Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

pier2

Exactement, fafa, comme on peut ne pas être déranger par ça, le dire dans la discution, sans passer pour pour quelqu' un qui prend plaisir à contredire. Il n' y a donc effectivement aucune raison pour ça déraille, c' est le forum, c' est tout. N' en parlons plus. Bonne fêtes à toi aussi, et à tous l...

pier2

Pas de soucis Mirabelle.

Juste remettre les choses dans l' ordre, je répondais à ton attaque en 1er.
Rappel: +Et puis il y a toujours l'esprit de contradiction qui plait à certains...+

Ce qui est totalement faux. J' ai bien entendus.

Bonne journée, à tous.

pier2

Complètement d' accord Defcom. Donc tous mes voeux de bonheur, santé et prospérité à tous et toutes.

pier2

Mais non, ça ne tournera pas au vinaigre. Et non, ça n' ira pas plus loin Mirabelle. Je suis désolé, que tu ai pris "on s' offusque"qui est donc une généralité, pour toi. Voilà pour ce qui est de la science infuse. Il n' y a pas que toi qui la SEP, et certains partagent ton avis et d' autr...

pier2

Et je rajoute que je suis d' accord avec toi sur un point.

Voilà comment avec une phrase, on fait partir un sujet en sucette, la voici:

+Et puis il y a toujours l'esprit de contradiction qui plait à certains...+

pier2

Donc voilà mon premier post, il est très soft, et dit ma pensée, tout simplement. Perso, je suis très content que mes amis et proches me souhaite une bonne année, et une bonne santé, ça part d'un bon sentiment et je ne vois pas pourquoi s' en offusquer, surtout qu' ils ne vivent ni dans nos corps, n...

pier2

Et quand on te dis prospérité, ça te dérange? Esprit de contradiction par rapport à quoi? Ça veut dire quoi, ça ? Qu' on à pas la même pathologie ? Que tu détient sur elle la science infuse? C' est quoi, cette répartie gratuite pour un sujet aussi futile? Il y a un esprit du forum où il faut tous di...

pier2

Perso, je suis très content que mes amis et proches me souhaite une bonne année, et une bonne santé, ça part d'un bon sentiment et je ne vois pas pourquoi s' en offusquer, surtout qu' ils ne vivent ni dans nos corps, ni dans nos têtes. Alors, bonne et heureuse année à toutes et à tous, ainsi que la ...

pier2

Bonne année.

Encore un super truc, que t' as apporté la SEP.

pier2

Bonjour, Nath88, les attelles pneumaflex, je m' étais renseigné un temps mais c' était trop compliqué, il fallait que j' aille à Toulouse,etc...pas évident. Mais je pense que c' est un super truc. Tu peux me confirmer ?

pier2

Oops, oui j' ai mangé un B, @ BABEL.

pier2

Deux PL, @ ABEL ? Moi, je n' en ai pas fait, et bien content quand je lis vos commentaires à tous.

pier2

[quote="Biscuit-Vanille"]Je ne venais pas là pour faire de la propagande sectaire mais bien pour savoir si certaines personnes ici le pratiquait. :lol: Je pense que je vais essayer oui, et essayer de tenir un "carnet" pour vous en dire plus. (J'ai fais des tentatives dernièrement...

pier2

Bah, si il repassait, c' est que la fois d' avant c' était bien.

pier2

Ah ok, merci pour l' info, Defcom.

pier2

Tu viens de la créer, non ???

pier2

C' est quoi, une prime de Noël? Qui est concerné, c' est pour le handicap?

Jamais entendus parlé auparavant.

pier2

Peur? Non puisque ce n' est pas en continue, ce sont des fortes doses, mais sur de courtes périodes pour l' instant. Evidemment si ça continue... Oui, fafa, je soigne de la manière décrite plus haut, et je saurais en septembre de l' an prochain, si ça se résorbe. Evidemment, il faut éviter de tomber...

pier2

pier, quand tu dis je soigne de l'ostéoporose, ça veut dire que tu en as? Oui, @fafa, suite à toutes ces années de cortisone tous les mois, j' ai fait une ostéodensitométrie, qui à décelé un début d' ostéoporose. J' ai donc, comme traitement un orocal par jour( 400 / 500) une ampoule de zimad 200 00...

pier2

Mon neuro, en septembre m' a dit aussi que de toute façon, il sortirait (quand????) j' ai déjà l' ordonnance, et je l'ai donné au pharmacien en "stand bye".

Me tarde aussi de voir l' efficacité.

pier2

Oui, j' ai fait des bolus de solumetrol pendant de années (environ 7), tous les derniers jeudi du mois, 1250 mg à la maison, ça durait une matinée. C' était pas mal, pas de poussée, mais on ne connaissait pas exactement la forme de sep que j' avais. Je l' ai arrété en 2010 en même temps que l' avone...

pier2

Bonjour Rudy. Je dirais pareil que patounes, c' est important la kiné pour l' entretien, j' en fait toute l' année chez un kiné, 2 fois par semaine et j' essayes d' aller en centre un mois par an. C' est important, en plus dans mon cas de SEP progressive, comme la plupart des hommes ont, ( des femme...

pier2

J' ai lu le passage au dessus. Et moi aussi, on m' a dit qu' on pouvait grouper le tramadol et le doliprane. C' est ce que je fais, je prend un doliprane mille et une heure après, le tramadol. Ça fonctionne assez bien.

pier2

@ Khadija, l' andoxan, c' est une base de chimio. Je l' ai refusé pour ça et parce que je suis assez réticent pour les traitements. D' ailleurs, j' ai opté pour le tecfi parce qu' apparemment il est assez cool. Sans effets secondaires à part les coups de chaud et diahrrée de début de traitement, et ...

pier2

Dommage pour la sieste...

pier2

@ Khadija.

