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par zoniko
23 janv. 2024, 18:46
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Ben justement, il semblerait qu'il existe des études suédoises sur des antiviraux ebv assez prometteuses ou du moins la piste est très clairement évoquées qui atténuer aient grandement les poussées. De plus, il semblerait que dans certaines études un traitement pris tôt pourrait atténuer les formes ...
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par zoniko
23 janv. 2024, 14:37
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Et qu'il y a des études suédois sur des traitements antiviraux contre evb, trop récentes mais très positives.

En gros la recherche axe le budget différemment et du coup ça avance bien.

Bref je reviens vers vous plus tard en étant plus constructif ^^
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par zoniko
23 janv. 2024, 14:09
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Le problème c'est que le neuro a dit tellement de choses intéressantes que j'ai oublié 99%
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par zoniko
23 janv. 2024, 13:54
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Ritus
Régime cetonique

Je sors du neuro... Je notes 2 3 trucs je me renseigne et je reviens vers vous

Mais il y a de sacrées avancées
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par zoniko
23 janv. 2024, 00:11
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Re Rdv avec le neuro ce jour. Et je n'ai pas grand chose à lui dire, que je n'ai pas commencé le traitement, pas une surprise me connaissant. Est ce que je vais en commencer un un jour, pas évident non plus. Ce qui doit arriver arrivera. En ce moment j'ai la forme, plus d'anti depresseur ni d'anxiol...
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par zoniko
30 nov. 2023, 20:31
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

J'ai vu un topic de pourquoi faire une irm. Perso je ne sais pas, à partir du moment où le diagnostique est posé. Ça peut être utile lorsque l'on a un traitement peut être. Bref, tout ça pour dire, que je sors d'une irm cérébrale : 5 lésions supplémentaires 3 protuberantielle a été réalisées à gauch...
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par zoniko
26 nov. 2023, 19:27
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Je ne suis clairement pas le plus à plaindre, mais cette maladie me terrifie. Ça fait plus de 6 ans qu'elle est là, qu'elle me choppe avec la fatigue, les brûlures plus ou moins intenses aux membres au quotidien, cette dépression qui m'accompagne, le fait d'avoir déjà perdu la vessie, et la peur que...
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par zoniko
26 nov. 2023, 19:21
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Suite des aventures extrêmement banales d'un partisan de la sep. Irm médullaire effectuée, cérébrale à suivre. Traitement kesimpta à suivre d'ici peu. D'abord faut que je déménage, c'est toute une aventure, et c'est mi-décembre. Entre temps j'ai eu et j'ai toujours une infection, et une otite séreus...
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par zoniko
14 nov. 2023, 16:37
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Hein ??
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par zoniko
13 nov. 2023, 22:50
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Vous emballez pas, tout peut évoluer rapidement.
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par zoniko
13 nov. 2023, 09:41
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Pour l'anecdote, je suis dans une nouvelle relation amoureuse avec une chirurgienne. Ok, ce n'est pas une neurologue, mais je suis très bien accompagné. Pour une fois que je n'affronte pas ces situations seuls. Ça change la donne.
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par zoniko
12 nov. 2023, 13:33
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Mon neuro m'a prescrit du doliprane pour les premières injections. Un doliprane 1h avant et 1 4h après. Effectivement c'est le discours de mon neuro, ma sep ne me laisse pas trop tranquille du coup passons à un traitement. Mais sans me forcer la main, c'est ma décision. Par contre ça enlève totaleme...
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par zoniko
11 nov. 2023, 19:42
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Non, d'ici 2/3 semaines normalement.
4 injections le premier mois, et ensuite 1 par mois
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par zoniko
11 nov. 2023, 16:04
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Quelques semaines plus tard.
J'ai quitté le domicile familial. Je subis sûrement une poussée, je suis ravi, mon neuro m'a mis sous corticoide, et je vais me mettre sous traitement finalement. J'ai opté pour le kesimpta.
Pourquoi me direz vous, pourquoi pas.
Je tiens au jus
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par zoniko
20 sept. 2023, 22:19
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Je pense, et j'en suis presque persuadé que la sep altère ou amplifie nous sentiments. Je suis devenu moins patient, plus colérique, ne supporte pas d'être contrarié. Tout ça reste dans la demi mesure, mais ça m'attriste de me voir réagir ou surreagir dans des côtés sombres. À côté de ça, j'ai gardé...
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par zoniko
20 sept. 2023, 09:18
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

