Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Bonsoir Anne, contente que tu te sentes mieux malgré la fatigue et que tu récupères assez bien. Profites de ta semaine pour te reposer un maximum, c'est vrai que les bolus ça "secouent" toujours un peu, d'où tes palpitations, heureusement sans gravité. Bon courage à toi...

Marie91

rixe - prie

Marie91

bornée - bondée

Marie91

gourdes - dragues

Marie91

C 'est une chance en Essonne il y a un peu plus d'an de cela mon dossier a mis un an et 4 mois avant d'être traité!!!!

Marie91

Perso j'ai été sous Rivotril il y a quelques années, à l'époque j'étais pas encore diagnostiquée on m'avait dit que j'étais fibromyalgique et quand j'avais dit ça à l'hôpital ou j'étais rentrée pour douleurs dans la tête, on m'a fait ressortir après quelques jours avec ce traitement. Bref, je n'ai j...

Marie91

face - faxe

Marie91

sonnés - snobés

Marie91

rongeur - grouper

Marie91

part - trac

Marie91

baissé - bassin

Marie91

redouté - docteur

Marie91

Pas grave babel on penche le pc, et on se rend bien compte quand même que c'est très beau!
Bon mardi à tous...

Marie91

Bonjour sky, C'est bien normal de paniquer, moi au bout de 3 ans de diagnostique il m'arrive d'avoir des bons coups de stress et des interrogations sur l'avenir puis ça passe. Tu vas voir au fil du temps tu vas trouver des astuces pour te faciliter la vie au quotidien et palier à tes difficultés, ça...

Marie91

trop - porc

Marie91

rassie - braise

Marie91

Merci à vous deux, je vais essayer d'être à la hauteur!!!!

courtes - tortues

Marie91

Comme lélé j'ai du mal à trouver des points positifs mais en reflechissant bien je me dit que j'ai appris à écouter mon corps (par obligation) et donc à prendre du temps pour moi. Les activités physiques étant de plus en plus difficiles ou limitées j'ai découvert un peu l'aquarelle grace à une amie,...

Marie91

Pour moi aussi c'est ma neuro qui surveille ca de près et m'en prescrit en continu car je suis tout le temps sous la norme, par contre je ne ressens pas d'effets spécialement positifs au moment de la prise...

Marie91

trou - four

Marie91

tartes - castre

Marie91

Erreur désolée: Soupées - Secoués
Je débute!!! Cette fois je pense que c'est bon!!

Marie91

Soupées - Secouées

Marie91

Bonjour sky et bienvenue sur le forum, je souhaite que ton nouveau traitement copaxone te convienne, tiens nous au courant, bon courage et à bientôt...

Marie91

Bonjour Marie, et bienvenue parmi nous j'espère que tu trouveras un médecin un peu plus à l'écoute que ton MT, c'est vrai qu'aujourd'hui c'est pas si simple de changer de MT car ils sont tous complets, moi je suis dans l'Essonne et quand mon MT est partie en retraite j'ai eu beaucoup de mal à en tro...

Marie91

Perso il m'est déjà arrivée d'avoir des signes qui reviennent à des endroits ou j'avais eu une sorte de poussée.. Comme toi j'ai un peu de mal à reconnaître une vrai poussée. Ca fait 3 ans que je suis diagnostiquée au début on m'a dit sep progressive d'emblée et puis après sep rémittente, j'ai eu pa...

Marie91

En effet c'est interressant et surtout ça laisse perplexe; un simple rhume? pourquoi pas....
Merci pour ces info Choupi...

Marie91

Merci Bashogun, super interessant cet entretien du Dr Lubetzki et ces photos tellement parlantes pour nous.... c'est beau tout simplement...

Marie91

Bjr sky,
Pas de copaxone pour moi mais tu devrais trouver des témoignages en parcourant le forum, en tout cas bienvenue parmi nous et bon courage à toi nouvellement diagnostiquée. A bientôt..

Marie91

Perso le quinté gagnant serait:
Station debout, équilibre,
Sciatique chronique gauche, pied qui traine sans force
Périmètre de marche réduit
Fatigue
Paresthésies des mains, insensibilité extrémités des doigts

Marie91

Effectivement cette huile de chanvre à l'air intéressante, tu nous diras si elle te soulage et t'apaise sur plusieurs jours, ce que je te souhaite. Il faut en effet trouver le bon dosage... à suivre. Tu l'as commandé sur internet? En tout cas merci pour l'info..

Marie91

Bonjour Babou, je comprends que tu aies hâte de commencer un traitement, c'est vrai qu'il y a les médicaments plus "récents" par voie orale et les autres par injection. Seul ton neuro pourra juger de ce qui te convient le mieux par rapport à tes autres problèmes de santé. Mais ne t'inquièt...

Marie91

Bonjour lili et bienvenue sur le forum, je comprends que ce ne soit pas facile car en effet, pour en avoir eu quelques uns, les vertiges sont difficiles à gérer, du coup on ose plus trop sortir, c'est pas évident... Comme moi que l'on a cataloguée de" fibromyalgique" pendant des années, tu...

