101 résultats trouvés

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par nanaO
24 avr. 2019, 22:03
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle arrivée
Réponses : 16
Vues : 4675

Re: Nouvelle arrivée

Bonsoir !
Merci pour ta réponse 🙂
Pourquoi l'arrêt du tecfidera pour toi ?
Oui je reprends du service ici 😉

Bonne soirée !
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par nanaO
24 avr. 2019, 22:00
Forum : Les présentations
Sujet : Bienvenue au club
Réponses : 5
Vues : 2510

Re: Bienvenue au club

Bienvenue ! Tu es plus expérimenté que moi sur cette maladie mais tu trouveras du monde ici qui pourront t'aider ! N'hésite pas à poser des questions il y aura toujours quelqu'un pour y répondre 🙂 On ne t'a pas proposé de nouveaux traitement sachant que tu continue à faire des poussées ? Bonne soiré...
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par nanaO
24 avr. 2019, 21:54
Forum : Les présentations
Sujet : Je me présente, un peu (totalement) perdue...
Réponses : 29
Vues : 6293

Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Bonjour et bienvenue sur le forum ! La période de diagnostique n'est jamais évidente je te souhaite bien du courage ! Sache que le traitement de "choc" de la sep est dans tous les cas des corticoide ce que tu prends déjà et que ce n'est pas une maladie de l'urgence. Les corticoide vont jus...
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par nanaO
24 avr. 2019, 21:37
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour !
Réponses : 8
Vues : 3137

Re: Bonjour !

Bienvenue !

Tu trouvera plein de gens sympa ici ca m'avait beaucoup aidé quand j'avais été diagnostiqué !
Tu trouvera plein d'infos et toujours moyen d'échanger sur un peu tout n'hésite pas à poser de questions 😊

Bonne soirée !
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par nanaO
21 avr. 2019, 11:41
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle arrivée
Réponses : 16
Vues : 4675

Re: Nouvelle arrivée

Bonjour à tous ! Désolé ça fait un petit moment que je n'étais pas venue je faisais mon petit chemin en essayant d'accepter cette maladie. Je ne pense pas avoir encore totalement réussi d'ailleurs ! J'ai passé une phase où je suis tombé dans l'alcool et les soirée étudiantes à fond ce qui permet d'o...
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par nanaO
26 juin 2017, 17:16
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 8
Vues : 3078

Re: Bonjour

Bonjour et bienvenue ! ange3
Comme mariel et defcom je suis curieuse n'hésite pas a nous en dire plus ;)
A bientôt !
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par nanaO
26 juin 2017, 17:14
Forum : Forum libre...
Sujet : Vaccin Hépatite B, la polémique toujours d'actualité?
Réponses : 11
Vues : 4136

Re: Vaccin Hépatite B, la polémique toujours d'actualité?

Cette polémique n'a pas vraiment lieu d'être pour beaucoup de médecin, par ailleurs je préfère une sep a une hépatite...Mais c'est toujours rassurant de se dire c'est ce vaccin qui m'a donné la sep plutôt que de ne pas savoir comment on la eu :), même si l'industrie pharmaceutique n'est pas super et...
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par nanaO
24 juin 2017, 21:13
Forum : Les présentations
Sujet : Bonsoir nouvelle arrivée
Réponses : 4
Vues : 4145

Re: Bonsoir nouvelle arrivée

Bonjour et bienvenue ! ange3 Tu as l'air d'être dans la phase d'acceptation ! Une psy peut en effet t'aider a passer cette phase difficile et le forum peut aider aussi n'hésite pas a y venir vider ton sac :) Une pl négative est possible même avec une sep et en forme progressive il n'y a pas forcémen...
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par nanaO
24 juin 2017, 20:55
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Inquiète
Réponses : 5
Vues : 4711

Re: Inquiète

Merci pour vos réponses ! :)
Ca a en effet pas l'air d'être agréable... la neuro m'a dit que c'était pas pressé donc bon ca attendra un peu !
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par nanaO
23 juin 2017, 12:33
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Inquiète
Réponses : 5
Vues : 4711

Inquiète

Bonjour ! J'espère que tout le monde va bien ! J'ai chopé une bronchite et je tousse beaucoup ca fait 2 semaine maintenant et sur c'est 2 semaine je me suis fait pipi dessus 3fois en toussant... j'ai vue la neuro hier et elle m'a parlé de bilan urodynamique et je me demandais ce que c'était ? Ca me ...
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par nanaO
16 juin 2017, 09:15
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Douleurs articulaires
Réponses : 20
Vues : 9368

Re: Douleurs articulaires

Bonjour loutregarou ! Je précise que si t'as un doute avec lyme tu peux faire le dépistage en envoyant ton sang comme s'il était animal : le test chez les animaux est beaucoup plus fiable car il cherche directement les gênes contrairement aux tests classiques (on m'a expliqué en détails mais me souv...
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par nanaO
09 juin 2017, 14:39
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour!
Réponses : 5
Vues : 1940

Re: Bonjour!

