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par Korriganez
04 juin 2019, 17:52
Forum : BIOTINE
Sujet : Le Qizenday (Biotine) ne sera plus remboursé bientôt
Réponses : 25
Vues : 11940

Re: Le Qizenday (Biotine) ne sera plus remboursé bientôt

Bonjour, News sur la Biotine, J'ai vu mon nouveau neuro la semaine dernière. Après hésitation, il m'a prescrit la biotine pour 6 mois. Mon dernier IRM qui date de 2 semaines, montre que ma SEP n'a pas progressé depuis 2016 et mes symptômes sont stables même moins importants qu'en 2016. Au début, le ...
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par Korriganez
15 mai 2019, 00:19
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Nouvelle poussée
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Vues : 41009

Re: Nouvelle poussée

Bonsoir, Je vois le neuro lundi donc je suis dans l'attente / Biotine. Sinon, j'ai passé mon IRM cérébral aujourd'hui et mon inflammation ne s'est pas aggravée depuis 2016. J'aime bien mon aï !!!! Pour info, ceux et celles qui habitent près de St Malo, Thibault Vauchel, arrivé 3ème dans sa catégorie...
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par Korriganez
12 mai 2019, 19:57
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Nouvelle poussée
Réponses : 180
Vues : 41009

Re: Nouvelle poussée

Bonjour, Au sujet du qizenday. Il y a 1 an, le neuro qui me suivait, me disait que ce traitement ne serait bientôt plus remboursé. Il me disait que c'était à cause de son coût : 400€, coût de la fabrication et vendu plus de 1800€ (sic le neuro). Tout les mois, depuis 1 an, je me dis que je ne l'aura...
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par Korriganez
23 avr. 2019, 14:21
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Nouvelle poussée
Réponses : 180
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Re: Nouvelle poussée

Bonjour Bashogum, Je vais rarement sur le site mais hier je cherchais des infos / alimentation et c'est comme cela que j'ai compris que tu étais passé en sep sp. Je suis vraiment, vraiment désolée !!!!! Ton neuro t'a t-il prescrit du Fampyra ? Moi, cela m'a beaucoup aidée. Moins de fatigue, plus de ...
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par Korriganez
07 août 2018, 23:59
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
Vues : 12028

Re: Mise en place d'une ATU

Bonjour Patrick, Je suis très ravie que ta sep régresse / alimentation. Avec une progressive, il me semble qu'il n'y a pas trop de choix car, à par l'ocrélizumab qui est le new traitement et et dont tout le monde ne peut bénéficier pour le moment et encore faut il qu'il soit efficace, il n'y a pas t...
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par Korriganez
05 août 2018, 01:27
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
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Re: Mise en place d'une ATU

Bonjour, Patrick, ton neuro t'a t-il expliqué quels étaient les effets secondaires de la biotine ? Quant aux infos de Bashogun sur une nouvelle formule de ce traitement donnent de l'espoir mais je n'ai pas compris la relation avec la bourse ? Personnellement, je ne sais pas si je vais continuer à bé...
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par Korriganez
31 juil. 2018, 20:45
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
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Re: Mise en place d'une ATU

Bonjour, Personnellement aucun effet secondaire par la biotine que je prends depuis 1ans1/2. Les essais cliniques (ce que j'ai lu et compris ou pas ) expliquaient qu'il n'y avait pas d'effet secondaire mais, je peux me tromper par manque d'information. Si une nouvelle formule sort et est plus perfor...
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par Korriganez
25 juil. 2018, 17:28
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
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Re: Mise en place d'une ATU

Bonjour, Quand je vois les photos du aï, je me dis qu'elle a une drôle de tête ma sep mais j'aime bien et je sais qu'il y en a de beaucoup plus beaux. Par ailleurs, je reviens de chez le neuro et il m'a annoncé que la Biotine allait être arrêtée dans quelques mois. Trop chère, coût de fabrication 40...
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par Korriganez
28 avr. 2018, 17:51
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
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Re: Mise en place d'une ATU

Bonjour Bashigun, Je ne sais pas si : Biotine, alimentation et exercices expliquent le fait que ma SEP n'évolue pas pour le moment (IRM à l'appui). Mais je pense que ce sont des atouts primordiaux (avis perso) car je marche mieux. Mais, la SEP n'a pas bougé depuis 2015 (SEP non diagnostiquée à cette...
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par Korriganez
28 avr. 2018, 04:40
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
Vues : 12028

Re: Mise en place d'une ATU

Bonjour, Je viens rarement sur le site. Personnellement, je prends biotine depuis 1 ans 1/2. Lorsque le neuro fait la demande de l'ATU et si elle est acceptée cela va assez vite Mon neuro n'était pas convaincu / efficacité. Il semble avoir changé d'avis !! Je suis sep secondaire progressive et elle ...
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par Korriganez
03 mars 2018, 01:40
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
Réponses : 120
Vues : 37420

Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonsoir, Je ne suis pas venue sur le site depuis pas mal de temps. J'avais sûrement besoin de prendre du recul. Pour me resituer, je suis Korriganez atteinte de sep secondaire progressive diagnostiquée en décembre 2016. A cette date, mon neuro m'évoque l'ocrelizumab. Durant d'autres consultations il...
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par Korriganez
11 août 2017, 01:50
Forum : Les présentations
Sujet : permis de conduire
Réponses : 2
Vues : 1720

permis de conduire

Coucou, Au sujet du permis de conduire à signaler via un médecin agréer. Mon médecin n'est pas vraiment pas ok et m'a conseillé d'en parler avec le médecin du travail. Celui-ci me dit apte pour conduire dans le cadre de mon travail mais me conseille de rencontrer un médecin agréer afin de me protége...
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par Korriganez
11 août 2017, 01:28
Forum : Les présentations
Sujet : Je découvre
Réponses : 10
Vues : 3926

Re: permis de conduire

Coucou, Au sujet du permis de conduire à signaler via un médecin agréer. Mon médecin n'est pas vraiment pas ok et m'a conseillé d'en parler avec le médecin du travail. Celui-ci me dit apte pour conduire dans le cadre de mon travail mais me conseille de rencontrer un médecin agréer afin de me protége...
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par Korriganez
02 juil. 2017, 14:41
Forum : Les présentations
Sujet : Je découvre
Réponses : 10
Vues : 3926

Re: Je découvre

Bonjour, Je ne suis pas allée sur le forum depuis 1 mois. J'ai fais ma rééducation de 4 semaines (elle finit mercredi) et je suis impressionnée. Lorsque je marchais, je boitais systématiquement de la jambe droite. Après ses 4 semaines, je ne boîte pratiquement plus et mon périmètre de marche à beauc...
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par Korriganez
06 juin 2017, 11:23
Forum : Les présentations
Sujet : Je découvre
Réponses : 10
Vues : 3926

Re: Je découvre

Merci !!!!
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par Korriganez
06 juin 2017, 02:53
Forum : Les présentations
Sujet : Je découvre
Réponses : 10
Vues : 3926

Je découvre

Bonjour, Je découvre tout. Je suis nouvelle sur le forum depuis février 2017. J'ai déjà échangé mais surtout, afin de comprendre la SEP, je vous lis. Parfois, cela fait un peu peur mais surtout cela explique ce que je ressens et j'apprends, comme par exemple, ce que je pouvais ressentir / à la chale...
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par Korriganez
24 mai 2017, 04:43
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 45
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Re: Nouvelle

e tiens à préciser que je ne suis pas une littéraire à proprement parlé. Lire est pour moi un plaisir, une évasion (ou pas, car certains auteurs te ramènent à la réalité). Pour les œuvres japonaises que tu m'indiques, je vais me renseigner. J'ai la chance d'avoir près de chez moi des petites librair...
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par Korriganez
24 mai 2017, 03:08
Forum : Forum libre...
Sujet : La Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées
Réponses : 5
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Re: La Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées

Bonjour, Je travaille dans le secteur médico social auprès de personnes Handicapées mentales voire physiques. Et ce qui nous attend fait froid dans le dos. On parle de plus en plus de prestations à l'acte. Nous nous dirigeons vers une société où le social (comme le médical l'est déjà) va être une va...
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par Korriganez
24 mai 2017, 01:36
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 45
Vues : 9860

Re: Nouvelle

Bonsoir Bashogun, Franchement, je ris vraiment d'imaginer de Beauvoir avec Sade !!!! Tu vois le tableau. J'aurais voulu le faire exprès , je n'aurais pas fait mieux. Je te remercie pour les indications d’œuvres japonaises et de savoir que ce sont des femmes écrivaines qui ont fait des œuvres inaugur...
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par Korriganez
21 mai 2017, 20:41
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 45
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Re: Nouvelle

Bonjour Bashong, Eh non, pas une erreur de mon appli mais un bel lapsus de ma part. Je me marre en imaginant de Beauvoir avec Sade. Tu vois le tableau !!!! Il faut savoir que Montherlant était un misogyne reconnu et "La Reine Morte" est une de ses œuvres la plus respectueuse vis à vis des ...
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par Korriganez
19 mai 2017, 00:46
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Re: Nouvelle

PS : les filles de la petite noblesse désargentée, donc sans dote, finissaient soit au couvent ou soit à l'asile !!!! Sans parler de celles, au siècle dernier, étaient stérilisées parce qu'elles ne rentraient pas dans les normes intellectuelles, sociales......
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par Korriganez
19 mai 2017, 00:35
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Re: Nouvelle

