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par Septendre
20 févr. 2024, 10:07
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle , mais pas vraiment ! Bonjour!
Réponses : 12
Vues : 2706

Re: Nouvelle , mais pas vraiment ! Bonjour!

Helllo,
Un petit partage d'expérience à 5-6 semaines de traitement.
Mon corps a finalement adopté le Vumerity, les maux de tête se font plus rares, pareil pour les flush ou les effet digestifs.
J'attends les 3 mois pour voir son effet sur les constantes.

Bonne continuation,
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par Septendre
07 févr. 2024, 17:23
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle , mais pas vraiment ! Bonjour!
Réponses : 12
Vues : 2706

Re: Nouvelle , mais pas vraiment ! Bonjour!

Hello Lisbeth, Bienvenue dans le club dans marathoniens courageux. Diagnostiqué en 2017 j'avais commencé le Tecfidera et je passe au Vumerity depuis 3 semaines. J'ai moins de flush ou douleurs de ventre que le Tecfidera, par contre j'ai des maux de têtes qui ont commencé intenses et qui se réduisent...
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par Septendre
02 févr. 2024, 13:26
Forum : TECFIDERA
Sujet : VUMERITY pour remplacer TECFIDERA
Réponses : 16
Vues : 641

Re: VUMERITY pour remplacer TECFIDERA

6 ans déjà oui...qu'on se connait. Le temps fiiiiiiiiiiiiiiiiile ! Bonne chance avec VUMERITY ! C'est vrai qu'il n'y a pas grand chose dessus sur le forum, merci d'œuvrer, cher frère, pour la fratrie :wink: Tchuss Hello Maglight, Le temps passe vite. On essaye d'en profiter comme on peut. Je commen...
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par Septendre
29 janv. 2024, 14:12
Forum : TECFIDERA
Sujet : VUMERITY pour remplacer TECFIDERA
Réponses : 16
Vues : 641

Re: VUMERITY pour remplacer TECFIDERA

Hello, Un petit partage d'expérience sur le Vumerity. J'ai une augmentation forte de douleurs cérébrales (migraine essentiellement) avec sentiment de pression. Je ne sais pas si c'est train de ressouder les fils ou de les couper :-). Je ne sais pas non plus si c'est un transitoire ou un état permane...
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par Septendre
25 janv. 2024, 17:11
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour, je me sens seule
Réponses : 23
Vues : 561

Re: Bonjour, je me sens seule

Hello et bienvenue dans le forum et communauté des combattants. Comme tous, je te souhaite surtout du courage. Le forum permet un partage d'expérience de personnes très expérimentés puisqu'ils ils pratiquent au quotidien. Chacun a son parcours personnel, et ça ressemble à une traversée du désert en ...
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par Septendre
24 janv. 2024, 13:08
Forum : IRM
Sujet : Irm c'est fini
Réponses : 6
Vues : 291

Re: Irm c'est fini

Hello,
Félicitations. je ne pige pas qu'on puisse surveiller l'évolution sans IRM mais tant mieux pour toi.
Plus de concert de percussion dans la tête :)
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par Septendre
23 janv. 2024, 15:26
Forum : Humeur du jour...
Sujet : dégoutée
Réponses : 13
Vues : 381

Re: dégoutée

La résurrection est rapide et soudaine voir instantanée, mais la réduction est très lente voir non perceptible pour moi. C'est étonnant, en fait je fini par m'habituer et ensuite ça disparait tout doucement de l'ordre de 2-3 semaines. Ce que j'ai compris, c'est que le cerveau reconstruit de nouveau ...
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par Septendre
22 janv. 2024, 17:29
Forum : Humeur du jour...
Sujet : dégoutée
Réponses : 13
Vues : 381

Re: dégoutée

Hello, La chaleur et la SEP ne cohabitent pas bien dans beaucoup de cas. C'est une des alertes que m'a donné mon Neuro dès le début de la SEP. Dés que j'évoque la visite de pays chauds ça déplaisait. Si ce sont des symptomes que tu as déjà eu, ça peut flluctuer selon différents paramètres (chaleur, ...
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par Septendre
19 janv. 2024, 13:21
Forum : TECFIDERA
Sujet : VUMERITY pour remplacer TECFIDERA
Réponses : 16
Vues : 641

