Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bien le bonjour à vous toutes et aux quelques tous...

Gris encore, frais encore, pluie sans doute bientôt, encore... c'est pénible !

Bonjour Preci, comme mia nowa, je me reconnais dans beaucoup de tes symptômes, en particulier la névrite optique qui a touché mon seul œil qui ne soit pas amblyope (pas de pot, vraiment !), mais pas bien voyant tout de même. Flou, voile blanc opaque, perte de contraste. C'est ce qui a permis d'orien...

Il ne pouvait pas y avoir de meilleure nouvelle aujourd'hui, lalaa !

Garde-nous quelques bulles...

Bonjour Cendrillon,

voilà un rendez-vous positif qui prend en compte les éléments à disposition, émet des hypothèse et se donne les moyens de les vérifier.

Pour la PL, je n'ai quasi rien senti lorsqu'on me l'a faite. Ce n'est si terrible que d'aucuns le disent.

lalaa2409 a écrit :jusque 10 km, je tiens encore le choc lol

Et plus, si tu promènes un boxer bien costaud :
selon sa vitesse, tu traînes à terre ou tu voles, accrochée à la laisse.

Ça permet d'augmenter notablement le périmètre. Mais dans les deux cas, ça laisse des traces...

Bonjour à toutes et tous, bonjour Lalaa, un stage dans un cabinet d'avocat, ça peut être intéressant en soi, mais aussi pour valoriser un CV et se faire un réseau (et en France, on ne survit pas sans réseau). Donc fonce ! Pour le reste, chaque chose en son temps, l'une après l'autre. Une fois que tu...

Tan mieux.
Jolie bouée. Tu crois qu'elle serait prise en charge dans l'ALD ?
Faudrait demander, ce serait amusant de voir la réaction...

Defcom a écrit :Quel quatuor infernal

Quatuor ?
J'ai peur de comprendre...

bienvnu parmi nous, Tyfan ! c'est ce côté sérieux et déjanté qui m'a fait m'inscrire. L'humour et l'échange sont donc de rigueur ! Comme toi, je n'en plus des piqures quotidiennes depuis 5 ans et des contraintes de la Copaxone. Je devrais passer sous peu à Aubagio si les analyses le permettent. Tu n...

Djoke 3.0 a écrit :bienvenue et oué un homme de + ici

Oups !
Tu vas pas te faire des copines, là...

pareil pr moi, la chaleur a ressorti tous les problemes aux jambes et la fatigue alors que je n'en avais pas eu depuis longtemps... Bonsoir Djoke, Le Fampyra m'aide bien pour mes jambes. Mais ce qui est curieux c'est même les quelques jours où il a fait chaud ici, j'avais toujours froid aux jambes,...

Oh les Seychelles joli jo!i!!! Pour notre voyage de noce nous voulons aller en argentine( bon on va fêter nos deux ans de mariage lol après 13 ans de vie commune mais des qu'on pourra ce sera notre rêve à nous sans nos filles!!!!) Le climat est gentil lol Nous, on s'est marié après 25 ans de vie co...

Très impressionnante Lélé ! Bravo ! Bon courage, Mirabelle. Pour le passage en progessive secondaire, je ne sais pas ce qui permet de le "décréter". D'après ce que tu dis, Fafa, on peut penser que c'est une aggravation continue sans poussées. Mais il me semble aussi que l'on peut être en s...

le souci est que les inscriptions sont closes partout donc aucune possibilité de présenter un dossier ailleurs. De toute façon, même si je suis trés déçue, mon premier voeu va vers l'histoire du droit et des institutions . Dans ces matières, en plus, je n'ai pas eu des notes si pourries et le respo...

Cendrillon !
Coimme de juste; ta présentation est déjà bien squattée et ça part dans tous les sens...

Mais ici c'est normal : le fun habille le sérieux.
Patoune, Fafalarousse et Mirabelle t'ont dit tout ce qu'il y avait à dire avant ton rdv chez le neurologue.
Zen !

Bonsoir Cendrillon, rassure toi, il y a toute une bande de superficielles qui hante le forum.... riree Mais ce n'est qu'une apparence, un masque. Il faut toujours traverser les apparences. Ce qui compte, c'est ce qu'il y a derrière, bien plus authentique et vrai. Ce qui fait la valeur d'un être, c'e...

