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par Emy lee
04 juin 2017, 23:39
Forum : TECFIDERA
Sujet : Traitement et petit apero ?
Réponses : 2
Vues : 4028

Traitement et petit apero ?

Bonsoir ! Plus de trois mois de tecfidera. Prise de sang bonne . Ouf c est déjà ça. On verra là suite cet été avec l irm... Haaaaa en parlant d été! Le soleil , les barbec... ça donne envie d apero (avec modération )! Vendredi soir je conclus mon repas avec un digestif du get27 (deux petits verres q...
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par Emy lee
24 mars 2017, 18:11
Forum : TECFIDERA
Sujet : Première prise de sang de contrôle
Réponses : 4
Vues : 3880

Re: Première prise de sang de contrôle

Merci
Ça me rassure un peu alors...

A combien d'intervalle?

Ma prochaine est programmée dans deux mois à compter de cette dernière. Soit 3 mois après début de traitement.
A moins que mon neuro m appelle pour avancer la prochaine ..

Les valeurs avaient diminué pour toi à la deuxième ?
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par Emy lee
24 mars 2017, 14:38
Forum : TECFIDERA
Sujet : Première prise de sang de contrôle
Réponses : 4
Vues : 3880

Première prise de sang de contrôle

Bonjour Je viens d effectuer ma première prise de sang de contrôle au bout d un mois de tecfidera. Je suis toujours à un cachet 120 matin et un 240 soir . J ai reçu mes résultats. J ai quelques questions/ inquiétudes Asat à 31 . Avant trautement j étais à 16. (Valeur référence <32) Alat à 26. Avant ...
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par Emy lee
18 mars 2017, 13:19
Forum : TECFIDERA
Sujet : Effets secondaires ou autre
Réponses : 4
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Re: Effets secondaires ou autre

Merci.

Pas de douleurs aiguës et pas d appel du Wc cette nuit.
C est déjà ça
En revanche au reveil et en fin de matinée .... selles...liquide...de l eau quoi. ..

Allez je panique pas de suite ...!
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par Emy lee
17 mars 2017, 20:51
Forum : TECFIDERA
Sujet : Effets secondaires ou autre
Réponses : 4
Vues : 3754

Effets secondaires ou autre

Bonsoir Hier Jeudi, je suis au travail et je sens un petit flush au niveau des oreilles. Jusque là ok. Et...douleur aiguë à l'estomac. Obligée de m'allonger. Je décide alors de prendre du meteospasmyl pour cette douleur. Écoeurée toute la journée. Ça m a séchée. Je suis fatiguée et jambes un peu dou...
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par Emy lee
08 mars 2017, 19:12
Forum : TECFIDERA
Sujet : Début du traitement tecfidera
Réponses : 22
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Re: Début du traitement tecfidera

Mon neuro m'avait parlé de ces flush "une dizaine de jours " après le début du traitement... mais je constate que pour certains d'entre vous cela dure... comme quoi on ne sait vraiment pas de quelle façon peut réagir notre corps! Une petite gélule...et de grands effets!!! Aujourd'hui après...
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par Emy lee
07 mars 2017, 14:37
Forum : TECFIDERA
Sujet : Début du traitement tecfidera
Réponses : 22
Vues : 9539

Re: Début du traitement tecfidera

Bonjour jour tout le monde !!!! Merci pour vos réponses ! Vous m'éclairez davantage sur les doutes que j'avais ! Ouaaa alors aujourd'hui. ... 45 min (après 3h de ma prise matinale ) de rougeurs : dos , cou , intérieur bras et oreilles !!! Comme un coup de soleil qui chauffe et démange ! . Et douleur...
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par Emy lee
06 mars 2017, 21:30
Forum : TECFIDERA
Sujet : Début du traitement tecfidera
Réponses : 22
Vues : 9539

Début du traitement tecfidera

Bonsoir , J'ai débuté mon traitement il y a deux semaines avec un "bonbon magique " à prendre chaque matin à 120g. Je continue à partir d aujourd'hui avec celui du matin et un le soir (toujours 120g) et ce pendant 15 jours. Puis dans 15 jours ce sera un 120g le matin et un 240g le soir pou...
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par Emy lee
21 déc. 2016, 18:27
Forum : Le diagnostic
Sujet : La suite de mon histoire...
Réponses : 2
Vues : 2450

La suite de mon histoire...