Re: VUMERITY pour remplacer TECFIDERA

Hello, Je vous fait un retour rapide après 5 jours de traitement Vumerity. Digestif parfait, pas de douleur ou de souci. Le flush bien réduit: j'en ai eu au début plus léger que le Tecfidera mais pas depuis 3 jours. Par contre j'ai une migraine depuis 3 jours calmée par les médicaments, et ça revien...
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par Septendre
16 janv. 2024, 09:16
Forum : TECFIDERA
Sujet : VUMERITY pour remplacer TECFIDERA
Réponses : 16
Vues : 641

Re: VUMERITY pour remplacer TECFIDERA

Khadija a écrit : 15 janv. 2024, 15:19 @ Septendre : en ce moment pour moi c'est pas le top.
Bon courage à toi tu nous diras quoi..
Bon courage à toi aussi. C'est un marathon épuisant, mais tu une grande combattante.
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par Septendre
16 janv. 2024, 09:15
Forum : TECFIDERA
Sujet : VUMERITY pour remplacer TECFIDERA
Réponses : 16
Vues : 641

Re: VUMERITY pour remplacer TECFIDERA

Salut Septendre, ça faisait un moment, ça fait plaisir de te revoir pointer le bout du nez :). Tous mes meilleurs vœux à toi z'aussi pour 2024 ! Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen. Pour Tecfidera, la moléc...
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par Septendre
12 janv. 2024, 11:01
Forum : Forum libre...
Sujet : aspect psychologique !
Réponses : 12
Vues : 291

Re: aspect psychologique !

Hello Daniela, C'est dure au début et je me suis habitué ou adapté année après année ou essayé d'oublier. Des fois c'est le creux de la vague et la plupart du temps ça le fait. On va dire que je relativise, et il y a pire et que je m'en sort assez bien ou que ça pourrait être pire pour moi aussi. Là...
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par Septendre
12 janv. 2024, 09:28
Forum : TECFIDERA
Sujet : VUMERITY pour remplacer TECFIDERA
Réponses : 16
Vues : 641

Re: VUMERITY pour remplacer TECFIDERA

Hello Khadija, Comment vas-tu ? Je fais mon Bilan sanguin demain et j'attaque dans la foulée en demi-dose sur une semaine et pleine dose après. Re-bilan sanguin dans 3 mois pour voir les déviations. J'aime bien les évolutions et les progrès, mais c'est difficile de changer quand on a appris à vivre ...
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par Septendre
10 janv. 2024, 08:44
Forum : TECFIDERA
Sujet : VUMERITY pour remplacer TECFIDERA
Réponses : 16
Vues : 641

Re: VUMERITY pour remplacer TECFIDERA

Bonne Année à toi aussi.
Je n'ai pas associé la fatigue au médicaments, puisque je l'avais avant le début de traitement.
Pour le flush, je suis influencé par les repas. Et le matin, je pris comme ami les bananes. ça marche bien pour moi.

Merci pour le retour.
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par Septendre
09 janv. 2024, 14:54
Forum : TECFIDERA
Sujet : VUMERITY pour remplacer TECFIDERA
Réponses : 16
Vues : 641

VUMERITY pour remplacer TECFIDERA

Hello Frères et Sœurs d'Armes et Bonne Année à vous, J'ai une question sur un changement de traitement. Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen. Est-ce qu'il y a des expérimentés ou des personne qui ont essayé c...
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par Septendre
06 sept. 2023, 15:53
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : ARN-Messager au service de la SEP
Réponses : 11
Vues : 1887