Bonjour et bienvenue ! ange3
je crois que tout a ete dit ! Comme bashogun je te conseillerai d'appeler ton neuro pour savoir si c'est une poussée surtout que la tienne date de pas longtemps
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par nanaO
09 juin 2017, 14:35
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Deprime
Réponses : 10
Vues : 6049

Re: Deprime

Oui j'ai vraiment bien aimé et ma tante aussi même si je l'ai freiné niveau balade a pied ! Je précise qu'elle a aussi un handicap et ne m'a pas reproché ces limitations :) on a bien profité! Par contre j'ai beaucoup souffert et doute que le lyrica marche sur ces douleurs a l'effort.. je peux toujou...
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par nanaO
08 juin 2017, 10:53
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Deprime
Réponses : 10
Vues : 6049

Re: Deprime

Oui on avait pas mal d'italien la ou on allait cetait que sur 3jours mais on a quand meme pu voir un peu l'ambiance c'était chouette !
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par nanaO
03 juin 2017, 23:43
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 10
Vues : 3276

Re: Nouvelle

Je trouve qu'il y a beaucoup de méthode detox dites miracle mais bon déjà adopté une bonne hygiène alimentaire avec de bonne habitudes et des produits locaux sans trop de pesticide c'est un bon début pour la detox !
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par nanaO
03 juin 2017, 23:35
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Deprime
Réponses : 10
Vues : 6049

Re: Deprime

Oui aujourd'hui j'ai bien moins souffert j'ai pu faire plus de mon appareil tens et on a moins marché c'était super et on a quand même pu profiter et vu des coins pas forcément très touristique donc pas de regret même si on a pas pu faire de monuments !
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par nanaO
03 juin 2017, 15:12
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Deprime
Réponses : 10
Vues : 6049

Re: Deprime

Bonjour et merci pour vos réponses ! Je suis à Rome il fait chaud mais y a du vent du coup il fait pas trop lourd j'ai ma démarche et les fourmi qui se sont un peu aggravé mais les douleurs je pense que c'est l'effort ! Mais c'est vrai que la on profite différemment du coup on fais plus tranquille a...
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par nanaO
02 juin 2017, 23:54
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle Sépienne dans les parages !
Réponses : 5
Vues : 2039

Re: Nouvelle Sépienne dans les parages !

Bonjour et bienvenue douenne ! ange3
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par nanaO
02 juin 2017, 23:52
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 10
Vues : 3276

Re: Nouvelle

Bonjour et bienvenue ! ange3
Je crois pas forcément qu'un régime puisse "guérir" mais si ca marche pour toi c'est super ! :)
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par nanaO
02 juin 2017, 23:50
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Deprime
Réponses : 10
Vues : 6049

Deprime

Bonjour tout le monde ! Ce soir c'est pas ca : je suis en Italie avec ma tante pour un week end et j'arrive pas à supporter j'ai des douleurs horribles a la limite du supportable malgré le lyrica et l'appareil d'electrostimulation je nous empeche de faire des visite etant donné que je supporte tres ...
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par nanaO
20 mai 2017, 10:51
Forum : Forum libre...
Sujet : Bullet Journal... et SEP !
Réponses : 6
Vues : 2922

Re: Bullet Journal... et SEP !

Bonjour shamli ! J'utilise un bullet journal depuis quelque mois. J'ai pas de truc particulier pour la maladie je note quand je commence un traitement ou un nouveau dosage et c'est tout j'avais commencer un moment a noter les jours ou j'avais mal mais c'est tout les jours alors j'ai arrêté c'était p...
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par nanaO
16 mai 2017, 16:48
Forum : IRM
Sujet : en questionnement ...
Réponses : 18
Vues : 7745

Re: en questionnement ...

