Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Misty

Les chercheurs font de plus en plus de lien avec la vitamine D. En effet au canada, toutes les familles connaissent quelqu un quo a la sep. Il faut d ailleurs en prendre vraiment beaucoup pour avoir des problemes de reins . Mon amie nutritionniste me l a confirme. Et autre fait : parmi les pays dits...

Misty

Merci pour tes explications fafa, moi aussi je suis engourdie tout le cote droit du thorax jusqu'aux orteils , mais juste la moitie de la jambe, le dessus est engourdi mais pas le dessous. 24/24. J ai aussi des serrements au genou. Le problème est que ca ne part pas, depuis 8 mois, mon neuro m a dit...

Misty

Bonjour claraali, je prends du lyrica depuis 8mois et j en suis a 400mg par jour. Ta dose peut tres bien etre augmentée mais ca prends du temps a agir, un mois au moins. C est du long terme. Dans mon cas mes douleurs thoraciques ont diminue de moitié mais j ai encore des serrements et certains jours...

Misty

Oui,,il,y a plusieurs facteurs et celui de la genetique en est un a ne pas sous estime : dans ma famille , il y a ma soeur, atteinte depuis 17ans, qui a 58 ans, moi, atteinte seulement depuis un an. (J ai 55ans ), 2oncles, cote parternel, ma grand mere paternelle, une autre cousine, alors la Sep che...

Misty

Et ça a dure combien de temps ? J ai lu que ces troubles arrivent souvent lors de la premiere poussee, ce qui est mon cas. Par contre habituellement , tout cela disparait apres quelques semaines . Moi ca commence en decembre 2014 et ca n a jamais disparu, au contraire, je suis encore tres engourdie,...

Misty

Encore une fois d accord avec toi,kavalerie j'en suis au meme point, au debut , quand tous les espoirs sont permis. Ce que acceptation représente pour moi est plutôt une résilience. Quand on abandonne la bataille, on leve le drapeau blanc et ca , pour moi il n en est pas question. Je vais continuer ...

Misty

Je te comprend kavalerie, je crois etre au meme point que toi. J ai commence ma poussée en novembre 2014, donc il y a presque un an deja !! Et je la vis toujours..... Et oui, une trrrrres longue poussee. Ca arrive. Mes jambes ne me suivent plus j ai l impression de trainer des boulets. Des serrement...

Misty

Bonjour Zabelle, Je connais tres bien tes symptomes. J ai les memes. Tout mon cote droit du thorax au bout du pied droit est tres engourdi . Ca commence par le thorax en novembre puis tranquillement ca descendu jusqu a mon pied droit, depuis mars. Je n ai presque rien du cote gauche. J ai aussi des ...

Misty

L hiver dernier, 2mois apres le debut de ma poussee, j ai vu mon neuro et il n a pas cru bon d avoir une IRM. Il me disait qu il savait ce qui se passait et n en avait pas besoin. Puis en mai, c est moi,qui a du insister pour en avoir, pour voir ce qui se passait dans ma moelle. Au final, mon neuro ...

Misty

Ah tiens, bonne idee lobidique, je crois que je vais adopte cette position a ma prochaine visite chez le neuro en octobre.

Misty

Merci. Mon neuro le fait a chaque visite mais je n en connaissais pas le terme

Misty

Bienvenue Caro, pourquoi as tu change de traitement , ca ne fonctionnait plus ?

Misty

Ma soeur, atteinte depuis 16ans prends de la vitamine D et m a dit que ca l aide beaucoup surtout pour la fatigue. Moi, j en prends 2000/par jour plus un 10,000 u chaque dimanche. Je n ai pas encore vu d effet Mais j y crois .

Misty

Bienvenue a toi Camille,
J espere que tout cela va passer bien vite.
Mais je suis un peu surprise que tu fasses des poussées même enceinte, c est pas suppose nous proteger , la grosesse ?

Misty

Babel : c est quoi un bab bilateral ?
lobi : tu as dit quelque part que ta premiere poussee a ete tres longue , combien de temps au juste ? Est ce que ca finit par passe? As tu garde des séquelles ?
Desole je suis hors sujet.

Misty

Profite bien de cette journee et offre toi une folie !!!

Misty

Ma fete est le 05 janvier 1960

Misty

Je vais dans le sens de Sansha. J ai la sep depuis moins de un an et je suis encore sur ma lonnnnngue poussee de decembre mais je suis devenue tres intolerante face aux petits bobos des autres. Quand quelqu un me parle de son mal de dos ou courbature je me dit qu il se plaint vraiment pour un rien, ...

Misty

Merci lobidique, je crois en effet que c est de petits spasmes tres legers. Ca ne s est pas reproduit depuis l autres soir , alors je crois que ca vient de l effort de la journee et la fatigue. J ai remarque que mes engourdissements et serrements étaient plus forts quand je fais plus d exercices dan...

