Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ptitepat67

Bonjour Bashogun et merci pour l'info. Oui, je pense que c'est un médecin agréé pour la Fonction Publique. Une collègue m'a dit qu'il va faire un dossier avec des photocopies de tous mes examens, comptes-rendus médicaux, et qu'il va me faire passer des tests. Par contre, d'après ce que j'ai pu voir ...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Voilà, j'ai demandé à reprendre mon activité en mi-temps thérapeutique à compter du 2 Octobre. Je reçois ce jour un courrier en recommandé de ma direction. C'est une convocation à une expertise le 21 Septembre. L'expertise n'a pas lieu dans mon établissement mais dans un cabinet de m...

Ptitepat67

Bonjour, Vaccinée en primo-vaccination en 1989 à mon entrée à l'école d'infirmières ( obligatoire pour le personnel soignant), je me suis posée la question à l'époque, mais je n'ai pas entamé de démarches car ma première poussée est apparu en 2001, donc très longtemps après la vaccination. Alors, pe...

Ptitepat67

Très bon reportage hier soir dans " Envoyé Spécial " : " Hôpital Public, la loi du marché ". Tout y est dit sur le quotidien des soignants, la façon dont nous sommes managés, et les dommages sur une prise en charge de qualité du patient !

Ptitepat67

Bonjour,

Devant reprendre mon travail début Octobre, on m'a conseillé de ne rien dire à ma hiérarchie. Mes collègues sont au courant mais la cadre de mon service ne saura pas le nom de ma maladie ! La médecine du travail, elle sera informée.

Ptitepat67

Je me rends compte des bénéfices depuis que j'ai commencé ! Ne pratiquant aucun sport avant j'en bave un peu, outre la maladie il y a le manque de pratique, le manque de souplesse ( je n'ai plus vingt ans non plus ! :wink: ), les douleurs partout... mais je suis assidue pour l'instant ! Hier 5 kms e...

Ptitepat67

Oups ! Voisines... ou voisins ? Je m'excuse si je me suis trompée !

Ptitepat67

Bonjour,

Suis sous Aubagio et suis partie en avion dans le sud de l'Espagne au mois d'Août. J'avais pris ma boite d'Aubagio avec l'ordonnance dans mon bagage à main. Aucun souci.
Je vois que nous sommes voisines !

Ptitepat67

Pour ma part marche nordique uniquement sur du plat, dans un groupe santé adapté ( parcours pas trop long, pauses, étirements).
Très bon pour le physique et le moral !

Ptitepat67

Ce qui me met un peu en rogne c'est que j'ai très peur du cancer et que je lui en ai parlé à plusieurs reprises - notamment à propos du traitement de fond. Mais non non, "pas d'effet secondaire". Sauf que comme tu le dis, c'est plutôt "pas d'effet secondaire de ce type répertorié pou...

Ptitepat67

Bon courage pour le voyage ! Bon retour.

Ptitepat67

Tout à fait d'accord ! Ils sont

Merci à eux !

Ptitepat67

Bonjour tout le monde, Souviens-toi des résultats de tes prises de sang : elles ont montré un pic des transaminases qui n'a pas duré pour revenir rapidement dans les normes. Justement Bashogun, en parlant de prises de sang, ma dernière faite hier est bonne : ça a encore bien redescendu en deux semai...

Ptitepat67

Au fil des séances ça devrait aller mieux, tes muscles vont s'assouplir. Il faut plusieurs séances pour obtenir des résultats. J'ai eu beaucoup de mal aussi au début. J'en suis à la seizième séance et j'en ai trente de prescrites. Mon kiné m'a dit que j'avais beaucoup progressé, même si je ne m'en r...

Ptitepat67

Bon courage ! Prends soin de toi.

Ptitepat67

Et ils nous ont fait prendre l'assurance décès seulement Tu aurais payé une surprime conséquente si tu avais pris l'assurance invalidité. C'est pour cette raison que mon mari a pris le crédit en son nom. Ç'est sûr que c'est pas facile tout ça ! Bon courage à toi ! Et tiens-nous au courant de ton rd...

Ptitepat67

En plus, je suis en phase préménaupose avec la sep Aïe aïe... Bonjour, Sep et ménopause, effectivement aïe aïe ! ragee Très inconfortable ! Premiers signes fin Février ( bouffées de chaleur et suées nocturnes) et poussée sep un mois et demi après ! :evil: Je me demande même si l'apparition de ma po...

Ptitepat67

Au début du traitement d'aubagio, j 'avais des nausées je ne sais si toi ça t 'a fait la même chose Bonjour Vivi, Alors pour répondre à ta question, non je n'ai eu aucune nausée avec Aubagio. En fait, pour l'instant, après un peu plus de deux mois de traitement aucun effet physique, mais perturbati...

Ptitepat67

Bonjour Vivi et bienvenue ! Tu as bien fait d'oser t'inscrire. J'avais hésité aussi et je ne regrette pas. Il y a toujours quelqu'un pour te conseiller, te rassurer, échanger. J'ai eu les mêmes symptômes que toi. Perte de sensibilité côté gauche au toucher de ma peau, de sous la poitrine aux orteils...