Re: ARN-Messager au service de la SEP

C'est con la vie quand même on fait des enfants puis après on cherche désespérément d'éviter la mort. J'entend ton point de vue, mais moi j'ai des enfants assez jeunes que je voudrais emmener au plus loin et surtout j'essaye de profiter des jours heureux. Je suis volontaire pour une extension du ba...
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par Septendre
24 mai 2022, 16:04
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Nouveau traitement ATA188 phase 1
Réponses : 9
Vues : 1506

Re: Nouveau traitement ATA188 phase 1

Les deux vaccins ARN ont été trouvés en Europe (France et Allemagne) mais la commercialisation par a été américaine. La France ou l'Europe excelle dans la recherche et les Américains sont excellents pour en tirer les profits ... Bref, j'ai vu les articles dans la même période. Mais les traitements a...
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par Septendre
24 mai 2022, 15:50
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Petite bible de l'auto-reeducation
Réponses : 7
Vues : 1450

Re: Petite bible de l'auto-reeducation

Super instructif et bien expliqué.
Merci pour le partage.
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par Septendre
25 oct. 2021, 15:34
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : ARN-Messager au service de la SEP
Réponses : 11
Vues : 1887

Re: ARN-Messager au service de la SEP

Totalement d'accord Nostromo, Lorsqu'on voit des pas de recherche qui peuvent être impactants ça donne de l'espoir. Dans un process normal, le ARNm développé pour le SIDA, ça mettrait au moins 10 ans de validations lorsque pour le covid ça a mis quelques mois. Maintenant que le ARNm est accepté et v...
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par Septendre
21 oct. 2021, 14:49
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : ARN-Messager au service de la SEP
Réponses : 11
Vues : 1887

ARN-Messager au service de la SEP

Hello à Tous, Si le Covid a été pénible, voir dramatique pour beaucoup à travers le monde, il reste qu'il a accéléré la recherche au service ... peut être de la SEP. https://www.fondation-charcot.org/fr/actualites/arn-messager-est-ce-la-piste-pour-vaincre-aussi-la-sep Le vaccin ARN-M qui voit une co...
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par Septendre
16 sept. 2021, 13:49
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
Réponses : 161
Vues : 18404

Re: Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général

Hello,
J'ai trouvé cet article qui peut intéresser : https://www.ouest-france.fr/sante/virus ... 96de72bfe6

Je ne sont pas où en sont les investigations.
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par Septendre
16 sept. 2021, 13:30
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 376022

Re: Tecfidera

Hello, Je suis sous Tecfidera depuis presque 4 ans (détection de la SEP) en RR. Sans poussées depuis à ma connaissance. Pour le Virus JC, c'est effectivement contre-indiqué. Il faut juste demander une analyse qu'on ne peut faire qu'en labo d'hôpital (je ne l'ai pas faites moi même). Coté pratique, c...
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par Septendre
09 févr. 2021, 15:47
Forum : Forum libre...
Sujet : Speciale dédicace a tous les quadra et +
Réponses : 63
Vues : 7622

Re: Speciale dédicace a tous les quadra et +

Bonjour, Pas à serrure ou cadenas, mais nous, on en avait un de Frigidaire, la marque (sinon, c'est un réfrigérateur). Un frigidaire fabriqué par Adam Opel A.G. (A.G. pour S.A.) Et il était rouge vif. Patrick Hello Patrick, Je le sais bien et c'est pour cela que je mentionne bien Frigidaire avec le...
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par Septendre
08 févr. 2021, 21:39
Forum : Forum libre...
Sujet : Speciale dédicace a tous les quadra et +
Réponses : 63
Vues : 7622

Re: Speciale dédicace a tous les quadra et +

Trop Bien !!! Que de souvenirs qui remontent. Est ce que vous vous rappeler des frigidaire à serrure ou cadenas. Mon arrière grand-mère en avait un personne ne se rapprochait. Ou bien la télé avec clé de mise en marche. Il y avait les boutons de réglage de chaine sous un cache en plastique. on se to...
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par Septendre
05 févr. 2021, 20:59
Forum : IRM
Sujet : Irm rhone alpes
Réponses : 2
Vues : 1447

