Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à vous toutes et tous ! grosse frayeur ce matin au réveil : mon oeil gauche, le seul un peu vaillant, qui y voit très flou. Comme si le liquide qui l'humecte venait troubler ma vue. Ca s'améliorait un peu, je clignais, ça repartait pour un tour. J'ai fortement envisagé de me rendre aux urgen...

Bonjour Rose Mary, bien content de ces nouvelles plutôt positives. Le processus suit son cours plutôt que de s'arrêter brutalement à mi-chemin - et tu as maintenant un chemin de traverse au cas où. En attendant, n'hésite pas à parcourir le forum et à y participer ! Tu as pu voir que c'est un lieu d'...

Bonjour Damien, le syndrome d'Uhthoff dure aussi longtemps chez vous ? C'est à dire plusieurs jours avec un peu plus de calme en matinée ? Le phénomène d'Uhthoff désigne des symptômes transitoires, c'est-à-dire qu"il ne durent pas au-delà de quelques heures. Mais : mes poussées (mars 2016 et ma...

Bonjour Berami et bienvenue parmi nous sur le forum ! ta présentation montre bien qu'au-delà des traitements de fond, c'est leur adaptation à la personne elle-même qui importe et que chacun est différent de ce point de vue. En outre, tu soulignes les vertus d'une activité physique régulière. C'ets e...

Great lélé !

Bonjour Liz, si j me souviens bien, les effets secondaires avec le Gaba générique étaient vifs. Le fait que tu ne les aies plus depuis le changement pour le Neurontin permet de penser que ce n'est pas la molécule active principale qui en était responsable, mais sans doute une excipient quelconque du...

Bonjour Fripon25 et bienvenue parmi nous sur le forum ! Defcom a bien raison de 'inviter à dire tous tes symptômes à ta neuro, sinon comment établir un diagnostic fiable ? Par ailleurs, tu devrais sans voir un ophtalmo : tes soucis de vision pourraient être dus à une névrite optique, comme ce fut le...

Bonjour à vous toutes et tous ! j'ai tenté le judo mais pareil, je n'ai pas réussi à perdre pour être dans la bonne catégorie mdr Ah ! le nombre de tours de tatamis qu'il m'a fallu faire pour perdre encore les foutus 500g qui m'empêchaient de participer au championnat !... Mais j'y arrivais ! Tout d...

Bonjour Djoke,
deux mois pour la réponse, ce n'est pas si mal...

Au moins maintenant, même si tu n'a pas l"invalidité, ta situation est reconnue ne serait-ce que par la RQTH ce qui n'est pas négligeable.

Et toi Babou, tu as reçu une réponse finalement ?

Bien à vous.

Bonjour Rose Mary,
sur Toulouse, il y a lélé qui pourra sans doute te parler de son neuro.
J'espère qu'avec tous ces éléments, un autre neuro pourra avoir un autre regard sur ta situation et te permettre d'être fixée.
Bien à toi.

Bonjour Isabelle,
je suppose que les examens dont tu parles ont été fait lors de l'hospitalisation qui était programmée pour les 13 et 15 juin. Il faut sans doute un peu de temps pour les 'faire parler' !
Bien à vous deux !

Bonjour Nila, s'il sagit du traitement par perf que je t'ai signalé plu haut : Sans certitude, je suppose que le traitement par perfusion dont tu parles doit être l'Ocrelizumab (ou Ocrevus) : viewforum.php?f=162 search.php?keywords=Ocrevus&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&a...

Bonjour Gaelle, je suis content de te lire, mais je suis désolé de ces nouvelles. coté neuro j'attends avec impatience mon irm encephale de vendredi prochain je suis entre l'exitation et la peur de voir si cette sep est bien là toujours bien presente ... afin que mon doc traitant accepte enfin de me...

Bonjour rose mary, je suis désolé pour toi de ces - comment le dire gentillement... - de ces 'différences de vue' entre le radiologue et le neurologue... A te lire, j'en frémis et il me paraît urgemment souhaitable que puisse avoir un second avis. As-tu la possibilité de t'adresser à un autre neurol...

Je relance ce fil de discussion pour que les nouveaux puissent à leur tour y participer : Les données concernant la durée et les premiers signes et la première consultation n'étant pas suffisantes ou précises, je n'ai calculer moyenne et médiane que pour la durée entre la première consultation et le...

Loutregarou a écrit :je vois ce que tu veux dire et je sais faire la part des choses j'ai juste envie de faire des expériences de mon coté.

Bonjour Loutregarou,
je suis bien d'accord avec toi : il faut essayer, expérimenter pour savoir.
Et je suis fort intéressé par ce que tu pourras nous en dire !
Bien à toi.