Ptitepat67

Aeade a écrit :Par contre, j'arrive à la date butoir de la moyenne de l'espérance de vie d'un infirmier

Alors dans ce cas ( étant un peu plus vieille que toi dans le métier, je pense ) je suis franchement arrivée à péremption !

Ce qui expliquerait mon ras-le-bol !

Ptitepat67

Oui métier passionnant mais qui me passionne moins qu'il y a quelques années, vu ce qu'est en train de devenir l'hôpital français, les conditions de travail, le manque de moyens qui se répercutent sur la qualité des soins au détriment du patient, et la hiérarchie qui nous impose des méthodes de trav...

Ptitepat67

Ça rapporte bien aussi du côté des labos en France, même si c'est pas comparable avec les States ! Quand on voit le prix de nos traitements pour la SEP ! Pour le cancer c'est des traitements très onéreux également, et vu le nombre de personnes touchées... En psychiatrie c'est pareil. Les nouveaux ne...

Ptitepat67

Quel traitement ? Quels sont tes symptômes résiduels - si tu en as ? Bonjour Aeade, Alors j'ai commencé un traitement de fond par Aubagio le 16 Juin. J'ai récupéré sans séquelles trop gênantes de ma poussée commencée le 10 Avril. Restent quelques raideurs dans les doigts, douleurs qui vont et vienn...

Ptitepat67

Bonjour, Des nouvelles de mon projet de crédit : RDV hier avec notre conseiller bancaire. Alors, comme me l'avait suggéré Bashogun, mon mari a pu prendre le prêt à son nom sur ses seuls revenus (nous n'avions plus aucun crédit en cours) malgré que nous soyons mariés sous le régime de la communauté e...

Ptitepat67

Bonjour,

Alors j'ai téléphoné à ma mutuelle, pas au courant, me renvoie vers la sécu. J'ai envoyé un mail à la sécu, j'attends la réponse.
Je vous dirai ce qu'ils m'ont répondu...

Ptitepat67

Bonjour Aede, C'est bien que tu aies bien récupéré ! Ta poussée avait duré longtemps ? Je travaille moi-même en psychiatrie ( vieille infirmière psy, ISP). Suis contente de trouver quelqu'un qui travaille dans le même secteur. :D Suis en arrêt maladie depuis le 10 Avril pour une poussée. Je ne sais ...

Ptitepat67

Bonjour Marie91, Oui, ça semble vouloir redescendre. A voir aux prochaines PS. Presque deux mois de traitement sans effets secondaires physiques... quoique il me semble que mes cheveux commencent à s'affiner ( ce qui m'embêterait quand-même parce que je ne suis pas fournie du tout : peu de cheveux e...

Ptitepat67

Oui parce que dans le nord c'est la cata !

Bruine sans interruption depuis ce matin ! C'est le mois d'octobre !!!

Ptitepat67

https://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2017/01/02/le-sport-sur-ordonnance-au-journal-officiel-_843326 Depuis Mars 2017 le sport peut-être prescrit au même titre qu'un traitement par le médecin traitant et remboursé par la mutuelle pour les personnes en ALD. Je me suis inscrite à de l...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Alors moi qui croyais devoir dire au revoir à Aubagio à cause d'un mauvais bilan, eh bien il s'avère que la hausse des transaminases était bien transitoire ! Nouveau bilan d'hier: je passe de 199 à 104 en une semaine ( c'est monté jusque 445 il y a quinze jours). Je me demande si le ...

Ptitepat67

Pour Ptitepas67 : moi aussi j'ai parfois le genou qui bloque mais lorsque je marche seulement. Pour conduire, il ne me gène pas. Je conduis prudemment mais je n'ai pas peur. Quand je vois tous les personnes âgées qui conduisent et dont il faut anticiper leur conduite afin d'éviter les accidents je ...

Ptitepat67

Bonjour Grenadineorangeade et bienvenue !

Joli message d'espoir ! Comme quoi la SEP n'est pas toujours le tableau noir qu'elle représente dans l'esprit de beaucoup ! Tu es une battante, ton discours le montre. Merci de nous faire partager ton expérience sur ce forum.

Ptitepat67

Et tu es très utile avec tes connaissances et tes conseils toujours rassurants ! Une personne ressource pour les gens qui comme moi se posent une foule de questions.

Ptitepat67

Tout à fait d'accord avec toi PAC ! Il en connait un rayon notre Bashogun ! Un vrai expert !!!

Ptitepat67

Bonsoir, Oui, oui, oui du kiné !!! Même en préventif si les symptômes ne sont pas importants. Ma généraliste m'a prescrit 30 séances alors que je n'ai pas de handicap prononcé, juste de temps en temps des raideurs, douleurs et manque de souplesse dans les jambes. J'y vais deux fois par semaine penda...

