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par claude
02 oct. 2018, 19:40
Forum : AMANTADINE
Sujet : Amantadine
Réponses : 13
Vues : 4721

Re: Amantadine

merci d'avance à ceux d'entre vous qui prennent de l'AMANTADINE, de bien vouloir me dire leur ressenti.
Fatigue atténuée, effets secondaires ……. parmi vous si certains en prennent depuis longtemps, ressentent ils une atténuation de la fatigue. Merci encore de vos retours.
par claude
17 sept. 2018, 20:29
Forum : GILENYA
Sujet : CA Y EST JE SUIS SOUS GILENYA!!!
Réponses : 18
Vues : 1923

Re: CA Y EST JE SUIS SOUS GILENYA!!!

Ma fille n'a fait que trois poussées officielles traitées par bolus en 15 ans. Pourtant son état se dégrade, problème de marche, problème urinaire, douleurs très fortes diffuses, fatigue +++. Les derniers IRM n'ont pas montré d'aggravation. Elle a rdv avec neurologue. Je pense comme elle qu'elle n'e...
par claude
27 août 2018, 16:54
Forum : GILENYA
Sujet : CA Y EST JE SUIS SOUS GILENYA!!!
Réponses : 18
Vues : 1923

GILENYA ?

Ma fille est sous TECFIDERA, mais toujours très fatiguée, douleurs etc.... La neuro envisage de passer à GILENYA; Ses derniers IRM sont stables, elle a fait une poussée par an, il n'y a pas de nouvelle lésion. Les anciennes lésions sont les mêmes que sur l'IRM de l'an dernier. J'ai lu que GILENYA ét...
par claude
11 juil. 2018, 10:38
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : sensation de ne plus sentir ses doigts, son nez ...
Réponses : 3
Vues : 787

Re: sensation de ne plus sentir ses doigts, son nez ...

Merci pour vos réponses et conseils.
par claude
10 juil. 2018, 22:14
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : sensation de ne plus sentir ses doigts, son nez ...
Réponses : 3
Vues : 787

sensation de ne plus sentir ses doigts, son nez ...

Je pense que la forte chaleur y est pour beaucoup, mais depuis quelques jours ma fille à certains moments de la journée, ne sent plus son nez, ou ses doigts de pieds, comme s'ils étaient morts. C'est une sensation très angoissante. Ce matin, elle n'a pas pu prendre sa voiture, car ses pieds étaient ...
par claude
07 juil. 2018, 10:18
Forum : FAMPYRA
Sujet : prescription FAMPYRA
Réponses : 4
Vues : 1596

Re: prescription FAMPYRA

Après une semaine d'utilisation de FAMPYRA, ma fille l'a arrêté, douleurs estomac, vertiges, nausées, et pas ou très peu d'amélioration sur la marche et/ou douleurs jambes. Ceux parmi vous qui l'ont essayé, avez vous persévéré au delà de quelques jours, si vous aviez aussi de tels effets secondaires...
par claude
12 juin 2018, 20:47
Forum : FAMPYRA
Sujet : prescription FAMPYRA
Réponses : 4
Vues : 1596

prescription FAMPYRA

Le neurologue a prescrit FAMPYRA à ma fille. Sur la notice il y a écrit qu'il faut un laps de temps de 12 h entre la prise du matin et celle du soir. Le neuro lui a dit qu'il ne fallait pas absolument respecter ces 12 h d'écart, mais par contre qu'il fallait le prendre loin des repas au moins une he...
par claude
27 mai 2018, 19:26
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Nouvelles lesions actives sans symptômes ?
Réponses : 6
Vues : 841

Re: Nouvelles lesions actives sans symptômes ?

Je pense qu'avant de changer de traitement, il n'y a pas d'urgence. Il faut d'abord passer les IRM de contrôle, voir si nouvelles plaques actives ou non. Pour évaluer le traitement actuel, s'il est efficace ou pas. Tecfidera est un traitement de première intention. Faut-il parce que l'on a des doule...
par claude
27 mai 2018, 18:53
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Nouvelles lesions actives sans symptômes ?
Réponses : 6
Vues : 841

Re: Nouvelles lesions actives sans symptômes ?

Et quand c'est l'inverse. Si l'irm ne montre pas d'aggravation mais que ça ne va pas du tout bien. Marche, fatigue +++ douleurs diffuses (yeux, mâchoire, dents) et que l'on a un traitement, pensez vous qu'il est nécessaire de remettre en question ce traitement, de le changer pour un autre plus "fort...
par claude
10 mai 2018, 13:27
Forum : Humeur du jour...
Sujet : assez de tout
Réponses : 7
Vues : 1461

Re: assez de tout

Merci Khadija de prendre de mes nouvelles, ça me touche énormément. Et bien ça ne va pas fort. Ma fille doit faire à la fin du mois des bolus, car sa fatigue a énormément augmentée et la neuro pense que cela est nécessaire. Par contre, chose qui m'intrigue, elle lui a prescrit des IRM à faire en aoû...
par claude
10 mai 2018, 13:09
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : différence entre bolus en perfusion et comprimés de médrol efficacité ?
Réponses : 1
Vues : 634

différence entre bolus en perfusion et comprimés de médrol efficacité ?