Misty

Deja de retour apres 3tres belles journées ensoleillées. Ca m a fait du bien de sortir un peu de la maison et me prélasser sur la plage. La marche est par contre difficile dans le sable. je ne sais pas si cela vous est deja arrive, en me couchant hier soir, j ai eu des douleurs a répétition , toutes...

Misty

Mon conjoint et moi ainsi qu' un couple d amis a la retraite avons décidé de partir camper 3jours au bord du la Champlain. Au Quebec, il fait spécialement tres beau, et la température est au dessus des moyennes. J ai du me résoudre a laisser ma place au travail parce que ma poussée de longue durée, ...

Misty

Il faut le prendre en garduant tres doucement car ca endort beaucoup et ca donne des étourdissements. Mon Neuro a voulu que je monte a 500mg /jour mais je suis trop buzzee.... Alors je suis revenue a 400mg. J ai fouille un peu sur internet et il est ecrit que le lyrica ne fonctionne que dans 50% des...

Misty

Ma sep a ete diagnostique il y a 6 ans mais comme je n ai fait qu une autre poussee depuis, je ne suis pas sous traitement, encore . J,ai eu des IrM presqu a chaque annee et la derniere du cerveau date de jamvier dernier, puis j en ai eu une du dos en mai. J avais 2nouvelles lesions au cerveau et ce...

Misty

Merci, c est tres gentil de m encourager. Par contre mon conjoint et moi avons pris la decision de vendre ma garderie cette annee. Lui,aussi devait m aider et il commence a etre un peu tanne. Alors, a la fin de cette annee, ca sera termine. Je ne peux pas retourner a temps partiel. Mais j ai encore ...

Misty

Je suis dans la même situation que toi, oui la prédisposition génétique existe : dans ma famille il y a plusieurs cas dont ma grand mère et ma soeur, , 2oncles, une cousine....

Misty

Mon neurologue a commencé , justement par un EMG qui s'est révélé négatif, puis a suivi la ponction lombaire , positive et après les IRM , à chaque annéée. le diagnostique a été facile, il y a pleins de membres de ma famille atteints . A peine avais-je les symptômes que je me doutais bien ce que c'é...

Misty

La premiere fois aue j ai eu une petite poussee, il y a 6 ans, il ne se passait rien dans ma vie. Puis tout s est arrete. Mais cette fois ci la poussée est arrivée tout juste un mois après le décès de mon père. Nous l avons vu s enfoncer dans une demence épouvantable (corps de Lewis). . Nous avons p...

Misty

@extramione: mon conjoint est vraiment comme le tien , il a beaucoup de difficulté a me voir ainsi, il met des cote ses activités pour m amener me balader, il prend soin de moi, il m'a dit qu il se sentait mal de me laisser a la maison pour faire de la randonnée. Il est vraiment gentil. On est privi...

Misty

Faudrait aller prendre un cafe alors !, contacte moi au prive.

@fafa: comment fait on pour reprendre une citation de quelqu un en encadre ? Et inserer une photo?

Misty

@pier 2: une partie de ton message n est pas une opinion constructive mais un jugement porte directement a Fafa, blague ou pas, avec des textes on entend pas les intonations et ca peut etre tres difficile de déchiffrer le ton alors il vaut mieux ne pas aller dans ce sens. fafa peut parler d elle -me...

Misty

Bonjour voisin, je suis a St Eustache pres de la 14e-avenue. Quel est ton travail? Ou es tu suivi ?

Misty

C est une b elle histoire . Certaines personnes savent mieux comment gérer leurs épreuves et leur stress.
Ca fait du bien. Merci

Misty

Avant je faisais comme toi, j aimais bien un petit massage de temps a autre, puis quand j ai eu mes douleurs ai thorax, je me suis dir que ca me ferais aussi du bien. Le soir meme , apres mon massage, j ai commence a avoir de tres forts spasmes aux cotes. Ca me faisais vraiment tres mal, Et plus tar...

Misty

Bonjour Sandra, Desolee d apprendre Que ta sante a des rates. Pour ma part, j ai eu le syndrome de l hermitte (decharge électrique dans le bras pendant 3mois puis tout a disparu pendant 6ans !! Puis, tout a réapparu en novembre dernier et cette fois ci, j ai des engourdissements tout le cote droit, ...

Misty

En un an j ai eu mon lot d épreuve. D abord mon pere est décede après un an de déclin en démence. C est d ailleurs ce qui a réveillé ma sep. Je dois me résoudre a ne plus enseigner..Puis ma fille cadette, la dernière a la maison part en Australie pour un an et je me retrouve souvent seule car mon ma...