Bonsoir lalaa, je suis désolé pour toi et mes pensées vont vers toi.
Pas de possibilité d'un même M2 dans une autre fac ?

à toi, Michael !

Ta présentation montre bien combien nous sommes tous différents et qu'il est difficile de trouver le bon traitement.
Bon courage à toi !

Bonsoir vous tous ! @lélé : je change de traitement de fond, si les analyses le permettent. Finies les piqures ç tout va ce la Copaxone, bientôt un traitement oral avec Aubagio. Je vous l'ai dit, j'ai très bien supporté la chaleur des Seychelles début mars lors de mon voyage de noces. Mais j'ai plus...

Mallorie a écrit :oui je te permets à condition bien entendu que les droits d'auteur me soient reversés... il va de soit que les bons comptes font les bons amis!

Cela va sans dire, Mallorie !
Avec la limite que j'ai un peu de mal à m'y retrouver avec tous les droits dont je peux être redevable...

Bonsoir Marie, personnellement, je n'ai rien d'autre à reprocher à la Copaxone que d'être en injections et de devoir rester au frais, d'où des contraintes pas toujours faciles à respecter quand on voyage par exemple, ou entre amis pendant une fiesta... Avce 3 injections par semaine, ces contraintes ...

Suffit juste qu'on m'explique !
Merci !

Defcom a écrit :Pour le diagnostique,ça a pris 6 ans,au départ,ce n'était pas significatif,personne ne pensait a un problème neuro .

6 ans !!!! Et durant tout ce temps, temps d'incertitude insupportable, j'imagine, tu as réussi à maintenir la tête hors de l'eau ?

Merci de ta réponse, mariel. J'ai bien le phénomène grippal, mais temporaire semble-t-il. (dû à une nécessaire période d'ajustement au système immunitaire du patient ?). Pour les grosses chaleur, ce serait bien. Outre le fait que j'aime la chaleur (un reste de mon Afrique natale, j'imagine), j'envis...

Oulà !... J'ai comme l'impression que voilà la quatrième mousquetaire...! Chani va se plaire en votre/notre compagnie, les filles ! lélé, comment on fait du syndicalisme pour une profession qui, mais je peux faire erreur, est disséminée, fractionnée par définition ? Comment créer du collectif dans c...

Il a fallu du temps pour qu'un diagnostic sep soit établi pour toi, Defcom ?

Defcom a écrit :
Météo du 28

Enghien = beau et chaud, 18°
Pas de Calais = 13° ce matin,soleil et nuages,un peu de vent 20° dans l'après midi

Bonsoir Defcom
Si je comprends bien, tu vis dans le 95 et tu travailles dans le Pas-de-Calais ?
Ou le contraire ?
Ça doit faire une trotte, non ?

ah bah merci dit que je suis bavarde bashogun ! pour une fois que j'en mets pas une page... suis frustrée la. ange4 C'est bien parce que tu étais moins prolixe que je me suis permis !... riree Et puis, journée difficile hier. Alors je me répands et me lâche aujourd'hui. Plus que de coutume, veux-je...

C'est un beau parcours, lélé, et un beau projet.
Tous mes voeux !

Syndicaliste ? raconte !...

Bonsoir, c'est bien ce que m'a dit ma neurologue jeudi dernier : 3 fois par semaine. Je pense que diminuer la fréquence des injections vise à réduire le nombre de patients qui sont fatigués de se piquer tous les jours et passent à un traitement alternatif oral. C'est mon cas. Mais même 3 injections ...

Coucou itou Fafa !
Doublé, doublé... c'est beaucoup dire !
Taka écrire plus vite - ou moins long...

Bonne idée, lala.
Et quelqu'un aurait-il essayé le tai chi?

Bonsoir Chani et

je suis récent sur le forum mais je peux confirmer tout ce qu'a dit Fafa.
Forum utile de bons et bien vivants !

Respect, Fafa, infini respect ! Sans parler des activités physiques, j'ai renoncé à une grande partie de mon activité principale, bien qu'annexe à ma profession. Ma mémoire de poisson rouge, ma difficulté à lire, mon moral en berne aussi sans doute, me rend(ai)ent moins efficace, moins utile face à ...

