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par RomZzZ
12 janv. 2018, 12:18
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Resolution blog pour 2018
Réponses : 4
Vues : 230

Resolution blog pour 2018

Pour cette année j'ai pris la résolution d'écrire un post de blog par jour de la semaine sur mon sujet préféré la sortition. Je met ici le lien car je pense que cela à un rapport avec la SEP.
http://www.stochocratie.org/2018/01/12/handicap-2/
par RomZzZ
23 déc. 2017, 19:16
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?
Réponses : 5
Vues : 392

Re: Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?

Merci à vous, Même si c'est il y a 25 ans, le 20 décembre, mon père est décédé dans un couloir d’hôpital. C'est con et irrationnel, je suis fier de mon athéisme, mais je me dis qu'il m'a peut-être offert un beau cadeau cette année. Joyeux Noël à tous, Romain P.s pour Khadidja: c'est difficile à décr...
par RomZzZ
20 déc. 2017, 14:48
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : OCRELIZUMAB premier round
Réponses : 83
Vues : 3881

Re: OCRELIZUMAB premier round

Finalement pas de rituximab et pas d'hépatite B. Je prend l'ocrélizumab en janvier. Je serais le premier patient de ma neuro à prendre ce traitement.
par RomZzZ
20 déc. 2017, 13:57
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?
Réponses : 5
Vues : 392

Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?

Il y a maintenant deux semaines, je devais recevoir le Rituximab comme traitement. Je n'ai rien reçu après quelques heures passées seul dans une chambre d'hôpital. Une interne est venue me voir pour me dire que j'avais eu l'hépatite B. Pas de traitement aujourd'hui, donc. Le Ritux pourrait réactiver...
par RomZzZ
13 déc. 2017, 23:21
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Ecrire -même à l'envers- me fait du bien.
Réponses : 7
Vues : 274

Re: Ecrire -même à l'envers- me fait du bien.

Merci Lélé, Khadidja et Bashogun. Il n'y a pas qu'écrire, vous lire aussi me fait du bien.
par RomZzZ
13 déc. 2017, 10:06
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : OCRELIZUMAB premier round
Réponses : 83
Vues : 3881

Re: OCRELIZUMAB premier round

Il y a une adresse pour ta gagnotte?
par RomZzZ
12 déc. 2017, 16:51
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : OCRELIZUMAB premier round
Réponses : 83
Vues : 3881

Re: OCRELIZUMAB premier round

L'ATH de cohorte pour l'ocrelizumab et maitenant OK depuis le 7 décembre. Je devais commencer un TTT au rituximab. Mais après m'être rendu à l'hopital de jour à 8h une interne vient me voir à 11h pour me dire que cela n'est pas possible. En effet j'aurai contracté l'hépatite B à un moment dans ma vi...
par RomZzZ
12 déc. 2017, 15:35
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Ecrire -même à l'envers- me fait du bien.
Réponses : 7
Vues : 274

Ecrire -même à l'envers- me fait du bien.

Je viens de revenir dans l'université où je travail, je suis chercheur en neuroscience. Mais impossible de se concentrer, alors j'écris ici. Plus que ma mobilité j'ai peur de perdre ma vue, ma dextérité et ma locution. Qu'est-ce que c'est un chercheur sans ça? Je suis terrifier de ne plus pouvoir co...
par RomZzZ
12 déc. 2017, 14:51
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab/Ocrevus ATH
Réponses : 1
Vues : 174

Ocrelizumab/Ocrevus ATH

Je commence à écrire une série de postes avec une bonne nouvelle. Mon neuro vient de m'informer que l'ocrélizumab vient de recevoir une ATU de cohorte depuis le 7 décembre. Sa destination est le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade ...
par RomZzZ
23 nov. 2017, 11:32
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Rituximab
Réponses : 85
Vues : 8858

Re: Rituximab

Bonjour à tous,

Je vais commencer le Rituximab lundi 4 décembre. Je vous tiens au jus sur son effet.

P.S : l'ocrevus vient d'être approuver en Europe ce n'est pas encore une AMM mais c'est un bon pas dans cette direction (ma neuro me dit qu'il ne sera pas dispo avant bien 6 mois).
par RomZzZ
16 oct. 2017, 12:59
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Rituximab
Réponses : 85
Vues : 8858

Re: Rituximab

Bonjour Bashogun, J'ai eu de nombreux échanges avec ma neuro qui m'a soutenu mordicus la similarité entre ces deux mabs (anticorps). Il y a pourtant une différence même légère et qui a son importance pour l'AMM. On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrev...
par RomZzZ
13 oct. 2017, 14:22
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Piste rétrovirus endogène
Réponses : 115
Vues : 15691

Re: Piste rétrovirus endogène

Bonjour à tous,

Les résultats de la phase IIb sont dispo depuis aout en fait. Decevants...

http://multiple-sclerosis-research.blog ... 7804274755
par RomZzZ
12 oct. 2017, 11:44
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Rituximab
Réponses : 85
Vues : 8858

Re: Rituximab

J'ai eu une réponse de ma neuro. Aucun cas d'infection pulmonaire létale, bonne nouvelle du jeudi.
par RomZzZ
11 oct. 2017, 16:42
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Piste rétrovirus endogène
Réponses : 115
Vues : 15691

Re: Piste rétrovirus endogène

Bonjour RogerT,

Tu seras durement intéressé par la traduction du post du MS RESEARCH BARTS blog où ils soutiennent l'idée de l'implication d'un virus dans la SEP.

Ben à toi,
Romain
par RomZzZ
11 oct. 2017, 15:31
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP?
Réponses : 16
Vues : 965

Re: Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP?

Bonjour Bashogun, C'est la question centrale en effet. Il y a plus de 90% des gens qui sont EBV positif. C'est un virus de la famille de l'herpes, et comme l'herpes le nombre de gens qui sont infectés par ce virus est bien supérieur au nombre de gens ayant de l'herpes. A noter que l'herpes à d'autre...
par RomZzZ
10 oct. 2017, 17:21
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Rituximab
Réponses : 85
Vues : 8858

Re: Rituximab

Je lui ai posé la question suivante et je vous la pose aussi. "Quel est le risque d'une infection pulmonaire létale déclenchée par le rituximab pour une personne de 30 ans en bonne condition physique générale?"
par RomZzZ
10 oct. 2017, 12:11
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP?
Réponses : 16
Vues : 965

Re: Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP?

Bonjour Defcom, Il vient du blog: http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/ , en anglais mais avec les progrès incroyable de la traduction (cf DeepL translator), plus besoin de bien maîtriser la langue de Shakespeare pour comprendre le blog. Attention tout de même: ils sont cash pistache ce q...
par RomZzZ
09 oct. 2017, 14:55
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Rituximab
Réponses : 85
Vues : 8858

Re: Rituximab

J'ai vu ma neuro et je vais démarrer le rituximab. Pour l'instant le seul traitement de fond existant (en attendant l'ocrluzimab). Je vais passer toute la batterie d'examens (IRM, prise de sang, scan des poumons) avant de commencer le rituximab ce mois ci. Moyen à l'aise avec les effets secondaires,...
par RomZzZ
09 oct. 2017, 11:43
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP?
Réponses : 16
Vues : 965

Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP?

#ClinicSpeak & #ResearchSpeak: Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP? Titre original : "#ClinicSpeak & #ResearchSpeak: how close are we to pinning down EBV as being the cause of MS? " Un post qui donne de l'espoir à nous sépiens (note...

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