Re: Irm rhone alpes

Bonjour, A mon avis le radiologue est aussi voir plus important que la machine. J'ai changé de centre au grès des déplacement du radiologue qui a fait le premier diagnostique. Après en voyant les clichés malgré le changement de machine qui diffèrent en âge, je ne vois pas de grandes différences. Bon...
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par Septendre
30 janv. 2021, 14:28
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Fatigue de MERDE
Réponses : 50
Vues : 6419

Re: Fatigue de MERDE

Hello Naasli, Vraiment embêtant ces coups de massue. J'en ai une à l'instant depuis 30min. Je suis sorti faire une course quand même pour m'aérer et me réveiller mais, ça ne le fait pas totalement. Pour moi, ce qui marche, ce sont les micro-siestes. je m'en suis fait une petite dans la salle d'atten...
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par Septendre
12 janv. 2021, 15:47
Forum : Les présentations
Sujet : A la recherche du temps perdu.
Réponses : 23
Vues : 5018

Re: A la recherche du temps perdu.

Bienvenue dans le Forum Souad et je pense que ta contribution sera aussi précieuse que celle des autres membres. Concernant l'age, le premier neuro que j'ai vu m'a dit "plus tard on l'a, mieux c'est. Mais ça peut s'exprimer à tout age" Je pense que tu arriveras à dompter la bête, comme nou...
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par Septendre
12 janv. 2021, 15:36
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Prise en charge perte de poids
Réponses : 20
Vues : 4434

Re: Prise en charge perte de poids

Septendre tu nous refera un retour sur cet objectif ? Le dessert la nutritionniste m'a dit pas le soir. A goûter oui mais c'est tout Il faudra attendre début Mars, si je tiens le coup :D Les produits sucrés peuvent êtres consommés le matin puisqu'ils seront éliminés durant la journée. et de préfére...
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par Septendre
12 janv. 2021, 15:27
Forum : MDPH
Sujet : Convocation tribunal
Réponses : 31
Vues : 5898

Re: Convocation tribunal

Content pour toi Audrey. Ce que je trouve lamentable c'est que le coût de ce type de démarche est plus onéreux que le préjudice. La justice c'est la justice et je respecte totalement, mais il y a d'autres priorités que des réclamations de trop perçues pour des personnes qui ont en vraiment besoin. E...
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par Septendre
12 janv. 2021, 10:29
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Prise en charge perte de poids
Réponses : 20
Vues : 4434

Re: Prise en charge perte de poids

Hello, Résolution 2021 est de ne pas prendre de poids et d'en perdre quand même un peu. (j'avait atteint 20% de surpoids par rapport au poids idéal) J'ai perdu dans les 3 derniers mois 8% (Objectif non atteint 12%). Depuis, le couvre feu, le froid, les fêtes et autres soirées à rallonge m'ont cassé ...
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par Septendre
07 janv. 2021, 10:25
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Besoin de conseils
Réponses : 8
Vues : 1912

Re: Besoin de conseils

Hello, J'ai eu aussi des céphalée régulières et latentes. Mon ami a été le paracétamol. Pour accompagner le Tecfidera j'ai systématiquement du Spasfon, Aspirine protect et Dafalgan ou doliprane sur l'ordonnance. La consommation s'est beaucoup réduite. Maintenant J'en prend rarement des autres. Au bo...
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par Septendre
04 janv. 2021, 10:27
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Bonne année à toutes et tous !
Réponses : 18
Vues : 3221

Re: Bonne année à toutes et tous !

BONNE ANNEE A TOUS.
Après un 2020 insipide et négativement mémorable, Je souhaite un année 2021 pour tous, clémente, généreuse, prospère, l'année de la renaissance et du renouveau.