Bonsoir Bashong, Rouler, marcher, courir, ah non ! courir, j'ai essayé avec une copine et ça bloque. Cela m'a fait rire. Bon, revenons à Diderot ! Comme je te l'ai écrit, j'ai lu La Religieuse assez jeune mais j'avais trouvé ce livre très contemporain / écriture. Je sais, que quelques réalisateurs o...
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par Korriganez
15 mai 2017, 11:39
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 45
Vues : 9860

Re: Nouvelle

Bonjour Bashogun, Diderot, de souvenir je n'ai lu que La Religieuse. J'avais 13 ans et ce livre m'avait beaucoup bouleversée et révoltée. Un nouveau Fred Vargas est sortie mercredi de la semaine dernière. J'apprécie beaucoup cet auteur et j'attendais un nouveau livre d'elle. Je n'ai sûrement pas ta ...
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par Korriganez
12 mai 2017, 04:55
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Re: Nouvelle

Bonjour Basgohun, Lorsque je te lis, je n'ai vraiment pas l'impression que tu as des problèmes cognitifs bien au contraire. Mais tu te connais bien alors si tu en as maintenant et bien je peux penser que tu étais une personne supère réactif intellectuellement. Moi, l'avantage que j'ai sur toi est qu...
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par Korriganez
04 mai 2017, 22:11
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Re: Nouvelle

En colère ce soir !!!!!! Fais chier car je suis réputée pour être cool à tel point que l'on pense que je suis sous fumette tout le temps. Même pas !!!! Du moins pas encore !!!!!
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par Korriganez
04 mai 2017, 21:55
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : MARRE de ce pied droit !!!
Réponses : 35
Vues : 12165

Re: MARRE de ce pied droit !!!

Blues !!!! Pas moral ce soir. j'ai le sentiment que depuis le diagnostique de cette conasse de SEP, elle ne se cache plus. Depuis 2 mois, je ressens douleurs pied droit (il est froid et en même temps je ressens brûlures et il devient de + en + rouge). Cette sensation augmente de jour en jour. La nui...
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par Korriganez
04 mai 2017, 19:06
Forum : La médecine douce
Sujet : Les graines germées
Réponses : 21
Vues : 12846

Re: Les graines germées

Coucou à tous,
Qu'apportent les graines germées / SEP ? Car je ne sais pas. Merci de m'éclairer.
Cordialement
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par Korriganez
04 mai 2017, 03:54
Forum : ALIMENTATION
Sujet : connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.
Réponses : 19
Vues : 10305

Re: connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.

Bonjour, Je viens de lire l'article de Choppi. Avant de le lire, j'avais lu le livre du Dr Terry Wahls où elle évoque le rôle de l'intestin chez les personnes atteintes de la SEP mais pas seulement. Elle évoque également le diabète du type 1. Dans ma famille, il y en a beaucoup : mes parents, 2 sœur...
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par Korriganez
03 mai 2017, 01:18
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : MARRE de ce pied droit !!!
Réponses : 35
Vues : 12165

Re: MARRE de ce pied droit !!!

re encore Korriganez, Quand je dis que certains témoignages peuvent angoisser, je précise que je ne mets pas trop le tête dans le sable et ces témoignages m'aident sûrement à prendre les devants comme faire du vélo, du tapis roulant, de la muscu, du Pilate, de prendre contact avec kiné. Quand au yog...
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par Korriganez
03 mai 2017, 01:04
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : MARRE de ce pied droit !!!
Réponses : 35
Vues : 12165

Re: MARRE de ce pied droit !!!

Re coucou Bashogom, Avant de lire ta réponse sur "Marre de ce pied droit" je t'ai répondu sur "Korriganez" (toujours pas douée avec le fonctionnement de ce site). Pour précision j'ai la progressive donc pas de poussée et en me lisant tu pourras remarquer que je suis un peu philos...
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par Korriganez
03 mai 2017, 00:42
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 45
Vues : 9860

Re: Nouvelle

Coucou Bashogom, Je viens de te lire et vu comme cela c'est logique et cela m'évitera de m'en prendre au neuro et de me rendre ridicule. J'avais lu que le mécanisme d'une personne qui apprend qu'elle a la sep est (de souvenir) : 1 - on n'y crois pas (ça c fait !) 2-phase dépressive (moi cela a été s...
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par Korriganez
28 avr. 2017, 00:59
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Re: Nouvelle

Bonsoir, Pour le Fampyra, je participe au protocole qui consiste à répondre à un questionnaire tous les 3 mois. Pour le moment, j'en ai rempli qu'un mais ce qui m'a fait rire (jaune) avec ce questionnaire c'est surtout une des questions : "avez-vous peur de la SEP" ? "Bien sur que non...
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par Korriganez
28 avr. 2017, 00:58
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 45
Vues : 9860

