Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Blondin

Moi ça fait 6 mois de gylenia, ça me va apres les IRM parleront d elle meme s il faut changer quoique ce soit. Mais ça va aller si ça peut aider gylenia le fera .

Blondin

Ah oui autant changé c est sur. Bon courage tout va bien se passer

Blondin

Pourquoi tu as dû arreter Aubagio si vite ??

Blondin

Hello Ptit pat, Etant sous gylenia j avais la pression egalement, ne t inquietes pas tu seras bien entouré à l'hôpital, ils vérifieront ta tension, ton coeur plusieurs fois, donc pas de panique. Question effet secondaire ça ne vient pas immediatement non plus puis ça depend de chacun. Ca se trouve t...

Blondin

Bonjour Michel,
Bienvenue traitement Aubagio c est souvent ce que les meuro donnent pour le traitement de 1ere ligne.
Jambes lourdes , fatigue, on est tous touché par ça, bon courage et n hésites pas si tu as des questions.

Blondin

Hello Barbara, Tout d abord bon courage dans cette epreuve qui je l espere sera amené à s'arranger rapidement. Les histoires avec les belles famille ça arrive sans cesse, et chacun doit garder ses limites et son rôle. Ton mari est leur fils mais egalement ton epoux etant donné que c est lui le plus ...

Blondin

Hello Maximilien, Ca fait un peu plus d 1 an que le diagnostic est tombé pour moi, quelle douleur, difficulté et véritable cataclysme. J arrivais pas a en parler, et je me suis ouvert à mes proches et meilleurs amis. C est pas evident encore aujourd hui mais y a Du mieux. Je me bats pour moi , mes e...

Blondin

Content d avoir de tes nouvelles fiso, profites de tes vacances

Blondin

Bonsoir,
Salpetriere c est bien mais effectivement faut s accrocher pour les rdv.
Moi pareil on m a orienté vers une neuro de ville c est beaucoup plis rapide pour la voir .

Blondin

Non je ne travaille pas actuellement, j attends d avoir un traitement qui me corresponde et me permette d avoir plus de forces. Bon courage pour ton IRM et toi tu bosses dans quoi ?

Blondin

Barbara92 a écrit :Je te salut aussi Blondin, est ce que tu vas mieux ?

Hello,
Oui ca va mieux merci, nouvelle IRM jeudi savoir comment ça se passe la haut lol
Je le prepare juste a la chaleur qui va arriver .. j espere que ca va pour toi egalement, et que tu gardes courage en attendant

Blondin

Hello Laeti,

Bienvenue dans l equipe, et n hesites pas si tu as des questions, et surtout accroches toi bien et reste entouré des personnes que tu aimes car tu auras besoin de parler de tout.
Les IRM tu en feras un paquet, a la fin tu diras meme pas peur

Blondin

Bonsoir,
N hesites pas à insister gentiment en lui expliquant que ça t empêche de dormir et qu il faut que tu sois fixer.
Apres comme te l a expliqué Barbara que je szlue au passage, c est exactement ça le protocole.
Pour certains ils sont fixés pour d autres iks sont encore en attente de conclusion.

Blondin

Hello Fiso. Tu dois etre en plein bad treep ça arrive, et c est normal. Perso c est la meme de temps a autre, ou je me met a me poser 1001 questions. Depuis l arrivee de cette maladie tout a changer, je ne me reconnais plus car je n ai plus autant d energie et je souffre beaucoup, et j attends enfin...

Blondin

Hello souris,

C est cool si tu remontes la pente, c est difficile egalement pour moi cette chaleur, soignes toi bien

Blondin

Bonjour Barbara,

Plus d 1 an sans diagnostics .. c est énorme, et pesant, courage , bravo sur le fait de garder le moral c est une grande force

Blondin

Barbara92 : ah oui en effet tout ça!?! Et apres 1 an tu as l'air de garder le moral, bravo! Car l'attente du diagnostic n'est pas evident. Bonjour Barbara, Plus d 1 an sans diagnostics .. c est énorme, et pesant, courage , bravo sur le fait de garder le moral c est une grande force. Donc prochain é...

Blondin

Bonsoir Blondin, ça fait plaisir de te lire. Comment vas-tu ? une horrible dame nous obligeait à boire le lait tiède au pis de la vache ... Beurk et rebeurk !! La vache ! il n'y a rien de pis !... :wink: Hello Bashogun, Je ressors d une laringite qui accompagné des effets de la chaleur m ont pertur...

Blondin

Merci dadouche pour ce temoignage qui me parle énormément. Surtout sur le fait de relativiser et avoir des hauts et des bas.

Blondin

Merci pour ce rappel malorie, mais trrop chaud !!

Blondin

Moi ma neuro est en contact avec la chef du service hospitalier. A chaque fois elle echange avec elle donc tant moeux . J ai 2 avis ainsi.
En cille c est plus rapide d avoir un rdv qu a l hopital poir ma part .

Blondin

La 2 eme photo tres representative .
Merci Bachogun

Blondin

Bonjour,
C est vrai que la SEP est difficile et longue à déceler car elle a des similitudes avec d autres mladie neuro.
As tu fait des IRM medullaires et craniens ?
Tu pourras deja en savoir davantage et ton neurologue egalement,
Bon courage

Blondin

Bonjour,

Belle initiative, si ça peut nous aider je la prendrai.
Merci

Blondin

Salut souris,

Perso je le fais 2 fois par semaine, exactement ce que tu as decris comme exercice, quand je suis trop fatigué
Soit j annule la seance, ou je lui dis de la faire plus courte ou moins intense .

