1901 résultats trouvés
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- 22 avr. 2024, 17:27
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation
- Réponses : 18
- Vues : 326
Re: Présentation
Bonjour Marie, bienvenue parmi nous, les filles ont tout dit, si tu as des questions tu es au bon endroit. Comme Arwenn et certains d'entre nous je suis aussi sous autosondages depuis plusieurs années et ça se passe très bien, pas d'infection urinaire et un confort retrouvé, donc pas d'inquiétude, m...
Re: Surdité
Acouphène oreille gauche pour moi depuis plusieurs années, vue orl et cardio pour artère du cou. Rien d anormal, mais rien à faire, c'est plus ou moins fort selon les jours et donc parfois difficile à supporter.. Les neuros ne savent pas si c est dû à la sep ou pas, en même temps dans la population ...
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- 18 avr. 2024, 10:56
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Centre de rééducation
- Réponses : 18
- Vues : 498
Re: Centre de rééducation
Moi à chaque fois j ai été en consultation avant pour évaluer les besoins et établir la durée du séjour que ce soit en hdj ou en hospi....
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- 18 avr. 2024, 07:14
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Centre de rééducation
- Réponses : 18
- Vues : 498
Re: Centre de rééducation
Ah oui c est possible que ce soit ça... Arf, ça craint quand même... Vaut mieux chercher ailleurs en effet... Perso ça y est j ai envoyé mes documents par mail au centre aussi, mais je n avais pas le choix du centre, il y a pas grand chose par ici !! J avais tel avant, elle m a dit: vous attendez pa...
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- 17 avr. 2024, 14:08
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Centre de rééducation
- Réponses : 18
- Vues : 498
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- 17 avr. 2024, 13:53
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Centre de rééducation
- Réponses : 18
- Vues : 498
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- 16 avr. 2024, 17:58
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Se rechausser chez le kiné entre autre
- Réponses : 9
- Vues : 198
Re: Se rechausser chez le kiné entre autre
Le pb c est que pour les chaussures je veux pas commander sur internet, il faut vraiment essayer d autant qu en ayant pas mal maigri suis passée d un 38 à un 37 ou 37 et demi. En plus si ca va pas et qu il faut renvoyer c est pas une avance... Comme je marche plus trop toute façon... Encore que c es...
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- 16 avr. 2024, 16:33
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Se rechausser chez le kiné entre autre
- Réponses : 9
- Vues : 198
Re: Se rechausser chez le kiné entre autre
C est marrant que tu parles de ça parce que justement j ai regardé les baskets qui s en filent toutes seules,les sketchers ça a l air bien.. Pareil pour moi c est pied gauche que je ne peux pas faire toute seule non plus j ai déjà une paire semi ouverte d un truc qui s enfile tout seul que j avais a...
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- 16 avr. 2024, 08:55
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Le psychiatre !
- Réponses : 32
- Vues : 1866
Re: Le psychiatre !
T as raison d y aller au pire t en retire rien aux mieux il va essayer de savoir comment tu gères justement ce manque de diagnostic, voir te proposer une molécule qui fait antidépresseurs et douleurs Neuro comme la duloxétine... Ça t engage à rien de toute façon. Tu nous diras, bon courage...
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- 16 avr. 2024, 08:52
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Gynéco
- Réponses : 3
- Vues : 213
Re: Gynéco
Oui c est vrai que maintenant c est beaucoup les sage femme qui font par exemple les frottis, ici mon généraliste le fait aussi. Bon, je suis pas la mieux placé pour te donner des conseils car je n ai plus fait aucun rdv de ce genre depuis...euh...2, 3 ans.. Cela dit oui au pet scann il verront tout...
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- 15 avr. 2024, 17:25
- Forum : Règles de savoir vivre du forum
- Sujet : Modération
- Réponses : 11
- Vues : 411
Re: Modération
Pareil pour moi, en tout cas c'est gentil à Bloub de se proposer, perso je serais bien incapable de faire ça, je maitrise déjà pas l'outil informatique alors....!! Si on peut s'arranger comme ça et que ça fonctionne se serait super, c'est vrai que ces derniers temps ça donnait plus trop envie d 'éch...
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- 14 avr. 2024, 15:04
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Pour les secondaires progressive
- Réponses : 32
- Vues : 713
Re: Pour les secondaires progressive
Pareil, j ai vraiment du mal à accepter de servir à rien ou à pas grand chose, surtout avec ma fille qui tient son gîte. Mon mari les aide souvent quand il faut faire le ménage, les lits les jours de changement de vacanciers et moi je peux même pas servir à surveiller les petits pendant ce temps car...
