Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Bonjour à tous, juste pour rajouter, perso j alterne entre 1 cane ou 2 ou appuie sur meuble et certains jours c est fauteuil tte la journée. D'ailleurs je me demande toujours comment cet état peut fluctuer à ce point, d un jour à l'autre voir d une heure à l autre... Ça aide pas à la compréhension d...

Marie91

Bien d'accord avec ce que tu dis Margot...

Marie91

J ai repassé les 2 en juillet, ça faisait 4 ans et comme j ai changé de région et de Neuro il en voulait un tout frais !! Enfin quand je le reverrais fin janvier ça aura plus de 6 mois. Et comme j ai pas les anciens et que les CR n intéressait pas les radiologues...l 'avantage c est que j ai pas eu ...

Marie91

Désolée Khadija, est ce que ce sont tes jambes qui n'ont pas tenu ou bien tu n'as pas eu la force de te redresser? Peut être es tu plus fatiguée en ce moment? Je comprends que ça te fasse peur malheureusement il y a des moments beaucoup plus durs que d'autres même dans une même journée avec cette fo...

Marie91

En secondaire progressive aussi, j'essaie en ce moment de me débarrasser de cymbalta antidépresseur que je prends depuis une petite dizaine d'années, à petite dose 30 mg jour. Pas facile car en effet pour ma part il a bien diminué mes douleurs, mais j'en ai assez de cette dépendance, alors je palie ...

Marie91

Bonjour et bienvenu sur le forum, j'ai moi aussi pris aubagio à une période et déclenchée une hépatite je comprends ce que tu as traversé. En 20 ans de sep tu as dû avoir pas mal de traitement ? T as t on proposé autre chose depuis tes problèmes avec aubagio ? Au plaisir de te lire à nouveau..

Marie91

Waouh tout ce doliprane, petite joueuse avec ma petite dizaine de btes d avance !!

Marie91

Bonjour et bienvenue à toi, un moment que je n ai pas écrit, mais je suis quand même le forum au quotidien... Pas grand chose à rajouter, comme toi je fais pas mal de DIY même si ça devient de plus en plus difficile et long car mes mains ne suivent pas toujours ce que je voudrais qu elles fassent !!...

Marie91

Merci Nostromo pour ta réponse, je pensais que c'était quelque chose qui n'avait pas de rapport avec la SEP, mais oui en effet si c 'est ça, aucune urgence!! Toute façon j'ai fait ces IRM sur demande de mon nouveau neuro vu en janvier, car il m'a dit comme ca fait 4 ans que vous n'en avez pas eu, ma...

Marie91

Bonjour à tous, je viens de passer mes 2 IRM récemment et je reçois ce jour le CR pour le cérébral, et à part multiples hypersignaux flair supra tentoriels, à comparer avec les précédents clichés dont nous ne disposons pas autre chose m'interpelle... Déjà, je n'ai pas pu apporter mes anciens clichés...

Marie91

Bonjour lélé et à tous, ton fauteuil ressemble bcp au mien qui est noir avec du orange aussi ! Pareil je peux rentrer par le côté, par contre je ne peux pas l appeler avec mon portable et il faut une petite manip pour le plier mais c est super facile, le mien est un "smart chair evo 2". En...

Marie91

Tout à fait d'accord avec tout le monde, surtout ne te prive pas de l'amour d'un animal à cause de la maladie, et même si cela devenait très compliqué dans l'avenir(ce qui n'est pas certain du tout) tu pourrais toujours trouver de l'aide extérieure, par la MDPH ou même par des bénévoles dans des ass...

Marie91

Désolée kad que tu traverses un moment difficile, je crois me souvenir que tu avais déjà eu des problèmes de transferts, as tu vu le médecin pour cela ou eu ton Neuro au téléphone, peut-être qu un peu de cortisone en cachet sur quelques jours pourrait te rebooster un peu, sans pour autant faire un b...

Marie91

Bjr druggie et à tous, c est bien galère ce qui t arrive et surtout douloureux, faudrait il revoir du côté "orgueil" comme tu dis si bien et te servir d une aide... Peut être à envisager ??! En tout cas bon courage à toi et prudence...

Marie91

Bonsoir, khadija et tout le monde, on fait tous des pauses de temps en temps, chacun fait comme il peut et surtout comme il veut, on est obligé de rien c est le principe du forum d'aller et venir comme bon nous semble... En tout cas contente que tu fasses un petit coucou....

Marie91

Une super salle de sport à domicile c est top. C est sûr que le motomed c est vraiment bien, j en ai fait souvent en rééducation pour faire travailler bras et jambes c est impec
.. j ai un vélo d appart mais j avoue que j en fait plus trop.. Faudrait que je me remotive...