Blondin

Bonsoir Momo, Tu es en attente et j imagine que tu dois te poser 1000 et 1 questions. Il faut te dire que tu vas en savoir davantage avec le resultat de ton IRM. Donc il faut commencer à te calmer car ça ne sert à rien de te faire si mal durant cette periode d attente. Ton bebe comme ta famille ont ...

Blondin

Merci pour l info

Blondin

Bonsoir Claude, Nous sommes la pour t ecouter avant tout, et t aider si possible avec grand plaisir. La souffrance d une mere pour sa fille est normale, tu l aides du mieux que tu peux et ta presence lui fait du bien . Continues à passer de bons moments avec elle, c est ça qu elle a besoin de façon ...

Blondin

Mely, defkoum
Que ça fait plaisir que Gylenia vous reussit je le prends aussi je l'ai commencé il y a quelques mois
J espere que ça ira aussi .
Cool vos messages

Blondin

Hello Afey, Beaucoup de syptomes qui laisse penser à la SEP, mais il faut attendre que les medecins fassent leurs analyses et posent leurs conclusions. En tout cas, il faut que tu continues a le soutenir et etre à ses côtés car il en aura besoin c est sur. Il lui faudra un temps d acceptation qui va...

Blondin

Bonjour Chaton,
Bienvenue parmi nous, c est bien tu as eu ton diagnostic, comment c est passé ta phase d acceptation ? Tu le vis bien
Ou c est difficile encore?
En tout cas n hesites pas a poser tes questions si besoin , y aura toujours quelqu un pour te repondre.
Bonne journée

Blondin

Article tres encourageant pour la suite. On espere tous guerir un jour

Blondin

Super, on attend vos retours. Merci

Blondin

Bonsoir, Il est important d ecouter et de respecter son corps. Bien sur qu'il faut demander ton arrêt. Des fois tu t apercevras qu'avec meme la meilleure volonté au monde tu ne pourras faire ce que tu souhaitais. Avant tu aurais fait telle ta he sans souci mais aujourd'hui on a loins de force. Donc ...

Blondin

Bonsoir benedicte,

Soit la bienvenue, depuis 9 ans tu prends un traitement ou pas , tu as eu des poussées en dehoors de celle que tu decrite.
Côté famille c est important de se battre d'essayer de garder le moral pour soit meme et la famille.
Te battre pour voir grandir tes enfants . Courage

Blondin

Hello,
Oui c est important si tu ressents des symptômes il est important de savoir ce que c est et de traiter
Cela rapidement, rappelles ton neuro et dis lui que tu as besoin de savoir.
Bon courage

Blondin

Hello thetis,

Quel est le souci avec ce medicament que je ne connais pas ?

Blondin

Welcome Elo,
Tu auras vite des réponses à tes questions ici y a de vrai pro en la matière.
On essaye tous de s entraider et c'est sympa.

Blondin

Ok cool et merci à bashogun pour l info:)

Blondin

Bonjour,

Le traitement de fond a pour but d espacer dans le temps l apparition de nouvelles plaques et les crises,
Tu as arrêté volontairement ton traitement de fond ?

Blondin

En tout cas message très émouvant. Bravo

Blondin

Hello lélé,

N hesites pas à nous donner un retour de cette expérience.

Blondin

Bonjour et bienvenue,

J ai commencé par Aubagio cela c est bien passé, je n avais pas d effets secondaires.
Traitement simple 1 cachet à prendre le soir. Suite à plusieurs poussées j ai dû changer de traitement et
Je suis sou sgylenia pour le moment.
Bon courage

Blondin

Bonsoir Loulette, Tout d abord soit la bienvenue sur le forum, ici tu trouberas je l espère les reponses aux questions que tu te poses. Tout le monde est sympa , on est là pour s'entraider. Tu auras une période d'acceptation que tu devras traverser, on la tous eu et cest pas évident. Apres tu iras m...

Blondin

Hello et welcome back,

Ton neuro n est oas encire informé de ton arret de traitement ,, ? Lol
Moi j aurai pas'osé deja que si je rate une journee de prise de medoc on dirait que c est dramatique , je ne sais pas
D ailleurs lol

Blondin

Bonsoir stephanie,
Soit la bienvenue, et c est important de s'ouvrir aux autres via le forum, on a beaucoup de reponse et beaucoup d'entraide. Gardes le moral surtout reste entouré et continues à vivre et à apprécier la vie comme elle se présente.
Courage

Blondin

Bonsoir Murielle, Bienvenue sur le forum, et saches que c est toujours un choc lorsqu'on l'apprend. Jai ete diagnostiqué en avril 2017 j ai pris Aubagio également, ca se passait tres bien mais après 4 mois j ai du changer pour gylenia. Ça dépend vraiment de chacun, donc continues a profiter des bons...

Blondin

Bashogun a écrit :Bon courage à toi, Blondin.
D'après les témoignages de Lois et de Defcom, cette période transitoire pendant laquelle le Gilenya 's'installe' ne durera pas. Tiens bon !

Merci bashogun, j ai hâte de regouter aux simplicité de la vie

Blondin

on lâche rien même si au départ pour certains,c'est un peu difficile . Au début de la prise de ce traitement,a part un peu d'eczema qui persiste toujours,je pétais la forme,et c'est toujours le cas aujourd'hui :wink: J espere que ce sera le cas egalement, recuperer de la force et vivre normalement ...

Blondin

Bonsoir Lois, Tu prends Gylenia depuis combien de temps ? Moi depuis 1 mois et demi et c est pas evident, tout comme toi je ne me reconnais plus niveau force et physique, Impression de grosse fatigue et besoin de m'allonger . J espere que ca ira mieux pour tous les sepiens Bonjour :) J'entame tout ...

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