originalité du support, si tu travailles dans un domaine créatif, tu peux te l...

wallis

Bonne lecture :). Assez passionnant je dirais même, mais très pointu et un poil trop long à mon goût. :) JP, puis-je abuser de ta bonté, toi qui as eu l’énergie et les synapses suffisamment bien connectés pour ingurgiter cet exposé ? Il a un truc qui me laisse un peu perplexe. En gros, si on a une ...

wallis

Oh ben dis donc, crotte alors ! C'est ce qu'on appelle une nouvelle déstabilisante... Tu as l'air de prendre ça avec beaucoup de philosphie. Je ne me fais aucun souci pour toi, tu vas rebondir Caribette. Dans quel domaine travailles-tu déjà ? Tu l'as peut-être dit mais j'ai zappé, my bad :oops: Des ...

wallis

Et voilà le printemps, lors de ma petite balade du week-end dernier au Palais Royal. (Ouais techniquement c’etait encore l’hiver...).

wallis

Coucou Barbara,

Tu vas rire, je n’aime pas les œufs quand ils ressemblent à des œufs : quand le jaune et le blanc sont bien distincts. Cela me dégoûte carrément car je n’en peux pas m'empêcher d’avoir en tête qu’il s’agit de : LA MENSTRUE DE LA POULE !!!

wallis

Ouais bah la prochaine fois qu'il se plaint alors que t'es en train de faire à manger en étant rentrée tard, tu pourras lui répondre que s'il avait préparé le dîner avant ton retour, t'aurais eu le temps de lui faire un spectacle de claquettes. Choisir c'est renoncer. BAM ! mdr Plus sérieusement, le...

wallis

Mes mots moches :

Bourlinguer
Glande
Subodorer
Tumeur
Cognassier
Exégèse (Mag

)

Et je pourrais continuer loooongtemps !

wallis

Mais que va-t-il se passer le jour où quelqu'un déboulera quand je serai en train de faire la manœuvre nez/doigt ???? Je pense qu'on va bien rigoler ce jour là ! mdr mdr Je fais EXACTEMENT la même chose, quand je vais aux waters du boulot, parfois je tends les bras devant moi puis avec la pointe de...

wallis

Hello tout le monde ! Bonne idée ce petit topic pour faire vivre le forum. Je n’ai passé un examen clinique complet que lors de ma première consultation avec ma neurologue. A savoir : reflexes coudes genoux / mouvement des yeux « suivez mon doigt », / dilatation des pupilles à la lumière / équilibre...

wallis

Merci les copines !

wallis

Salut la compagnie ! J’ai eu ma deuxième IRM lundi et mon rendez-vous chez ma neurologue mardi, dans la foulée. Résultat des courses : pas de nouvelle lésion, et pas de rehaussement au gadolinium donc pas d’activité de la maladie constatée. Je suis très contente. J’ai demandé à ma neurologue pourquo...

wallis

J'avais vu passer cette info lors de ma veille d'info sur le sujet.
Merci d'être allé rechercher l'article en question !

wallis

J’imagine que ce n’est encore une fois qu’une question de balance bénéfices/risques... Les neurologues préfèrent sans doute ne pas enquiquiner un patient qui, vraisemblablement, n’a pas une SEP trop énervée avec des traitements lourds aux effets secondaires durs à encaisser. Sont-ils peut-être encor...

wallis

Tiens, cadeau. https://francais.medscape.com/diaporama/33000151 Ah ouais, quand même ! La question 14 me fait penser à mon cas : https://francais.medscape.com/diaporama/33000151#14 Les neurologues sont donc tout à fait en mesure de juger de l'opportunité d'un changement de traitement en fonction de...

wallis

Un grand oui à Genesis époque Peter Gabriel.

Ca manque de coeurs dans les émojis proposés par le forum. Vous ne trouvez pas ? Celui avec les flammes il est un peu... VIOLENT !

wallis

Grrr je viens de perdre mon message connement, la page s'est rafraîchie sans que j'enregistre un brouillon. Bref. Je recommence ! Hello tout le monde, Merci Kade et Barbara pour vos retours. Je me suis posée les mêmes questions que vous. JP, toujours fidèle au poste et aussi efficace dans tes répons...

wallis

Salut la compagnie ! Je viens vous donner quelques nouvelles, mais aussi, poser une question à nos experts ès-IRM. J’ai commencé les examens de contrôle hier, prescrits par ma neuro en janvier suite à ma petite « poussette » sensitive. J’ai deux rdv distincts : un pour le cerveau, l’autre pour la mo...

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Coucou tout le monde, C’est gentil de penser à moi les copains, ça me touche beaucoup. Je suis descendue en immersion (peu profonde) quelques jours : j’étais en vacances toute la semaine dernière. J’ai repris le boulot ce matin. Malheureusement, comme presque chaque fois que je suis en vacances, mon...

wallis

Oui, on reste dans les parages pour avoir de tes news dès que possible Bashogun.
Plein d'ondes positives pour toi.

En tout cas j'ai l'impression que cet hiver est compliqué pour bon nombre d'entre nous. Allez, on ne lâche rien et dans pas si longtemps que ça, le printemps sera là.

COURAGE !!

wallis

Comment ? Qu'est-ce que j'entends ? Notre Bashogun national est dans une mauvaise passe ? Tu as du avoir peur devant tous ces symptômes, peur qui dû engendrer d'autres symptômes ou une aggravation de ceux déjà présents, qui sait ? J'espère que tu en sauras bientôt plus. Vu ce que tu en dis, je trouv...

wallis

Coucou Wallis Comment te sens-tu ? J'espère que tu prévois de rester plutôt à la surface, hein, tu nous tiens au courant ! Mes pensées t'accompagnent, Bise/mag Merci Mag, c'est mignon de penser à moi. Ca va plutôt pas mal, la poussée est discrète : la perte de sensibilité, bien qu'étendue, est asse...

wallis

Merci pour ton petit message Bashogun. D'après ce que j'ai pu lire ça et là sur les Internets, Copaxone a l'air assez soft en termes d'effets indésirables. Si je dois changer pour ça, j'espère qu'il me conviendra et surtout qu'il sera efficace le plus looooongtemps possible. Je retiens tout ce que t...

wallis

Ah oui, on aime lire des messages comme ça sur le forum, c'est positif, encourageant.
On se réjouit tous pour toi Lois et merci d'avoir pris le temps de nous faire un petit débrief.

Bien à toi,

wallis

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