Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Hello Bashogun, Pour l'instant, rien de prévu, car mes symptômes prennent une direction plus systémique que neurologique. Mais j'aimerais bien revoir quand même un neuro pour faire un point et refaire une IRM pour voir s'il y a a évolution ou pas de la quinzaine de plaques. J'ai entendu tellement d'...

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Hello, Je viens redonner quelques nouvelles. - Après la 1ère hospitalisation pour ma lésion à l'estomac, il y a une accalmie d'une semaine, puis une rechute. Ré-hospitalisée une semaine, puis ça s'est calmé. Conclusion: gastrite fundique atypique. Il y a quelques jours, j'ai eu peur, car mini rechut...

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Merci Mallaurie ;) Salut Lélé ! Oui, et le fait que ça parte dans tous les sens fait plus penser à une maladie systémique qu'à une sep au final. Pour la cryo, j'avais un petit taux aussi, 45mg/L. 50 mg/L semble être le niveau-frontière entre faible et fort. Je me souviens de ton +1, ou "à une c...

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Hello ;) Je viens donner quelques nouvelles ... Après une période rude de presque un an, il y a eu une petite accalmie mi-été, où les symptômes n'ont pas disparu, mais se sont vraiment calmés, en fréquence et en intensité. Puis en septembre, c'était plus irrégulier, ça dépendait des jours. Toujours ...

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[BBvideo 560,340]https://www.youtube.com/watch?v=8aJw4chksqM[/BBvideo] C'est quoi un bon ou un mauvais thème? Tout ce qui te fait vibrer de joie et d'espoir, mais aussi tout ce qui te met la rage au ventre .... toutes les maladies, la faim dans le monde, la guerre, et autres monstruosités. C'est ça ...

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Merci pour vos réponses ;) Pour cette histoire d'aiguille et d'EMG, pas évident d'avoir des infos pertinentes sur le web. Je poserai la question à un neuro à l'occasion. J'avais bien compris qu'un EMG sert à diagnostiquer un problème de SNP et non du SNC, donc plutôt à évincer une SEP /confirmer aut...

ameil

Merci pour ta réponse ;) Concernant l'EMG, j'ai trouvé des infos ambigues. Sur un site: les EMG les plus anciens possèdent des électrodes en forme d'aiguille qui doivent traverser la peau et être enfoncées dans le muscle ; les EMG les plus récents sont munis d'électrodes à placer sur la peau au nive...

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Hello, Un peu perplexe ... Mon neurologue principal avait prescrit un EMG+ réflexes cutanés car il suspectait des neuropathies des petite fibres dans le cadre d'une maladie systémique. Il m'a dit de voir un interniste pour suite des recherches, et un collègue neurologue psychiatre par rapport à mes ...

ameil

Hello :) Bonne idée cette partie musicale ! J'en profite pour vous faire découvrir ma passion, la musique électro. Je suis Dj ;) Cette musique m'accompagne depuis des années, tous les jours, elle représente tant pour moi, elle m'a sauvée tant de fois ... surtout dans cette période de galère médicale...

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Hello Mallorie ...

Les choses se passent rarement comme on le prévoit, mais là ... entre ton diagnostic, certes pressenti, mais annoncé "à l'arrache" avant une PL qui n'a plus trop sens, et la mamie ronfleuse qui a ses soucis ... c'est pas évident.

Bon courage et prends soin de toi

ameil

Salut, Moi un peu comme Nanis: IRM fait suite à des troubles neuros ressentis assez parlants, résultat une quinzaine de plaques, et un radiologue qui disait qu'on allait clairement vers ce diagnostic ... Mais au final, pas de SEP confirmée, et toujours pas d'idées claires. Dans certains cas, ça va t...

ameil

Merci pour vos réponses et encouragements :) Mallorie, je te souhaite la même chose ... Oui, j'espère savoir un jour ce que j'ai, mais je ne cours plus après. C'est tellement atypique de toute façon. Aujourd'hui, si on me demande ce que j'ai, je dis "bordel auto-immun", car je crois que c'...

