301 résultats trouvés

+
par Anne71
23 mars 2019, 22:08
Forum : TYSABRI
Sujet : Tysabri et pb dermato
Réponses : 6
Vues : 4245

Re: Tysabri et pb dermato

Coucou à tous, me revoilà parmis vous afin de vous faire part de la décision de ma neurologue de me changer de traitement. Comme vous l aviez peut être vu au dessus, je fait une allergie au tysabri, je suis le troisième cas a avoir cette réaction...quel bol.. ragee je pensais gérer mais depuis octob...
+
par Anne71
11 déc. 2018, 12:28
Forum : TYSABRI
Sujet : Tysabri et pb dermato
Réponses : 6
Vues : 4245

Re: Tysabri et pb dermato

Coucou, en fait j ai déjà essayé l aubagio et le tecfidera et j ai bcp souffert des effets secondaires, le tysabri me réussi bien et je n ai pas fait de poussées depuis un an et jusqu a présent aucuns effets secondaires. J aime mon traitement et je ne me sens pas la force physique et psychologique d...
+
par Anne71
10 déc. 2018, 21:19
Forum : TYSABRI
Sujet : Tysabri et pb dermato
Réponses : 6
Vues : 4245

Tysabri et pb dermato

Coucou les amis, voici un bail que je ne suis pas venue, voici un an que le tysabri a fait son entrée dans ma vie et que du bonheur, du moins jusqu au 18 octobre. En effet je commence à prendre des trucs étranges, bulles autour des orteils, plaques sur les jambes, bleus, plaies autour des ongles des...
+
par Anne71
08 sept. 2018, 07:34
Forum : Humeur du jour...
Sujet : J'ai la trouille
Réponses : 36
Vues : 10540

Re: J'ai la trouille

Bonjour Barbara, Je crois que je te comprends, si j étais à ta place j aurais déjà épluché internet en décortiquant mes résultats d analyse lol je suis d une nature flippée et j ai de très mauvaises habitudes qui du coup me stress encore plus riree donc par expérience de stressée, je crois qu il est...
+
par Anne71
30 août 2018, 21:57
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : L'équipe du forum a besoin de votre avis!
Réponses : 20
Vues : 21021

Re: L'équipe du forum a besoin de votre avis!

Bonsoir, idem pour moi si on peut aider ces futurs scientifiques , docteurs etc... C est avec plaisir . Bises
+
par Anne71
26 août 2018, 09:27
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coup de blues...
Réponses : 13
Vues : 4382

Re: Coup de blues...

Coucou Auxanne, ce qui m inquiète pour mes gosses c est que l avenir s ouvre à eux et qu avec leurs capacités il va falloir qu avec mon mari on ne passe pas à côté de qqch, il va falloir surveiller leurs devoirs sachant que les deux vont être d abord en classe a double niveau et devront suivre les d...
+
par Anne71
25 août 2018, 08:44
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coup de blues...
Réponses : 13
Vues : 4382

Re: Coup de blues...

Merci pour vos réponses, kadija, je focalise malgré moi et je t assure que mes nuits sont perturbées.. j'arrête pas de me dire que si ça se trouve j ai pas la sep.. j ai peut être un truc du genre lyme ou une espèce de maladie qui procure les même symptômes.. oui je sais que le diagnostic a été fait...
+
par Anne71
24 août 2018, 19:08
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coup de blues...
Réponses : 13
Vues : 4382

Re: Coup de blues...

Merci les filles, tu sais ce qu il me préconise Auxanne, un psychiatre!!!!!
+
par Anne71
24 août 2018, 14:26
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coup de blues...
Réponses : 13
Vues : 4382

Coup de blues...