Re: Nouvelle

Bonsoir, Pour le Fampyra, je participe au protocole qui consiste à répondre à un questionnaire tous les 3 mois. Pour le moment, j'en ai rempli qu'un mais ce qui m'a fait rire (jaune) avec ce questionnaire c'est surtout une des questions : "avez-vous peur de la SEP" ? "Bien sur que non...
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par Korriganez
28 avr. 2017, 00:52
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Vues : 9860

Re: Nouvelle

Bonsoir,

Merci Bashogom pour tes précisions / à ma dernière question.
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par Korriganez
28 avr. 2017, 00:38
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : MARRE de ce pied droit !!!
Réponses : 35
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Coucou à tous, Quand je vous lis j'ai des peurs paniques car je ne suis qu'au début des manifestations de la maladie. La douleur ou les douleurs que je ressens au niveau des pieds ne sont rien / à certains d'entre vous et en même temps de lire certains témoignages comme celui de Fafalarousse me donn...
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par Korriganez
25 avr. 2017, 14:14
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : MARRE de ce pied droit !!!
Réponses : 35
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Bonjour, Je sais que ce n'est pas héréditaire mais quand même, des facteurs peuvent se cumuler ?. Le cousin de ma belle fille a aussi la SEP mais la RR et il est en fauteuil roulant. Pour précision, nous vivons en Bretagne, merveilleuse région et aussi connue pour son ensoleillement !!!!!! et chez n...
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par Korriganez
24 avr. 2017, 14:19
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : MARRE de ce pied droit !!!
Réponses : 35
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Bonjour, Moi aussi j'ai parfois tendance à me dire que la vie est injuste. De voir la bouteille à moitié vide d'autant plus, que j'ai le sentiment de cumuler. Car en plus de la SEP, j'ai une tumeur (non cancéreuse) mais tumeur quand même. Elle est près du cerveau et elle va grossir avec risque de pa...
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par Korriganez
24 avr. 2017, 03:40
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Re: Nouvelle

Re encore moi, Korriganez,

C'est quoi la différence entre UTE (utilisation temporaire expérimentale si j'ai bien compris) et ATU ?
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par Korriganez
24 avr. 2017, 03:33
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Vues : 9860

Re: Nouvelle

Bonjour, Pas de soucis de vous servir de mon espace d'autant plus que je ne sais pas toujours m'en servir mais je ne me prends pas la tête avec ces nouveaux modes de communications. De plus, je n'ai pas toujours le temps ou le moral d'aller sur le site. Mais cette nuit, je m'aperçois que je suis un ...
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par Korriganez
24 avr. 2017, 03:23
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : MARRE de ce pied droit !!!
Réponses : 35
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Bonjour, C'est en cherchant des réponses / pied qui enfle que je suis arrivée sur vos messages. Moi, je n'ai aucun suivi kiné et quant à le rééducation en milieu hospitalier, j'attends toujours. On se sent un peu seule et j'ai le sentiment que lorsque que l'on a une progressive et qu'après nous avoi...
+
par Korriganez
24 avr. 2017, 02:45
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Re: Nouvelle

Bonjour, Je ne sais pas s'il y a plusieurs sep mais ce que je sais c'est, qu'elle soit primaire ou secondaire quand elle est progressive elle est progressive. Quant au médoc Ocelizumab, mon neuro m'a expliqué qu'il arriverait en France fin 2017 début 2018. Donc, si on peut l'avoir en UTE et bien tan...
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par Korriganez
29 mars 2017, 14:42
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Re: Nouvelle

Bonjour Bashogon, Super ravie de ta réponse car je me sentais un peu seule :( . Quant à réussir à faire ce que tu me m'explique, il va falloir que je m'entraine :lol: . Donc, pour mon roman thérapeutique, on verra plus tard. Il n'est pas si urgent que cela !!! Par contre, j'ai quelques questions &qu...
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par Korriganez
29 mars 2017, 04:46
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Re: Nouvelle

Bonsoir,
je viens d'envoyer une réponse à Bashogon mais il a été refusé. Je ne comprends au fonctionnement de ce site ! :?:
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par Korriganez
27 mars 2017, 00:43
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Re: Nouvelle

Re,

Je viens de répondre. J'ai même fait un vrai roman thérapeutique !!!! Mais je pense qu'il n'est pas parti. Il est tard et je travaille de bonne heure demain. Alors, je reviendrais.

Cordialement
Korriganez
+
par Korriganez
26 mars 2017, 18:43
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
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Nouvelle

Bonjour, SEP progressive diagnostiquée en décembre 2016. Une seule poussée en 2009. Symptômes : difficultés à la marche de la jambe droite depuis 2014. Cette difficulté s'aggrave petit à petit. Le pied droit est un peu enflé et un peu rouge ce qui peut me gêner pour me chausser. J'aimerais savoir si...

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