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Hello tout le monde, Quelques news. Après beaucoup de recherches vaines, l'interniste avait conclu que mes troubles étaient vraisemblablement fonctionnels/psychogènes, principalement à cause de mes mouvements anormaux. Pour rappel, beaucoup de choses mais rien de cohérent entre le mesurable (plaques...

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Merci pour vos réponses et votre soutien ;) Pour l'instant, ça va grosso modo et je me concentre la dessus. Fafa, je me dis que si le stress peut causer des soucis, une "force positive" inverse pour limiter les dégâts ;) C'est à quoi je me raccroche. Patou, peut-être un jour j'aurai des ré...

ameil

Oui, c'est utile, voire même vital. En fait, c'est chez elle que le stress semblerait générer ses mouvements: c'est dans des situations "émotionnellement tendues" que ça arriverait. Elle parle d'épilepsie. Ca fait un an environ. je ne l'ai jamais vu, ce sont des faits rapportés. Chez moi, ...

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Oui, des familles comme ça ... Rien que dans sa fratrie: 1 autre sep et 1 lupus. Son père avait aussi une hép. auto immune, comme moi. Elle a une trentaine d'années de SEP. Le neuro m'a aussi dit: de 0,5% de chance d'avoir une sep dans la population normale, on passe de 5% (ce qui reste faible). Il ...

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Hello ... Ma mère a besoin de moi. Elle est diagnostiquée depuis des années, mais elle s'en sort plutôt bien dans les faits. En gros déni depuis des années, elle a arrêté tout traitement, elle est hypersensible psychologiquement. Pour elle, mais aussi moi et ses autres proches, ca n'a pas été éviden...

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Pour moi, ni l'un ni l'autre. Pas de SEP, malgré des plaques visibles à l'IRM. Car, malgré tout ce que je ressens/ai ressenti (douleurs, crampes, décharges, parastésies, faiblesses) ... la PL, les potentiels et surtout l'examen neuro restent normaux. Donc il faut des plaques, mais pas que ... Etant ...

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Il semblerait qu'il y a du changement, suite à l'action menée par Lyme sans frontières: http://www.bfmtv.com/sante/maladie-de-lyme-que-reprochent-les-malades-999427.html Avant d'aller mieux, j'avais envisagé peut-être une visite en Allemagne, qui est juste à côté, mais maintenant, à voir ce qu'il va...

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Salut Presci ;) Je suis aussi à ce jour sans diagnostic. Des soucis depuis 2013, j'ai fait l'autruche jusqu'en 2015. Puis les grosses douleurs sont arrivées et là plus le choix que de chercher. Je suis passée de suspicion Lyme (résultats douteux), à suspicion SEP (15 plaques), à suspicion maladie au...

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Hello :) Savez-vous si ce phénomène de mauvaise résistance à la chaleur est très typique de la SEP, ou on peut la voir ailleurs? Pour ceux qui ont de la cryo, c'est l'inverse, il faudrait fuir le froid (en tout cas pour certains). Mais je n'ai jamais remarqué une quelconque aggravation avec le froid...

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Pareil, hier je suis tombée sur un autre article /même sujet (sorti hier) http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/maladie-de-lyme-le-pr-montagnier-s-attaque-aux-tests-inefficaces-19-06-2016-5897945.php En proie a des doutes aussi ... En discutant avec un doc, j'ai appris que l'interniste que j'a...

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C'est ça qui est frustrant, Mia nowa ... Je ne peux m'empêcher de penser que si j'avais peut-être vu d'autres praticiens, les choses se seraient passées différemment ... et que j'aurais des réponses aujourd'hui. L'impression que ça se joue sur quelques détails, au final. En fait, plus que les histoi...

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C'est bien vrai, Mia Nowa et Babel, on voit de tout ... Des gens sont aussi diagnostiqués bien plus rapidement, de SEP ou d'autres chose. Car au final, chaque maladie est différente, mais également chaque patient, et chaque soignant, qui a son expérience et sa manière de faire. Je ne voulais pas jou...

