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par Nemo
01 janv. 2022, 07:31
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Piste rétrovirus endogène
Réponses : 309
Vues : 95940

Re: Piste rétrovirus endogène

Merci de nous tenir au courant RogerT ange3
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par Nemo
25 oct. 2020, 22:22
Forum : Forum libre...
Sujet : Pension invalidité / chômage futur ?
Réponses : 6
Vues : 2052

Re: Pension invalidité / chômage futur ?

Salut jeremydurhone, pour ce qui est de mon cas, aide financière car je suis classé cat.2 (tes 10 meilleures années à 50%, pour le calcul vois sur le net) + la prévoyance de mon ex-employeur, mais plus possible de travailler. Avant j'ai été classé en cat.1 (tes 10 meilleures années à 30%, pour le ca...
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par Nemo
20 août 2019, 21:42
Forum : Le diagnostic
Sujet : Les sep dites bénignes
Réponses : 51
Vues : 15936

Re: Les sep dites bénignes

ange3

Merci Nostromo pour tes réponses et du temps que tu nous consacres.
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par Nemo
18 août 2019, 20:00
Forum : Le diagnostic
Sujet : Les sep dites bénignes
Réponses : 51
Vues : 15936

Re: Les sep dites bénignes

Salut lélé :D Me plains pas, je marche, je m'étire, je dors, kiné hebdomadaire... Depuis le 15 mai, douleur dans le bras gauche au niveau du biceps qui me réveille 2 ou 3 fois par semaine donc depuis 3 semaines me suis mis à la piscine pour muscler en douceur tout çà et je trouve que les douleurs ré...
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par Nemo
18 août 2019, 17:40
Forum : Le diagnostic
Sujet : Les sep dites bénignes
Réponses : 51
Vues : 15936

Re: Les sep dites bénignes

Merci Nostromo pour le post, super intéressant. J'ai lu en diagonale mais apparemment ils ne tiennent pas compte des IRM au départ, à 10 ans, 20 ans... Y a-t-il une corrélation entre multiplication des taches et évolutions de la sep et inversement si une stabilisation des taches entraîne une stabili...
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par Nemo
17 févr. 2019, 18:39
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Et l'aspect psychologique, et le stress ?
Réponses : 90
Vues : 22626

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Salut à tout le monde !!! J'ai survolé vos délicieux écrits et je me suis souvenu d'un truc qui m'avait intrigué à l'époque. Cherchant comme vous tous le pourquoi moi, le comment donc... j'avais lu ceci. Le mystère des îles Féroé Il arrive qu’on assiste à une éclosion de SP dans une petite collectiv...
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par Nemo
17 févr. 2019, 18:09
Forum : BIOTINE
Sujet : Mise en place d'une ATU
Réponses : 28
Vues : 12015

Re: Mise en place d'une ATU

Salut, salut :D J'ai vu mon neuro en décembre 18 pour ma prescription de biotine et il m'a annoncé que le renouvellement de ma prescription était lié à une amélioration de mon état. D'après ce que j'ai compris, pas de nouveaux patients pour ce traitement et il n'est maintenu que pour ceux pour qui n...
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par Nemo
16 déc. 2018, 21:23
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Arrêt maladie
Réponses : 12
Vues : 5463

Re: Arrêt maladie

Salut bloub :) Je ne pense pas qu'il faille t'inquiéter. Les arrêts maladie peuvent s'étaler sur une durée de 3 ans, tant que ton médecin traitant te les fournis, ça été mon cas. La sécu te convoque, je pense pour voir ce qu'il en est réellement, si tu vas au final pouvoir reprendre ton travail ou p...
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par Nemo
07 oct. 2018, 21:46
Forum : AMANTADINE
Sujet : Amantadine
Réponses : 39
Vues : 18035

Re: Amantadine

Salut Claude, j'en prend depuis environ 2 ans. Posologie : 2/jours le matin et le midi (Mantadix) Pour moi, très efficace. Au bout de 5 jours je suis passé à 1 comprimé par jour (le matin), trop de problèmes de sommeil la nuit. Le neuro me l'a prescrit car j'étais très fatigué (2 siestes par jour de...
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par Nemo
15 avr. 2018, 20:38
Forum : LES CELLULES SOUCHES
Sujet : cellules souches
Réponses : 67
Vues : 32056

Re: cellules souches

Merci pour tes réponses ange3 et, s'il te plaît tiens nous au courant sur tes futures, probables, espérées (rayez la mention inutiles) améliorations.
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par Nemo
15 oct. 2017, 20:49
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???
Réponses : 19
Vues : 7006

Re: Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???