Bonsoir , Me revoilà , après quelques mois. Après ma ponction lombaire... Mon tableau clinique correspondait déjà à ce moment là à une sep. J'ai effectué depuis à nouveau une irm cérébrale en septembre indiquant une persistance d une zone d hypersignaux. Pas de prise de contraste. Pas dz traitement....
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par Emy lee
12 août 2016, 12:53
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
Réponses : 48
Vues : 10088

Re: Ma rencontre avec la SEP

Bonjour! Rdv effectué! La ponction révèle bien une inflammation sur la moelle épinière. Évocatrice de la sep mais il faut continuer avec un suivi irm. De ce fait, en Septembre c'est reparti pour une irm cérébrale (3mois après) pour voir si autre hypersignal, si évolution... nous ne parlerons traitem...
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par Emy lee
11 août 2016, 14:02
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
Réponses : 48
Vues : 10088

Re: Ma rencontre avec la SEP

Bonjour tout le monde! Un appel il y a quelques minutes... le secrétariat du neurologue. Il a les résultats de la ponction lombaire. Je le rencontre demain matin. On verra... Petit coup de stress là...normal... Que va-t-il m'annoncer? Va-t-il vouloir commencer un traitement? Lequel? ça me fait flipp...
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par Emy lee
09 août 2016, 19:18
Forum : Le diagnostic
Sujet : Pas plus avancée
Réponses : 12
Vues : 5084

Re: Pas plus avancée

Bonsoir! En effet déjà une très bonne chose que la neuro ai prit le temps avec toi. Encore du temps...à patienter...mais à priori c'est un peu le "jeu" pour le diagnostic... 24h d'hospitalisation? Remarque comme ça repos assuré après la PL! Espère que tu pourras pleinement profiter de tes ...
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par Emy lee
06 août 2016, 13:44
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
Réponses : 48
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Bonjour tout le monde ! Espère que vous allez bien en ce début de Week end ! Je viens poster quelques nouvelles Ponction lombaire effectuée mardi et depuis hier c est bizarre. J ai repris ma petite vie active et j ai cette sensation de tournis ou pseudo vertige je sais pas comment expliquer... J ai ...
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par Emy lee
04 août 2016, 19:28
Forum : Les présentations
Sujet : Nouveau et inquiet
Réponses : 19
Vues : 5025

Re: Nouveau et inquiet

Bonjour ! Internet...et ses méfaits... je dis ça mais je crois qu'on a tous une part en nous qui nous fait tapoter certaines choses sur Go**** et forcément cela rapporte bien souvent aux choses les moins "fun" Parle de tes craintes à ton médecin si cela t'angoisse vraiment. Je ne peux pas ...
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par Emy lee
04 août 2016, 19:14
Forum : Les présentations
Sujet : Une nouvelle sur le forum
Réponses : 12
Vues : 4270

Re: Une nouvelle sur le forum

Bienvenue à toi !
Je suis moi aussi, inscrite depuis peu.
Encore dans le flou et dans l'attente du diagnostic, le fameux...!

Tu verras ici nous sommes bien accueillies et il y a toujours une réponse à nos doutes ou questions!
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par Emy lee
03 août 2016, 21:24
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Je note les conseils.
Je vais attendre les résultats et suivant comment cela se passe , je pourrai en effet prendre conseil auprès d'un autre neuro.
Merci encore ! :-)
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par Emy lee
03 août 2016, 20:00
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Me voilà à plus de 24h de la pl Lit. Position assise. Un peu debout aussi j avoue . Pas de maux de tête insoutenables. Un petit tournis . Normal? Est ce les prémices des maux de tête pour demain 48 h après (le neuro qui a parlé de ces fameuses 48 h après ) Non non non c est pas ça !!! Je me conditio...
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par Emy lee
02 août 2016, 22:27
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Pas de tête qui tourne vraiment quand je me leve. Soit je réagis bien soit c est un coup de chance pr le moment !...