Cest bien que tu ai eu un autre avis c'est pas evident quand on a l'impression de pas etre pris au serieux ! C'est dur ces symptôme il faut essayer de pas trop y penser ca a tendance à accentuer les symptôme (c'est plus facile à dire qu'à faire) et continuer à s'entretenir si on perd du muscle c'est...
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par nanaO
15 mai 2017, 22:19
Forum : IRM
Sujet : en questionnement ...
Réponses : 18
Vues : 7745

Re: en questionnement ...

Bonjour nak et bienvenu sur le forum ! ange3 Tout d'abord je dirai que la sep n'est pas la seule maladie qui pourrai correspondre à tes symptômes : beaucoup de maladie neurologique ont ce genre de symptôme en commun. Je rajouterai que tu peux demander un autre avis neuro si tu doute du premier ! Pou...
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par nanaO
14 mai 2017, 18:58
Forum : Les présentations
Sujet : Tecfidera
Réponses : 10
Vues : 3162

Re: Tecfidera

Je suis sous tecfidera depuis janvier à pleine dose et à part des flushs de temps en temps j'ai plus d'effet secondaire ! Je n'ai jamais eu de trouble dépressif mais je rejoins bashogun tu peux contacter le réseau sep de ta région si tu as besoin de soutien en plus du forum !
A bientôt ! :)
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par nanaO
14 mai 2017, 18:51
Forum : Les présentations
Sujet : Besoin conseils bolus cortisone
Réponses : 5
Vues : 2299

Re: Besoin conseils bolus cortisone

Bonjour velma! Faut pas qu'elle s'inquiète ca fait plus ou moins d'effet selon les personnes y en a qui supporte très bien d'autre moins :) pour ma part je supporte mal et du coup je suis énervé le temps des perfusion et quelque jour en plus (dur de dormir) suivi après d'un gros coup de mou en plus ...
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par nanaO
14 mai 2017, 18:38
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera - Effets secondaires
Réponses : 6
Vues : 5099

Re: Tecfidera - Effets secondaires

Bonjour !
Je n'ai jamais eu ca et j'ai le tecfidera depuis janvier à pleine dose :)
Peut être voir avec ton neuro s'il connaît ca sinon possible réaction allergique ?
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par nanaO
28 avr. 2017, 22:13
Forum : LYRICA
Sujet : mise-sous-lyrica...
Réponses : 8
Vues : 5807

Re: mise-sous-lyrica...

C'est sur que si c'est comme ca souvent avec ton médecin il vaut mieux en changer la relation de confiance c'est important !
Oui ton neurologue pourra sûrement te renseigner et te le prescrire alors tiens nous au courant !
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par nanaO
28 avr. 2017, 22:09
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Symptômes ou pas symptômes ?
Réponses : 4
Vues : 2198

Re: Symptômes ou pas symptômes ?

Bonjour ! Comme ca j'aurai tendance à dire que ca ne ressemble pas trop à un symptôme de la sep pour la douleur juste a la cheville par contre les fourmillement oui mais je suis pas médecin et diagnostique recemment en plus donc dans le doute tu peux contacter ton neurologue ou consulté ton médecin ...
+
par nanaO
28 avr. 2017, 22:04
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle arrivée
Réponses : 16
Vues : 4675

Re: Nouvelle arrivée

Merci bashogun pour ta réponse ! J'ai encore du mal je suis du genre quand on veut on peut mais la ca marche pas trop bien ! J'ai du mal à faire tout ce qu'il faudrait mon compagnon travaille beaucoup je fait tout du coup (ménage miam miam lessive...)mais c'est dur et je fini par craquer et puis plu...
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par nanaO
28 avr. 2017, 21:54
Forum : LYRICA
Sujet : mise-sous-lyrica...
Réponses : 8
Vues : 5807

Re: mise-sous-lyrica...

Bonjour ! :) Perso j'ai pas vu d'éléphant rose et j'ai pas vu que ca faisait parti des effets secondaires ! Par contre oui le problème majeur c'est des somnolence d'où l'interdiction de conduire mais juste dans la période d'adaptation après si tu vois que t'as plus d'effet secondaires pas de souci (...
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par nanaO
26 avr. 2017, 23:19
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle arrivée
Réponses : 16
Vues : 4675

Re: Nouvelle arrivée

Bonjour ! Je refais un message la dans une période ou je doute un peu...J'ai 22ans et j'ai l'impression d'être déjà vieille... J'ai moins de douleurs avec le lyrica mais du coup je comate l'après midi a cause des effets secondaires...Ca fait 6mois que je galère (et que j'entraine mon copain) et jen ...
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par nanaO
24 avr. 2017, 11:43
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Études et sep ?
Réponses : 6
Vues : 3097

Re: Études et sep ?