Bonjour à tous, voilà un bon moment que je n étais pas passée par ici, j ai besoin de vous aujourd hui. Je ne sais plus quoi penser de mon corps.. Je m explique, voilà un bon moment que je me traîne des douleurs neuropathiques et des fourmis dans la main et une grosse fatigue. Les fourmis sont le re...
+
par Anne71
14 juil. 2018, 22:02
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour...voilà mon histoire
Réponses : 37
Vues : 14426

Re: Bonjour...voilà mon histoire

Bonjour titia et bienvenue, nous ne sommes effectivement pas médecin et tu décris énormément de symptômes qui ne sont certainement pas tous liés à la SEP. Après c est vrai que cette maladie est vicieuse et crée bcp de symptomes mais on ne peut pas tout mettre sur le dos de la SEP. Il faudrait prendr...
+
par Anne71
13 juil. 2018, 10:17
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : TENS
Réponses : 2
Vues : 6188

Re: TENS

Ben mince alors.. personne connaît????
+
par Anne71
12 juil. 2018, 16:53
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : TENS
Réponses : 2
Vues : 6188

TENS

Coucou, qui a déjà testé le tens ? J ai une amie qui l avait pour des douleurs au bras et j aimerais savoir si ça marche sur les jambes et surtout si c est efficace car j aimerais réduire les cachets au profit d une aide plus mécanique que chimique.
Bises à vous tous riree
+
par Anne71
02 juil. 2018, 13:58
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Pourquoi ma semaine a été bonne
Réponses : 40
Vues : 10958

Re: Pourquoi ma semaine a été bonne

Coucou, j adore l idée !! Moi ma semaine dernière à été bonne car j ai enfin mouché l avs qui se garait depuis le début de l année sur une place handicapée sans en avoir le droit et depuis elle s y met plus !! ( elle m a quand même dit " vous croyez tout de même pas que je vais me faire chier a...
+
par Anne71
24 juin 2018, 18:03
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Naissance
Réponses : 28
Vues : 10881

Re: Naissance

Toutes mes félicitations !! Que du bonheur ♡
+
par Anne71
19 mai 2018, 22:16
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Mieux se connaître
Réponses : 34
Vues : 8238

Re: Mieux se connaître

Coucou, désolée pour toi car ton idée est bonne a condition de savoir dessiner mdr mdr mdr bises
+
par Anne71
16 mai 2018, 21:03
Forum : MDPH
Sujet : Prise en charge mdph
Réponses : 2
Vues : 2801

Prise en charge mdph

Bonjour bonjour, voici un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum mais je ne vous oubli pas lol Aujourd'hui j ai de plus en plus mal aux jambes malgres mes 600mg de lyrica par jour et mes 15 gouttes de laroxyl et la conduite devient extrêmement compliquée, du coup j utilise des bons de tr...
+
par Anne71
20 avr. 2018, 09:29
Forum : Les présentations
Sujet : vessie
Réponses : 61
Vues : 16150

Re: vessie

Coucou, je m immisce dans la conversation, car j ai une vessie hyperactive depuis des années avant même de savoir que j avais la sep mais honteuse je n avais rien dit et j essayait plutôt de cacher le pb( Pas de sortie, pas de voyage, rien de trop loin de chez moi etc..). Depuis ma sep fin 2016 j ai...
+
par Anne71
17 avr. 2018, 22:23
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Peur de l'anesthésie générale
Réponses : 64
Vues : 14609

Re: Peur de l'anesthésie générale

Coucou tout le monde, je me suis fais ligaturé les trompes ce matin !! Et lele j ai eu un parcours similaire au tien, 7 insiminations et 1 fiv pour avoir mes jumeaux et emma est arrivée 22 mois après toute seule !! Dingue hein ? Et si a l époque on m avait dit que je me ferais stérilisé j aurais rép...
+
par Anne71
14 avr. 2018, 14:02
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : Dorie....
Réponses : 17
Vues : 7134

Re: Dorie....

"au moins, la neurospy a permis de constater les troubles de l'attention et de la concentration. Mais pourquoi donc la neurologue pense-t-elle que ce ne serait pas lié à la Sep ?? Elle a une autre idée ?" Le neuro ne pense pas qu au début de la maladie on puisse déjà avoir des troubles cog...
+
par Anne71
12 avr. 2018, 10:19
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : Dorie....
Réponses : 17
Vues : 7134

Re: Dorie....