Marie91

Bsr, non tu n es pas ingrate, c est pareil pour moi, pas facile en effet de circuler partout, j étais avant en région parisienne et le fauteuil que j avais avant n étant pas très bien adapté pour l extérieur je ne l utilisait que très peu, uniquement dans les centres commerciaux ou en rééducation qu...

Marie91

Bjr, j avais avant un fauteuil qui faisait manuel et électrique en changeant juste les roues le moteur étant dans les roues (son nom m échappe..) bref il était bien mais pas assez adapté pour l extérieur... Lors de mon dernier séjour en rééducation on a parlé de tout ça et j ai opté pour le "sm...

Marie91

Le rituximab m avait été proposé par la Neuro qui me suivait en région parisienne mais sans grande conviction, du coup j avais décliné et le nouveau que j I vu récemment dans les Vosges me dit que bénéfice à priori tellement minime dans les formes un peu avancée de secondaire progressive que aucun i...

Marie91

Je crois que c est pour une personne en invalidité pour laquelle tu n as pas besoin d aller jusqu'à l âge légale et à priori le nombre de trimestre à acquérir pour bénéficier de la retraite est inférieur, par contre pour la rqth je pense que ça ne joue pas du tout, ce qui est sûr c est que tu n es p...

Marie91

Bjr Aimos et bienvenu sur le forum, peut être peux tu nous en dire un peu plus sur ton parcours... Si tu en as envie bien sûr et n hésites pas à intervenir sur les différents sujets. A très bientôt de te lire...

Marie91

Pour l 'aide à la toilette il y a la PCH, et pour le ménage selon la catégorie d invalidité si tu es en 3ème catégorie la MTP (majoration tierce personne) te permets d embaucher quelqu un soit par l intermédiaire d une société soit par Cesu...

Marie91

Merci beaucoup,c est sûr tu as raison Margot, je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas et en plus c'est pas la première fois ni la dernière... mais il y a des périodes ou je supporte moins bien cette frustration de ne pas pouvoir faire ou de ne pas accompagner même si j'ai bien conscience que...

Marie91

Je te comprends, ce n'est vraiment pas facile, de plus tu souffres vraiment beaucoup donc le moindre mouvement devient extrêmement compliqué. Peut être devrais tu envisager de prendre quelqu'un pour t'aider à la toilette. Pour ma part j'avais fait ça pendant un bon moment quand mon mari travaillais ...

Marie91

Trop beau ce tatouage, j'aime beaucoup. Sinon, pour en revenir à la douche je dois être puante aussi car pour moi non plus pas de douche tous les jours, bien trop fatiguant, de plus vu le peu d'activité dans ma journée, depuis que je suis en invalidité et ne travaille plus j ai abandonné ce rituel q...

Marie91

Bonjour et bienvenue à toi Sam, je comprends tes interrogations suite à ton parcours, j'ai moi même été "étiquetée" fibromyalgique pendant des années si bien que je n'osais même plus expliquer mes différents symptômes... Jusqu'au jour ou l'on m'a fait enfin fait les bons examens et IRM pou...

Marie91

Je ne savais pas que l'on pouvait faire cette rééducation à domicile, en effet c'est vraiment bien.... Tu n'avais pas de fauteuil électrique?

Marie91

Bonjour et bienvenue à toi parmi nous, quand tu seras prête tu pourras peut être nous en dire un peu plus sur toi...........

Marie91

En quoi devrais tu te sentir gênée de quoi que ce soit, chacun intervient selon ses envies, son ressenti et son humeur du moment, c'est l'avantage du forum. Contente et rassurée d'avoir de tes nouvelles, même si à priori tu es toujours dans une période pas facile. Plein de force et courage à toi, tu...

Marie91

C est super que tu t'en serves tous les jours, en plus si ça améliore ton transit c'est que du bonus, tu as bien fait de le commander...

Marie91

Ouh là là ça laisse perplexe tout cet échange passionnant... Avec cette foutue SEP on est surtout sûr qu'on est sûr de rien, traitement ou pas traitement, mieux ou pas avec ou sans that is the question?, à chacun de faire son choix avec toutes les infos qu'il peut glaner ici et là avec ses propres c...

Marie91

Magnifiques ces aurores boréales, ils ont montré ça hier soir à la télé c'était vraiment beau...

Marie91

Merci pour cette info Patrick, je ne connaissais pas cette huile essentielle, perso j'utilise les baumes aux huiles essentielles vendus en pharmacie en roll on, c'est pas mal aussi, en tout cas aussi, voir plus efficace que les pommades anti inflammatoires et à priori plus naturelles... Bonne journé...