C'est déjà pas mal de travail en équipe y a une ambiance solidaire dans cette formation (ils sont quand meme fatigue meme en etant en bonne santé) on m'a déjà donné les cours qu'ils ont suivi cette année je vais essayé de m'avancer au maximum pour galérer le moins possible ils m'ont dit que c'était ...
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par nanaO
23 avr. 2017, 19:07
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Études et sep ?
Réponses : 6
Vues : 3097

Re: Études et sep ?

Bashogun,extramione merci pour vos réponses ! Bashogun : merci pour le lien j'ai regardé un peu et la sep à l'air compatible avec les études ! Je vais mieux mais j'ai du augmenter un peu le lyrica du coup plus de fatigue et toujours quelque douleurs malgré tout mais c'est mieux :) Extramione : merci...
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par nanaO
12 avr. 2017, 10:36
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle et nevralgies
Réponses : 18
Vues : 4932

Re: Nouvelle et nevralgies

Bonjour et bienvenue a toi ! ange3
Je n'ai pas de nevralgie je ne pourrais pas t'aider pour ca mais je suis sur que d'autre te renseigneront !
Les douleurs c'est à mon goût ce qui est le plus dur à gérer j'espère que ca va vite s'améliorer pour toi !
A bientôt :)
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par nanaO
12 avr. 2017, 10:29
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Douleur bizarre
Réponses : 25
Vues : 9151

Re: Douleur bizarre

Je ne sais pas trop je prend pas toujours à la même heure le lyrica et j'ai pas l'impression que ca change l'arrivée des douleurs après je pense que la fatigue y fait et aussi le fait que j'ai pas mal le matin et que du coup je dois forcé un peu trop peut etre après l'aprem je commence a avoir mal m...
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par nanaO
12 avr. 2017, 10:20
Forum : Vie professionnelle
Sujet : besoin d'un avis RQTH
Réponses : 14
Vues : 7575

Re: besoin d'un avis RQTH

Je confirme la rqth ne te coute rien et tu n'es pas obligé de le signaler à l'employeur si tu n'en a pas envi :) j'ai mis un peu de temps a accepté de faire la demande aussi et de me dire handicapé (pour moi c'était que pour les handicap lourd j'avais un peu l'impression d'abuser du systeme) mais ma...
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par nanaO
11 avr. 2017, 19:32
Forum : Vie professionnelle
Sujet : besoin d'un avis RQTH
Réponses : 14
Vues : 7575

Re: besoin d'un avis RQTH

Bonjour ! Alors je n'ai pas encore la rqth mais j'en ai fait la demande j'attends :) tu as aucune difficulté ou des difficultés qui ne se voient pas ? Si c'est des difficulté "invisibles" ca justifie une rqth si ca peut impacte ton travail après a voir peser le pour et le contre je crois q...
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par nanaO
11 avr. 2017, 12:48
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Études et sep ?
Réponses : 6
Vues : 3097

Études et sep ?

Bonjour à tous ! J'aurai voulu avoir des témoignage de personne qui aurait fait des études avec la sep ? Je veux faire mon master en alternance et j'ai peur que le rythme soit trop dur sachant que la j'ai pas tenu le coup sans alternance avec ma première poussée et ma seconde quelque mois apres du c...
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par nanaO
11 avr. 2017, 12:42
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Douleur bizarre
Réponses : 25
Vues : 9151

Re: Douleur bizarre

Finalement lyrica augmenté je vais recevoir une convocation au centre de la douleur pour le reste j'ai encore pas mal de douleur le soir et la nuit même si ca s'est calme la journée !
+
par nanaO
09 avr. 2017, 19:26
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Énervée
Réponses : 15
Vues : 3903

Re: Énervée

Je pourrais pas être suivi la bas c'est dans mon ancienne région donc je verrai pour trouver la ou je fais mes études a voir pour la suite ! :)
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par nanaO
08 avr. 2017, 13:08
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Énervée
Réponses : 15
Vues : 3903

Re: Énervée

Bonjour ! 2nd neuro vu pour un avis et lui n'a pas minimiser j'ai bien fait 3poussé en 6mois dont 2 a un mois d'intervalle alors que la première neuro m'avait dis que la seconde poussé c'était juste la suite de la première alors que j'avais des nouveau symptôme et que une réactivation de plaque c'es...
+
par nanaO
04 avr. 2017, 14:05
Forum : TECFIDERA
Sujet : Abonnée Tecfidera
Réponses : 119
Vues : 36162

