34 résultats trouvés
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- 24 mars 2017, 13:51
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle
- Réponses : 17
- Vues : 5309
Re: Nouvelle
Bonjour et bienvenue Didounette,diagnostic il y a 1an j avais 51 ans, le neuro m a aussi dit que c etait rare.Mais elle est bien là et je vis avec comme tant d autres.Sois bien entourée et garde le moral c est important. A bientôt.
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- 23 mars 2017, 21:13
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Bordeaux: ou comment faire un bon en arrière de 7 mois...
- Réponses : 15
- Vues : 6790
Re: Bordeaux: ou comment faire un bon en arrière de 7 mois...
Omg! Pendant un certain laps de temps lors de ma 2eme poussée qui a atteint cette fois l oeil droit.mon neuro m annonce qu' il doute sur la sep (diag 7 mois auparavant) et s oriente vers une neuromyelite optique, après divers examens et concertation en vidéo conférence avec des neuros des départemen...
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- 23 mars 2017, 11:13
- Forum : Forum libre...
- Sujet : VIP
- Réponses : 7
- Vues : 2596
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- 20 mars 2017, 20:09
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Plasmaphérèse, besoin de renseignements svp
- Réponses : 17
- Vues : 11076
Re: Plasmaphérèse, besoin de renseignements svp
Tu en sauras plus vendredi.courage.tiens nous au jus!
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- 20 mars 2017, 19:33
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Plasmaphérèse, besoin de renseignements svp
- Réponses : 17
- Vues : 11076
Re: Plasmaphérèse, besoin de renseignements svp
Bonjour Malorie, je peux t eclairer sur le peu que je me souvienne.en mai 2016 on devait me faire ce traitement en hopital de jour ou pas tout depend si tu peux faire le trajet journalier, moi le chu etait a 60km de chez moi donc 120km par jour.cc est 1 seances par jour pendant 5 jours.on te prend t...
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- 19 mars 2017, 16:20
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 5
- Vues : 1777
Re: Bonjour
Bonjour Chrisou et bienvenue! Quels ont été tes symptômes avant le diagnostic?
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- 14 mars 2017, 17:37
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour !!!
- Réponses : 23
- Vues : 5619
Re: Bonjour !!!
Bonjour Eulalie, J ai moi aussi été diagnostiquée il y a 1an suite a une nevrite optique, A ce jour je n ai pas récupéré l oeil gauche.La maladie veut qu on souffre tous avec divers symptômes de grosse fatigue et il est vrai que "les autres" ne peuvent ou ne veulent pas comprendre. Mon mar...
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- 10 mars 2017, 13:39
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Comment aider un proche qui oublie...?
- Réponses : 9
- Vues : 2844
Re: Comment aider un proche qui oublie...?
Et bien pour moi le plus difficile c'est au travail... mon collègue m'appelle Doris comme dans Némo...! Mdr! J ai connu ca aussi au travail, pas Doris, mais les reunions, les imperatifs, et quand un grand chef venait me demander quelque chose, ma collegue qui savait que j allais tout oublier,s appr...
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- 10 mars 2017, 10:00
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Comment aider un proche qui oublie...?
- Réponses : 9
- Vues : 2844
Re: Comment aider un proche qui oublie...?
Bonjour! J ai mon agenda a portée de main , je note tout mes rdv médicaux ou non, mes questions à poser aux medecins sont dans un petit carnet que je laisse dans mon sac à main. Les post it aussi bien pratiques a la maison.C est frustrant "d oublier",et quand on me "rappelle" je ...
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- 09 mars 2017, 09:38
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour à tous
- Réponses : 10
- Vues : 2945
Re: Bonjour à tous
Bonjour floflo et bienvenue sur le forum! Tu parles du deuil de ta vie d avant? Je comprend caj ai moi aussi et comme beaucoup je pense la nostalgie d une vie plus active.Comment as tu récupérer de tes poussees? Les sautes d humeur je connais aussi.
Prends soin de toi et du ptit bout!
Prends soin de toi et du ptit bout!
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- 07 mars 2017, 21:36
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour a tous
- Réponses : 12
- Vues : 3537
Re: Bonjour a tous
Bonsoir Nico,
Bienvenue sur le forum et bonne route !Tout est riche en info ici et sympa,!
Bienvenue sur le forum et bonne route !Tout est riche en info ici et sympa,!
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- 07 mars 2017, 17:21
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvellement parmis vous
- Réponses : 7
- Vues : 2530
Re: Nouvellement parmis vous
Bonjour Loub! Moi au sep fin 2015 diagnostic en janvier 2016 j avais 51 ans, , bienvenue sur le forum!
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- 07 mars 2017, 17:12
- Forum : Les présentations
- Sujet : Aujourd'hui c'est mon anniversaire
- Réponses : 11
- Vues : 3375
Re: Aujourd'hui c'est mon anniversaire
Bonjour RomZzZ, Joyeux anniversaire et bienvenue sur ce forum!
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- 06 mars 2017, 15:50
- Forum : Les Neuros
- Sujet : Neuro qui me prend pas au serieux
- Réponses : 30
- Vues : 6718
Re: Neuro qui me prend pas au serieux
Je pense aussi que tu devrais changer de neuro, tu dois avoir confiance en lui ,te sentir a l aise et pouvoir parler de tout avec lui.Surtout il doit t écouter, ,perso le mien est genial, bon courage a bientot!
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- 06 mars 2017, 10:46
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : J'n'arrete pas de pleurer !..
- Réponses : 22
- Vues : 7725
Re: J'n'arrete pas de pleurer !..
Bonjour khadija! Comment vas tu? Mieux j espere? On pense a toi et je t envoie plein d ondes positives! Tu m en diras des nouvelles! Bonne journée!