Cooool ange3

Félicitations et porte-toi bien !!!
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par Nemo
08 oct. 2017, 22:38
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrevus (Ocrelizumab) en France ???
Réponses : 1
Vues : 3336

Ocrevus (Ocrelizumab) en France ???

Hello les gens, trouvé sur le site de l'ANSM. Si j'ai bien compris, c'est l'organisme qui accepte ou refuse les médicaments, de faire des essais de traitement, qui délivre les célèbres ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation). Réunion du 01/06/17 qui parle de l'Ocrevus à partir de la P.10. et la ...
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par Nemo
08 oct. 2017, 21:56
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31043

Re: Biotine

Bonsoir Loutrinette Voici ce que j'ai trouvé sur le net. Rapport de synthèse sur la Biotine Perso, j'ai une SEP primaire progressive et pour moi ce traitement ne me déclenche pas de poussée (Bon c'est vrai, je suis en progressive donc déjà à la base pas de poussée...). D'après ce rapport seuls les p...
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par Nemo
01 oct. 2017, 09:17
Forum : Humeur du jour...
Sujet : De bonnes énergies...
Réponses : 2
Vues : 2069

Re: De bonnes énergies...

Excellent Serge :D

Je suis content pour toi !!!

SVP, tiens nous au courant de la suite de tes démarche.
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par Nemo
28 mai 2017, 21:16
Forum : LES CELLULES SOUCHES
Sujet : Des nouvelles... affaire à suivre!
Réponses : 3
Vues : 4760

Re: Des nouvelles... affaire à suivre!

Merci pour les nouvelles Ciska ange3
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par Nemo
09 avr. 2017, 20:52
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31043

Re: Biotine

Bonsoir daly,

Je n'en sais rien, il faut que ton ami en parle avec son neurologue.

Bon courage :)
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par Nemo
30 mars 2017, 20:53
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Un médicament qui attend d'être approuvé au Canada et aux États Unis
Réponses : 16
Vues : 7355

Re: Un médicament qui attend d'être approuvé au Canada et aux États Unis

Pas sur !!!

sur le site de l'ANSM (agence national de la sécurité des médicaments) une recherche pour l'ocrelizumab ou de l'ocrevus ne donne rien.

http://ansm.sante.fr/searchengine/searc ... rd=ocrevus

A suivre...
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par Nemo
29 mars 2017, 19:53
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Un médicament qui attend d'être approuvé au Canada et aux États Unis
Réponses : 16
Vues : 7355

Re: Un médicament qui attend d'être approuvé au Canada et aux États Unis

Voilà c'est fait :D https://www.sciencesetavenir.fr/sante/bataille-pharmaceutique-au-sommet-dans-la-sclerose-en-plaques_111745?xtor=RSS-16 https://www.zonebourse.com/ROCHE-HOLDING-LTD-68997/actualite/Roche-obtient-le-feu-vert-de-la-FDA-pour-Ocrevus-contre-la-sclerose-en-plaques-24121967/ Notez que c...
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par Nemo
29 mars 2017, 13:26
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31043

Re: Biotine

Vi, vi je pense comme vous, je le vois plutôt comme une "faveur" de l'hosto. La pharmacienne de l'hôpital m'a dit qu'il le faisait en fonction des pathologies et des malades. Donc apparemment rien de systématique. Après mon accord verbal, elle m'a demandé le nom de ma pharmacie de quartier...
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par Nemo
28 mars 2017, 11:16
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31043

Re: Biotine

Salut khadija :D D'après ce que j'ai compris, il faut environ 5 jours car ma pharmacie n'a pas ce médicament en stock, elle le fait venir de la pharmacie de l'hôpital par l'intermédiaire d'un grossiste qu'ils ont en commun. Ma pharmacie de quartier est livrée par son grossiste 2 fois par jour. Elle ...
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par Nemo
26 mars 2017, 21:54
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31043

Re: Biotine

Salutations à tous, retour d'information par rapport à la biotine directement chez son pharmacien. Pour moi cela a fonctionné. Comptez 5 jours entre le dépôt de votre ordonnance originale chez votre pharmacien (pensez à faire une photocopie de l'ordonnance, au cas où...) et le retour de l'ordonnance...
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par Nemo
08 mars 2017, 11:12
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31043

