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par Marie91
21 juin 2019, 09:02
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle
Réponses : 14
Vues : 246

Re: Nouvelle

Bonjour Emilie et bienvenue, tu as bien fait d'oser pousser la porte du forum. Ton diagnostic est récent même si tes problèmes remontent à 3 ans. Peut être devrais tu reparler de ton traitement avec ton neuro si tu as trop d'effets secondaires, cela dit il faut peut être un temps d'adaptation à ton ...
par Marie91
21 juin 2019, 08:49
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29061
Vues : 720133

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

COUCOU A TOUS Bon ben voilà la canicule arrive à grand pas UHTHOFF va pouvoir se lâcher!!!
Tous aux abris (du soleil!!)…
Bonne journée...
par Marie91
20 juin 2019, 08:47
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29061
Vues : 720133

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

BONNE JOURNEE à tous.. bien pluvieuse ce matin en région parisienne
par Marie91
20 juin 2019, 08:46
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Rdv CPAM médecin conseil
Réponses : 24
Vues : 379

Re: Rdv CPAM médecin conseil

J avoue ça serait une bonne idée de la pourrir totalement…
J'espère malgré tout que cette vieille sorcière ne t'a pas trop empêcher de dormir et que tu as pu récupérer un peu après cette journée éprouvante….
par Marie91
19 juin 2019, 17:55
Forum : NEURONTIN
Sujet : Neurontin
Réponses : 38
Vues : 4776

Re: Neurontin

Pour la douleur j'avais tester le Neurontin il y a quelques années qui n'avait aucun effet et c'est finalement l'anti dépresseur "cymbalta" en seulement une prise de 30 mg le soir (alors que pour les dépressions il est donné jusqu à 120 mg) qui me soulage et qui est venu à bout de plusieurs de mes d...
par Marie91
19 juin 2019, 17:47
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Rdv CPAM médecin conseil
Réponses : 24
Vues : 379

Re: Rdv CPAM médecin conseil

C' est dingue… quelle histoire, je comprends que tu as du te sentir vraiment très mal, c'est vraiment horrible des gens comme ça. Tu avais été convoqué suite à ta demande par courrier? Moi je n'ai pas vu de médecin de la CPAM, mon dossier a été traité avec les courriers envoyés et comme je l'avais r...
par Marie91
07 juin 2019, 16:16
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Rituximab Lélé
Réponses : 35
Vues : 2918

Re: Rituximab Lélé

Je suis désolée pour toi Lélé, effectivement 3 ALD ça commence à faire beaucoup. L'essentiel étant que tu sois prise en charge en cas de problème mais bon j'imagine que cette nouvelle n'a pas due être facile à digérer malgré tout. Ah cette foutue cortisone…. bien utile mais sur le long cours elle pe...
par Marie91
07 juin 2019, 15:13
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Vélo : Tricycle ? Roulettes ?
Réponses : 6
Vues : 171

Re: Vélo : Tricycle ? Roulettes ?

Je n'ai jamais essayé le vélo 3 roues mais en rééducation il y en avait un en test et a priori tout le monde disait que c'était bien pour les lignes droites mais que c'était très difficile de tourner avec car beaucoup trop encombrant et pas pratique… Après cela dépend sans doute des modèles... Perso...
par Marie91
05 juin 2019, 15:31
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : electro-stimulation
Réponses : 35
Vues : 829

Re: electro-stimulation

C est ce qui s'est passé pour mois la location du Tens eco2 a été prise en charge en location par la sécu pendant 6 mois et ensuite à l'achat également remboursé intégralement avec ma mutuelle et j'ai regardé c'était mon médecin référent qui me l avait prescrit à ma demande. Pour les électrodes, seu...
par Marie91
27 mai 2019, 16:22
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : electro-stimulation
Réponses : 35
Vues : 829

Re: electro-stimulation

Perso j'ai également le tens eco 2 et l'utilise régulièrement mais principalement pour le dos, en effet j'ai une sciatique chronique gauche du côté de ma jambe qui traine le plus et qui n'a plus de force et donc cet appareil m'avait été prescrit pour les douleurs, je trouve que ça fonctionne pas mal...
par Marie91
23 mai 2019, 19:20
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : "sport" en centre de rééducation ??
Réponses : 6
Vues : 379

Re: "sport" en centre de rééducation ??

