Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

deb28

Oui je prebds du zaldiar mais ça fait pas bcp d effet.
J ai été mieux un peu puis j'ai dû revenir en urgence 8 jours après. Mon bras est revenu à son point de départ maintenant...

deb28

Hello Je voulais faire un petit update de mon état de santé : je suis un sapin de Noël électrique ! Les deux jambes sont hypersensibles au toucher du côté du nerf sciatique. Grosse douleur qui me parcoure les jambes, dérobement : de fourmis en endormissement et en étau. Le moindre contact me provoqu...

deb28

Je suis désolée pour toi.
Qu avait montré ton ancienne irm.?
Tu as fait medullaire uniquement ?

deb28

Merci Barbara pour tes réponses, nous vivons en effet une situation similaire, d'autant que j'ai juste un an de plus que toi

Merci à toi aussi Bashogun pour tes paroles et ton écoute, toujours apaisantes !

Santé !

deb28

Je commence vraiment à me sentir anxieuse et déprimée par ce manque de clarté, de traitement, je sais à quel point le diagnostic est un chemin d'errance mais cela devient très difficile.

deb28

Bonjour Deb, au vu de la variété des symptômes que tu décris, on peut se demander légitimement si cette compression médullaire suffit à les expliquer tous. Même si la PL est négative, ce qui arrive, il peut y avoir conjonction de phénomènes physiques et neurologiques. Qu'en est-il de ces lésions cé...

deb28

Hello Bashogun, PL négative, IRM cérébrale montre des lésions. Ici, fortes douleurs aux jambes, elles fluctuent et augmentent au cours de la journée : les fourmis me rongent de l'intérieur. Par contre, nuit passée, c'est mon bras droit qui m'empêchait de dormir. Mes troubles sphinctériens varient d'...

deb28

mesfilles monbonheur a écrit :Bizarre qu'il ne se réveille pas, si j'ai bien compris tu le bouge mais aucunes sensations c'est bien ça ? Ton médecin ne se pose pas de question?

Non, pour mon neuro, ça peut encore se réveiller...
Ou alors c'est une lésion post compression médullaire et on ne sait rien faire

deb28

Bonjour à tous, Non encore diagnostiquée SEP, j'ai eu 2 ans de suite des épisodes de troubles sensitifs au bras droit : fourmllement, engourdissement, décharge puis faiblesse. A chaque fois, cela passait avec du repos procuré par la bonne grâce de mon médecin traitant. Aucune investigation à ce stad...

deb28

Pour info, mon IRM est prévue le 20 décembre. "Ah ben enfin comment a-t-on pu passé à côté de cet examen ?" Je précise que je suis rentrée à l'hopital suite à une opération de la moëlle épinière. J'avais des troubles uniquement du haut du corps, puis chute et faiblesse des jambes d'om opér...

deb28

bonjour Bélik,

Je t'envoie tout mon courage
Comment vas-tu ?
Mon neuro m'a aussi proposé uniquement comme solution d'augmenter le Lyrica, ce que je n'ai pas fait

Je e peux que compatir avec toi et espérer que tu ailles mieux.
Tu n'es pas seule.

deb28

Mon dieu LIA,
J'ai lu : hopital psy ? Mais quel culot de la part de ce médecin.
Je venais un peu aux nouvelles concernant l'avancée dans ton chemin ?
Pour le côté gauche du visage, cela peut être la SEP mais aussi la spasmophilie, quand on est fort stressé.
Bien à toi

deb28

Merci
J'ai eu 3 semaines de jambes très faibles et extrêmement douloureuses...Les fourmis me mangeaient de l'intérieur.
J'ai vu mon neuro...Il a constaté mais me dit qu'il refuse toujours de se positionner quant à mon diagnostic.
Mais l'IRM médullaire est prévue le 20 décembre.

deb28

Merci pour tes conseils.
Non la situation n'est pas simple et je ne sais pas trop où aller. Je n'ai pas de contact avec des gens qui peuvent me recommander un bon neuro - l'écoute- donc je tatonne.

deb28

Coucou Laurie,

Je pense que je ne t'ai pas répondue. Ma PL est négative. Inflammation dans le sang.
Personne ne se positionne. et toi ?