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Salut Caillette ;) J'ai un gros point commun avec toi: des symptômes, une IRM cérébrale avec pas mal de plaques (chez moi une quinzaine), mais qui ne prennent pas le gadolinium. La conclusion était quasi identique à la tienne. Le radiologue m'a dit qu'il ne pouvait pas se permettre de parle de SEP c...

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Merci à tous pour vos réponses. Je pense que lors du 1er essai, elle a pas mal farfouillé, sans réussir à faire ce qu'elle voulait. C'était très désagréable. Puis on a fait une pause de quelques minutes pour que je puisse souffler. le 2ème essai était incomparable: ça allait beaucoup mieux et je l'a...

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Merci pour ta réponse ;) De nos jours ils la font avec une anesthésie locale? En tout cas, je n'en ai pas eu, et ils ne m'en ont pas proposée ... Mais la sensation que j'ai ressentie hier aurait pu être comparée à une anesthésie locale de quelques minutes, autour d'un point sensible/appui (comme si ...

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Bonsoir, Petite question: J'ai eu une ponction lombaire en janvier. La neuro avait dû s'y reprendre à 2 fois, disons qu'elle a bien insisté. Quand j'étais rentrée, je me souviens que pendant une bonne dizaine de jours, j'avais un point sensible/légèrement douloureux là où elle avait piquée, puis c'é...

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L'accalmie n'a pas duré. Au bout de 2 semaines, mes problèmes de faiblesse/marche instable sont revenus. Une grosse déception, mais je gardais espoir, car je devais revoir l'interniste tant réputé. Qui avait suggéré la dernière fois une maladies auto-immune systémique, et qui parlait de neuropathies...

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Courage pour tout ce que tu endures ...
Qu'est-ce qui a fait pencher le diagnostic dans cette direction?

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Fafa, quand vous les sepiens vous faites des bolus, c'est quoi le dosage? J'ai le vague souvenir de ma mère qui me parlait de perf à 1g/jour sur 3 jours, mais c'était il a longtemps. C'est clair que c'est énorme! Perso, quand j'étais hospitalisée en septembre dernier pour mon angine qui s'est compli...

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Mes gamma GT sont entre 700 et 1000 (aussi depuis 1 an) mais ça inquiète moins mon hépato que
mes transaminases, même si elles ne sont que modérement élevées.
Mais ça dépend vraiment de chaque cas, l'important est d'avoir un suivi très régulier pour intervenir si ça part en vrille ...

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Oui, c'est pas évident, c'est très sensible, et ça peut-être causé par plein de choses. En tout cas, c'est une bonne chose que ton doc check ça de près. J'avais déjà de gros soucis il y a 20ans (hép. auto immune), mais après 2 ans de traitement, mes données s'étaient normalisées, et on surveillait d...

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Que te dit-on par rapport à tes transaminases?

ameil

Merci Olivialala :) mais je suis vraiment trop loin de Paris ... Je suis contente que tu aies trouvé ton neuro de rêve ^^ Je ne remets pas en doute ce qu'a dit le mien: pas de sep, mais autre chose, ça se tient. Mais juste cette impression qu'il n'est pas toujours concentré et des explications insta...

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Qui correspondent plus à une maladie systémique, genre gougerot ou lupus. J'ai aussi des problèmes d'auto-immunité au niveau hépatique et sanguin. Je ne rentre pas vraiment dans les cases gougerot ou lupus non plus, mais c'est sans doute qqc du même style, de la même famille. Les docs sont encore en...