Très Bonne continuation à Tous !!!
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par Septendre
19 déc. 2020, 11:37
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Vaccin Covid 19: Allez vous vous faire vacciner
Réponses : 17
Vues : 3312

Re: Vaccin Covid 19: Allez vous vous faire vacciner

Pour ma part, je suis partagé. Les immunodéprimé sont mis sur la liste des prioritaires, mais: - Le vaccin provoque la réponse immunitaire et si ça augment ça peut réactiver la SEP - Un médecin m'a expliqué que les immunodéprimé réagissent mieux au covid parce ils évitent l'explosion inflamatoire qu...
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par Septendre
19 déc. 2020, 11:28
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Le sport sur ordonnance
Réponses : 2
Vues : 3348

Re: Le sport sur ordonnance

L'ile de France est privilégiée. Pour nous, c'est ouvert uniquement pour les mineurs en club.
Moi j'ai tous les syndromes pour y être éligible. Je vais rajouter le Burn-out au Covid-19 au covid 20 et même au covid 21.
De toute façon, se mouiller en hiver, ce n'est pas mon truc.

Bonne baignade
+
par Septendre
19 déc. 2020, 11:22
Forum : Les présentations
Sujet : Moth
Réponses : 27
Vues : 5720

Re: Moth

Quand même 21 ans 200 k au compteur pour une petite française c'est pas mal aussi.
Ce n'est pas la conception d'une 504 ou d'une BMW
+
par Septendre
16 déc. 2020, 10:47
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Tavail et Fatigue
Réponses : 15
Vues : 3936

Re: Tavail et Fatigue

Mais je pense que mon souci principal va être d'allier sep et mon travail actuel car dans mon cas le télétravail est impossible. Je me poserai beaucoup moins de questions si je pouvais télétravailler.. Hello, Donnes le temps à ton corps de s'habituer en s'octroyant du repos forcé régulièrement. Tu ...
+
par Septendre
15 déc. 2020, 20:43
Forum : Les présentations
Sujet : Moth
Réponses : 27
Vues : 5720

Re: Moth

Hello Moth, Bienvenu dans le forum et surtout bon courage pour la suite. Tout a été dit par mes camarades. J'ai une question qui sort du cadre : Tu as quoi comme voiture ? J'adore ces mécaniques qui étonnent par leur prouesse de résistance :-) J'ai vu une fois un VW type Jetta avec 735 000 km au com...
+
par Septendre
15 déc. 2020, 20:34
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Tavail et Fatigue
Réponses : 15
Vues : 3936

Re: Tavail et Fatigue

Hello, La sur-fatigue est un syndrome commun dans la SEP. ça revient souvent dans les témoignages. En discutant avec un médecin, sa description a été assez réaliste : Le cerveau se reconstruit suite aux poussées comme pour les adolescents qui se plaignent souvent de fatigue et besoin de dormir ... b...
+
par Septendre
15 déc. 2020, 20:00
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Céphalées et Tecfidera
Réponses : 10
Vues : 5144

Re: Céphalées et Tecfidera

Hello, Sous Tecfidera depuis 3 ans, J'ai eu quelques enchainements qui se sont calmés. globalement, ça se passe bien. Je fais la liste : - Le flush avec les rougeurs : J'en ai eu, au départ, c'était marrant mais... gênant. Je prenait de l'aspirine 300 et ça se calme assez vite. Ensuite selon ton ali...
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par Septendre
15 déc. 2020, 19:21
Forum : Humeur du jour...
Sujet : 100 mètres
Réponses : 4
Vues : 1701

Re: 100 mètres

Hello Caribou, Ravi de te croiser aussi. Je viens moins souvent sur le forum parce que les journées en confinement sont relativement chargées en fin d'année mal une luminosité réduite et le mauvais temps qui réduit les opportunités de sortie. concernant le film, j'ai bien aimé la tournure positive t...
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par Septendre
14 déc. 2020, 10:27
Forum : Humeur du jour...
Sujet : 100 mètres
Réponses : 4
Vues : 1701

100 mètres

Hello, J'ai vu le film 100 mètres de Marcel Barrena sur N***** Bien raconté et même émouvant. Je me suis retrouvé sur certaines périodes de la SEP. Du moins, la description de la SEP est très proche de la réalité. J'encouragerai le visionnage pour ceux qui ne connaissent pas la maladie pour comprend...
+
par Septendre
09 déc. 2020, 13:37
Forum : Les présentations
Sujet : Enfin je me lance !
Réponses : 17
Vues : 3536

Re: Enfin je me lance !

