Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

CeTen

FLOG59200 a écrit : ↑24 févr. 2020, 18:16 Oui je me sens bien testeuse pour vous mesdames !

CeTen

je connais pas le gout de l'immortelle mais l'odeur est forte aussi

J'ai encore des années devant moi pour ce soucis, donc je te laisse faire les tests

CeTen

Non je suis d'accord avec toi pour les aides :D Je suis contente de vivre en Europe plutôt qu'aux USA par exemple. Mais c'est certains que d'un pays à l'autre y'a des différences. La France et la Belgique se valent mais je ne me suis jamais penchée sur le cas spécifique de la SEP et des montants des...

CeTen

les assurances pour les prets en Belgique en tout cas, c'est uniquement en cas de décès, pas pour les pertes d'emploi etc.
Donc si tu ne meurs pas de la SEP, ce qui est peu probable puisque maladie non létale, tu peux mentir... Je ne l'ai pas fait et je le regrette!

CeTen

Oui

C'est très gentil ce que tu as fait pour ta kiné, je suis sure que ça lui fera plaisir

CeTen

Bonjour Urphée

Re bienvenue sur le forum alors

Je ne doute pas que tu trouveras de l'aide, des conseils, du réconfort ou simplement une oreille (ou plutôt) un oeil attentif parmi nous.
J'espère que ocrevus t'aidera

CeTen

Salut Barbara!

contente d'avoir un peu de tes nouvelles

Mais déçue de voir qu'au final, rien n'a changé, tu ne sais tjs pas

Comment vas-tu à part ça?

CeTen

Beau temps pas vraiment mais les petits ont pu aller faire un tour en tracteur avec mon papa. Non le babysitting a été fait par la fille d'un copain. jusqu'à présent c'était mes parents ou le papa de mon compagnon qui le gardait. là ils étaient 2, mon fils et mon neveu et Arwen est venue les garder....

CeTen

Hey Basho!
contente de lire ce compte-rendu

ça avance pour toi c'est chouette.
J'espère que ton séjour à l'Est se passera bien.

Lélé, ta kiné a l'air d'une personne très empathique et gentille!

CeTen

Ma soeur a un prénom qui sort de l'ordinaire
elle s'appelle Laïs

Sinon je te propose aussi
Noée (y'a une petite à la crèche avec mon bonhomme)
Dounia (une de mes copines d'unif s'appelle comme ça)
et sinon Agathe

CeTen

Merci à tous!!!

J'ai eu un bon weekend et l'escape room c'était vraiment chouette.
En plus, le premier babysitting de Nael s'est bien passé donc très contente.

On a aussi manger des pizzas et fait des puzzles

CeTen

Moi si j'ai une petite fille, je l’appellerai Elea!

j'adore ce prénom depuis très longtemps

CeTen

Merci Basho

CeTen

Hihi!!

Merci à vous

AU programme du weekend: escape room avec la famille.
Mon frère vient passer le weekend, on va donc en profiter

CeTen

De mémoire, les vaccins vivants sont ceux qui pourraient être un peu risqué mais le seul qui soit vraiment contre indiqué, c'est la fièvre jaune... A priori en tant que bibliothécaire ça ira :) Je travaille aussi au contact du public mais je n'ai pas fait de vaccins supplémentaire. juste diphtérie-t...

CeTen

Je rajoute que la chimio entraine un risque cardio-vasculaire à long terme qui n'est pas négligeable!

Perso tant que j'ai pas un meilleur retour je suis réticente

CeTen

Pfff c'est dur

Est-ce que tu en as parlé à ton neuro?
peut-être un effet secondaire du traitement?

CeTen

Bashogun a écrit : ↑13 févr. 2020, 13:29 Bonjour à vous,
effet de ma fausse route de cette nuit, ou cumul avec la fatigue de près de 3 semaines de rééducation - je suis dans un état lamentable depuis ce matin.
Bien à vous.