Coucou rdv chez la neuropsy hier, mémoire bonne mais gros trouble de l attention et de la concentration . La sep y est pour qqch d après n'a neuropsy mais pour ma neurologue non. J ai rdv toutes les semaines à partir de lundi pour m entraîner a travailler mon cerveau ...
+
par Anne71
09 avr. 2018, 20:22
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Éducation therapeutique
Réponses : 15
Vues : 9423

Re: Éducation therapeutique

foto foto foto foto foto foto .ben alors la je comprends pas pourquoi?!! Dans mon groupe il y avait une primaire progressive et une secondairement progressive en plus de 5 remittentes. On est tous sepiens peut importe l évolution.. appel les pour avoir des explications. ange3 bises à toi
+
par Anne71
08 avr. 2018, 08:48
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Éducation therapeutique
Réponses : 15
Vues : 9423

Re: Éducation therapeutique

Bonjour à tous, vendredi nous avons fait notre deuxième réunion d éducation thérapeutique, celle ci était top, encore plus que la précédente. Mon mari a voulu m accompagner et du coup il a appris beaucoup de chose et moi aussi. Cette réunion parlait des troubles cognitifs et toutes les astuces pour ...
+
par Anne71
31 mars 2018, 18:35
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : Dorie....
Réponses : 17
Vues : 7134

Dorie....

Coucou, une petite question qui me turlupine, est il possible d après vous que la sep provoque des troubles de la mémoire en début de la maladie ? Je m expliqué depuis quelques jours ou semaines j ai remarqué et mon entourage a remarqué mes gros soucis de mémoire . Mes enfants disent que je suis dor...
+
par Anne71
30 mars 2018, 14:01
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Éducation therapeutique
Réponses : 15
Vues : 9423

Re: Éducation therapeutique

Coucou voici en pièces jointes les documents sur les poussées et la fatigue. Grosses bises
+
par Anne71
29 mars 2018, 20:24
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Éducation therapeutique
Réponses : 15
Vues : 9423

Re: Éducation therapeutique

Coucou, voilà la première journée d éducation thérapeutique terminée, je suis Heureuse ! J ai pu rencontrer des personnes très sympathiques. Nous étions 7 patients et presque autant de soignants, 2 infirmières, une neuropsy, 2 neurologues et une kine. Ce matin nous avons évoqué le problème de la fat...
+
par Anne71
27 mars 2018, 12:42
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Éducation therapeutique
Réponses : 15
Vues : 9423

Éducation therapeutique

Coucou, ils l ont dit il y a un an et maintenant c est officiel le Chu de chalon sur Saône a mis en place l éducation thérapeutique pour les sepiens. Je part dans une demi heure pour un entretien avec une neuro et je commence la première réunion jeudi. Je vous tiendrais au courant.
Bises
+
par Anne71
20 mars 2018, 19:53
Forum : Les présentations
Sujet : douleur SEP ?
Réponses : 4
Vues : 2234

Re: douleur SEP ?

Bonsoir, ça ressemble à des douleurs neuropathiques, le lyrica soulage bien. J en prends 600mg par jour et j en ai beaucoup moins. Chez moi ça ressemble à des décharges électriques sous les pieds souvent ou à des coups de poignard aléatoire dans les genoux ,cheville ou cuisses.. ça dépend. Pour la c...
+
par Anne71
20 mars 2018, 07:13
Forum : Humeur du jour...
Sujet : SNCF tremble! Les sepiens sont à ta porte
Réponses : 27
Vues : 7437

Re: SNCF tremble! Les sepiens sont à ta porte

Aller je reviens un petit coup vers vous puis j arrête pour ce post, il existe évidement le 3635 prix d un appel local pour réserver en ligne vos billets sans vous déplacer !! ange3 ange3 pour la réduc j ai jamais compris non plus mais je sais que certains accompagnateurs sont gratuits et que les de...
+
par Anne71
19 mars 2018, 17:56
Forum : Humeur du jour...
Sujet : SNCF tremble! Les sepiens sont à ta porte
Réponses : 27
Vues : 7437

Re: SNCF tremble! Les sepiens sont à ta porte

Je pense qu' heureusement qu on a besoin d êtres humains de temps en temps lol surtout que pour ce genre de situation il faut des renseignements sur la personne en situation de handicap a savoir si elle a besoin d un agent pour monter dans le train et pour en descendre ( service gratuit ) si elle es...
+
par Anne71
16 mars 2018, 21:09
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Découragée !
Réponses : 7
Vues : 4971

Re: Découragée !