Perso il y a quelques années je suis restée pratiquement 4 mois, après peut être que ça dépend du nombre de jour par semaine et du nombre de séance par jour moi je faisais 3 fois la semaine à peu près 2h matin puis déj et 2 ou 3 heures l'aprem mais je sais pas si il y a une limite je suppose que cel...
par Marie91
22 mai 2019, 12:10
Forum : Agenda...
Sujet : 22 mai - Paris : Maison de la SEP
Réponses : 20
Vues : 543

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Merci pour ce direct live.. c'est gentil de nous faire partager...
par Marie91
22 mai 2019, 11:25
Forum : Forum libre...
Sujet : Humour
Réponses : 217
Vues : 11452

Re: Humour

Merci beaucoup Patrick pour cette touche d'humour, on en a bien besoin sur ce forum, certains échanges sont plutôt "houleux" c'est dommage et surtout ça ne donne plus trop envie d'intervenir...
par Marie91
20 mai 2019, 09:16
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Inquiète
Réponses : 24
Vues : 592

Re: Inquiète

Pour ma part j'avais fait la ponction (qui d'ailleurs était positive) à la salpétrière en hospitalisation et ils m'avaient posé un patch pour la douleur une demi heure avant à l'endroit ou ils piquent et franchement je n'ai quasiment rien senti, peut être que tu auras la même chose, tu peux toujours...
par Marie91
12 mai 2019, 11:40
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Fauteuil roulant ??
Réponses : 8
Vues : 433

Re: Fauteuil roulant ??

Perso j'ai un fauteuil roulant manuel électrique, en effet au centre de rééducation ils m'avaient conseillé ça, en fait j'ai deux paires de roues dont une avec les moteurs dans les roues, je rajoute la batterie qui se clipse sous le fauteuil et le joy stick pour manœuvrer, c'est pas mal… (mais très ...
par Marie91
10 mai 2019, 17:05
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Livret explicatif
Réponses : 3
Vues : 231

Re: Livret explicatif

Merci lélé pour ce livret qui explique bien ce a quoi l'on peut prétendre selon notre handicap et nos difficultés, c'est en effet les informations que j'avais et ce que j'avais compris, comme quoi je pense que lorsque notre état se dégrade il ne faut pas hésiter à faire une demande de révision de pe...
par Marie91
10 mai 2019, 10:01
Forum : Sécurité sociale
Sujet : MTP
Réponses : 4
Vues : 181

Re: MTP

Non pour la MTP c'est une aide financière qui t'est donné mais tu fais ce que tu veux avec, tu n'as pas besoin de justifier quoi que ce soit, tu peux t'en servir pour t'aider au ménage ou à la toilette ou courses ou même simplement pour finir tes fins de mois c'est juste ta pension qui est augmentée...
par Marie91
10 mai 2019, 09:03
Forum : Sécurité sociale
Sujet : MTP
Réponses : 4
Vues : 181

Re: MTP

Pour ma part j'étais en 2eme catégorie quand je suis passé en invalidité, là je viens de passer en 3eme catégorie et donc je bénéficie de la MTP, j'avais fait une première demande il y a un an qui m'avait été refusé, je pense que je n'avais pas envoyé suffisamment de documents pour attester de mon é...
par Marie91
09 mai 2019, 22:10
Forum : MDPH
Sujet : PCH
Réponses : 22
Vues : 553

Re: PCH

J'ai l'impression que c'est différent d'une région à l'autre car moi à la MDPH quand j'ai fait ma demande de renouvellement au bout de 5 ans, j'avais la carte de priorité avant et là au vu de mon dossier il m'ont octroyé la carte d'invalidité, accordé lorsqu'on est à 80% ou plus ( maintenant "carte ...
par Marie91
09 mai 2019, 21:12
Forum : MDPH
Sujet : PCH
Réponses : 22
Vues : 553

Re: PCH

En fait tu dois demander simplement une aide humaine en signifiant tes difficultés et c'est l'assistante sociale ou le médecin de la MDPH qui te recevra qui déterminera un nombre d'heure et te demandera si tu veux que ce soit passé en "aidant familial" au bénéfice de ton mari ou si tu préfère choisi...

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