De mon côté mon neuro m'a fait levé et quitte l'hopital 2h après avoir fait ma PL. Donc forcémment, les maux de tête sont arrivés rapidement :p

deb28

Hello again, Deb ! ce que tu décris correspond visiblement à une hypoesthésie. Tu devrais en parler à ton médecin ou ton neurologue. Bien à toi. merci Bashogun pour tes réponses chaque fois éclairantes et posées. Qui font du bien tout simplement. Mon neuro acte les choses mais ne me propose rien. A...

deb28

Bonjour Deb, Pour ma part pas de soucis au visage mais j'ai des problèmes avec le chaud et froid. Je m'en rend surtout compte quand je fais la douche de mes filles, je pense avoir bien réglé l'eau et donc qu'elle soit tiède et au final souvent soit c'est beaucoup trop chaud ou beaucoup trop froid.....

deb28

Bonjour Bellik,

Je vois, c'est un peu près la même chose que moi :p
"On ne sait pas d'où ça vient"

deb28

Bonjour Cela fait quelques temps que mon visage est engourdi. Maintenant je ne ressens plus le chaud/froid. Exemple : hier ma main gauche était glacée et ma main droite à température ambiante. Ne me demandez pas pourquoi :p Je ne sentais pas de variation de température sur mon visage en le touchant ...

deb28

Merci Bashogun. Mon neuro m avait dit que le syndrôme des jambes sans repos pouvait être une conséquence de la sep. Comme le syndrôme du côlon irritable.

deb28

Bashogun, Ton froid n'est pas "vivant", comment dire...Il ne vibre pas, ne lance pas, ne se déplace, n'a pas de variation d'intensité ? Moi aussi ça part du pied ( de la plante plus précisément) et cela remonte vers les genous, plus rarement les cuisses, celles-ci étant plus sujettes à des...

deb28

Moi aussi j'ai ce courant froid qui me parcoure les jambes de l'intérieur
Comme du liquide froid. Hyper dur à expliquer
Ca circule. Des pieds ça remonte.
Ca coince aux cuisses
Puis ça repart l'autre pied et ainsi de suite.

deb28

Ecoute, Il est perplexe...Me suggérer d'aller voir d'autres neuros, n'est-ce pas étrange ? Il dit qu'il faut être très prudent face à mon cas... J'ai décidé de ne pas augmenter le Lyrica, pour moi, ça masque les symptômes mais ne traite rien. Enfin, me diras-tu pour l'instant, il n'y a rien à traite...

deb28

Je l'ai faite en juillet, pas d'évoluation depuis celle de janvier.

deb28

Ce n'est pas simple tout ça, j'espère que ton IRM apprendra des nouvelles choses et permettra de partir dans la bonne direction et de comprendre ce qu'il se passe pour enfin essayer d'améliorer ton état de santé. Tu revois ton neuro quand? J'espère aussi, je suppose que cela expliquera enfin mes so...

deb28

Barbara92 a écrit :Est ce que tu vas faire irm de contrôle pour la cerebrale ?

Il ne m'en a pas parlé...
Franchement, je suis perplexe.

deb28

Oui c'est vrai, positivons. L'IRM devra en apprendre plus. Je n'ai même pas pensé à demander à mon neuro ce qu'il pensait de mon état. Il m'a écoutée, rapidement auscultée et proposer d'augmenter le Lyrica. Selon lui il n'y a rien d'autre à faire puisque il ne sait pas ce que j'ai. Il dit que certai...

deb28

Bon, Je reviens de chez le neuro. Hyper déçue, pour pas changer. Par contre, j'ai la prescription pour l'IRM médullaire et j'ai trouvé un hopital pour la faire le 20 décembre. Il ne comprenait pas pourquoi on ne l'avait pas fait plus tôt. Par contre, il m'a dit qu'il ne pouvait pas me dire que j'ava...

deb28

Coucou Aujourd'hui ça va. J'ai passé une très mauvaise nuit car les jambes fourmillaient. Je suis épuisée. Jambes fatiguées. Là je suis coincée au niveau du cou et dès que je le bougé j'ai des décharges électriques. Je pense que j'irai malgré tout chez le neuro demain. Merci de demander bisous Ps : ...

deb28

C'est très intéressant.
Comment savoir si on fait une poussée ?

deb28

Merci je vais aller consulter.

deb28

Bonjour Laurie, J'ai vu que tu as fait une réaction à la PL. Figure-toi que moi aussi, j'ai eu les fameux maux de tête...obligée de rester allongée pendant 1 semaine :) Joie et félicité. J'étais à deux doigts de faire le bloodpatch mais finalement le 7e jour, ça a commencé à aller mieux. Je suis con...

deb28

Je confirme, le Lyrica ne soigne pas.
C'est ce qui me dérange aussi : savoir si je vais retrouver mes capacités de marche ou rester une mémé :s
Selon les médecins : vaste brouillard

deb28

Je pense qu'effectivement chaque pays a ses propres difficultés... Ici, mon neuro semble prendre les choses au sérieux, et m'a proposé de me voir lundi en urgence si mes symptômes ne s'améliorent pas (à savoir grosse douleur aux deux jambes, faiblesse, et fort engourdissement qui m'empêche de dormir...