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- 05 mars 2017, 09:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : nouvelle sepiennr
- Réponses : 9
- Vues : 2499
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- 04 mars 2017, 10:17
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : J'n'arrete pas de pleurer !..
- Réponses : 22
- Vues : 7725
Re: J'n'arrete pas de pleurer !..
Bonjour khadija, j espere que tu vas mieux dans ta tête. ?. Dans non précédent message, je m adressais à toi bien sûr, mais également à Aeade, Mariie 91 et tout ceux qui ont envie de pleurer.biensur on se tutoie! :P . Tu n es pas égoïste puisque tu partage avec nous riree .on dit que la vie est bell...
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- 03 mars 2017, 14:06
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : J'n'arrete pas de pleurer !..
- Réponses : 22
- Vues : 7725
Re: J'n'arrete pas de pleurer !..
Bonjour! Ma keséko??? Je vous comprends! On nous l avais annoncé: -Vous connaîtrez des hauts et des bas... Là vous etes en bas., vous etes fatigués vous broyez du noir! Ca va durer quelques jours et vous allez remonter! Vous sentez que vous regressez??? Que vous ne pouvez plus faire certaines choses...
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- 02 mars 2017, 19:37
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 4206
Re: Nouvelle
Non je vais bien, la fatigue pointera son nez dans une dizaine de jours. 
parce que je ne peux pas profiter de la journée tant ensoleillee.je suis quand même sortie le soleil dans le dos.... 
parce que je ne peux pas profiter de la journée tant ensoleillee.je suis quand même sortie le soleil dans le dos.... -
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- 02 mars 2017, 08:58
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 4206
Re: Nouvelle
Bonjour Babel! Contente que tu ailles bien aussi! Passe une bonne journée ensoleillée! (Pas bien pour moi ).! ! Biz!
).! ! Biz!-
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- 01 mars 2017, 23:08
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 4206
Re: Nouvelle
Merci, je pete la forme! J ai eu perf tisabri hier, et aujourdhui j ai fais un millier de choses! Et toi comment vas tu???
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- 01 mars 2017, 18:28
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouveau
- Réponses : 8
- Vues : 2579
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- 01 mars 2017, 11:48
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Nevrite
- Réponses : 2
- Vues : 3157
Re: Nevrite
Bojour! Oui la norb a touché mes deux yeux, mais a peine perceptible sur le droit, les champs visuels l ont démontré. Puis j ai eu une 2eme poussée qui a dégradé l oeil droit et là je ne voyais pas les parties gauches, exemple je ne pouvais pas lire un mot entièrement, les 1eres lettres etant absent...
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- 28 févr. 2017, 18:56
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation
- Réponses : 12
- Vues : 2753
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- 28 févr. 2017, 18:53
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation
- Réponses : 12
- Vues : 2753
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- 28 févr. 2017, 18:50
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Nevrite
- Réponses : 2
- Vues : 3157
Nevrite
Bonjour à toutes et a tous, Atteinte d une NORB depuiis16 mois, je recherches des témoignages de personnes qui ont été ou qui sont encore confrontées. Comment le vivez vous au quotidien? Quelles sont vos capacité pour travailler ou conduire. Supporter la lumière du jour ou artificielle Et le soleil?...
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- 28 févr. 2017, 10:14
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation
- Réponses : 12
- Vues : 2753
Nevrite
Bonjour a tous! Je galere! Comment fait t on pour creer un nouveau sujet sans passer par "RE"mon but n est pas forcément de repondre mais de m exprimer.
Merci et bonne journée! Pour moi 8eme perf tysabri aujourd'hui, vais recharger mes batteries!
Merci et bonne journée! Pour moi 8eme perf tysabri aujourd'hui, vais recharger mes batteries!
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- 26 févr. 2017, 22:03
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 4206
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- 26 févr. 2017, 15:44
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 4206
Nevrite
Bonjour a tous! Je ne sais pas si je suis au bon endroit pour poster ? J aimerais savoir s il y a des personnes chez qui s est installée une nevrite optique, depuis combien de temps si vous avez récupéré ou pas , comment vous vivez ça tout les jours? Travail ,conduite ect... J ai une baise d acuité ...
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- 26 févr. 2017, 12:15
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation
- Réponses : 12
- Vues : 2753
Re: Présentation
Bienvenue malicia, moi aussi suis nouvelle,, je galere encore sur le site.bon courage et a bientot de te lire
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- 25 févr. 2017, 12:21
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 4206
Re: Nouvelle
Oui c est a cause de ma vue que je suis en arret depuis 16 mois et la sep bien sur.j ai 52 ans et diagnostiquée a 51.je n ai jamais été malade avant et tjrs travaillé. C est pas facile de se retrouver a la maison et d etre dependante d un chauffeur. heureusement je suis bien entourée c est important...
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- 25 févr. 2017, 10:08
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 4206
Re: Nouvelle
A part cette fatigue je n ai pas eu d autres symptômes.4 mois avant que la nevrite apparaisse j avais une perte de sensibilité des pieds jusqu'aux genoux et dos.et je ne me suis pas inquiétéeAux premiers symptômes de la nevrite et une batterie d examens,on m a évoqué une SEP.Mais tjrs pas de traitem...
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- 25 févr. 2017, 09:32
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 4206
Re: Nouvelle
Merci de votre accueil! J apprend a nager sur le forum, et je vous rejoins!
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- 24 févr. 2017, 20:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 4206
Nouvelle
Bonjour, suis nouvelle, Diagnostiquée en janvier 2016 suite aune nevrite optique apparue en octobre 2015.Mon 1er traitement débuté en fevrier , le plegridy, ineficace sur ma vue je suis passée au tysabri en juillet.A ce jour je "vais bien" mais je n ai tjrs pas récupérer mon oeil gauche.L ...