Re: Abonnée Tecfidera

anne71 : exact c'est aussi mes oreilles qui prennent en premier mdr
bashogun : je connais pas l'origine des flushs mais c'est bien possible !
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par nanaO
04 avr. 2017, 10:43
Forum : TECFIDERA
Sujet : Abonnée Tecfidera
Réponses : 119
Vues : 36162

Re: Abonnée Tecfidera

Coucou !
Premiere prise de sang faite (3mois apres debut traitement) et tout est niquel !
J'ai aussi toujours des flushs et des bouffés de chaleur mais bien moins qu'avant ! j'ai remarqué que c'etait surtout quand je faisait un gros effort apres la prise du bonbon vert ;)
a bientot !
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par nanaO
04 avr. 2017, 10:36
Forum : LYRICA
Sujet : arret lyrica ?
Réponses : 14
Vues : 7207

arret lyrica ?

Bonjour ! Je suis à 150mg par jour (relativement faible par rapport au dosage que certains ont je crois) à cause de douleurs qui sont venu avec une réactivation d'une poussée. J'ai moins mal aujourd'hui mais toujours fatigué et j'aurai cette semaine un appareil d'électrostimulation qui marche bien p...
+
par nanaO
04 avr. 2017, 10:12
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Premier bolus de cortisone - poussée - inquiétude
Réponses : 4
Vues : 2195

Re: Premier bolus de cortisone - poussée - inquiétude

Bonjour amham ! Je confirme ce que disent vero34 et bashogun il faut du temps pour que le bolus agisse ! apres la période d’énervement du bolus j'ai généralement une période de grosse fatigue qui agrave les symptomes tout comme toi et apres tout s'ameliore petit a petit donc patience ! (meme si c'es...
+
par nanaO
04 avr. 2017, 10:02
Forum : Les présentations
Sujet : Oedeme oeil gauche etc.. attente d un diagnostique
Réponses : 26
Vues : 6195

Re: Oedeme oeil gauche etc.. attente d un diagnostique

bonjour et bienvenue ! ange3
L'attente du diagnostique (sep ou pas) est toujours difficile...Essai tout de meme de ne pas trop stresser ca n'apporte rien de bon !
D'autre sont aussi dans l'attente tu aura toujours ici quelqu'un pour te lire, courage !
a bientot ! :)
+
par nanaO
30 mars 2017, 20:27
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Douleur bizarre
Réponses : 25
Vues : 9151

Re: Douleur bizarre

Et non malheureusement je connais pas forcement tres bien mes camarades de classe ca fait que quelque semaine que j'ai repris et j'oserai pas trop leur demander de venir chez eux comme ca ;) J'en ai fais chez ma mère qui en a un pour son genou et le kiné m'en a fait faire aussi j'ai un peu moins mal...
+
par nanaO
30 mars 2017, 09:36
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Douleur bizarre
Réponses : 25
Vues : 9151

Re: Douleur bizarre

Bonjour ! J'ai encore du mal à écouter mon corps ou alors quand c'est trop tard souvent ! Aujourd'hui j'ai fini par lâché c'était censé être ma deuxième semaine de cours d'affile mais la j'en peux plus même si je fais que des demi journée j'ai 1h30 de trajet allé tout les jours ca me fatigue trop du...
+
par nanaO
27 mars 2017, 10:49
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Douleur bizarre
Réponses : 25
Vues : 9151

Re: Douleur bizarre

J'ai encore du mal à gérer la fatigue je sais pas encore quand m'arrêter ;) Je fais environ 500m sans béquille les bons jours il se réduit vite avec la fatigue au final c'est rare que j'y arrive vu que je suis souvent fatigué... J'ai aussi du mal avec les positions statiques mes douleurs reviennent ...
+
par nanaO
26 mars 2017, 09:22
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Douleur bizarre
Réponses : 25
Vues : 9151

Re: Douleur bizarre

Bonjour bashogun ! C'est bien mieux ! je ne sais pas si c'est ma poussée qui s'est terminé ou le lyrica qui fait effet mais j'ai moins mal faut quand même pas que je fasse trop d'efforts sinon ca revient en force et mon perimetre de marche ne s'est pas trop améliorer mais ma démarche si donc c'est d...

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