Ptitepat67

Oui, ça peut être long, deux mois et demi pour ma part, et chacun est différent. Sinon un petit coup de fil à ton neuro pour te rassurer peut-être...

Ptitepat67

Bonjour, Oui, il me semble que la meilleure solution serait que mon mari prenne le prêt à son nom. Apparemment pour un couple marié sous le régime de la communauté c'est possible si le conjoint donne son accord. Mais ce qui m'ennuie un peu c'est que dans les deux options je devrai quand-même me just...

Ptitepat67

Bonjour PAC, Je ne pourrai pas te répondre sur le fait que tu aies eu tes bolus longtemps après ta poussée, par contre ce que je sais c'est que le Solumédrol peut-être long à faire son effet, plusieurs semaines à quelques mois. C'est ce qu'on m'avait répondu quand je m'inquiétais de ne pas avoir d'e...

Ptitepat67

Bonsoir Bashogun, Ta réponse est déjà très précise, comme à ton habitude, et je t'en remercie. J'avais déjà un peu regardé sur internet les renseignements que je pouvais trouver, et effectivement j'avais vu l'existence de cette convention AERAS, sans trop creuser. Donc je viens d'aller relire tout ç...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Je sais qu'il y a déjà des posts sur le sujet, mais ils concernent plus les prêts immobiliers qu' à la consommation. Alors voilà, je voulais savoir ce que je risque si mon mari et moi prenons un prêt à la consommation et que nous prenons l'assurance décès invalidité sur deux têtes, s...

Ptitepat67

Bonsoir PAC, Je me reconnais un peu dans ton parcours : diagnostiquée en 2001 j'ai été relativement tranquille de longues années, vie normale, travail à plein temps, aucun contrôle médical. Je vivais sans pratiquement plus y penser. Plus de cinq années se sont écoulées entre la première poussée sens...

Ptitepat67

Merci. On va voir ce que ça donne par la suite.... Mon organisme est imprévisible, il se peut que ça se stabilise à un taux acceptable ! Je revois le neuro ( le chef de service) à son cabinet le 6 Septembre. On fera sûrement le bilan après presque trois mois de traitement si j'ai pu le poursuivre......

Ptitepat67

Bonjour Bashogun, tu es dans les Pyrénées Orientales ? Ici dans mes Ardennes je n'ai plus de problèmes avec la chaleur, ces jours-ci nous avons 22, 23° pas plus. Nous avons des amis actuellement à Hyères, ce soir encore 37° ! J'ai connu cela 8 jours en Andalousie mais pour ma part j'ai bien supporté...

Ptitepat67

Bon ça y est je suis fixée : l'infirmière de neuro a vu le médecin et lui a communiqué mon bilan : donc on continue. Je viens de reprendre mon cp ! C'est vrai qu'elle m'avait dit que ça pouvait être transitoire, et c'est ce qui a l'air de se passer. C'est vrai aussi que chez moi ça fait yoyo : je pe...

Ptitepat67

Bonjour Marielle, et merci de ta réponse rassurante, parce que c'est vrai que je n'aime pas trop voir ce taux très très élevé, je crains pour mon foie.... Pas encore de réponse de la neuro ce matin. Elle est dans le service mais a dû s'absenter. L'infirmière l'a prévient si elle l'a revoit pour qu'e...

Ptitepat67

Donc ça y est je viens d'avoir les résultats ( très pratique le site du labo pour prendre de l'avance sur la Poste, et surtout la veille d'un we). Alors en fait la neuro a prescrit les trois sérologies hépatites A, B et C pour être sûre que je n'avais pas d'hépatite avant puisque elle n'avait pas vé...

Ptitepat67

Bonjour, Alors PS faite tôt ce matin. Impatiente d'avoir les résultats ( ce soir en ligne normalement) mais surtout inquiète, car bien qu'elle ne m'en aie pas parlé au téléphone la neurologue a quand même prescrit une recherche d'hépatite médicamenteuse !!! Donc c'est que vu mon taux de SGPT elle en...

Ptitepat67

Je pense qu'on n'a pas le choix de vivre avec ces symptômes désagréables qui vont qui viennent, prendre les bons jours et faire avec les mauvais... Pour ma part je me rend compte que je ne suis plus la même depuis le 10 Avril 2017, depuis ma dernière poussée. Je n'avais aucun de ces symptômes avant ...

Ptitepat67

J'ai eu ces symptômes aussi ( j'en ai parlé dans un autre post). Chaque matin au lever et après une station assise prolongée. Cela passait très rapidement. Actuellement ces symptômes sont moindres. La chaleur des nuits ces derniers mois peut en être la cause puisque actuellement il fait plus frais e...

Ptitepat67

Bonjour Bashogun et merci de ta réponse rassurante. C'est vrai qu'en voyant le taux passer de 82 à 445 en deux semaines j'ai angoissé. Prise de sang demain matin, résultats en ligne sur le site du labo demain en fin d'après-midi, et donc si ça a encore augmenté j'arrêterai Aubagio samedi. Et je rapp...

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