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par Septendre
05 juil. 2018, 16:53
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 11
Vues : 436

Re: de la NORB à la SEP

Bonjour Magalie, Bienvenue dans le Forum qui m'a aussi beaucoup aidé à comprendre la maladie et appréhender ses évolutions. Nous sommes tous deux synchro sur le diagnostic de la SEP :-). Je suis sous Tecfidera et ça se passe très bien jusqu'à maintenant avec un transition d'une semaine pour l'adapta...
par Septendre
21 juin 2018, 16:03
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 27
Vues : 1364

Re: Bonjour à tous

Bonjour, Mon épouse est formidable mais le craquage est inévitable. Les aidants jouent un grand rôle et psychologiquement difficile. J'ai fait mon premier RV neuro seul, mais après elle venait avec moi pour poser ses questions, et ça l'a bien aidé à comprendre. Mais quand je n'allait pas bien, elle ...
par Septendre
19 juin 2018, 11:00
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 27
Vues : 1364

Re: Bonjour à tous

Bonjour et bienvenue dans le forum. Je suis étonné que l'IRM n'a pas encore été effectuée. J'aurais pensé que l'IRM se fait avant la PL. De plus, comme bien décrit dans le post précédent, ça permet de voir les lésions récentes et aussi les anciennes. Pour mon cheminement, ils m'ont prescrit deux IRM...
par Septendre
14 juin 2018, 15:38
Forum : Les présentations
Sujet : Jeme presente
Réponses : 29
Vues : 1516

Re: Jeme presente

Pour partager mon expérience sur l'urgence, tous les médecins m'ont indiqué clairement que quel que soit le ressenti de nouvelles choses que ce soit les troubles des yeux ou main ou jambe ou même fourmillement c'est de les appeler ou de prendre rendez-vous. Ce n'est dans l'urgence du quart d'heure e...
par Septendre
12 juin 2018, 17:38
Forum : Les présentations
Sujet : Jeme presente
Réponses : 29
Vues : 1516

Re: Jeme presente

Bonjour et bienvenu sur le Forum, Parlant de Neuro, j'ai un Neuro qui est pas mal. J’apprécie sa démarche et surtout sa connaissance des dernières évolutions de médication. C'est mon médecin traitant qui m'a fait annuler un RV chez un Neuro de Botin pour voir ce Neuro (pour dire la renommée). Mais t...
par Septendre
30 mai 2018, 22:56
Forum : Les présentations
Sujet : Presentation
Réponses : 5
Vues : 921

Re: Presentation

Bonjour Mohamed et bienvenue sur le Forum. 1ere poussée il y a presque un an et sous tecfidera depuis decembre. Globalement bien !!! et facile à vivre avec. J'ai commencé avec le 120mg pendant une semaine et passage en 240mg Le démarrage est accompagné par des maux de ventre et le flush durant 2-3 j...
par Septendre
30 mai 2018, 18:17
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 5
Vues : 940

Re: Petite présentation

Bienvenue dans le forum.
Tu trouveras ici un partage d'expériences riches et très dynamique.
N'hésites à poser des questions et à partager tes expériences.

Cordialement,
par Septendre
15 mai 2018, 10:28
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou
Réponses : 21
Vues : 2197

Re: Coucou

Hello Polo, Bienvenue sur le forum. Pour les traitements, je suis sous Tecfidera depuis 6 mois et ce n'est pas du tout pénible. Je ne vois aucune incidence sur mon quotidien. Même qu'à la suite de ma poussée d'il y a un an, j'ai traîné des coups de fatigues répétitives, qui avec le temps se sont est...
par Septendre
04 mai 2018, 13:57
Forum : Les présentations
Sujet : Francois, 28 ans
Réponses : 46
Vues : 3018

Re: Francois, 28 ans

Bonjour François, Je partage l'avis de Bashogun. Ici, Chacun de nous a sa propre expérience et dans le cas de la SEP elle est unique à chacun. De ce fait les témoignages sont individuels et ne représentent pas un modèle de diagnostic. L'idéal c'est de consulter un neuro, ORL ... curieux et à jour de...
par Septendre
25 avr. 2018, 11:47
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 30
Vues : 2320