Marie91

C'est vrai Caly, tu as raison on peut positiver en se disant que les générations précédentes n'ont pas eues notre chance pour les traitements.. Heureusement aujourd'hui globalement la sep fait moins de dégâts grace aux médocs. Même si c'est pas facile tous les jours, il faut essayer de garder le mor...

Marie91

Désolée pour toi que finalement ce soit bien une sep meme si tu t'y attendais c'est toujours un choc, j'espère que pour ton mari ça n'a pas été trop dur non plus. Sinon moi j'ai eu aubagio pendant a peu près 5 mois mais mes transaminases avaient trop augmentés alors j'ai du passer au tecfidera. J'ét...

Marie91

Bonjour et bienvenue à toi, tu as bien fait de t'inscrire car même si tu connais déjà la sep par rapport à ta famille, tu trouveras toujours quelqu'un sur le forum pour échanger un peu sur différents sujets. Tant mieux si ton moral est bon en plus tu vas pouvoir commencer ton traitement relativement...

Marie91

Moi j'ai été sous baclofène un moment, mai la neuro me l'a arrêté, car pas d'efficacité significative et ça me shootait pas mal surtout au début j'avais 3 par jours. Il faut essayer voir si tu as de l'amélioration, comme dab c'est différents d'une personne à l'autre...

Marie91

J'espère de tout cœur que tu vas trouver une solution rapidement parce que franchement c'est dingue qu'on le renvoie comme ça sans chercher plus loin, dès qu'ils ne savent pas c'est toujours psy... Il faudrait un rdv IRM plus tôt peut être le médecin traitant peut il faire le forcing? En tout cas bo...

Marie91

Je prends du génacol depuis très longtemps et pour les douleurs en tout cas pour moi c'est juste génial. C'est du collagène mais pas le même que pour les rides et tout ça.. Moi je l'achète chez symphonat c'est le labo qui le commercialise en France, il faut faire gaffe de pas le prendre n'importe où...

Marie91

Pour moi aussi vit D (le classique supplément de la SEP), du magnésium (sous forme de chlorure un sachet dans 1 litre d'eau 1 verre par jour en 2 fois: dégueulasse mais efficace!!) et un complément multivitamines ainsi que du génacol (complément alimentaire à base de collagène très efficace pour moi...

Marie91

C est vrai que c'est intéressant cet article, toutes les molécules ont leurs effets secondaires et quand on lit tout ça, ça donne envie d'arrêter son traitement!!!.. On sait ce que l'on prend mais on ne connaît pas les conséquences à long terme, toujours le problème du bénéfice/risque...

Marie91

Pour moi maintenant plus trop de problème de fatigue car je suis en invalidité et comme toi quand tu ne travailles pas je fais la sieste dans la journée même quelquefois en fin de matinée si j'ai fait trop de choses le matin... Quand je travaillais c'était plus compliqué, je me couchais très tôt et ...

Marie91

L'avantage du milieu médical c'est qu'ils seront peut être plus compréhensifs qu'ailleurs, en tout cas c'est ce que je te souhaite si toutefois tu décides de leur dire prochainement. Même si depuis peu je suis en invalidité, j'ai travaillé avec la maladie déclarée et je l'avais déjà avant sans le sa...

Marie91

Bjr Yannick et bienvenue parmi nous sur le forum, je comprends que tu ai été soulagé d'avoir le diagnostique et tant mieux si tu le vit pas trop mal, en tout cas si t'as des questions tu seras toujours bien accueilli ici (c'est ce que j'ai constatée depuis le peu de temps que je suis inscrite!!!). C...

Marie91

J'espère juste que tu ne nous racontes pas de SALADES, mais l'essentiel dans tout ça c'est bien de ramener sa FRAISE et de pouvoir se fendre la PECHE!!...

Marie91

Bonjour Carole et bienvenue parmi nous sur le forum. Bonjour Php, ça n'a pas l'air d'être la grande forme en effet, comme toi en un an j'ai changé déjà 2 fois de traitement, aubagio a provoqué une hépatite et la je suis sous tecfidera que je supporte assez bien globalement mais la neuro surveille de...

Marie91

Il est dit que le principal symptôme de la sep est la fatigue, c'est en tout cas celui que l'on a à peu près tous en commun, mais ce n'est pas non plus forcément constant surtout au début de la maladie. C'est vrai qu'au début pour moi qui était super speed c'était un peu compliqué à gérer, mais fina...

Marie91

Vaut il donc mieux s'adresser à chacun ou à personne? Quiconque aurait la réponse pourrait toujours la communiquer à quelqu'un!!!!

Marie91

Moi je parlais de l'huile de chanvre alimentaire, que l'on utilise dans les salades comme l'huile d'olive ou autres, peut être choupi parlais tu d'huile essentielle ou autre, celle qui s'utilise sur la peau principalement, j'ai vu qu'effectivement il y avait plusieurs formes, mais pour des utilisati...

Marie91

Perso j utilise de l'huile de chanvre acheté en magasin bio, rien de flagrant au point de vue douleurs, je pense qu'il faudrait en consommer en grande quantité pour avoir un résultat ou peut être cumuler avec un autre produit à base de chanvre, mais elle est très bonne et a d'autres propriétés intér...

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