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- 14 avr. 2024, 09:12
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Pensée amicale..
- Réponses : 31
- Vues : 895
Re: Pensée amicale..
Bjr kad comme je le disais dans mon post "douleurs" c est très compliqué en ce moment, mais bon il faut faire avec on a pas le choix...
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- 13 avr. 2024, 18:57
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Pour les secondaires progressive
- Réponses : 32
- Vues : 713
Re: Pour les secondaires progressive
C est sûr il faudrait voir pour l edss,par contre j ai remarqué que les effets secondaires dans les essais sont toujours minimisés par rapport au moment où le médoc sort vraiment sur le marché, donc je reste prudente mais bon à voir toute façon actuellement y a rien qui fonctionne dans les sep progr...
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- 13 avr. 2024, 14:22
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Pensée amicale..
- Réponses : 31
- Vues : 895
Re: Pensée amicale..
Coucou kad, Margot, Arwenn et tous.. c est vrai que ce week-end c est apéro pour certains et c est cool, ils ont bien choisis avec ce beau temps ils vont pouvoir bien profiter...
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- 13 avr. 2024, 14:16
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Pour les secondaires progressive
- Réponses : 32
- Vues : 713
Re: Pour les secondaires progressive
Ça paraît intéressant en effet, faut voir si ça se confirme et surtout les effets secondaires, toujours ce rapport bénéfice/risques.. Et puis c est pas pour tout de suite.. Patience et en attendant courage à tous..
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- 11 avr. 2024, 09:58
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
- Réponses : 108
- Vues : 2918
Re: Vitesse dégradation des formes progressives
Oui c est vrai la progressive hier soir dans doc pour le moral c était nickel !!!
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- 11 avr. 2024, 09:55
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Douleurs
- Réponses : 16
- Vues : 400
Re: Douleurs
Merci beaucoup les filles de prendre des news, j ai réussi à dormir un peu cette nuit, en même temps au bout de 3 nuits sans fermer l œil du tout... Bref, c était un peu mieux hier aprem au niveau douleur la cortisone doit sûrement agir mais j en ai plus beaucoup... Merci Mag, oui c est vrai il faud...
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- 10 avr. 2024, 11:03
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Douleurs
- Réponses : 16
- Vues : 400
Re: Douleurs
Merci à tous pour vos gentils messages, pour l'instant les douleurs sont telles que je ne pourrais pas faire de kiné... si ça passe pas je finirais par demander à mon mari de m'emmener déjà chez le médecin traitant. J 'ai aussi une plaque en C2 une autre en C4 C5 sur l'IRM de juillet dernier, est ce...
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- 10 avr. 2024, 07:28
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Douleurs
- Réponses : 16
- Vues : 400
Douleurs
Ça fait une semaine que j ai des douleurs dans le haut du dos et j en peux plus, j ai l impression de revenir plusieurs années en arrière. Douleurs et brûlures un peu au dessus des omoplates au milieu, j arrive presque plus à me servir de mes bras. Bref je dors plus et c est compliqué, les anti doul...
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- 23 mars 2024, 10:15
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 28231
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
On croise les doigts, en espérant que cette fois tu puisses en savoir un peu plus...
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- 23 mars 2024, 10:04
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 28231
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
je comprends pas sûr maintenant qu'il a tout le dossier que ce soit judicieux de changer de neuro, le problème c'est que vu ton cas on ne sait plus trop ce qu'il faudrait faire!!!! Désolée c'est pas drôle, franchement je t'admire parce que ta situation est vraiment pas simple au vu de ta dégradation...
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- 23 mars 2024, 09:49
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 28231
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
C est vrai que le coup du traitement à vie..... Et sinon changer de neuro envisageable???
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- 23 mars 2024, 09:48
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 28231
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Je voulais dire tu les a quand avec ton neuro car même si tu as le CR, il te faudrait l'interprétation...
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- 23 mars 2024, 09:46
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 28231
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
C est vrai que l'ald normalement c'est le médecin traitant qui la fait mais sans diagnostic je comprends que ça lui semble compliqué d'écrire quelque chose!!
Pas simple pour toi tout ça, mais du coup tes résultats d'IRM tu les as quand? Tu revois ton neuro prochainement?
Pas simple pour toi tout ça, mais du coup tes résultats d'IRM tu les as quand? Tu revois ton neuro prochainement?