Coucou, alors oui moi aussi après chaque bolus tu peux être certaine que mes symptômes sont accentués pendant une dizaines de jours pendants lesquels je suis désespérée et a chaque fois mon mari me dit "rappel toi la dernière fois c était pareil !! " et ensuite ça s améliore petit a petit ...
+
par Anne71
14 mars 2018, 08:26
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Questionnement besoin de vos expériences
Réponses : 18
Vues : 6255

Re: Questionnement besoin de vos expériences

Merci à vous deux, j ai regardé bashogun, en fait il faudrait que je reprenne le boulot normalement et que je croise les doigts pour ne plus être en arrêt pendant un an pour la sep, sinon je perds une moitié de mon salaire.. encore.. les lois sont mal faites pour cette maladie car en un an tout à ba...
+
par Anne71
13 mars 2018, 20:53
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Questionnement besoin de vos expériences
Réponses : 18
Vues : 6255

Questionnement besoin de vos expériences

Coucou, voilà je vais faire bref, je suis en arrêt depuis ma dernière poussée d octobre et ce jusqu au 30 avril . J ai été reconnu travailleur RQTH depuis ma demande du mois de novembre 2017 date de ma demande ( rapide hein! ) je souhaite reprendre mon travail en mai et aujourd hui mon médecin du tr...
+
par Anne71
04 mars 2018, 10:58
Forum : TYSABRI
Sujet : Tysabri et grippe
Réponses : 2
Vues : 4028

Tysabri et grippe

Bonjour, lors de ma dernière perf de tysabri le 12 février, l infirmière m a dit de faire attention de ne pas tomber malade et qu au moindre rhume je devais consulter. Depuis jeudi j'a eui une sinusite banale jeudi qui s est transformée en grippe /bronchite je sais pas trop car j ai eu 40 de fièvre ...
+
par Anne71
20 févr. 2018, 15:30
Forum : TYSABRI
Sujet : Retour d'expérience Tysabri
Réponses : 7
Vues : 6056

Re: Retour d'expérience Tysabri

Oui depuis décembre et j en suis contente. Enfin un médoc sans effets secondaires riree
+
par Anne71
19 févr. 2018, 17:20
Forum : TYSABRI
Sujet : Retour d'expérience Tysabri
Réponses : 7
Vues : 6056

Re: Retour d'expérience Tysabri

Bonjour mallorie, où en est tu du tysabri ? Ça se passe toujours bien ? J ai fait ma troisième perf le 12 février, est ce que toi aussi tu as une prémédication avant avec un medoc et une perf puis la perf de tysabri et ensuite une perf de rincage ?
A te lire.
Bises
+
par Anne71
19 févr. 2018, 10:15
Forum : IRM
Sujet : Question a bashogun
Réponses : 8
Vues : 5318

Re: Question a bashogun

mdr pas de stress juste de la curiosité.
+
par Anne71
19 févr. 2018, 09:35
Forum : IRM
Sujet : Question a bashogun
Réponses : 8
Vues : 5318

Re: Question a bashogun

Merci bashogun , tu m as éclairé oui et non car ce qui m intrigue c est l ordre des lesions. Bizarre que ça apparaisse dans l ordre non ?
+
par Anne71
18 févr. 2018, 22:10
Forum : IRM
Sujet : Question a bashogun
Réponses : 8
Vues : 5318

Question a bashogun

Je me permet car tu as l air calé question irm, sur mon irm medullaire j'ai des lésion en c4 c5 c6 et c7 est ce normal que ce se suive comme ça ? Est ce que ça veut dire que si j ai une autre poussée motrice elle se trouvera en c8 ? :shock:
+
par Anne71
18 févr. 2018, 20:44
Forum : Le diagnostic
Sujet : en attente de diagnostique pour mon fils
Réponses : 59
Vues : 20176

Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Bonjour, j ai eu du mal à vous retrouver, donnez nous des nouvelles de votre fils. Est ce qu un diagnostic a été posé?
J espère que les nouvelles seront bonnes.
+
par Anne71
17 févr. 2018, 10:18
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Centre de rééducation
Réponses : 34
Vues : 19093

Re: Centre de rééducation

Coucou tout le monde , et voilà je suis enfin sortie au bout de 5 semaines de rééducation ! Toujours se mefier quand on vous annonce 3 semaines "normalement " Lol Bilan du séjour très positif je remarche normalement, sans pied qui traîne je m entend. Je marche aussi plus longtemps dans la ...
+
par Anne71
04 févr. 2018, 10:08
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Centre de rééducation
Réponses : 34
Vues : 19093