Re: Biotine

Mon rythme est régulier, j'ai plus tendance à traîner, "frotter" sur le sol la jambe gauche vers la fin (2-3min). Je fais toujours le même parcours cela me permet de sentir si je suis en forme ou fatigué. En forêt, quasiment personne, pas de stress si je dois ralentir, si je marche bizarre...
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par Nemo
06 mars 2017, 21:09
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31043

Re: Biotine

Salut Khadija, oui, oui je suis sérieux :P je fais une séance de kiné par semaine. Au départ j'en faisais 2 mais le kiné m'a demandé de diminuer car mon état ne le nécessite pas. J'ai une sep primaire progressive, diagnostique officiel 07/15 début des problèmes 04/13. Au bout d'un an de Biotine j'ai...
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par Nemo
05 mars 2017, 21:01
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31043

Re: Biotine

@ Khadija :

Depuis 15 mois et faut bien compter 35 minutes pour aller à l'hosto.

Mais ça va, et puis mon kiné n'est pas loin de l'hôpital donc je profite de mon déplacement au kiné (1/sem) pour faire le plein de biotine.
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par Nemo
04 mars 2017, 23:15
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31043

Re: Biotine

Salut everybody, je prends de la biotine et comme elle est en ATU je dois aller la chercher à l’hôpital tous les mois. Un peu galère, déplacement de mon corps d’athlète jusqu'à l'hosto, faire la liasse de document (ouf , foto heureusement guichet spécial pour les perdus de la vie, sinon, vu le monde...
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par Nemo
04 mars 2017, 22:46
Forum : MDPH
Sujet : MDPH en Normandie
Réponses : 15
Vues : 7161

Re: MDPH en Normandie

Salut Djoke,

Oui, je me souviens ils m'ont demandé les mêmes choses, plus si tu veux, une lettre de "motivation"...

Bon courage Djoke, moi je devrais d'ici un mois commencer un bilan de compétences si acceptation du dossier par la CARSAT puis le FONGECIF :wink:
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par Nemo
17 nov. 2016, 14:27
Forum : MDPH
Sujet : MDPH en Normandie
Réponses : 15
Vues : 7161

Re: MDPH en Normandie

Merci pour les précisions Shubacka ange3
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par Nemo
17 nov. 2016, 13:43
Forum : MDPH
Sujet : MDPH en Normandie
Réponses : 15
Vues : 7161

Re: MDPH en Normandie

Vi, je viens de lire que le délai est situé entre 6 mois et 18 mois.
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par Nemo
17 nov. 2016, 12:51
Forum : MDPH
Sujet : MDPH en Normandie
Réponses : 15
Vues : 7161

MDPH en Normandie

Bonjour, info pour les Vikings Sépistes Suite à un dépôt de dossier à la MDPH de Rouen mi-mars je viens enfin d'avoir la réponse le 14 Novembre. Donc amis normands prenez votre mal en patience il faut bien compter 8 mois avant d'avoir une réponse... RQTH ok et carte de priorité ok mais pas la carte ...
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par Nemo
21 sept. 2016, 21:58
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Medday
Réponses : 147
Vues : 57831

Re: Medday

Bonjour A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP? Suivez-vous un autre traitement en parallèle? Salut kavalerie, Sep primaire progressive déclarée en juillet 2015. Fampyra depuis juillet 2015 (2/jour) et mise en place de la biotine depuis décemb...
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par Nemo
15 sept. 2016, 12:09
Forum : Humeur du jour...
Sujet : marre d etre seule
Réponses : 85
Vues : 23390

Re: marre d etre seule

Bonjour Gaelle et courage madame,

La dépression n'est pas réservée aux faibles mais une maladie.

Tu as entièrement raison, pense à toi et à ton bien-être.

Ta vie ne doit pas être facile mais nous sommes là pour te lire alors n'hésite pas venir partager avec nous. :wink:
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par Nemo
23 août 2016, 20:35
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Masitinib
Réponses : 4
Vues : 4586

Re: MASTINIB

Merci pour l'info ange3

Apparemment, une coquille sur le nom du traitement les 2 articles parlent de Masitinib.
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par Nemo
20 août 2016, 18:51
Forum : Le diagnostic
Sujet : Ben ça me cloue...
Réponses : 28
Vues : 8884

Re: Ben ça me cloue...