Je pense que ce n' est pas normal, pour les pds, moi ça 1 an et 3 mois, sous tecfi, et je fais toujours une pds tous les 3 mois.

pier2

L' Endoxan m' a été proposé aussi, mais j' ai refusé quand on m' a expliqué ce que c' était. Je suis sous tecfi actuellement, je le trouve plutôt pratique...et si je dois arréter pour une raison ou autre, je ne prendrais rien d' autre, du moins de tous les traitements existants à l' heure actuelle.

pier2

Dés que tes parents on reçu, l' accord pour la cmu, vu que à ton âge, tu dépends de tes parents,il faut que tu vois de suite un neuro, et là, tu sera orienté. Mais evidemment, je comprend que sans "couverture sociale", tu es un peu freiné dans ta recherche de diagnostics. C' est pas éviden...

pier2

En effet, important et bénéfique la kiné.

J' ai essayé la wii, mais impossible d' y monter dessus, ça commence mal, mais je vais chercher des astuces.

Une association de quoi, sans indiscrétion, babel?

pier2

Je réagis à ta première phrase. Et elle pathétique, comme je t' ai dit. Si tu trouve que constater qu' il ne ne peux pas en faire autant, et tout ça avec le peu d' années de sep, et en finissant par un "bravo", c' est offenser qui que ce soit, alors je ne peux rien pour toi. De toute façon...

pier2

Ta première phrase et tout simplement pathétique. Sans commentaire.

pier2

Je pense que c' est systématique pour tous les grands évenements public, et pas qu' hier, surtout depuis que le plan vigipirate est en place. C' est la prévention.

Surement, qu' un plus gros drame à été évité, du moins à cet endroit.

Triste...

pier2

Pffffffff, on nous prend souvent pour des imbéciles.

pier2

Je ne sais pas supra, je constate juste que j' ai plus d' écoulement nasaux depuis tecfidera, soit un peu plus d' un an. Où as tu vue, fafa, que je le mettais sur le compte de la SEP ? Au contraire, j' en avais beaucoup plus avant, et je pense que les trés nombreux bolus de cortisonne ont contribués...

pier2

Bonjour. J' ai remarqué que depuis que suis sous tectidéra, il est très fréquent que j' ai des écoulements nasaux, surtout le matin. Ces jours ci, avec la forte humidités ambiante et les t° élevées pour la saison, ça m' a carrément déclenché une crise de sinusite, dont je souffrait il y a bien longt...

pier2

Peut être le connait il, puis c' est pas une critique au sens propre, c' est plutot comme dire de ne pas prendre tout sur tout, car effectivement certains site peuvent être, disons influencés. En plus, tu as mis ce lien car tu avais une lacune sur la névralgie. C' est plutot un bon sentiment. De tou...

pier2

D' accord avec sansha. Il à voulu donner une information qu' il pensait connaitre, et en aucun moment nuire au forum, toute information est bonne à prendre, et là, il s' agit de liens et ça n' a rien à voir avec le fait d' avoir la sep depuis 2 ans. Moi, je l' ai depuis 15 ans et je ne me sens pas p...

pier2

Moi aussi, elle à été rémittente récurente pendant quelques années. Combien, je ne sais pas, et le neuro non plus. C' était très vague, et ça oscillait entre remitente / recurente, progressive primaire, et progressive secondaire, et traité par avonex jusqu' à arrêt du traitement en 2010. Puis, une p...

pier2

Bonjour.

Je pense qu' il faut allumer d' abord l' allumette...

pier2

patoune78 a écrit :Bonjour toutes et tous
je n'aurais jamais cru que pier2 se vexerait à ce point et que ça s'envenimerait comme ça

Ah bon, t' as compris ça ???

Bah, faut pas tout prendre au sérieux, patoune.

pier2

Bien vu @fafa!

Prévois quand même un petit coussin pour tes fesses au cas ou il y ait du recul.

pier2

Une seule ira, fafa, je suis athé, et je ne tends pas l' autre joue, du moins pas à la même personne.

Faut partager.

pier2

Ça, c' est clair. On vous arrive pas à la cheville.

pier2

Mouais, enfin, plus que d' être agressif, avec cette maladie, je pense plutôt qu' on se sent agressé, d' où, une certaine agressivité. Enfin, chez certain, du moins.

pier2

Non, non, 98, championnat de France, stade Français / USAP, et inauguration du stade de France.

Tu me disais être suppportrice du SF, c' est pour ça que j' ai parlé de ce souvenir.

pier2

J' étais allé voir la finale en 98, on avait pris une patée d' ailleurs. C' est le dernier déplacement que j' ai pus faire.

pier2

C 'est clair, mais bon, c' est leur métier.

pier2

Superbe finale finale de coupe du monde, pour les intéressés.

On oublie les tracasseries de sep et autre avec un tel spectacle.

pier2

J' ai compris que tu avais 47 ans , et que tu en avais 23 en 1997. Mais j' ai dus mal comprendre, scuze.

pier2

patoune78 a écrit :non non détrompe toi, c'est bien 20m. Pour aller plus loin j'ai besoin d'une aide ou d'un bras et pour une visiter un site là c'est le fauteuil

Je parlais pour les dates, et l' age.

Oui, moi aussi, au delà, c' est en fauteuil.

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