Re: Centre de rééducation

Bonjour bonjour les amis, re voici des news pour ma troisième permission ! Le test de marche de lundi n a pas été probant, en effet j'ai amélioré mon périmètre de marche de 20 m ...déçu mais j'ai quand même amélioré mon confort de marche car je ne boîte plus. Je continu donc le fampyra. Je suis allé...
+
par Anne71
27 janv. 2018, 21:53
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Centre de rééducation
Réponses : 34
Vues : 19093

Re: Centre de rééducation

Merci pour les nouvelles Tiens nous au courant Pour la fampyra une nouvelle recrue du forum bien sympathique en plus a rencontre des soucis avec le fampyra C'est peut être transitoire Bon week-end et bonne semaine Coucou lele tu te rappelle son nom à cette nouvelle recrue ? Car il y en a beaucoup c...
+
par Anne71
27 janv. 2018, 18:06
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Centre de rééducation
Réponses : 34
Vues : 19093

Re: Centre de rééducation

Bonjour bonjour, deuxième permission et un petit passage sur le forum pour donner des nouvelles. Tout se passe toujours bien, le fampyra est magique et je pense que le test de marche de lundi va être très bon. Cette semaine j avais toujours le même emploi du temps, activité sportives a 8h45 avec bas...
+
par Anne71
21 janv. 2018, 16:52
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Centre de rééducation
Réponses : 34
Vues : 19093

Re: Centre de rééducation

Bonjour tout le monde, première permission de sortie ce week end, tout se passe bien à Mardor, l équipe soignante est top et même si les locaux sont vieillissants et que je n'ai ni réseau portable ni internet les journées passent assez vite. En ce qui nous concernent (les sepiens) , nous avons le dr...
+
par Anne71
09 janv. 2018, 10:16
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Centre de rééducation
Réponses : 34
Vues : 19093

Centre de rééducation

Coucou, aujourd hui je part pour trois semaines en centre de rééducation sur les conseils appuyés de ma neuro. Pour moi c est l inconnu, je part au milieu de la pampa a Mardor dans un petit village entouré de champs !! mdr Je laisse mari et enfants avec une tonnes de recommandations et le frigo plei...
+
par Anne71
25 déc. 2017, 18:16
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Mauvaise nouvelle
Réponses : 18
Vues : 6779

Re: Mauvaise nouvelle

Bonjour à tous et joyeux noël ! Je viens vous transmettre les dernières nouvelles de mes aventures du boulot, visiblement il s avére après multiples coup de téléphone et mail etc .qu il est normal que je sois en demi solde vu que mes arrêts ont été "hachés". Après avoir vu mon salaire qui ...
+
par Anne71
15 déc. 2017, 14:30
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???
Réponses : 19
Vues : 7002

Re: Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???

Coucou, je viens juste aux nouvelles , savoir si tout se passe bien .
Bises
+
par Anne71
10 déc. 2017, 09:17
Forum : Forum libre...
Sujet : vaccin grippe, oui ou non
Réponses : 9
Vues : 4297

Re: vaccin grippe, oui ou non

Coucou,, j ai fait mon vaccin contre la grippe le 30 novembre et tout va bien, pas d effets secondaires ou autres. Je suis contente de l avoir fait. Bises à tous
+
par Anne71
07 déc. 2017, 22:40
Forum : TYSABRI
Sujet : Tite question
Réponses : 5
Vues : 4331

Re: Tite question

Coucou tout le monde, voilà les exams sont enfin terminés et les résultats sont ok pour commencer le tysabri, première perf le 12 décembre à 13h30 j'ai hâte car je fonde tous mes espoirs dans ce traitement. riree bises à tous
+
par Anne71
29 nov. 2017, 21:13
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Fourmillements partie gauche du corps
Réponses : 8
Vues : 6824

Re: Fourmillements partie gauche du corps

Bonjour lia, est ce que c est de temps en temps ou en permanence ? Car tu dis des fois ca dure 2 jours d affilé.. je crois et je peux me tromper qu une poussée c est un symptôme continu sur au moins 48h sinon se sont malheurerusement les douleurs de la sep .. voir avec ta neuro si c est ca pour qu e...

Aller à la recherche avancée