deb28

LA fibro est une vraie maladie. Pour ma part, j'ai été voir une rhumato spécialisée dans cette maladie, et il existe des points qui permettent d'identifier ou d'exclure assez radicalement cette maladie. Dans quelle région es-tu ? Le traitement est par contre différent : centre spécialisé de la doule...

deb28

Je uis tout à fait d'accord avec toi Bashogun, les médecins ont le devoir de ne pas laisser l'était de leurs patients se dégrader, que ce soit psychologique ou physiologique, d'autant que dans le cas des maladies neuros, on sait à quel point le mental a un impact... Lanxiété, le stress sont des fact...

deb28

Il m'a dit de venir lundi si ça ne va pas mieux. La je ne sais plus monter un escalier...et ça remonte ventre et dos...

deb28

Bonjour à tous, Je suis en Belgique, sur Bruxelles. J'ai téléphoné à tous les hopitaux disposant d'IRM et premier rdv en août. Gros problème à ce niveau-là chez nous. A moins qu'elle ne soit demandée en urgence par mon neuro...Vu l'aggravation de mon état depuis quelques jours, j'espère qu'il va réa...

deb28

Bonjour Anne, J'ai la même chose que toi, en général mes jambes me disent stop après une heure, ou alors, j'ai fort mal le lendemain d'un "excès" de marche ou de station debout. Je pense que c'est à toi de mesurer si tu préfères forcer ou non. Le fait de forcer ne va pas améliorer ta capac...

deb28

Merci Bashogun, Defcom et Barbara, Vous avez raison, la plupart du temps, j'arrive à me rassurer mais ce qui m'ennuie ici, c'est qu'aucun traitement n'est mis en place, donc la situation ne fait qu'empirer. Mon neuro m'a proposé d'augmenter le Rivotril à 3 prises par jour et de le revoir au plus tôt...

deb28

Merci pour la confirmation. Les moments que je vis sont très angoissants et je pense que vous êtes passés par là : des questions surgissent tout le temps : D'ou viennent ces douleurs ? Est ce que ces douleurs vont empirer ? Vais je encore savoir marcher ? Pourquoi est ce que ça remonte dans le dos ?...

deb28

Hâte de savoir ce que ton neuro te dira demain.
Moi je lui ai envoyé deux mails car les douleurs s'intensifient. Ça remonte jusque dans le bas du dos et le ventre. Je ke sais pas quoi gaire. Marcher me fait atrocement mal. Au repos ceci dit j'ai mal aussi

deb28

Coucou,

Qu'uest-ce que le BFS ?
On t'a testée pour la maladie de Lyme ?
Le Rivotril calme les douleurs neuros aussi et il a un effet apaisant.

deb28

Mon travail ne me plait pas, non. Pour l'instant, cela fait 2 jours que ma jambe droite fourmille horriblement, pied complètement endormi et dès que j'étire le pied vers la jambe (je ne sais pas si tu vois), ça lance terriblement dans le tibia. Je ne comprends pas ce que c'est. Ces symptômes inexpli...

deb28

Courage et pensées.
Tiens-nous au courant

deb28

Pour ma part, ça fait depuis janvier que j'attends...
Et là, je ne trouve aucun rendez-vous pour une IRM avant août de l'année prochaine...
Pratique !

deb28

Oui, merci, je marche un peu.
Je me repose, beaucoup

C'est surtout le boulot qui m'en coûte...mais pour l'instant, je tiens bon

deb28

Je suis contente d'entendre que tes symptômes ont diminué.
Finalement, je ne me souviens plus quel traitement tu m'avais dit prendre ?
Je croise les doigts pour que tu avances dans ton errance et pense à toi.

deb28

AH oui ? Je trouve ça fou mais d'un autre côté, je comprends que ce genre de diagnostic soit très difficile à poser. Tu dois être impatiente de voir un peu s'il y a évolution dans ton IRM. C'est une cérébrale ou médullaire ? Quant à moi, je vois mon neuro le 27 et je compte bien lui demander cette I...

deb28

Moi les médecins m'ont dit que je serais normalement tranquille pendant 6 mois, plus de poussée avant ce délai-là, donc si j'avais finalement la SEP, de toute façon je serais tranquille et on ne sait rien faire de plus pour l(instant.
Ils tâtonnent. Attendent que ça évolue. Ce n'est vraiment pas gai.

122 résultats trouvés