Repose toi bien Basho

CeTen

Oh j'aimerais bien avoir une petite fille!

Chouette que rebif permette la grossesse et l'allaitement

ça te fait un soucis en moins

CeTen

je fais la cuisine et la vaisselle tout en gérant mes problèmes de téléphonie etc! Tes problèmes de téléphonie viennent probablement du fait que nos smartphones, n'aiment pas l'eau de vaisselle. :roll: Je préfèrerais que ce soit ça mais non... En fait le fournisseur d’accès belge n'a rien entretenu...

CeTen

Et est-ce normal que mes séances de kiné ne me font pas transpirer ? Je ne peux juste pas en faire plus parce que mes jambes sont trop fatiguées, mais le reste de mon corps ne dit pas pareil..... :/ et j'ai vraiment l'impression par rapport à ce que je faisais avant que je ne fais quasiment rien......

CeTen

J'ai fini ma procédure d'élimination dimanche

mais pas pour prendre un autre traitement, pour essayer de faire un 2e

CeTen

Personnellement je suis HP... pratique ou pas je n'en sais rien, mais chez les HP la "surchauffe du cerveau" c'est assez bien connu/reconnu. Perso je pense en arborescence c'est à dire que j'ai plusieurs "hypothèses" sur un même truc en tête en même temps qui se développent simul...

CeTen

Joyeux anniversaire Flo!!!!

Gros bisous

CeTen

Salut Barbara!!!!

Wallis, je plussoie Carib' on voudrait savoir si c'est une fille ou un garçon

Tu es tjs sous traitement pour l'instant ou tu as arrêté pour cette aventure?

CeTen

Ah ben je suis contente de voir que je suis pas la seule! Ma neuro m'avait promis 11 jours de gastro :shock: :shock: :shock: ben non raté!! Enfin ça va je trouve, j'ai hâte que ce soit fini quand même! La neuro m'avait prévenue aussi que la majorité des personnes étaient malades avec ce traitement ...

CeTen

Coucou Lélé! Tu as raison, on a des tas de petits désagréments avec les médocs! Je trouve ton post intéressant pour les trucs et astuces ;) Pour les cheveux et ongles mous, ce n'est pas la panacée mais ça aide: la levure de bière et la biotine :D j’achète la levure de bière en comprimés et j'en 2-3 ...

CeTen

BOUFFÉES DE CHALEUR D. Baudoux HE Menthe poivrée : 3 ml HE Cyprès : 2 ml HE Immortelle : 1 ml Utilisation : 2 gouttes du mélange sur 1/4 de morceau de sucre à sucer ou dans une cuillère à café d'huile d'olive à avaler 2 à 3 fois par jour selon les besoins et 2 applications par jour de 3 gouttes dilu...

CeTen

@ CeTen : J'suis jalouz de toi ! pas de quoi Khadija :? La Belgique offre certains remboursement intéressant mais ici pas de mdph et rqth et ald etc! ici je suis juste classée dans les "pathologies lourdes" ce qui n'offre pas énormément d'avantages j'ai juste un bon remboursement des séan...

CeTen

tu verras ce qu'ils te proposent, mais je te dis pour Aubagio, il est pas si terrible je trouve

perso je m'y suis super bien adaptée!

CeTen

Merci Basho pour toute ses nouvelles!

On espère que ton hypothèse va se vérifier et apporter une solution!

CeTen

Motor a écrit : ↑06 févr. 2020, 11:00 Salut Ceten, ouais je pense cauchemar, tout ça, l'ambiance à la maison est un peu anxiogène même si j'essaie de protéger au mieux tout le monde!

oui c'est pas évident
mon petit bonhomme a aussi du mal avec les nuits en ce moment...
moi aussi du coup

CeTen

Coucou Flo! Ma maman a utilisé pendant assez longtemps un mélange d'HE pour la ménopause. ça marchait bien (mais elle n'a pas la SEP) Je ne sais plus exactement ce qu'il y avait dedans mais je vais vérifier et je te dirai :D C'est assez simple à faire soi-même! A priori on m'a jamais mise en garde c...

