Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Ça avance
Bonne journée je vais essayer d’aller dormir

lélé

Idée originale
Tu vas bientôt récupérer l’appartement ?

lélé

lélé

Début juillet ça avait mis 48h
Dépôt le 2 et résultats le 4 juillet
Ici les gens ne sont pas des furieux tout est au ralentiii

lélé

Tu dessines toujours ? Sur mon tel j’ai brain storm tarot la coinche sur exoty un jeu de dames chinoises Faut remplir les journées On regardait avec jc j’ai fait 2 nuits blanches en 6 jours donc je dois faire passer le temps Samedi luna voulait aller à une exposition d’un japonais sur Nantes Il n’y ...

lélé

Non donc demain maintenant
Je savais que ça partait mal mais blabla c juste un echerichia c pas compliqué
Votre visage qui brule et température malgré le dafalgan codéine c la chaleur
Mais j’ai pas le choix c mon nouveau médecin
Demain je vais être un peu franche

lélé

Je voudrais me challenger Je passe mes nuits à lire et j’essaie de suivre les cours de langue des signes de luna mais je n’y arrive pas Du coup j’hésite entre les 2 Ece que si je prends l’adulte je vais pas galèrer? Et abandonner ? Screenshot_20250717_132805_Amazon Shopping.jpg Screenshot_20250717_1...

lélé

G rdv demain à 17h

lélé

Oui mais j'avais 5 jours d’amoxiciline donc il m’a pas donné plus

lélé

Je suis montée à 9 par jour et j’étais gênée car toujours aux WC
Malheureusement la constipation c’est un gros soucis dans la sep
En moyenne j’y vais tous les 4 jours

lélé

En tous j’ai fait 2 jours oflocet puis le médecin m’a donné amoxiciline 4 jours puis vomissements 1 jour sans rien et séréxil un truc comme ça mais au bout de 2 prises vomissements pire Donc oflocet 4 jours pour refaire ecbu hier Et depuis ce matin je passe mon temps à aller faire pipi Normalement s...

lélé

J’ai du mal à en trouver de l’hépar c’est chiant
C’est le cas de le dire

Tu penses que le baclofene réduit le débit urinaire ?
Ça aide un truc et ça fou en l’air un autre

lélé

Ah zut
Tu as pruneaux figues graines de chia?
C fou car lr baclofene me faisait l’effet inverse

Par contre je n’ai pas eu le résultat de l’ecbu d’hier donc c que c encore positif
Ce matin je suis allée faire pipi 4 fois en une heure
Je sature
L’été c’est vraiment la merde

lélé

J’espère que le juge se base sur le besoin de la personne

lélé

C’est la libido qui t’a fait tout stopper ?
C’est au début les effets secondaires et ça ne faisait pas longtemps que tu les prenais

Le principal si tes béquilles te suffisent tant mieux
Bon courage

lélé

Coucou arwenn
Oh j’espère pas
Ce matin jc a porté mon ecbu de contrôle
Il a mis une demi heure sur place car défilé de recueil de pipi les uns derrière les autres
Il m’a dit pas mal d’enfants
Sûrement des gamins en centre aéré qui ne font pas pipi car c dégoûtant et chaleur aidant bingo

lélé

Hello joye
Non je te sens toujours hyperactive
C’́est comme avec mariel lorsque vous écrivez je vois des petites fourmis qui courent partout

lélé

Khad comme moi tu dors pas ? Je souffre tellement que je n’ai plus de larmes l’autosondage va t’éviter ce que tu vies en ce moment . Lorsqu’on se sonde la vessie va être colonisée par des bactéries mais à chaque sondage tu vas les évacuer donc en faisant plusieurs sondages et en buvant ta vessie ser...

lélé

Je comprends que le personnel soignant soit pressé fatigué mais il faut un peu d’empathie ce qu’il nny a pas eu pour khad

lélé

Prodigal Son Saison 1 - AlloCiné https://share.google/IT0e4bnpNLbRv25AS

J’ai trouvé oufff
Mais c un chirurgien lol

lélé

Non c une série sortie il y a moins de 5 ans
Le père était psy je crois et lui il revit les meurtres
Je vais trouver

lélé

Je n’ai jamais regardé
Il y avait une série où le gars était policier je crois et son père un tueur en série qui mangeait les gens
J’ai encore un trou de mémoire

lélé

Alors niveau goût rhum arrangé c’est mieux quand même

Joyeteck tu pars bientôt en vacances ?

