Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ptitepat67

Je commence à douter d'avoir fait le bon choix de ma réservation de vacances ! :? Sud de l'Espagne près de l'Andalousie. j'espère ne pas avoir à regretter ce voyage qui me tient très à cœur et j'appréhende.... :evil: Bonjour Ptitepat, Je pense vraiment que tu n'as pas à regretter ce choix. Ca aurai...

Ptitepat67

Je me demandais justement si je pourrais partir en vacances à cause de ce problème avec la chaleur ! Merci pour cet article qui répond à ma question ! Je ne me priverai pas de mes vacances prévues avant la maladie, mon mari et mes garçons seraient trop déçus, et moi aussi ! Et puis j'ai trop besoin...

Ptitepat67

cher compatriote Ardennais !

Ptitepat67

Mon ancienne neuro m'a toujours dit que la sep j'ai pas de douleurs lol!!!!!!! ange2 (...) mais ils m'ont dit en médecine interne et réadaptation ''faut apprendre à vivre avec la douleur madame' Bonjour lélé, c'est tout de même curieux ce discours de ton ancienne neurologue... Il y a pourtant beauc...

Ptitepat67

C'EST une bonne chose ce groupe de parole Il faudra qu'un gentil modérateur le note dans le poste prévu à cet effet mais je sais pas où il se trouve Ça va te permettre de te concentrer sur ta rééducation Tu peux peut-être trouver une petite activité et aller manger de temps en temps avec tes collèg...

Ptitepat67

À 18 ans j'y suis retournée deux ans J'y ai même conçue ma première fille lol Je connais Charleville comme ma poche Comment te sens tu en ce moment ? Au niveau récupération ? Bashogun il y a Rimbaud mais il y a aussi une petite placette et à chaque heure un théâtre se met en route avec une scenette...

Ptitepat67

Cabaret Vert en référence à Rimbaud, mais il est vrai que nous ne sommes pas loin de la Belgique. La frontière se trouve à une quinzaine de kms de Charleville.

Ptitepat67

Le vaccin de l'Hépatite B a longtemps été incriminé dans la survenue de cas de SEP, puis plus récemment mis hors de cause. Aujourd'hui rebelotte, il semblerait qu'on fait machine arrière et que la polémique est de nouveau d'actualité ! Alors qui croire et que croire ? A mon avis, on ne saura jamais ...

Ptitepat67

Bonjour Florence, Je viens de débuter Aubagio depuis huit jours et je n'ai pour l'instant aucun effet secondaire ! Cette maladie a un côté vraiment étrange où tu peux être diminué un temps et récupérer ensuite tes capacités même sans séquelles ! C'est sa particularité poussées-rémissions pour la SEP...

Ptitepat67

Bonjour Ptitepat, Rimbaud était lui aussi des Ardennes, de Charleville-Mézières pour être précis. Il en est parti finalement, mais ça ne lui a pas fait grand bien ! :wink: Eh oui, nous avons notre figure locale, son musée et la maison de sa naissance qui se visite ! Nous sommes connus aussi grâce à...

Ptitepat67

Merci. Donc il se peut qu'on n'ai aucun effets secondaires !
Première prise de sang samedi prochain. J'espère pouvoir le continuer dans l'avenir....

Ptitepat67

Bonsoir, en général après combien de temps sous Aubagio les effets secondaires apparaissent ? Je commence ma deuxième semaine et je n'ai ressenti aucun désagrément. Est-ce encore trop tôt ?

Ptitepat67

Oui, donc pas vécu dans les Ardennes ! Je t'envie, j'aurais aimé partir dans le Sud, mais ça ne s'est pas fait. Ardennais, boulot, famille, maison ici donc jamais partis.

Ptitepat67

Bonsoir Stefnoug, Je me retrouve dans ton parcours avec la maladie. Seulement trois poussées également pour moi très espacées : 2001,2006 et 2017 ( depuis Avril). Symptômes principalement sensitifs avec hémi-paresthésies. Mon neuro m'avait dit aussi sep bénigne vu l'espace entre les poussées et just...

Ptitepat67

lélé a écrit :Coucou
La majorité de ma famille côté de mon père habite Charleville Villers aiglemont etc etc

Ardennais ou Ardennaise (?) expatrié(e) ?

Ptitepat67

mariel13 a écrit :Bonjour à toutes et tous

Bon alors étant une petite joueuse, Je viens de regarder mon relevé Sécu et donc Aubagio est facturé 761,18...
le mois dernier il était à 793,04...
cool comme bonne cliente hé bien j'ai des réducs

C'est bientôt les soldes !!!

Ptitepat67

Tysabri: 1724 euros et des poussières... suis une plaie pour la SECU https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000029270728 Aubagio: 829 euros... petits joueurs!!! riree https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2014/10/22/AFSS1423530A/jo J'en rigole, mais c'est franchement dés...