Marie91

Bjr Kad, désolée que tu ais mal au dos, perso j'ai aussi bcp de douleurs au dos mais je pense que la position assise dans le fauteuil ne nous aide pas. Malgré tout tu devrais en parler à ton médecin si ces douleurs sont apparues récemment et brutalement, lui seul pourra te dire d'ou elles viennent. ...

Marie91

Merci pour la photo Margot, c'est ce que j'avais vu en rééduc mais l'appareil était plus imposant à priori, ça à l'air bien, tu nous diras.. C 'est vrai que la position doit être différente de celle qu'on prend quand on est debout, je demanderais lors d'un prochain séjour si j'en obtiens un, dans le...

Marie91

Bonjour Fleurnature et bienvenue sur ce forum, très joli pseudo soit dit en passant... Quelle histoire que la tienne, subir cette opération alors qu'elle n'était pas nécessaire, c'est fou quand même. Je comprends ton angoisse quand à tes symptômes qui persistent mais ces poussées ont été fortes et l...

Marie91

Coucou à tous, merci Margot pour ce renseignement, pour ma part je me tiens encore debout avec mes 2 cannes, je pense suffisamment dans la journée, mais en effet l'année dernière quand j'étais en rééduc, certaines personnes l'utilisaient. Tu as bien fait de te la procurer, le moment venu je ferais s...

Marie91

Joli arc en ciel, Lune... Ah, la bibliothèque rose et la verte, toute ma jeunesse, pas de réseaux sociaux à l'époque on lisait beaucoup plus!! Quand au trio, je pense que l'on pourrait l'agrandir avec d'autres membres du forum, il doit bien y avoir d'autres EDSS 7 j'imagine même si je souhaite à per...

Marie91

Bonjour nininne, et bienvenue sur le forum, malheureusement comme dit Mariel, nous ne sommes pas en capacité de t aiguiller par rapport à tes résultats, à priori ton irm cérébrale semble stable par rapport au dernier, quand au médullaire, il faudrait savoir si il y avait une IRM précédente de compar...

Marie91

Ah bin pareil pour moi au niveau de l'EDSS !!

Marie91

Je voulais dire depuis 3 ans !

Marie91

Pour moi c est autosondages suis 3 ans environ..

Marie91

Bonjour edith, le nutrlgic 1000 est un complément alimentaire à base de 7 plantes différentes, harpagophytum, curcuma, gingembre et d'autres pour les douleurs musculaires, je le prends de temps en temps par cure. Sinon pour répondre à ta question je marche encore un peu dans la maison principalement...

Marie91

je le prends principalement pour les douleurs, raideurs je trouve que ca améliore un peu, mais c'est un complément alimentaire qui coute cher malheureusement, j'alterne avec d'autres choses comme le collagène ou des cures de nutralgic par exemple. j 'essaie différentes choses pour éviter au maximum ...

Marie91

Je prends par cure du silicium g5 assez efficace pour les douleurs dans mon cas...

Marie91

Super ta formation, franchement respect, c est courageux de reprendre une formation comme ça. J espère de tout cœur que ton IRM sera bon et que tu pourras mener à bien ton projet. Et même si toutefois on te diagnostiquait une SEP ce ne serait pas cata non plus. Tu as du voir que même si certains d e...

Marie91

Pour moi en région parisienne j ai été 4 fois en rééducation, soit en hôpital de jour soit en hospitalisation complète et pas eu de problème c est la Neuro qui me trouvait la place. Maintenant que je suis dans les Vosges j attends justement qu on me rappelle pour un 1er rdv en médecine physique et r...

Marie91

Bonsoir Julien, je pense que l'urologue peut t'aider au niveau des autosondages et pour les problèmes de constipation également il pourra te donner des conseils,. Par contre pour une prise en charge au niveau rééducation pour les bras et jambes il faut voir avec ton neuro, peut etre pourrais tu béné...

Marie91

Bonjour Murielle, difficile sans IRM, tu te doutes bien, de te donner un quelconque diagnostic. J ai eu à peu prés le même genre de symptomes que toi au niveau des doigts, mais à ce moment là ils pensaient au canal carpien. J avais aussi à cette période énormément de douleurs musculaires qui ont été...

Marie91

Bonjour Pierrine et bienvenue sur le forum, je vois que malgré ton jeune âge tu connais déjà bien la SEP, j'ai envie de dire "malheureusement"!!. Je vois que tu es d'Epinal, je suis moi même à une douzaine de km d'Epinal et suivie depuis peu là bas pour ma SEP (j'étais avant en région pari...

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