hello tous, effectivement c'est un moment délicat, une rupture avec des enfants, un appart acheté, donc là ça cogite pas mal pour trouver une solution qui ne mette pas en difficulté chacun, émotionnellement et financièrement. Et niveau ambiance, c'est... compliqué. Après pour ce qui est de la dépres...
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par zoniko
19 sept. 2023, 11:34
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Cette affirmation d’état dépressif et de pensée suicidaire. La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep. Faudrait que je vérifi...
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par zoniko
19 sept. 2023, 08:51
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

De quoi ? Qu'on nous demande si on a des pensées suicidaires ? Ou alors le taux de suicide chez les sepiens ?
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par zoniko
19 sept. 2023, 08:34
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep. Elle a fait un raccourci extraordinaire : Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ? Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te d...
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par zoniko
10 sept. 2023, 14:40
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Traitement soignant
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Re: Traitement soignant

Moui, donc il n'y aurait que des traitements contre les symptômes, mais pas de traitements de la sep qui fassent reculer celle ci.
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par zoniko
10 sept. 2023, 10:47
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Traitement soignant
Réponses : 9
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Traitement soignant

Est ce qu'il existe des traitements qui non pas ralentissement la progression, mais qui anhilent les symptômes ou certains tout du moins ?
Peu importe, primaire secondaire etc
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par zoniko
31 août 2023, 23:38
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Je me dis pareil pour le ttt, mais bon, avec un ttt j'ai le sentiment d'être malade, purement psychologique, je suis malade. Je suis sur qu'avec un ttt je me laisserai aller en me disant que le médicament prendra le relais. Bref je ne suis pas prêt. Et j'aimerai régler ma situation avant de faire qu...
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par zoniko
31 août 2023, 17:10
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Quand je dis en phase de séparation, c'est vraiment le début. Pour l'instant il y a cohabitation, personne ne se presse pour trouver une solution à l'appart, vente ? Achat de part ? Semi location avec le départ de l'un. Un bordel.
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par zoniko
31 août 2023, 17:07
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Yoniko, Physique et mental.. Période compliquée niveau perso. Mais c'est une fatigue que tu associes clairement à ta sep, qu'entends-tu au juste par "niveau perso" (envoie moi ch**r si tu me trouves indiscret hein...) Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aim...
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par zoniko
31 août 2023, 15:45
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Physique et mental.. Période compliquée niveau perso. Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aimerait bien me mettre sous kesimpta. Les anciennes lésions ne se voient presque plus sur les irm. Et les nouvelles se situent dans le cerveau mais, si ja'avis pas fait d'irm on...
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par zoniko
30 août 2023, 21:17
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Depuis le temps, des news : Pas de nouvelles poussées depuis février 2020. Des nouvelles lésions, mais pas de nouveaux symptômes. Je me traîne mes parasthesie aux 4 membres, et surtout de la fatigue. J'ai toujours mes rdv avec le neuro tous les 6 mois où il me vante le Kesimpta depuis maintenant 1 a...
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par zoniko
15 mars 2023, 11:16
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Efficacité des traitements pour retarder le handicap
Réponses : 12
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Re: Efficacité des traitements pour retarder le handicap

et je rajoute, depuis qu'on m'a déclaré la sep, j'ai changé ma manière de vivre. Bon pas dans de grandes proportions, mais je mange beaucoup plus équilibré, beaucoup plus de légumes (plus aucun plat préparé). Je me suis mis au sport, je cours, je m'entretiens (15-20 minutes par jour) Et pour anecdot...
+
par zoniko
15 mars 2023, 11:11
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Efficacité des traitements pour retarder le handicap
Réponses : 12
Vues : 1117

Re: Efficacité des traitements pour retarder le handicap

Moment important du dernier compte rendu de mon neuro Juillet 2017 lésions C5-C6 et une T7 février 2020 (apres stress) myélite sous forme d'impériosités mictionnelles, nouvelle lésion T12 octobre 2021 lésion active niveau encéphalique octobre 2022, deux nouvelles lésions encéphaliques actuellement g...
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par zoniko
14 mars 2023, 21:14
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Efficacité des traitements pour retarder le handicap
Réponses : 12
Vues : 1117