Re: Présentation

Bienvenue sur Forum Breizhfenua. Ton énergie positive est envahissante rien qu'en la lisant. :D Je viens régulièrement ici pour le partage d'expérience et je vois tous les jours des personnes qui transforment la SEP en énergie Positive : Ce sont des Alchimistes, Vous êtes tous des Alchimistes, des M...
par Septendre
19 avr. 2018, 11:32
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Astrocytes : nouvelle piste de recherche
Réponses : 2
Vues : 1030

Re: Astrocytes : nouvelle piste de recherche

On a des étoiles dans la têtes....
Très intéressant comme article et de belles perspectives.
par Septendre
16 avr. 2018, 10:24
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou
Réponses : 19
Vues : 1514

Re: Coucou

Trop bien ton texte. Il est à diffuser plus largement de part sa pertinence.

Bienvenue sur le forum.
par Septendre
05 avr. 2018, 17:23
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Electro stimulation
Réponses : 4
Vues : 574

Re: Electro stimulation

Bonjour, C'est apparemment un traitement expérimental pour arrêter la progression de la SEP, voir stimuler la re-myélinisation... C'est un médecin qui m'a parlé de voies de la recherche autour de la SEP et que la voie médicamenteuse ne serait pas la seule. Je poserai la question à mon neuro à mon pr...
par Septendre
05 avr. 2018, 09:00
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Electro stimulation
Réponses : 4
Vues : 574

Electro stimulation

Bonjour,
Est-ce quelqu'un a entendu parler d'un traitement en étude au Canada sur un mix avec de l'électro-stimulation ?

Très cordialement,
par Septendre
26 mars 2018, 11:48
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation : Margaux 18 ans
Réponses : 9
Vues : 1198

Re: Présentation : Margaux 18 ans

Bonjour Margaux, Ma SEP s'est manifestée en même temps que la tienne mais à 44 ans. Ceci étant, l'IRM a montré qu'il y a des plaques plus ancienne et je me rappelle avoir eu des syndromes mais je ne m'en était pas soucié et comme ça partait ... Effectivement comme beaucoup de témoignages le montrent...
par Septendre
26 mars 2018, 09:31
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Réponses : 55
Vues : 4051

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Bonjour Jean-Philippe, Merci pour ce partage d'expérience qui ne peut que rendre optimiste vis à vis de la SEP. J'aime bien ton approche de la la gestion de la maladie. Et le fait est que le respect et sa gestion pour qu'elle ne gâche pas la vie est la bonne méthode. Après effectivement chaque SEP v...
par Septendre
19 mars 2018, 11:02
Forum : Les présentations
Sujet : Une nouvelle de plus
Réponses : 17
Vues : 2115

Re: Une nouvelle de plus

Bonjour Héra, Bienvenue à toi, et je pense que tu trouveras ici l'écoute et le partage nécessaire. Le riche partage de témoignages m'a permis d'appréhender plus sereinement mon traitement et les évolutions des symptômes. La maladie isole notre mental et on se sent incompris par ceux qui n'en sont pa...
par Septendre
16 févr. 2018, 16:13
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 211
Vues : 11710

Re: Nouvelle

Bonjour Pipa, Pour ma part, les neuros m'ont donné des RV à 9 mois pour cause de saturation, et c'est mon généraliste qui m'a recommandé de me présenter aux urgences avec mes symptômes (Hyposthesie et perte d'équilibre). Mon médecin m’avait dit que je rentrer comme ça dans le protocol et si je suis ...
par Septendre
13 févr. 2018, 22:21
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 211
Vues : 11710

Re: Nouvelle

Bonjour Pipa, L'errance médicale est terrible et demande énormément de courage et 4 ans c'est long. Prendre des avis de deux neuros différents permet d'élargir le champs de recherche. Les médecins ont aussi chacun leurs propres expériences personnelles et domaines d'expertises. A mon humble avis, ce...
par Septendre
06 févr. 2018, 10:35
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Jambe ramollo : à cause du stress ?
Réponses : 16
Vues : 2060

Re: Jambe ramollo : à cause du stress ?

Bonjour, Sous traitement depuis début décembre, lors de périodes de stress ou suite à des pics de colère, j'ai aussi des apparitions de symptômes initiaux. Je me pose aussi les mêmes question : est-ce une poussée ou c'est les effets des poussées précédentes qui se ravivent ? En plus, j'ai les effets...

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