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- 22 mars 2024, 09:51
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 76
- Vues : 2967
Re: Opération urgence pour ma fille
Plein de courage lélé, j'espère qu elle pourra échapper à une opération cette fois ci. Si elle a pu dormir c'est déjà ça, tiens nous au courant quand tu en sauras plus, je me joins à la gerbe d'ondes positives de MarielL...
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- 21 mars 2024, 17:43
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 76
- Vues : 2967
Re: Opération urgence pour ma fille
Mince désolée d apprendre cela, décidément elle enchaîne les crises la pauvre, j espère qu elle va être vite et bien prise en charge. Tu dois être inquiète, courage... Tiens nous au courant
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- 21 mars 2024, 17:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 28231
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Pour l écriture j ai un truc en plastic qui se met sur le crayon, c est plus facile pour la préhension ça fait plus gros et je le sens mieux vu que j ai plus trop de sensibilité aux bouts des doigts.. C est une ergo en centre de rééducation qui m avait proposé ça.. Ca aide un peu même si pour autant...
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- 21 mars 2024, 09:15
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 71
- Vues : 1755
Re: Des nouvelles de Basho
Quelle histoire que celle des wc et du portail!! Tu m'as fait rire aussi lélé même si la situation n'était pas drôle du tout sur le moment, j'imagine bien ton agacement (et le mot est faible je suppose!!!). L'essentiel étant que tout soit rentré dans l'ordre et réparé.... Sinon quand vous parlez du ...
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- 20 mars 2024, 09:31
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 71
- Vues : 1755
Re: Des nouvelles de Basho
Joli bouquet de mimosa, sympa ta fille... Tu es vraiment courageuse MarieL. Je t admire... Je comprends pas trop votre histoire de pourcentage, personne ne m a parlé de pourcentage à la Mdph, ni à la Cpam. J ai eu mon changement de catégorie suite à ma demande, j ai su que ma Neuro avait dû remplir ...
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- 18 mars 2024, 16:39
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 71
- Vues : 1755
Re: Des nouvelles de Basho
Tellement désolée d'apprendre cela, j'espère vraiment qu'il pourra être parmi vous pour cet apéro, ça lui ferait sans doute du bien de voir des gens qui le soutiennent à condition qu'il en ait envie bien sûr... Arf... foutue maladie, pas simple à gérer tout ça... Si tu veux m envoyer son numéro égal...
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- 18 mars 2024, 09:50
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 91
- Vues : 8803
Re: Bonjour
Bjr Couby, merci pour les news, effectivement tu as eu une bonne prise en charge, c'est l'avantage des centres de rééducation, ils savent évaluer et prendre en charge nos besoins, cela confirme leur utilité pour nous tous. L'arrêt du travail est une étape à passer, pas toujours facile, mais tu as l'...
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- 18 mars 2024, 09:43
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : Perte de sensibilité
- Réponses : 14
- Vues : 385
Re: Perte de sensibilité
J'ai des pertes de sensibilité au bout des doigts qui sont en tout temps depuis longtemps mais parfois j'en ai aussi qui ne dure pas dernièrement c'était une hanche, ça me faisait comme des douleurs la nuit quand j'étais sur le côté, et en fait je me suis aperçu qu'au toucher c'était très bizarre ça...
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- 17 mars 2024, 21:53
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2896
Re: Délais MDPH du moment
@ Arween: C'était pas particulièrement un choix, c'est que depuis que je suis passée en catégorie 3, cela me permet de payer directement mon aide humaine et de ne plus avoir besoin de la pch aide humaine. Par contre pour les aides techniques il faudrait que je me remotive à faire un nouveau dossier ...
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- 17 mars 2024, 20:00
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Pas bien du tout
- Réponses : 20
- Vues : 500
Re: Pas bien du tout
Bonne nouvelle contente pour toi si le moral va mieux c est déjà ça. Et si le médecin t as reçu aussi longtemps c est qu il t as écouté et qu il a dû apprendre en compte tes difficultés, espérons que ça aboutisse dans le bon sens et que tu obtiennes ta mise en longue maladie. Tu nous diras...
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- 17 mars 2024, 14:47
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2896
Re: Délais MDPH du moment
Oui ce sera mieux quand tu auras ton logement et surtout un diagnostique, j espère pour toi le plus vite possible..
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- 17 mars 2024, 13:32
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2896
Re: Délais MDPH du moment
Oui en Essonne, de mémoire ton dossier reste ouvert quelque temps quand tu fais une demande, le temps de faire parvenir les devis, pendant ce temps tu peux ajouter des choses mais une fois que tout à été traité, si tu as besoin de quelquechose d'autre, genre un an après, il faut recommencer les doss...
