Bonjour à tous La réponse de la PL est venue plus rapidement et heureuse et perplexe à la fois elle est négative à tout Heureuse de ne pas avoir autre chose en plus de la Maladie orpheline et blazer car si c est là Maladie orpheline qui me cloue dans le fauteuîl suis pas prête d etre guéri il n y a ...

Bonjour ét merci pour tes conseils Non je souffre beaucoup je ne peux pas m assoir ni marcher ét allonger le contact est atroce je prend de l antidouleur toute les 4 h le seul qui marche à peu près dans la Maladie orpheline comparable à de la morphine J ai pris contact avec des filles de la Maladie ...

Bonjour à tous Ca y ai enfin la PL a ete faites La neuro m à garder hospitaliser 24:00 Bon ca C est plus tot bien passer Vie que la PL etait déconseiller les patch n ont pas fonctionner mais ca. C est pas une surprise mon corp ne réagit à l anesthésie locale j ai eu extrememt. Mal ét je souffre touj...

Oui très pratique

Oups steppage

Merci mille fois pour ton mot Ca fait chaud au coeur Pour le steppage Ca y ressemble Mes pieds quand j avance son lourd et retombe en fesait du bruit Hier par ex j ai du faire remplir un doc Medical sur ma situation par mon MT Il m a piqué au jambe Avec une aiguille pas de ressenti au jambe ou selon...

Bonjour bashung Elle m a mis sous bacoflene ca fait un effet bœuf pour l instant me redu les jambes et m endor mais ca ma pas enlèver les fourmillement et perte de sensibilité non stop depuis 8 mois J ai les jambes molle je dois faire bouger mon bassin pour marcher comme si elle répondait pas je mar...

Bonsoir Ét merci pour vos message Le 3 eme neuro fut le bon Elle connais ét c est specialise dans ma maladie orpheline et la consult a ete un pur bonheur Elle m a donné un traitement la seule à avoir éu ce geste pour les jambes qui me cloue en fauteuîl à toute mes sorties Ét elle aussi trouve le tem...

Cc Des News ou pas tout dépend du poind de vue depuis l envoie en 48:00 du 4 eme irm qui atteste au pr a montpellier pas de nouvelle :evil: Pourtant dans son courrier où il marque qu il attend l irm De confirmation ou pas il précise qu il Va le faire d autre exam ét la PL si jamais J ai téléphoner u...

Oui merci lélé :) J ai reçu le compte rendue de notre tres brève rencontre où il marque que eux ne voient rien mais attende le cd de la clinique qu'il pourrait affirmer une myelite si tel ai le cas il marque que je fais une PL et un pem ét pes Donc pour l instant je persiste avec lui si PL doit être...

Merci beaucoup comment contacter lélé stp

Suite mésaventure Le radiologue c est concentré sur les hypersignaux qu il avait vue ét ils sont bien la il a fait un compte rendue ou on sans bien qu il est énervée Détaillant le modèle de l irm ét son. Procédé pour voir le pb il a meme flèche les endroits sur les images ou comment faire un irm pou...

Bonjour et merci de vos réponse Donc 6 h d attente pour tout avoir l irm a ete fait differamant sans injection ét il est c est concentré sur la zone il atteste et valide le pb hypersignal en t6 en autre je suis énerver et comprend pas comment un pr en neuro peut ne pas voir Bref il a meme fait une f...

Cc à tous Voilà Comme toujours je ne peux faire les choses simplement !! Pas tres contente du neuro qui me suis à monptellier ou des le debut la Maladie orpheline que j ai ét qu il dit ne pas connaître est' remis en cause en diag Chose que je n admet pas apres des années d errance Mais plus énorme e...

Cc merci
Mon meddecin traitant pense à une tumeur le neuro non donc j attend de voir le pr labauge Avec le reste d exam
Merci à tous et bon courage

Bonjour à tous j ai bien vue le pr y a deux jours En effet très gentil il a reconnu des signes cliniques a l examen pour la Spe Mais il y a avait divergence avec le compte rendue de l'Irm medulaire qui montrer des hyper signaux il a garder le tout pour le montrer en réunion Choque par la divergence ...

Cc
Merci à tous vous êtes adorable démain le grand jour
J ai le trac

Merci
Je vous raconterais le rdv
Ét je croise les doigts qu il soit renseigner sur ma Maladie
Bon dimanche

Bonsoir veto 34 C est exactement ca pr labauge C est aller tres vite ils m ont contacter en 24 h apres l appel de mon neuro à Montpellier suis très étonné et le convoque mardi Espere qu il est bien car il faut un protocole de soin bien a part et j ai tres peur qu ils ne prennent pas en compte les de...

Cc à tous espere que vous allez bien J ai vue le neuro qui a decrypeter l irm Il a confirmer la suspition sep mais bien sûr il faut attendre les 2 autres irm Par contre il m'a dit PL obligatoire et je lui ai montrer qu Avec ma Maladie orpheline du tissu conjonctif la PL est interdit sauf en cas de d...

Cc Merci beaucoup defcom Mon mt a fini par appeller ét a dit qu en effet c est bien marquer à l irm ét qu il y a fort suspission sep Je ne me gêne pas et je poserais en effet toute les questions au neuro mardi Je ne supporte pas d être dans le flou J préfère savoir ét avancer Je suis deja atteint s ...

Merci beaucoup pour la réponse :D C est ce qu elle j avais cru comprendre J ai fait des petites études dans le Medical Côté poil et plume :) ét je lis des pdf ét revu scientifique J ai rdv pour un décryptage mardi Mais mille fois merci je ne voulais pas passer le week sans savoir Je vous raconterais...

Cc à tous Tout d abord j ai réussi enfin a faire l irm dans une clinique qui a un irm prévue pour les personnes en difficulté Ét ca. A marcher Avec un relaxant et mon homme a cote Ils m ont enfin aussi trouver quelque chose je sais que vous êtes pas medecin je veux juste un avis de personne qui aura...

Bonjour
J avais vue moi aussi un neuro qui avait éu des mots fort et insultant sans me consulter
J ai vue un autre neuro qui lui m a pris au sérieux et m a fait l enmg et a enclencher derrière d autre examen
N hésite pas à aller voir ailleur
Insupportable ce genre de parole

Merci
Me suis trompé de jour
C est démain
je vous raconterais ca

Merci
Je fais le premier irm démain
Avec cette fois ci un relaxant un irm plus gros et spécial adapté au claustro et mon homme qui m accompagne
J espere que Ca Va le faire
Il le faut pas le choix

Bonsoir tout d abord je vous remercie tous pour votre accueil chaleureux Non je n ai pas d inquiétude juste dès interrogation le sed ma deja bien pourrie la vie et je suis plus inquiete pour l état pas très bon de mes filles que du mien Mes irm sont fractionner en 3 fois j en commence le premier dan...

Je Te remercie

Je vais essayer de faire bref Je suis diagnostique maladie orpheline genetique syndrome Ehlers Danlos Depuis peu des symptomes m ONT ammener a devoir consulter un neurologue qu y m ammene a devoir faire irm medulaire et cerebral Il m a aussi dit que je devrait faire une pl Alors je suis venue vous l...