CeTen

Aucune idée :( Je vais chez le kiné 1 fois semaine depuis quasi un an aussi mais c'est plutôt pour détendre les tensions musculaires. Donc il fait du "trigger point" c'est assez douloureux sur le moment mais ça donne de bons résultats ensuite. D'un autre coté, je ne suis pas du tout affect...

CeTen

j'espère sincèrement que ça va aller Lélé!

CeTen

Ah ben je suis contente de voir que je suis pas la seule!

Ma neuro m'avait promis 11 jours de gastro

ben non raté!!

Enfin ça va je trouve, j'ai hâte que ce soit fini quand même!

CeTen

Je paie 25€ pour une pédicure simple mais c'est la Belgique...

CeTen

Waw Wallis c'est une nouvelle extraordinaire!!! Toutes mes félicitations déjà pour ce petit bébé à venir :D Je te souhaite une grossesse paisible, mais comme dis Basho, la SEP va te protéger toi et bébé! Je te donne le conseil de ma neuro: Bébé dort, Maman dort! reposes toi autant que tu peux et pro...

CeTen

Je suis justement aller la voir hier

j'avais un bourgeon sur le gros orteil gauche...
J'avais mal, ça me faisais boité!
elle m'a réglé ça en 2 temps 3 mouvements

CeTen

Je prends aussi le questran en ce moment, je suis d'accord c'est pas bon!
c'est pas tellement le gout mais la texture est ignoble!

Pas trop malade?

CeTen

Bon il y a des pistes intéressantes pour essayer de t'aider

c'est positif

CeTen

chouette, c'est une bonne nouvelle!

Courage pour la suite!

ça a été ton élimination d'aubagio?

CeTen

Moi je suis du même avis que ta mère

Tu es trop jeune pour être à ce point de l'ostéoporose, mais en tant que membre d'une famille d'osthéoporeux, je te conseille la densitométrie, qui permettra un point de comparaison future.
Courage car pas facile toute seule sur ton ile!

CeTen

Pour ma part le quarté serait

1. fatigue
2. paresthésie dans les mains (intermittentes)
3. paresthésies des jambes à l'effort
4. douleurs dorsales diverses

pour le moment je gère plutôt bien tous ces paramètres

CeTen

Pas de parades à proposer.

j'ai une copine podo, du coup elle me dépanne quand je sais pas couper mes ongles etc toute seule

CeTen

Lélé, je rejoins les autres, ce livreur est un mec bien (même s'il t'a laissé une marque) ça redonne fois en l'humanité. J'espère que tu vas mieux. Je pense aussi que la situation depuis qques temps ne t'aide pas trop, le moral fini tjs par peser un peu sur le physique. La non-venue de Coleen à caus...

CeTen

Perso les knackis ça m'a jamais fait rêver...

Mais là j'ai bien ris!!

Pour la quiche, je partirait bien sur le poivrons en effet, c'est bon en quiche d'ailleurs

Mais s'il vous plait, pour mon anniversaire ne vous donnez pas tout ce mal!

CeTen

Mais non! :shock: :shock: :shock: je suis contente que tu te remettes bien finalement. l'attitude la police est honteuse par contre. J'espère que tes soucis urinaires vont se résoudre. Tu as déjà eu une consultation urologue? Ma neuro m'a conseillé d'aller en voir un "ne serait-ce que pour fair...

CeTen

l'exercice n'est pas le même non plus...

Tu as demandé à un kiné ou a un pro ce qui serait le plus recommandé pour toi?

CeTen

ça a l'air bien cette rééducation. je suis sure que ça va payer :D Pour la canne, en effet, il faut tjs l'utilisée du coté opposé à la jambe problématique, j'entends mon père dire ça à ses patients depuis tjs. tu vas t'y faire, c'est le tout de prendre l'habitude :D On attend la suite de tes aventur...

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