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- 17 mars 2024, 08:53
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2896
Re: Délais MDPH du moment
Pareil j ai dû refaire des dossiers pour chaque demande, c est pour ça que je fais plus rien trop long sans certitude que ça aboutisse....
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- 16 mars 2024, 09:45
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 28231
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
C est sûr ça doit pas être évident, courage surtout pour la paperasse et n hésites pas dans ta lettre à bien décrire tes symptômes et difficultés si tu veux obtenir quelque chose....
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- 12 mars 2024, 13:28
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2896
Re: Délais MDPH du moment
J ai bien l impression que suivant les mdph, ça ne se passe pas du tout de la même façon...
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- 12 mars 2024, 10:25
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Pas bien du tout
- Réponses : 20
- Vues : 500
Re: Pas bien du tout
Pour les allers retours rééducation tu as le droit à un taxi conventionné, il faut faire la demande de bons de transports, c est sûr que pour le coup c est pas étonnant que tu sois fatiguée... Sinon pour la catégorie 3 auprès de la cpam, quand j en ai fait la demande je n avais pas de 80% à la mdph,...
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- 12 mars 2024, 08:43
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Pas bien du tout
- Réponses : 20
- Vues : 500
Re: Pas bien du tout
Bjr Nat, désolée d apprendre cela, je comprends pas facile à gérer la douleur... Ça me fait penser au tout premier séjour rééducation que j avais fait comme toi en hôpital de jour, c était très fatiguant et douloureux. J avais demandé un peu de cortisone en cachet, pas des grosses doses juste de quo...
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- 10 mars 2024, 14:40
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2896
Re: Délais MDPH du moment
Oui c est ça, je me demande même si il faudrait pas mieux avoir toutes les commandes au niveau des mains... Bref je dis ça mais j ai pas le courage ni l approbation de Mr pour me lancer là dedans, repasser le permis adapté, etc... Ce serait dans un monde idéal pour retrouver de l autonomie et pouvoi...
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- 10 mars 2024, 12:43
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2896
Re: Délais MDPH du moment
Je voulais dire pas spécialement pour aide humaine mais pour aide technique par rapport à une voiture, il faut déjà faire accepter tout ça par mon mari ce qui n est pas gagné!
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- 10 mars 2024, 12:40
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2896
Re: Délais MDPH du moment
Merci lélé pour ces précisions, je vais essayer de m occuper de tout ça, je sais pas si il faut que je change mes cartes cmi avant la fin de leur validité, peut être que comme je change de mdph je pourrais refaire le dossier maintenant. Je vais voir si ils sont joignables par tel pour savoir exactem...
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- 10 mars 2024, 10:53
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Mes décharges électriques.
- Réponses : 136
- Vues : 5347
Re: Mes décharges électriques.
Je sais pas si ils existent toujours mais il y 6 ou 7 ans en tout cas il y avait pas mal de trucs proposés et c était bien. Mais bon c est comme tout il suffit que ce ne soit plus les mêmes personnes qui gèrent et c est plus pareil..
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- 10 mars 2024, 10:35
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Mes décharges électriques.
- Réponses : 136
- Vues : 5347
Re: Mes décharges électriques.
Chez moi maintenant c est lorsep, quand j étais en région parisienne c était sindefi et au début de la maladie ils m ont bien aidé, j ai vu une psy plusieurs fois, une infirmière pour des questions sur la maladie et participé à pas mal d ateliers genre mémoire, gestion fatigue... Bon c est vrai que ...
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- 10 mars 2024, 10:15
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2896
Re: Délais MDPH du moment
Je viens de trouver la réponse à ma question en fait j aurai dû signaler à la mdph Essonne mon changement d adresse à priori mais je n y ai pas pensé vu que mes cartes ont été faites pour 10 ans et que je n ai pas fait appel à leur service depuis mon changement de catégorie d invalidité. Je sais pas...
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- 10 mars 2024, 09:56
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Mes décharges électriques.
- Réponses : 136
- Vues : 5347
Re: Mes décharges électriques.
Ah ouais ils proposent pas mal de truc quand même, faut voir si c est bien mais c est varié en tout cas... Tu nous diras pour la sophro j en avais fait il y a quelques années en rééducation, c est toujours un plus sur le moment même si ça fait pas des miracles....
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- 10 mars 2024, 09:52
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2896
Re: Délais MDPH du moment
Et d'ailleurs petite question:quand on change de mdph quand le nouveau dossier n est pas dans le même département ça suit ou pas ? Ou faut tout recommencer et du coup c est plus un renouvellement mais une nouvelle demande ??