Re: Efficacité des traitements pour retarder le handicap

Hello hello hello. Oula ça fait bien longtemps. Je ne sais où écrire ni par où commencer. Par le début, et l'historique pour apporter un caillou à l'édifice. Premier symptôme, juin 2017 (parasthesie, membres inférieurs et supérieurs). Février 2020 sphincter déficient (je ne contrôlais plus ma vessie...
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par zoniko
22 janv. 2022, 21:42
Forum : Vie professionnelle
Sujet : SEP et travail
Réponses : 15
Vues : 1636

Re: SEP et travail

Pour ma part, je bénéficie de 3j de télétravail par semaine, c'est pour tout le monde pareil dans ma branche, et quand bien même je suis extrêmement fatigué, mais je ne me trouve pas légitime à demander un arrêt, car à côté du travail, j'arrive à faire du sport, sortir un peu, mais moins longtemps e...
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par zoniko
19 janv. 2022, 22:26
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Virus Epstein-Barr (mononucléose)
Réponses : 48
Vues : 14174

Re: Virus Epstein-Barr (mononucléose)

Il n'y avait pas besoin de récolter les données des militaires américains, pour dire que ce virus aurait un lien avec la sep.
Mononucléose à 25 ans, sep à 37.
+
par zoniko
08 déc. 2021, 11:54
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 176
Vues : 33482

Re: je me présente je m'appelle...

J'ai toujours mes paresthésie aux 4 membres, fourmillements, sensations de brûlures ou sensation d'avoir les pieds et mains qui brûlent, et la nuit des contractions, si on peut dire ca comme ca aux jambes. Mais c'est pas si gênant pour l'instant. Le plus pénible a été la dernière poussée, mais je m'...
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par zoniko
08 déc. 2021, 08:41
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 176
Vues : 33482

Re: je me présente je m'appelle...

Hola, il y a des news. Alors que je le sens en bonne forme, malgré les petites lumières sur les irm, des récentes, des coups de fatigues, j'estime ma dernière pousses à 19 mois maintenant, de sacrées fuites urinaires. Ma dernière visite chez le neuro (octobre), je refuse catégoriquement les traiteme...
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par zoniko
16 nov. 2021, 16:41
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : Elle ne m'a jamais quitté
Réponses : 23
Vues : 4767

Re: Elle ne m'a jamais quitté

Soignez-vous, à vive allure La poussée de sclérose en plaques intervient souvent le matin. Tu te réveilles, ta nuit a été mauvaise et tu sens que tu as du mal à bouger une jambe ou tes doigts de pied, ta main, que tu parvenais bien à utiliser avant. Instantanément, dis-toi que tu es en train de fai...
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par zoniko
16 nov. 2021, 11:50
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Apéro ?!?!
Réponses : 48
Vues : 5497

Re: Apéro ?!?!

Hello à tous, si possible ça serait avec plaisir de vous rejoindre et vous revoir ou vous voir. Depuis le temps Contente de te lire Zonico, j'espère que tu te joindra a nous !? ca va bien sinon, depuis ta mauvaise rencontre ? Ca fait tellement longtemps que je ne sais plus où j'en étais. J'ai eu un...
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par zoniko
09 nov. 2021, 23:29
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Apéro ?!?!
Réponses : 48
Vues : 5497

Re: Apéro ?!?!

Hello à tous, si possible ça serait avec plaisir de vous rejoindre et vous revoir ou vous voir. Depuis le temps
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par zoniko
17 nov. 2020, 15:42
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 215338

Re: Coronavirus

pier2 a écrit : 17 nov. 2020, 15:13 Elle est pas mal celle là, complotiste, défiance, de la part d' un partisan de la bien-pensance et de la pensée unique qui veut imposer ses idées, c' est tout ce que tu as trouvé ? Tu te prend pour qui ?
:shock:
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par zoniko
17 nov. 2020, 15:04
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 215338

Re: Coronavirus

Et d'ailleurs, je pense beaucoup comme Caribou. Etj e rajouterai, que ce topic a rajouté de la défiance vers ce forum, la crédibilité des médecins, traitements etc.
+
par zoniko
17 nov. 2020, 14:54
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 215338