Ptitepat67

Ptitepat67

En effet, c'est encore pire ! C'est en injection peut-être ? Pour ce qui est d'Aubagio j'ai vu 792 € la boite pour 28 jours.

Ptitepat67

Bonjour, slt Personnellement j'aime nager alors j'étais inscrite au club de ma ville, une fois par semaine. Actuellement la piscine de ma ville est fermée alors du coup je vais chez le kiné 3 fois par semaine... Pour confirmer les propos de ton neuro et ton kiné, sur les bienfaits de l'activité phy...

Ptitepat67

Alors j'ai vu la neuro Jeudi dernier et j 'ai commencé Aubagio Samedi dernier. J'en suis donc aujourd'hui à mon 4ème comprimé. Pour l'instant aucun effets secondaires, mais c'est sûrement encore trop juste pour qu'ils se manifestent... ? Je suis un peu plus rassurée à la lecture de vos post ! Deux a...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Mon neuro et mon kiné me recommandent d'avoir une activité sportive ( yoga, marche, piscine). Le problème c'est que je ne suis pas sportive du tout ! Je ne pratique aucun sport, j'ai essayé le fitness un temps ( avant le retour de la sep ) mais je ne m'y suis pas tenue, aucune souple...

Ptitepat67

Je ne sais pas vous, mais même si on a besoin de Vitamines D, je me cache du soleil!!! http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaques/testimonial_sep-chaleur_57 ob_2d6e5e_11650877-10207127033917218-1066237363.jpg Je me demandais justement si je pourrais partir en vacances à cause de ce problème avec la...

Ptitepat67

Bonjour, vos commentaires positifs sur l'Aubagio me remontent le moral !

Je débute le traitement sûrement ces prochains jours. Alors d'après ce que j'ai compris dans vos post on refait une irm pour voir si Aubagio est efficace ? Et au bout de combien de mois de traitement on refait cette irm ?

Ptitepat67

Bonjour Ptitepat, Drôle d'impression de se dire qu'on va démarrer un traitement à vie... :( Traitement à vie, ce n'est pas certain. La recherche avance, ouvre de nouvelles pistes et promet de nouveaux traitements plus ciblés et plus efficaces. En attendant, tu es prise en charge et tu seras suivie....

Ptitepat67

Bonsoir Ptitepat67, nous sommes nombreux sur le forum à prendre Aubagio, en général pour notre plsu grande satisfaction (comme l'a dit mariel13). Mais comme tous les immuno-modulateurs, par oral ou par injection, il peut avoir des effets secondaires, variables selon les personnes. Les effets possib...

Ptitepat67

J'ai peur ! Je vais certainement commencer un traitement par Aubagio. J'ai rdv Jeudi avec la neuro pour le mettre en place. Combien d'années de recul a-t-on avec Aubagio ? ... En contrepartie se bousiller le foie ou le système immunitaire... ! Je ne suis vraiment pas rassurée.... Pour te rassurer P...

Ptitepat67

Ptitepat67

J'ai peur ! Je vais certainement commencer un traitement par Aubagio. J'ai rdv Jeudi avec la neuro pour le mettre en place. Combien d'années de recul a-t-on avec Aubagio ? Ce n'est pas très vieux il me semble.... Ce n'est pas le produit dont vous parlez mais à lire les effets secondaires qu'il peut ...

Ptitepat67

Bonjour tout le monde, Contente que vous parliez de ce sujet qui me pose question également depuis ma nouvelle poussée. Nous avions projet mon mari et moi de faire des travaux dans la cuisine et voulions solliciter un prêt dans notre banque ( pas non plus un prêt immobilier en terme de montant mais ...

Ptitepat67

coucou tout le monde ! J'ai 53 ans, je vie avec ma sep depuis plus de 20 ans et j'ai eu une vie presque normale, sans traitement de base, jusqu'en 2014. Pendant ce temps, j'ai élevé mes 3 enfants, qui ont aujourd'hui leurs vies, avec leurs familles. J'habite tout seule (je suis veuve), je marche di...

Ptitepat67

Merci de votre accueil chaleureux ! C'est vrai que ça fait du bien de se sentir comprise et de pouvoir exprimer ses ressentis. Ce nouvel épisode m'a bien secouée psychologiquement car si imprévisible et depuis tant d'années qu'elle m'avait fichu la paix ! Je suis d'un naturel plutôt pessimiste donc ...

Ptitepat67

Bonjour, je vous rejoins sur ce forum car j'ai besoin de vider mon sac. J' ai 50 ans et j'ai été diagnostiquée SEP en Janvier 2001. Je n'ai fait que trois poussées depuis le début de la maladie : en 2001, en 2006 et actuellement depuis Avril 2017. Sans traitement de fond jusqu'à présent. Les deux pr...

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