C est fou comme d un établissement à un autre et d un neuro a un autre les consignes sont différentes! A ne plus savoir sur quel pied danser !;-)
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par Emy lee
02 août 2016, 21:16
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Ça serait vraiment pas de chance si je devais déclencher des maux de tête demain ou après demain... surprise surprise quoi...
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par Emy lee
02 août 2016, 18:11
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Suis restée allongée une heure après la pl. Le neuro souhaitait même que 30min après je commence à me lever ! J ai donc fait quelques pas dans le couloir avant de me rallonger un petit moment avant de pouvoir quitter la clinique. Le temps du transport et je me suis recouchee pr ce fameux dodo de 2h ...
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par Emy lee
02 août 2016, 17:47
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Rentrée vers 14h à la maison . Par la suite un petit dodo de 2h 30.
Vais peut être me lever un peu histoire d être assise un tout petit moment ( d'après mon neuro je peux) ...
Pffff j ai l impression que mon corps pèse une tonne! !!! Peut être le contre coup. ..
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par Emy lee
02 août 2016, 11:15
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Voilà.. Le neuro a dû piquer deux fois car la première fois rien je venait. Entre ces deux essais : malaise vagal.... Lors de la deuxième et bonne prise j ai ressenti cette fameuse décharge fans tous mon côté droit... Je suis allongée encore à la clinique. Petite tension. J ai eu l impression de voi...
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par Emy lee
02 août 2016, 07:42
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

C est le fameux jour...
J ai assez bien dormi.
Le réveil est moins cool forcément... nouée..
Bonjour mr le stress, allons y ensemble !

Il faut le faire !
Je garde en mémoire tous vos conseils !
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par Emy lee
01 août 2016, 21:26
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Bonsoir à ceux que je n'ai pas salué encore! Qu'il est bon de lire des choses rassurantes! Je viens d'installer mon petit cocon pour demain, histoire que j 'ai quasi tout à proximité de moi et du lit quand je rentrerai à la maison après la Pl. Alors je suis en train de me demander si je pourrai un p...
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par Emy lee
01 août 2016, 18:38
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Oui en effet j'avais déjà entendu dire que nous avions deux systèmes de santé différents. De toute façon si il me fait faire cette PL en ambulatoire c est que cela est faisable ! Puis dans le fond j ai pas le choix! Peut être parce que c est en clinique. Demain je vais inspirer expirer... et me répé...
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par Emy lee
01 août 2016, 18:27
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Bonjour mallorie!

Merci pour cette petite pensée !
L'avantage ici , pas besoin de trouver les mots pour exprimer son stress ou ses angoisses , il semble que nous nous comprenons !;-)
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par Emy lee
01 août 2016, 18:22
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Bonjour Emma! J' espère avoir le même parcours que toi en ce qui concerne la PL alors !!! Oui c'edt bizarre à priori les PL ne se font pas toutes de la même façon en terme d hospitalisation Allez après tout faut faire confiance aux médecins !!!! J'ai appelé aujourd'hui mon neuro pour savoir si il ét...
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par Emy lee
01 août 2016, 18:17
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Bonjour bashogun! Merci pour l'accueil ! Je suis angoissée mais pour moi hors de questions de rester dans mon coin. J ai hésité à m'inscrire mais je trouve l idée d échanger ici saine et bonne. Quoi de mieux que de parler avec des personnes qui maîtrisent le sujet ! En effet , je me "console &q...
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par Emy lee
01 août 2016, 18:11
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Bonjour Marie. C'est noté! Je mettrai le siège passager de la voiture en position quasi allongé pour le retour ! ;-) Boire beaucoup ok! Ouf il fait chaud ça me donnera davantage envie ! Pas fini de me lever pour aller aux toilettes !!! ;-) Demain je vais tellement poser de questions que je pourrais ...
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par Emy lee
01 août 2016, 17:50
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Re: Ma rencontre avec la SEP

Bonjour à toi ! Merci pour cette petite réponse! Il est bénéfique de lire un témoignage de PL où les choses se sont "bien" passées. Je ne reste pas hospitalisée. Je rentre en début de matinée et repars entre midi et deux. Ce sera en effet repos, pas toute seule (dans le cas où je ne sois p...
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par Emy lee
01 août 2016, 17:30
Forum : Les présentations
Sujet : Ma rencontre avec la SEP
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Ma rencontre avec la SEP

Bonjour, Voilà que depuis quelques mois je perçois des sensations particulières...quelque chose me dit que ce n'est pas normal. Plusieurs rendez-vous avec mon médecin: le stress...une période difficile...puis un emg de prescrit dans un premier temps, peut-être le canal carpien...je ne dis rien mais ...

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