Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Koffy

Bonjour, pour les problèmes articulaires, le mieux pour moi est de mobiliser ses membres. Je me suis inscrit dans une salle de sport, au début je mettais tout au minimum de charge . C'est ce qui fonctionne le mieux pour moi et me redonne le moral car se réveiller tout rouillé avec des douleurs de pa...

Koffy

Merci Margot.

Non je n'ai pas eu de cortisone. Je vais laisser le temps.

J'avais répondu il y a 1h mon message n'a pas été posté, c'est pas la 1ere fois que ca arrive, grrrr

Koffy

Bonjour, est-ce qu'une poussée peut trainer sur plusieurs mois ? en l'occurrence 3 mois pour mon cas avec des haut et des bas. J'ai toujours de la fatigue et cette faiblesse jambe gauche (sensation bizarre) même si je peux faire du sport par exemple. la question est est ce que ça mériterait de la co...

Koffy

Bonjour, il y a 10 ans j'étais sous xatral 10lp mais j'avais toujours envie et depuis 2 ans je suis sous silodosine 8 et soir 4 le matin et ça va beaucoup mieux. Apres à 20 cl dans ma vessie il y a urgence mais bon je gère. Je suis un homme. tu peux aussi demander à ton neuro un bilan urodynamique. ...

Koffy

Bonjour, cela va mieux de manière général, même si j'ai une fatigue musculaire sur ma jambe gauche toujours. Dans un soucis de savoir si c'était un poussée, j'ai fait des test d'équilibre, somnambule, tout va bien. Je faisais du vélo héliptique 20 minutes, j'ai essayé 30 min, no soucis et samedi j''...

Koffy

Merci pour vos réponses.

J'ai une sep réminente.

Mon test pcr était négatif.

Cela fait 15 jours que j'ai ces symptomes. Repos, je verrais si cela se calme.

Bonne journée à tous

Koffy

Bonjour, j'avais ouvert un post plus bas sur la peur du changement de traitement et que je n'avais pas le moral. Au final j'ai refusé le changement de traitement mais la forme n'y est pas, le moral mieux, plus stressé en tout cas. Le 22 décembre j'ai senti une sensation bizarre jambe gauche, je suis...

Koffy

Bonjour Nasli, Margot, Jean-Philippe, merci pour vos retours. Je suis passé de 20mg à 40mg pour la copaxone pour passer de 7 injections à 3 injections par semaine. je viens de regarder l'edss et il y a un critère sur le tronc cérébral, lieu de ma poussée, sinon oui mon rio doit être très faible. l'i...

Koffy

Bonjour,

merci pour vos réponses, cela me rassure un peu.

J'ai tout de même encore un peu peur du changement. Quels traitement prenez vous ?

Bonne journée

Koffy

Bonjour, J'ai été sous copaxone 20mg pendant 7 ans puis je suis sous copaxone 40mg depuis 2 ans. Mon dernier irm cérébrale a montré une lésion sur le tronc cérébral. Poussée sans symptômes. La seule en 9 ans. Mon neurologue veut me changer de traitement et il est envisagé le vumérity ( tecfidera san...

Koffy

Bonjour Djil, Oui, il y a eu quelques cas de LEMP avec le Tecfidera, mais uniquement en cas de lymphopénie (taux de lymphocytes trop bas). Le traitement cause de fait une baisse des lymphocytes, ça doit donc être surveillé par des bilans sanguins réguliers. Si le taux de lymphocytes baisse sous la ...

Koffy

5ans que je ne suis venue! 5ans de bonheur ! Depuis 5mois, yoyo gastrique et je ne parle pas de la canicule.... d'ailleurs qui en parle? Obligée de sauter des gélules de tec pour sauver mon bidon 😭 Bonsoir, Vumerity est la version « améliorée « de tecfidera sans les soucis gastriques. Parles en av...

Koffy

Bonjour, Cela fait plusieurs jours que je me réveil avec la main gauche engourdit au réveil. Après plusieurs mouvements ouvert fermé je retrouve la mobilité de ma main. Est-ce un symptôme de la sep ? Je me dis aussi que je nage un peu plus ces derniers temps donc peu être un peu plus fatigué. Je sui...

Koffy

Bonjour,

Merci de vos retours.

J'avais déjà lu la page wikipedia et d'autres.

Je suis sceptique également.

Je voulais quand même savoir si quelqu'un avait testé.

Koffy

Bonjour,

Est ce que quelqu'un a déjà testé la médecine quantique ?

En gros sur la 1ere séance un appareil fait des mesures. Ensuite les séances d'après c'est pour corriger ce qui ne vas pas avec des ondes électromagnétique.

Bonne soirée

Koffy

merci.

vu avec le médecin mais il n'en sait rien du tout , ni le labo mylan que j'ai appelé.

bonne journée

Koffy

Bonjour, on m'a prescrit du ceris 20mg pour ma vessie il y a 3 semaines pour un cachet le matin. j'en ai pris le samedi, dimanche et lundi matin. Nuit de samedi à dimanche : cauchemars dimanche matin: sentiment de dégout, pas le moral Lundi matin : idem, j'ai cru que c'était le début d'une dépressio...

Koffy

Bonjour,

ok merci, la pharmacie me l'a fait à l'envers, ils sont malhonnêtes.

Je vais le rendre et voir pour passer directement avec un prestataire de location de matériel médical.

Cordialement

Koffy

Bonjour :) , ma neurologue m'a prescrit un appareil d'électrostimulation Urostim pour les troubles de la vessie en avril. Elle m'a bien dit que la location était gratuite, il y a à charge que 3€ pour les électrodes mais que certaines pharmacie faisait payer la location. à la base ma pharmacie m'a di...

Koffy

Merci Lélé pour votre réponse.