Bonjour Velma, le Solumédrol peuvent mettre du temps à faire effet. Les corticoïdes ont notamment pour but d'accélérer la cicatrisation des lésion causées par les poussées de la Sep. Encore faut-il que l'on ait pas trop tardé à consulté, car alors la cicatrisation est plus difficile à réaliser, moin...

Et au bout de combien de mois de traitement on refait cette irm ? Bonjour Ptitepat67, en général, le suivi est assuré par des rendez-vous tous les 6 mois, avec ou sans IRM selon les situations. Mais il est toujours possible normalement de contacter neurologue et/ou infirmière référente en cas de do...

Bien le bonjour, chère Loutregarou, sans remettre en cause l'éventuelle intérêt de ce jeûne thérapeutique (tu nous raconteras !), j'attire tout de même ton attention sur un point qui me semble très problématique : Je lui ai parlé de l'hypothèse d'avoir Lyme ( oui c'est controversé,et pas prouvé du t...

Bonsoir Vornelle et bienvenue parmi nous sur le forum !
C'est une belle démarche que la tienne.
Au plaisir de te lire.

Je t'en envoie une brassée itou, Lilouuuu !

Bonsoir Fanny et bienvenue parmi nous sur le forum ! J'ai moi aussi eu une névrite optique (NORB), que j'ai laissée filer, et qui m'a finalement amené à l'hôpital. D'où mon interrogation après avoir lu ton long parcours : au moment de ta névrite, as-tu fait une IRM, comme ce fut le cas pour moi ? Au...

Bonsoir Nico,
voilà une très bonne nouvelle !
Les prises de sang, c'est pour la surveillance d'Aubagio je suppose.
C'est ta dernière demain ? Ça fait combien de temps que tu prends Aubagio ?
Bien à toi.

Merci de ces précisions.
Curieux de lire ton compte-rendu et ton avis !
Bien à toi.

Bonsoir Loutregarou,
quand tu dis jeûner, c'est aucun repas pendant un ou plusieurs jours ?
Ou c'est moins radical ?

Tiens ! ça me rappelle bien des choses ! mdr Et comme j'ai moi aussi une mémoire en gruyère, ils ont souvent l'occasion d'améliorer l'ordinaire, ces monstres ! Récemment, j'avais oublié de ranger un gros paquet de madeleines que je venais d'acheter. Ils l'ont repéré bien vite, ont pratiqué une entai...

Rebonsoir Ptitepat, pour l'instant je reste fixée sur mes doutes, mes peurs et mes incertitudes ! J'irai mieux après quelques mois de traitement j'espère et après avoir vraiment avalé la pilule ! Tu confirme que tu es en plein dans la phase d'acceptation ! Personnellement, comme je ne m'attendais pa...

Bonsoir Nila et bienvenue parmi nous sur le forum ! Tu trouveras des témoignages sur le Gilenya ici : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=83 Et je suis sûr que Defcom viendra t'en parler rapidement. Sans certitude, je suppose que le traitement par perfusion dont tu parles doit être...

Merci une fois de plus pour vos messages ! Finalement, vous aviez raisons et en effet les fortes chaleurs ont tendance à faire ressortir les symptômes et puis ils finissent par s'en aller au bout de quelques jours, donc c'est nickel. Pour les effets de la chaleur, c'est dû à ce que l'on appelle le ...

Bonsoir Nass,
la coutume du forum est que les nouveaux membres rédigent une présentation personnelle.
Ce serait bien que tu le fasses et ça te permettra d'avoir ton propre fil de discussion de départ.
Bien à toi.

Bonsoir Loutregarou, as-tu la possibilité de contacter aussi ton neurologue ou une infirmière spécialisée qui pourraient te dire si cela peut correspondre à un problème neurologique ? Pour ma part, c'est la première fois que je lis une telle description. Ton généraliste, de son côté, aura peut-être ...

Bonsoir Damien, bonsoir Lilouuuu !

Nul doute que vos deux témoignages seront utiles et précieux pour beaucoup ! Merci à vous !
Liliouuuu, quel plaisir de te lire !

Bien à vous.

Bonjour narcosmicoma, je suppose, si ta neurologue évoque maintenant la Sep qu'elle en aura discuté avec ses collègues. Cela semble donc avancer. Les bolus vont pouvoir apporter une réponse à tes symptômes (mais cela pourra prendre du temps). Au-delà, va se poser la question d'une traitement de fond...

Bonjour Ptitepat, Drôle d'impression de se dire qu'on va démarrer un traitement à vie... :( Traitement à vie, ce n'est pas certain. La recherche avance, ouvre de nouvelles pistes et promet de nouveaux traitements plus ciblés et plus efficaces. En attendant, tu es prise en charge et tu seras suivie. ...