Re: Coronavirus

pas une question de mauvais intervenants ou autres.. Dans ce docu personne n'apporte de preuve à leur dire. Et surtout, tout a été réfuté par de multiples sources. Et pas que les grands féroces média que vous aimez détester tant Le truc c'est aussi de se renseigner sur certains intervenants de ce gr...
+
par zoniko
17 nov. 2020, 10:50
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 215338

Re: Coronavirus

franchement partager hold up.
bref, je crois qu'on vient de toucher le fond
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par zoniko
12 nov. 2020, 11:38
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Portrait type
Réponses : 4
Vues : 3611

Portrait type

Hello

Pour rebondir sur un autre sujet, il existe un profil chez les patients atteins de sep

66% de femmes, âge moyen premiers symptomes 30 ans
hemisphère nord
carence vitamine D
Mononucléose


autres choses ?
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par zoniko
12 nov. 2020, 11:21
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 215338

Re: Coronavirus

Bonjour, Pour avoir un vaccin vraiment efficace, il faudra en attendre un qui vient d'Afrique. La bas, l'efficacité sera surement de 109 % (vu les résultats de certaines élections la bas). mdr Avec le chiffres qu Mag a communiqué, on en revient toujours au même truc: pas plus grave qu'un épidémie d...
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par zoniko
10 nov. 2020, 19:35
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 215338

Re: Coronavirus

https://www.google.com/amp/s/www.capita ... 5463%3Famp

Hyper intéressant. Pour les anti vax
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par zoniko
20 oct. 2020, 11:18
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...
Réponses : 11
Vues : 3171

Re: Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...

La gueule du raccourci. apres une poussée, on ne sait pas quand ni l'état de la remise en forme. Ca peut etre plus ou moins rapide, partiel ou complet. Effectivement le bolus peut permettre de récupérer plus vite d'une poussée, mais ne va rien changer dans l'état de récupération Par exemple, j'ai to...
+
par zoniko
19 oct. 2020, 08:21
Forum : Les présentations
Sujet : incontoinance
Réponses : 11
Vues : 4646

Re: incontoinance

Bonjour, Je connais le problème, bien que cela se soit calmé chez moi. Mais j'ai, récemment eu des problèmes de prostate. Le résultat est le même, difficulté à uriner/vider la vessie, envies fréquentes et urgentes, incontinence ... Pendant que je résolvait le problème avec de produits naturels (un ...
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par zoniko
13 oct. 2020, 10:43
Forum : Humeur du jour...
Sujet : extraordinaire
Réponses : 24
Vues : 4163

Re: extraordinaire

salut jipé Tous les sépiens sont par définition extra-ordinaires, alors bienvenue au club :). :) je le sais, sauf que j'emploierai plutôt le mot exceptionnel ! Avoir une pathologie comme la notre nous a mis dans le 1 pour 10000 ?! ( je ne me rappelle, jamais ) bref, on est des exceptions...donc on ...
+
par zoniko
13 oct. 2020, 10:37
Forum : Humeur du jour...
Sujet : extraordinaire
Réponses : 24
Vues : 4163

Re: extraordinaire

c'est cool cette bonne nouvelle.

Mais si je comprends bien, tu serais plutot partie sur un SCI non ?
J'imagine qu'on peut réellement déclarer une SCI seulement en fin de vie logiquement ^^
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par zoniko
29 sept. 2020, 15:55
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 215338

Re: Coronavirus

Bonjour à toutes et tous, En particulier à Shed et Nostromo avec qui les échanges sont souvent très intéressants. Et merci Shed pour le post sympa à mon égard. J'ai été pas mal occupé avec un article qui vient d'être publié aujourd'hui et je vais bientôt passer ma titularisation mais promis après j...
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par zoniko
16 sept. 2020, 11:55
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 215338

Re: Coronavirus

Pour la citation de la paix avec la guerre, elle ne vient pas de ton entraineur, d'ailleurs j'allais écrire que ça venait de Rome https://fr.wikipedia.org/wiki/Si_vis_pacem,_para_bellum Sinon le pays le plus connu sans armée est le costa rica (sous protection des usa je pense). Voilà ma contribution...

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