Salut Mallorie, Pareil que mariecg, après ma pl seule la station couchée m'empêchait d'avoir mal à la tête. Je n'ai pris aucun médicament contre le mal de tête mais j'ai dû rester couché 5 jours. Au-delà d'une demi-heure de station levée ou assise grosse "migraine" donc coucouche-panier. B...
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par Nemo
15 août 2016, 16:37
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle, rien à l'irm.
Réponses : 39
Vues : 15672

Re: nouvelle, rien à l'irm.

très bien dit raf ange3
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par Nemo
03 août 2016, 17:40
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour !
Réponses : 28
Vues : 6255

Re: Bonjour !

Vi,vi mais de grandes oreilles pour mieux t'entendre mon enfant :o
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par Nemo
03 août 2016, 17:35
Forum : BIOTINE
Sujet : Biotine
Réponses : 69
Vues : 31043

Re: Biotine

Hors-sujet
Ceci dit, il est totalement remboursé et c'est tant mieux car ça coute un bras, parait-il.
20€... la pilule.
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par Nemo
03 août 2016, 17:28
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour !
Réponses : 28
Vues : 6255

Re: Bonjour !

Moi si ange3

Je suis tombé que sur des mecs cou3
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par Nemo
03 août 2016, 17:24
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour !
Réponses : 28
Vues : 6255

Re: Bonjour !

Mia nowa, t'es grave !! loll

pa2bol
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par Nemo
03 août 2016, 16:37
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour !
Réponses : 28
Vues : 6255

Re: Bonjour !

Salut Shubi :)

Bienvenu ici.

Même maladie et même problème avec la tonte, moi je découpe en parcelle de 20min de tonte et 10 min de repos...
Sous biotine itou et la maladie ne progresse pas trop vite... donc on serre les doigts. ange2

Encore Welcome et AOUUURGH comme on dit en Wookie :wink:
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par Nemo
01 août 2016, 21:02
Forum : Forum libre...
Sujet : fafalarousse, le retour.
Réponses : 14
Vues : 4859

Re: fafalarousse, le retour.

Hello fafa, Vraiment très content de ton retour. :mrgreen: Te lire me fait du bien, tu es la base de données la plus déjantée que je connaisse. Ne te fais pas de nœuds dans le cerveau mais plutôt des nattes sur la tête... Bisous, madame et comme disait Patton " Je ne recule jamais, j'avance dan...
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par Nemo
02 juil. 2016, 21:49
Forum : Le diagnostic
Sujet : Compte-rendu RDV Neurologue de ce jour
Réponses : 34
Vues : 9847

Re: Compte-rendu RDV Neurologue de ce jour

Salut Cendrillon, je suis content pour toi des examens médicaux à venir... car comme toi je préfère savoir contre quoi lutter. Pour ce qui est des examens fait attention aux effets post-pl, j'en ai fait une en décembre 2014 pas de problème pour la pl en elle-même (faut être détendu), 12 h couché en ...
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par Nemo
01 juil. 2016, 13:57
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Variante à la rime
Réponses : 746
Vues : 103749

Re: Variante à la rime

frustration - émotion
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par Nemo
29 juin 2016, 21:40
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le jeu des 7 lettres
Réponses : 2971
Vues : 358422

Re: Le jeu des 7 lettres

révélés-révérés (l en r)
+
par Nemo
29 juin 2016, 21:37
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2292351

Re: Un mot à la suite...

jambe-membre
+
par Nemo
29 juin 2016, 21:36
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeu des 4 lettres
Réponses : 5085
Vues : 596206

Re: Jeu des 4 lettres

cité-vite (c en v)
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par Nemo
29 juin 2016, 21:34
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le TRIO en mouvement
Réponses : 2604
Vues : 308532

Re: Le TRIO en mouvement

liTURgie-TURquie
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par Nemo
29 juin 2016, 21:25
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le Trio mobile
Réponses : 6991
Vues : 874365

Re: Le Trio mobile

BOC

BOCage
BamBOChard
BOCaux

COB
+
par Nemo
29 juin 2016, 14:04
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le TRIO en mouvement
Réponses : 2604
Vues : 308532

Re: Le TRIO en mouvement

héRITier-RITuel

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