Bonjour Lau !

Fafa montre une fois de plus qu'elle est la voix de la sagesse.

Defcom a écrit :Mon problème est différent,on ne peux mettre qu'un seul 100% sur la carte vitale,ayant déjà un 100% sur cette fameuse carte,on ne peut plus ajouter l,ALD qui est aussi un 100%. C'est pour cela que l'ALD n'apparait pas .

Ah ! un cumulard... C'est pas bien joli, joli, ça !

Bonjour à vous toutes et vous tous !
Encore couvert, encore tout gris, encore frais... J'en peupu !

Ah lala ! De la gym, quel courage !...
Ah Fafa ! Quelle chance de pouvoir être aussi active !

L'équipe anglaise a elle aussi brexité ! Ils sont bien , ces elfes d'Islande.

Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite ! Bonsoir Mallorie, Très jolie formule, celle que j'ai surlignée. Je garde ! (si tu...

ça y est, à force de fouiner sur internet, j'ai trouvé un logiciel, le PC speedCat, on scanne, il vire tout ce qui nous enquiquine au démarrage, et mon ordi redémarre maintenant , comme l'autre en 1.30 mn maxi au lieu de 3 à 4 mn. il vire également les indésirables, en temps réel, ça , plus le malw...

Defcom a écrit :
Lilouuuu a écrit :Les "règles" de demande et de renouvellement d'ALD vont bientôt changer, dans un but de "simplification administrative" pour les médecins
simplification administrative,la bonne blague

Quelle serait la raison véritable de cette mesure, Defcom ?

lalaa2409 a écrit :je passe par hasard. Je ne pensais pas qu'un sujet sur l'équilibre pouvait mener aussi loin

Ben voyons !
Comme si vous n'aviez pas l'habitude de sauter sur tout ce qui bouge pour le détourner et lui donner un tour plus coquinou...
Avec vous, peu de fil kiné sa déviation !

Hello, everybody ! Encore et toujours la grisaille et l'humidité. C'est désespérant. Pas bien dormi, pas bien dormi, vasouillard... belle journée en perspective, quoi ! A propose du Brexit, c'est un séisme, à n'en pas douter. Et beaucoup de pays seraient ravis que l'UE explose. Mais maintenant que l...

je vais juste dire que j'ai toujours été contre l’Europe. mais je ne fais pas de politique sur un forum, ni avec des gens que je ne connais pas, Loupé ! tu viens defaire de la politique ! Avec des gens que tu ne connais guère ! j'ai toujours choisi des hommes qui avaient les mêmes idées que moi pas...

christounet a écrit :Bonjour et bon dimanche à vous.

Je n'ais vu personne intervenir sur le brexit et ca m' étonne.

A demain.

Fô pas me lancer...

C'est bien pour ça que je n'en bois plus, passé une certaine heure.
Les urgences nocturnes en sont un peu moins fréquentes.

Fais comme moi pour le café : en intraveineuse, bolus de café pendant deux heures.
Je suis un vrai caféinomane et en plus avec les anti-oxydants, ça ralentit le vieillissement.

Ceci dit, c'est un petit jeu amusant que d'essayer de deviner...
Et ça ne doit pas lui déplaire, d'ailleurs

Ah ! le charme du mystère...
Mais j'avoue que j'aimerais bien savoir aussi - c'est mon côté fille, sans doute

lélé31 a écrit :Alors bashogun pour le moins compliqué je parlais de l'insertion se la sonde
On a un urètre plus court

Après je confirme on est très très compliqué

J'avais bien compris, lélé. Mais c'était amusant et je n'ai pas résisté...

Bonjour, bonjour !
il fait encore très frais pour la saison.
C'est pénible !
Je vous souhaite un bon dimanche à tous !

C peut être aussi la prostate Je ne sais pas ton âge lol C pour ça que je parle de bilan urodynamique ou cystoscopie Après je suis une femme c moins compliqué Age moyen et cheveux blancs... Les femmes, moins compliquées ? A voir... j'aurais dit exactement l'inverse... Z'êtes pas simples, les filles...

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