Je me suis lancé avec neuro Nation, je verrais si cela fonctionne à terme. J'ai fais une évaluation de 30 minutes et 10 minute de jeu avant, j'ai finis sur les rotules.

Bonne journée

Koffy

Bonjour, J'ai du mal à me concentrer, des difficultés de mémoire, d'attention. Je voulais savoir si certains d'entre vous on testé les jeux style Dr Kawashima, l'application NeuroNation ou autre... Et avez constaté une amélioration ? Ou avez vous d'autres astuces ? Faire des maths, écrire....? Merci...

Koffy

Merci Koffy de ta réponse, c’est plus facile de gérer quand on sait à quoi s’attendre. Bonne journée Tu urines dans une cuvette et ça fait des mesures de débit... Ensuite on te fais une écho pour voir si tu as bien vidé. La 1ere fois il restait 9cl donc on m'a mis une sonde pour la vider. Ensuite l...

Koffy

Bonjour, Finalement c’est apparemment des soucis plus fréquents que je ne le pensais. En septembre je dois faire un bilan urodynamique mais après avoir vu le protocole, je vais y aller à reculons, si j’y vais 🙄. En plus je fais seulement un peu de rétention. Est ce que quelqu’un a fait ce genre d’e...

Koffy

Bonjour koffy Normalement on m'a dit de l'essayer sur 1 à 2 mois Mais j'ai le soucis inverse de toi car je fais de la rétention Je connais des personnes qui font 2 fois par jour l'urostim. Essaies de voir si ça t'aide Beaucoup font de la toxine botulique à la vessie. Quand j'y vais pour ma jambe je...

Koffy

Bonjour,
Au bout de combien de temps avez vous eu des améliorations ? J'en suis à un mois d'urostim, je ne vois pas de différences et toujours des levés nocturne et une envie des 10cl et urgence à 25cl.
Bonne journée

Koffy

OK courage. Déjà tu n'as pas le cocktails de médocs.
Tu peux demander à passer en invalidité catégorie 1, ça aide le mi temps

Koffy

Bonjour Naasli,
Tu prends quoi comme médicaments ?
Ça pourrait venir de là. Perso j'étais toujours fatigué. J'étais à 8 gouttes de Laroxyl. Je le sèvre depuis août 2020 et je serais bientôt à 4 gouttes, la moitié et ça va beaucoup mieux.
Bonne journée

Koffy

Bonjour Lele, Alger on, Merci pour vos réponse, ça me rassure car je me sens moins seul face à ce bilan. Je vais essayé de relativiser, appelle l'infirmière pour savoir pour la taille de la sonde mais j'avais déjà demandé de souvenir. Je vais essayé la respiration. Autre chose, c'est le spectre des ...

Koffy

Bonjour, Dans 2 semaines je repasse un bilan urodynamique. J'en ai fait un il y a un an qui s'est très mal passé, j'ai demandé à stopper à la 2e sonde. Je lis partout que ce n'est pas douloureux mais personnellement c'était horrible . Je suis un homme. Une fois rentré chez moi j'ai eu un mal fou à u...

Koffy

Bonjour,

merci à tous pour vos messages.

Cela va mieux depuis hier, du tout au tout, j'étais au fond du trou et là tout va bien, 10 jours de galère derrière moi.

Je vais rester sage et espérer être tranquille

Bonne journée

Koffy

Salut Miro,
je prends la copaxone depuis 6 ans et 2 mois

Koffy

Je suis sous copaxone 20mg et laroxyl

Koffy

merci pour vos messages.

J'ai été diagnostiqué il y a 6 ans

Koffy

Bonjour, je suis épuisé depuis 1 semaine. J'ai profité il y a 10 jours, pas grand chose mais au lieu de me reposer je suis sortit de ma zone de confort, tirer un peu trop sur la corde. Depuis je suis à plat complet, je dors 12h par nuit, me repose toute la journée et j'ai comme l'impression d'être e...

Koffy

Ma neuro m’en a prescrit pour des douleurs cervicales et sur l’arriere de la tête avec migraines. 15 jours mais ça rend accro donc j’ai dû reprendre ,sevrage à partir de 2 gouttes.
Je vais être patient, stabilisé avant de redescendre .
Merci

Koffy

Bonjour, Je suis en sevrage de rivotril depuis novembre 2015 (2 gouttes) et aujourd’hui 0,35 goutte. Je stabilise depuis un mois, car à chaque baisse c’est vomissement , céphalés de tension (sur l’arriere De la tête), nausée. On m’avait diagnostiqué une névralgie d’Arnold aussi. Je suis perdu, j’en ...

Koffy

J'étais en mi temps thérapeutique et maintenant en invalidité cat.1

Koffy

Bonjour, Merci ^^. Je suis sous copaxone 20mg depuis bientôt 4 ans, très bonne tolérance. Actuellement je suis en sevrage Rivotril depuis octobre (2gouttes) et actuellement 0,56 gouttes avec compensation laroxyl 7 gouttes. J'ai eu ces médocs à cause de migraines mais n'étant pas migraineux auparavan...

Koffy

Salut,
J'ai bcp de lésions au niveau du cervelet, siège de l'équilibre .
À chaque fois que j'ai eu des sensations d'ébriété c'était dûvà la fatigue. Seul moyen de me prémunir des vertiges...c'est de gérer ma fatigue.
Si ça eut t'aider

Koffy

Bonjour,

Mickaël 32 ans, SEP reminante diagnostiquée en juillet 2013.
Je travaille à mi-tps car trop fatigué pour un tps plein. J'ai eu une grosse poussée en 2013 paralysie main droite et steppage jambe droite. J'ai tout récupéré avec la cortisone et bcp de kiné.

Bonne journée à tous

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