Bonjour Jessica, Ton message m'a fait mourir de rire Tant mieux ! Le rire est utile ! A trois, ils peuvent être assez redoutables et mettre en place des stratégies élaborées pour parvenir à nous piquer une partie de notre repas sur la table basse... Sinon, c'est courses poursuites, ou alors l'une de...

Bonsoir les filles,
pour ma part, 3 chats - et j'aimerais bien parfois qu'ils dorment un peu plus !

Bien à vous.

je pense qu'il y a un probleme avec la localisation de Citrouille... Ben quoi ? Non, il a peur d'Uhthoff et s'est résolu à faire la planche en pleine mer du Nord pour se rafraichir. Normal quoi ! Et puis il y a en plein Atlantique, au sud du Ghana, un 'Montblanc kopi klokker'. Quid ?! Quant à Marie...

Bonsoir Ptitepat67, nous sommes nombreux sur le forum à prendre Aubagio, en général pour notre plsu grande satisfaction (comme l'a dit mariel13). Mais comme tous les immuno-modulateurs, par oral ou par injection, il peut avoir des effets secondaires, variables selon les personnes. Les effets possibl...

Bonsoir Ambre, il semble tout de même que ça fait long pour le corps s'habitue au traitement... Pour les injections, tu tournes bien sur les nombreux points ? Les traitements oraux sont en effet plus pratiques. Mais par rapport à la Copaxone, les effets secondaires possibles sont bien plus nombreux....

Bonsoir RomZzZ, comme les filles, je ne pense pas qu'il y ait un régime miracle - et il y a d'ailleurs tellement de régimes dits miracles avec des fondements différents (hyper-truc, hyper-machin, hypo-bidule, etc.) qu'on peut douter de leur pertinence. Je n'ai fait de régime que dans mon adolescence...

J'espère que ton IRM cérébrale, samedi, permettra d'y voir plus clair et de faire un grand pas vers un diagnostic fiable.
Tu nous diras !
Bien à toi.

Bonjour Jessica, A te lire, on sent que tu vas mieux et qu'écrire t'a permis de reprendre un tant soit peu le dessus. Et c'est bien l'une des intérêt du forum que de permettre d'extérioriser tout son ressenti pour tâcher de s'en libérer. C'est d'autant plus important que tu nous dis qu'Aquisep n'org...

J'ignorais totalement ! Et je partage et soutiens donc ce coup de gueule. Pas vendeur, le handicap ? Pas esthétique, un fauteuil roulant ? Pas de vrais sportifs, les handicapés ? Comment permettre aux personnes en situation de handicap de prendre toute leur place dans la société, comment faire en so...

Bonjour Solstice et bienvenue parmi nous sur le forum ! certes, ce que tu décris peut a priori faire penser à une sclérose en plaques, mais celle-ci est difficile à distinguer d'autres affections, neurologiques ou non, car elle peut en partager ou en imiter les symptômes. Comme Defcom l'a écrit déjà...

Bonsoir Djoke,
très heureux pour toi de cette bonne nouvelle !
Bien à vous (donc !)

Hervé a écrit :Météo du 10/06
Marrakech : tout bleu,. Un 40 pour le dernier jour(plus supportable que le 30 de Nancy)

Chaleur sèche contre chaleur humide, il n'y a pas photo !
Bonne fin de séjour au Maroc, Hervé !

Un court-métrage pour soutenir le combat de Maud, atteinte d'une sclérose en plaques Françoise LŒILLET (CLP) - Le Petit Bleu des Côtes d'Armor - 17 mai 2017 Pleslin-Trigavou http://www.le-petitbleu.fr/files/2017/05/25072-170503144522553-01-630x0.jpg Maud Lecrubier souffre d’une sclérose en plaques....

Un fichier national pour la sclérose en plaques L'expression, Le Quotidien - 21 Mai 2017 Le président de la Fédération algérienne des malades atteints de la sclérose en plaques (Famasep), le docteur Smaïl Kerzoua, a plaidé hier à Alger pour l'établissement d'un fichier national identifiant et permet...

Pourquoi la vie sexuelle quand on est atteint de sclérose en plaque est-elle encore un tabou? 31/05/2017 - HuffingtonPost - Charlotte Tourmente, Médecin, psycho-sexologue et journaliste Cette année, la journée mondiale de la sclérose en plaques se tient le 31 mai. C'est l'occasion de parler de symp...

Hello again, Jessica ! j'ai un peu de comprendre... Tout semble indiquer un diagnostic Sep, d'après ce que tu dis : IRM qui semble répondre aux critères ; traitement de fond par injection envisage (Copaxone ?), suivi qui doit être mis en place... Mais tu nous dis en même temps : la suspicion reste l...

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