Ma fille doit faire des bolus. Il y a deux ans la neuro lui avait prescrit des comprimés à prendre chez elle, c'était pratique, elle a accepté. Pas d'amélioration. Au bout d'un mois, la neuro l'a hospitalisée 3 jours en hôpital de jour pour des bolus. Fatigue, stress, énervement ++++, douleurs, etc....
par claude
17 avr. 2018, 20:31
Forum : Humeur du jour...
Sujet : assez de tout
Réponses : 7
Vues : 1461

Re: assez de tout

oui, c'est très dur de voir son enfant souffrir et d'être impuissante. Je me rend compte que la santé et la force de ma fille se dégrade. Bien sur heureusement cela fluctue, il y a des moments, c'est son caractère, où elle n'arrête pas et puis soudain tout s'arrête, la fatigue lui tombe dessus, son ...
par claude
17 avr. 2018, 20:13
Forum : Les présentations
Sujet : NOUVELLE
Réponses : 6
Vues : 1651

Re: NOUVELLE

Merci pour tous vos messages. En ce moment, ma fille est extrêmement fatiguée. Difficulté à se mouvoir. Efforts constants pour avancer. La neurologue lui avait prescrit il y a un an du FAMPYRA, mais ma fille a eu peur des effets secondaires et ne l'a jamais pris. en ce moment, peut être faudrait il ...
par claude
26 mars 2018, 20:28
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation : Margaux 18 ans
Réponses : 9
Vues : 1439

Re: Présentation : Margaux 18 ans

c'est normal d'être en colère. Ma fille avait aussi 18 ans quand la sep lui est tombée dessus.Vision double au début, traitement par corticoides, puis un an à réfléchir à continuer ses études à les réussir et puis la décision de suivre un traitement pour ralentir le handicap si handicap s'installe. ...
par claude
26 mars 2018, 19:38
Forum : Les présentations
Sujet : NOUVELLE
Réponses : 6
Vues : 1651

NOUVELLE

Bien qu'inscrite depuis 2015, je ne suis plus venue sur ce forum depuis. Aujourd'hui j'en ai ressenti le besoin, un terrible besoin, de parler à quelqu'un. Je n'ai pas la sep, ma fille l'a. Je crois être une bonne maman et pourtant aujourd'hui je ne sais plus ou j'en suis, je me demande si je vais t...
par claude
26 mars 2018, 19:23
Forum : Humeur du jour...
Sujet : assez de tout
Réponses : 7
Vues : 1461

assez de tout

maman d'une jeune femme qui a la sep, je suis en totale dépression.
Je me soigne, je fais des efforts continuellement pour avancer, mais en ce moment je suis à bout.
par claude
17 mars 2017, 17:58
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle
Réponses : 3
Vues : 441

nouvelle

je suis nouvelle, dans ce forum merci de me donner la marche à suivre.
par claude
09 août 2015, 21:01
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Que prendre lorsque son corps semble trop lourd ?
Réponses : 11
Vues : 4709

Que prendre lorsque son corps semble trop lourd ?

quel médicament prenez vous ou conseillez d'essayer, lorsque le corps est lourd, que chaque mouvement demande un effort considérable, qu'après une sieste pour "se reposer", on se lève pareil, on se demande comment on va faire pour travailler, s'occuper de son enfant ? même si à force de courage, on ...
par claude
03 août 2015, 22:08
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : j'y crois plus..j'ai peur
Réponses : 6
Vues : 2216

Re: j'y crois plus..j'ai peur

Non, tous ceux qui font du solumédrol en perf ne récupèrent pas de la même façon. Pour l'avoir vécu, ma fille au bout de deux mois n'avaient pas du tout récupéré, cela c'est fait lentement. Elle aussi était découragée. Lors de sa première poussée, elle est sortie de l'hôpital en voyant toujours doub...
par claude
03 août 2015, 21:57
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : pas le moral, envie d'arréter mon traitement
Réponses : 36
Vues : 4028

Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Courage, c'est archi normal de perdre pied par moment. Cette maladie est une épée de Damoclès qui ne disparaît jamais. Mais il ne faut pas perdre courage. Les médecins avancent, trop lentement, c'est sur, manque de moyens ..... mais il y a 20 ans cette maladie ne laissait aucun espoir, aujourd'hui i...

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