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Mon neuro m'a aussi dit qu'une PL négative n'excluait pas la SEP.
Chez moi PL aussi négative, mais c'est la négativité d'autres critères (examen neuro, potentiels évoqués), et la présence d'autres signes (atteintes plus systémiques), qui éloigne le diagnostic, malgré les plaques.

ameil

Salut ;) Bravo pour ta manière d'avoir gérer ton diagnostic et de voir les choses. Merci d'avoir partagé ton parcours, ça aide à mieux cerner les différentes approches des praticiens qu'on peut rencontrer. Pour ma part, pas de diagnostic de SEP, encore en recherche, même si on trouve des choses en c...

ameil

c'est super cool

bravo!

ameil

J'ai bien lu, et je suis entièrement d'accord avec toi. "les vaccins ont le même effet, c'est que ça peu provoquer une poussée d'une sep qu'ils auraient eu tôt ou tard, car nous l'avons en nous depuis la naissance." "chaque cas est particulier. seul un médecin, à l'étude du passif du ...

ameil

"ameil, il ne faut pas écouter ce que disent les médias", " internet dit la vérité" Pour moi, Internet est un type de média parmi d'autres, qui est le plus vaste et le plus collaboratif sur lequel j'ai la possibilité de lire tout et son contraire. "Internet dit la vérité?&qu...

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Moi, ce qui m'attriste ... C'est ce débat qui devient impossible car justement, il y a 2 clans hyper remontés l'un contre l'autre, chacun a son vécu, connait d'autres cas. C'est tellement plus complexe que simplement VRAI ou FAUX, mais le problème, c'est que les médias présentent ce débat ainsi. Ce ...

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Lélé, je ne voulais vraiment pas te froisser, ni toi ni personne ... :/ Au contraire, je voulais apporter un avis neutre. Ce vaccin a participé à activer chez moi une maladie, qui m'a causé de très gros soucis et qui aurait pu être mortelle, qui a bouleversé ma vie. Peut-être que ça ne se serait jam...

ameil

Le gros souci avec la controverse hép. B c'est aussi les malentendus de communication autour de la "causalité". Une vaccination ne peut pas causer une SEP, simplement car les maladies auto-immunes sont multifactorielles: terrain génétique, stress et élément viral sembleraient nécessaires. ...

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Misty, ça m'intéresse aussi ;) Ma mère a une forme rémittente, elle va plutôt bien en ce moment. Mon oncle avait une forme plus grave. Pour moi, lésions = il s'est passé quelque chose à un moment donné du passé au niveau du SNC, même si je ne l'ai pas ressenti, ou alors mis sur le dos d'autre chose....

ameil

Dans ma famille, mère et oncle. Il y a également d'autres maladies auto-immunes (dont moi) dans cette branche de la famille. Moi, je n'aurais pas de SEP au final. Ce que je sais: Ce n'est pas une maladie génétique au sens strict, il n'y a pas de lois d'hérédité type mendelienne. https://fr.wikipedia...

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Beaucoup de végétariens sont en très bonne forme et n'ont pas de carences, Perso, je suis végétarienne depuis 22 ans (j'avais 12 ans) issue d'une famille non-végé. Je n'ai jamais eu de carences, ni fer, ni B12. Jamais eu de soucis de forme, bien au contraire, hormis mes soucis de santé actuels. Je n...

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Merci Lélé ;) Je sais très bien que c'est galère de bosser en milieu hospitalier, je ne leur en veux pas. C'était juste surprenant comme scène. J'ai encore un EMG avec réflexes cutanés à passer, mais il n'y a pas de place avant août. Si ça et le compte-rendu IRM n'apporte rien, je ne reverrai pas ce...

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Merci pour vos réponses ;) Mon mari avait déjà passé un IRM cérébral dans son pays d'origine. Il était resté 1h dans la machine, et n'avait même pas eu de papier, mais juste le CD. Donc le neuro a tout passé en détail avec lui lors du RDV qui avait suivi. C'est normal là-bas. Me concernant: Comme ex...

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Hello ;) J'ai eu mon IRM de contrôle aujourd'hui, dans l'hôpital où j'avais passée quelques jours pour les tests en janvier. Mais je n'ai pas pu voir de radiologue, que des techniciens, j'ai donc images papier et CD, mais pas d'interprétation. Cela me parviendra plus tard. Par contre, j'ai dû leur l...

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