lélé

Oh je suis désolée de lire ça
C affligeant
Vraiment la toxine dans la vessie pourrait t’aider

lélé

Valium

lélé

J’ai tout vu Par contre il y a une série qui s’appelle Million little things c pas blacklist hein Un groupe d’amis face à un décès et les aléas de la vie J’adorais et du coup j’attendais la dernière saison avec impatience car on s’attache et bordel la dernière saison n'est pas diffusée en France je ...

lélé

Oh oui joy blacklist j'aime beaucoup
Je ne sais pas à quelle saison tu es

You je l’ai regardé aussi

Will trent c pas mal

lélé

Au front on rajoute 0.5
C’est ce qu’on m’avait appris au cap petite enfance

lélé

Tu as l’occasion de prendre ta température ?

lélé

Je suis étonnée par une espérance de vie de 5/7 ans pour une sclérose en plaques même dans les années 2000

lélé

J’ai envoyé dernièrement un message à ceten et Willis mais elles n’ont pas lu les messages
Donc je me dis que tout va bien et qu'elles ont une vie bien chargée
Je vais contacter marie61 car ça m’inquiète un peu

lélé

Avec les chaleurs le médecin me disait que nos corps ont du mal à réguler bien plus qu’uje personne lambda Il n’empêche que je suis sous dafalgan codéine 3x jour voir 4 fois en ce moment Je suis sous antibio pour un infection urinaire et j’espère que ça va mieux Mais je suis sceptique car ma tempéra...

lélé

Arwenn j’ai retrouvé ma rencontre avec le médecin
Ça passe vite le temps
V’c'est en page 1

lélé

Et le bip du conseil départemental ?
Tu es prévenu aussitôt

lélé

Coucou khad
Je suis bien désolée de lire cela
C’est pas cool de ne t’avoir rien donné
Il faudrait voir avec le médecin
Les antibiotiques c’est fort
Ils ont trouvé un moyen pour que tu te sondes mieux ? Comme ça peut être moins d’infection ?

lélé

Oui c red sfr

lélé

Ok
On les a tous essayé aussi
Sosh c sfr donc non plus
Ici on déconnecte tout le temps et si jc est à l’ordinateur luna a des difficultés sur le sien malgré les prises spéciales

lélé

Chez quel fournisseur internet êtes vous ?
Êtes vous content?

lélé

Oui je les ai lu mais je les trouve long même si le final est malin Je trouve que la première moitié à chaque fois est compliquée à rentrer dedans Jc a un collègue de boulot qui est venu il y a quelques temps avec son épouse Elle termine un livre qu’elle écrit depuis 3 ans Il faut plusieurs personne...

lélé

Christof a raison tes peurs et craintes on les a pour beaucoup Tu as réussi à te remettre en selle afin de rencontrer quelqu'un et lorsqu’on rencontre une personne normalement c’est qu’on ne se laisse pas aller donc tu as pensé à te préparer et susciter l’intérêt Donc tu as beaucoup plus de réserves...

lélé

Enfin tout va bien je sais pas quand même lol

lélé

Tu as terminé quoi comme bouquin?
Je viens de terminer la psy et là je démarre un livre sur la dernière journée à oradour

lélé

Sauf que non active c à l’irm car en progressive la sep reste active sûrement inflammation qui ne se voit pas et elle continue à s’activer pour nous anéantir

lélé

Oui mais par période Et par exemple des trucs du style Je demande un échantillon d’une nouvelle sonde chez coloplast. Ça fait 10 ans que j’ai la même speedicath La personne de coloplast m'appelle et me demande quelle nom j’utilise je lui dit coloplast pppff oui mes lesquelles ? Ben les vertes . Sauf...

lélé

Ok . Donc secondaire avec poussées surajoutées c'est pas bon?
On va voir comment ils décident de gérer ça

lélé

Et on contribue à la sécurité sociale car les 100 eur annuel de franchise en avril on les a donné J’ai du l-thyroxine car plus de thyroïde et lorsqu’on est arrivé à Nantes j’avais 1 an de traitement La pharmacie délivré des boîtes de 4 mois mais les mettait dans la poche médicament même si on disait...

lélé

Le tri des médocs c une vraie sinécure

lélé

Je n’ai plus de jambes ni de bras

lélé

Ouah c cher
Neuf c'est quand même 12000

lélé

Jp par rapport à l’atrophie dont parle bloub et le futur traitement dont l’autorisation se fait attendre en septembre , pourquoi ?
Ce traitement peut aider?
Mon ancien neuro de Toulouse veut que je l’accepte et celle de Nantes m’a dit que ça pourrait être intéressant

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