Margot, Pour l'appareil photo, il te faut une télécommande comme dans anciens appareils. https://www.google.com/url?sa=i&url=https%3A%2F%2Fwww.amazon.fr%2FD%25C3%25A9clencheur-souple-t%25C3%25A9l%25C3%25A9commande-filaire-%25C3%25A9quivalent%2Fdp%2FB004DAN4HE&psig=AOvVaw2P_c8pEOt06Ec7DItqrZU...
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par Septendre
09 déc. 2020, 13:23
Forum : Les présentations
Sujet : Enfin je me lance !
Réponses : 17
Vues : 3536

Re: Enfin je me lance !

Bienvenu Erialc sur le Forum, Je vois que tu as subit le calvaire de la ponction avec des conséquences pénibles. C'est lorsqu'on la subit une fois,... grrr on préfère ne plus le refaire. Tu as navigué déjà sur le forum et donc, tu connais l'esprit de la communauté. N'hésites pas à poser des question...
+
par Septendre
09 déc. 2020, 13:23
Forum : Les présentations
Sujet : Enfin je me lance !
Réponses : 17
Vues : 3536

Re: Enfin je me lance !

Bienvenu Erialc sur le Forum, Je vois que tu as subit le calvaire de la ponction avec des conséquences pénibles. C'est lorsqu'on la subit une fois,... grrr on préfère ne plus le refaire. Tu as navigué déjà sur le forum et donc, tu connais l'esprit de la communauté. N'hésites pas à poser des question...
+
par Septendre
18 nov. 2020, 15:18
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 6
Vues : 2599

Re: Présentation

Bienvenu Maxime, Ici tu pourras trouver des témoignages, des réponses et du partage d'expériences. La SEP est propre et unique pour chacun de nous que ce soit son expression ou notre façon de vivre avec. Dans certaines rubriques, tu trouveras des témoignage de reconversion professionnelle. Il y a au...
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par Septendre
15 nov. 2020, 20:00
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Boisson hyper protéinée
Réponses : 3
Vues : 1972

Re: Boisson hyper protéinée

Hello, Je boost au café.
Je suis un anti produits de synthèse, donc, je n'ai pas essayé.
Les retours m'intéressent aussi.

A+
+
par Septendre
09 nov. 2020, 17:01
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : AMERICA !
Réponses : 13
Vues : 3235

Re: AMERICA !

Bonjour, J'espère que les produits français seront moins taxés. 25% de taxes sur le vin c'est énorme, c'est pas normal. A+ SPACE trotriste Nous aussi nous sommes taxés à 20% à chaque achat, je ne parle même pas des carburants. Les américains taxent le vin à 25% mais la TVA est entre 5% et 10% Lorsq...
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par Septendre
09 nov. 2020, 08:58
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Mon petit orteil m'a dit
Réponses : 1
Vues : 1421

Re: Mon petit orteil m'a dit

Beau Projet !!!
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par Septendre
26 oct. 2020, 16:48
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Colère
Réponses : 38
Vues : 5692

Re: Colère

Hello Nagila, ça se comprend que la colère remonte en face de l'incompréhension ou des réactions des autres. J'avouerais que j'ai eu plus un sentiment d'injustice que de colère au départ. Une impression de devoir récupérer un poids, une responsabilité, un fardeau, une poisse même, sans rien demander...
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par Septendre
21 oct. 2020, 14:03
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : L'ENERGIE C CHER
Réponses : 7
Vues : 2111

Re: L'ENERGIE C CHER

Les énergies sont parties pour augmenter. En France, on avait l'avantage du nucléaire qui baisse le cout. Mais avec la réglementation, on baisse le nucléaire pour augmenter le solaire et 'heolien qui sont 4 à 5 fois plus cher. On devrait revenir en France vers les nouvelles techno nucléaire appauvri...

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