Misty

Bonjour a toutes et tous, @fiso78, on a tous des moments de découragement, certains plus difficiles a passer que d autres. Moi aussi, c est plus difficile ces temps ci alors je fais ceci: D abord je vais pleurer un bon coup dans ma douche... Ensuite je viens ici et je lis. Savoir qu'on n est pas seu...

Misty

@max79: je suis suivie a Notre Dame, Dr Girard, donc entre bonnes mains car il est une sommité dans son domaine, il soigne la sep depuis 25 Ns et donne des conferences partout. J ai aussi des engroudissements de l,orteil droit, jusque a la poitrine, avec d important serrements tout le long de la jam...

Misty

@lobidique : je ne sais pas si tu vas pouvoir continuer le copaxone chaque jour, car il ne sera peut-être plus disponible en seringues prédosées. je doute qu'ils continuent à offrir . Peut-être pendant un certain temps pour la transition mais qui voudrait continuer à se piquer chaque jour alors que ...

Misty

Aujourd'hui c'était la premiere journée des petits à ma pré maternelle. (jardin d'enfants) Sauf que cette année, j'ai dû engager quelqu'un pour enseigner à ma place. Depuis l'hiver dernier j'ai une poussée longue durée qui affectent principalement mes jambes. J'ai donc décidé, au printemps que je ne...

Misty

Bonjour max79, Desole pour ta sep. T as ete diagnostique rapidement et pris en charge aussi vite et c est tant mieux car parfois ca prend des annees. Tu as dit que tu avais des engourdissements, en employant le passe, est ce que tout ca est parti ? Lache pas le copaxone 3x semaine arrivera bientot !!

Misty

Pauvre gosse, je crois qu il a besoin d aide. Il est tres perturbe et il semble avoir de la difficulte a se faire écouter. Il est tres inquiet mais il s y est tres mal pris.... Pas évident a cet âge. Ca n excuse pas le ton, je suis d accord. Fafa, vous me faites bien rire. Je lis les chroniques a ch...

Misty

Bonsoir kadhija, ton premier symptome de parler essouffler je l ai jamais eu mais le 2e : j en ai de temps a autres, ce sont des petits spasmes. Musculaires qui font des mouvements involontaires. Parfois c est ma cuisse qui bouge, ou ma paupiere. Ca finit par passer,
C est juste agacant ...

Misty

Bonjour Justine, j habite St eustache et je subis aussi cette grande canicule des derniers jours. Par contre je n en souffre pas trop etant donne que j ai un climatiseur central. Mais quand je reste dehors tres longtemps, ma jambe droite devient plus raide. Je suis suivie a Notre dame depuis 2008 ma...

Misty

Ici, au Quebec, le sativex, bien qu accepte par la sante publique n est pas souvent prescrit et les neuros ne sont pas tres favorables . La procedure est complexe et est réservé aux gens tres atteints avec des douleurs impossibles a réduire avec des medicaments. Le cannabis n est pas legal mais il e...

Misty

Bonjour a toi, Lors de ma derniere visite chez l ophtalmo, en lui disant que j avais la sep, elle ma fait un cliche de mes nerfs optiques. Elle a mis des gouttes et ca prend quelques minutes. Elle m a dit que si jamais j avais une baisse quelconque de vision Ou des douleurs , elle va pouvoir compare...

Misty

Wow, 14,000u par jour... C est vraiment beaucoup. Je vais me contenter de ma dose.

Misty

Ma mere n avait pas la sclerose en plaques, mais elle etait depressive. Quand je rentrais de l école la maison etait dans le noir et ma mere etait couchee. Pour dire qu il y a bien des choses qui,peuvent se produire. Si tu es bien entouree , tout ira bien. Il faut prendre un jour a la fois. Je ne me...

Misty

Est ce que tu te sens moins fatiguee ? Ma soeur, qui est atteinte depuis 16 ans m a dit que depuis qu elle en prend, 12,000u par semaine, elle voit une amélioration sur sa fatigue. J ai lu que certains montent a 40,000 u par semaine.
Il en faut de grandes doses pour en prendre trop

Misty

voici un article tr<es intéressant paru au Québec, chez nous,
moi je prends déjà 24,000unité de vitamine D / semaine. Je n'ai aucun fatigue, Est-ce que ca aide? J'aime croire que oui

http://www.mcgill.ca/channels/fr/news/f ... ues-254753

Misty

En ce moment je suis a 400mg par jour, mon neuro voulait que j augmente a 500mg . La dose maximales est de 600par jour, mais je suis vraiment tres somnolente. Je suis tannee d etre toujours autant endormie, je n ai plus le gout de rien, alors je vais reduire la dose jus qu a ce que la douleur augmen...

256 résultats trouvés