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par Mirabelle
09 févr. 2015, 19:05
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Un mot à la suite...
Réponses : 19043
Vues : 2317942

Re: Un mot à la suite...

rêves ....... songes
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par Mirabelle
09 févr. 2015, 18:37
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
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Re: Une petite nouvelle parmi vous

Bon les filles, Mon histoire d'épines a pris des proportions de ouf' (pour changer). Le kiné me dit, il faut que vous ayez l'accord de votre neuro. Donc, même si je lui en avais déjà parlé il y a qques moi, je rappelle son secrétariat ce matin, et il me dit pas d'prob Bob, go. Je rappelle le kiné po...
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par Mirabelle
08 févr. 2015, 22:18
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Re: Une petite nouvelle parmi vous

Merci pour l'accueil Marie O'net. C'est vrai que c'est très bon en tarte les mirabelles, mais j'apprécierai que tu évites de me manger, gourmande va. Fafa, merci d'avoir expliqué à ma place. Mais bcp moins merci de me traiter d'alien. Tu vas voir, je vais débarquer avec ma soucoupe et tu feras moins...
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par Mirabelle
08 févr. 2015, 15:28
Forum : Les différents symptômes
Sujet : opération
Réponses : 2
Vues : 1829

Re: opération

Bonjour Yvette,
A part en terme de SEP, je ne peux pas t'aider concernant ce dont tu parles.
Mais j'imagine à quel point tu dois souffrir et je suis de tout cœur avec toi.
Bon courage.
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par Mirabelle
08 févr. 2015, 15:18
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
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Re: Une petite nouvelle parmi vous

Franchement ouais, c'est super douloureux. Mais bon, on n'est plus à ça près. J'espère aussi que le drone ne va pas louper sa cible pendant le raid riree Sinon, il y aura juste des dommages collatéraux... Je croise les doigts pour que ces 8 séances soient efficaces et que ces excroissances ne repous...
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par Mirabelle
07 févr. 2015, 21:08
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
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Re: Une petite nouvelle parmi vous

OK Fafa, merci pour les explications sur les risques éventuels des opérations. Trop bon le coup de la pancarte à mettre dans ta maison, j'étais MDR. Et pareil pour le coup de la picole pour inverser les vertiges. Tu me diras, c'est peut-être une idée à creuser :lol: Tu as des pb de rotules. Et bien ...
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par Mirabelle
07 févr. 2015, 19:24
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Re: Une petite nouvelle parmi vous

Fafa, tu nous tiendras au courant pour les IRM de tes rotules qui se font la malle.
Et pour ce qui est d'une opération, c'est obligatoirement une poussée pour nous ? C'est sûr à 100%. Si c'est le cas, ça craint du boudin. Bizzzz.
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par Mirabelle
07 févr. 2015, 19:16
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Re: Une petite nouvelle parmi vous

Hello-bidique riree
C'est sûr que dans ces cas là, c'est plus prudent de s'abstenir de conduire.
Si seulement ceux qui roulent bourrés pouvaient faire preuve de la même intelligence...
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par Mirabelle
07 févr. 2015, 15:15
Forum : Les présentations
Sujet : On se demande pourquoi je suis là
Réponses : 17
Vues : 3233

Re: On se demande pourquoi je suis là

Salut Marie et bienvenu2 . Je comprends ta détresse, nous l'avons malheureusement toutes et tous vécue. Sur ce forum, tu seras écoutée, tu pourras nous faire part de tout ce que tu ne peux pas dire aux autres et surtout tu seras soutenue. Pour ma part, je lis ce forum depuis des mois et je me suis e...
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par Mirabelle
07 févr. 2015, 13:35
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Re: Une petite nouvelle parmi vous

Zawatta, bonne initiative pour le baume nulle part, hihi.
Et c'est vrai que si tu as du mal à grimper dans la voiture, ça évite de prendre des risques, c'est pas plus mal.
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par Mirabelle
07 févr. 2015, 13:29
Forum : SATIVEX
Sujet : Sativex
Réponses : 174
Vues : 45742

Re: Sativex

Hello Emma Sonia, Mais bien sûr que si je tente le Sativex, je viendrai donner mes impressions (et sur ce topic là, bien évidemment, pour qui me prenez-vous Madame, enfin ? riree ). Mais tu sais, je pense que le jour où j'aurais cette ordonnance, ce n'est pas demain la veille comme on dit chez nous....
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par Mirabelle
06 févr. 2015, 22:40
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Re: Une petite nouvelle parmi vous

Khadija, oui c'est venu sans prévenir. Pour te dire, le matin, j'ai été au boulot et l'après-midi, j'ai été faire les courses dans un hypermarché et c'est sur le chemin du retour que ça s'est produit. Personne ne m'avait dit d'arrêter de conduire, c'est de moi-même que je l'ai décidé, car je ne voul...
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par Mirabelle
06 févr. 2015, 22:27
Forum : SATIVEX
Sujet : Sativex
Réponses : 174
Vues : 45742

Re: Sativex

Fafa, ça me fait bcp de peine de lire ça. En ce qui me concerne, je n'accorde ma confiance qu'à très peu de personnes (les rares élues ne se comptent même pas sur les doigts d'une main). En tout cas, c'est sympa de ta part de dire que ce que j'écris est réfléchi,que tu me suis et que tu adores ma ré...
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par Mirabelle
06 févr. 2015, 22:00
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Re: Une petite nouvelle parmi vous

Fafa, je te remercie d'avoir lu ma présentation, ça nous permet de mieux nous comprendre je trouve. Oh tu sais, moi je suis tjrs du genre à être un cas un peu à part en terme de tout, hihi. Tu sais quoi, je me dis souvent que la vie serait plus agréable pour moi dans un camp de naturiste, et je vois...
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par Mirabelle
06 févr. 2015, 21:39
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Re: Une petite nouvelle parmi vous

De rien pour la présentation détaillée, avec plaisir, très chère :lol: Et merci à toi de l'avoir lue. Donc je vois que nous avons un point commun en terme de pépin de freinage à cause de qui-tu-sais. Bon, on s'en passerait bien, hein ? Mais tant mieux si tu as pu t'arrêter à temps. Je comprends ton ...
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par Mirabelle
06 févr. 2015, 13:21
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 382972

Re: Tecfidera

Hello tout le monde,
Pour info, et afin de mieux se connaître, j'ai fait une présentation un peu plus complète de moi dans ma page de présentation initiale riree
Bonne journée à tous.
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par Mirabelle
06 févr. 2015, 13:08
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Re: Une petite nouvelle parmi vous

Comme je l'avais dit à Fafa dans le post du Sativex, je fais une petite présentation un peu plus complète de moi et de ma maladie. La maladie s’est déclarée de façon très violente car je conduisais et ma jambe droite a refusé de se lever pour aller de l’accélérateur au frein. J’ai donc été totalemen...
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par Mirabelle
06 févr. 2015, 12:51
Forum : SATIVEX
Sujet : Sativex
Réponses : 174
Vues : 45742

Re: Sativex

C'est super si tu comprends mon point de vue. Mais tu sais, on ne se connaît pas encore, mais sache que je suis une personne qui se renseigne sur tout et qui est parfaitement consciente de tous les tenants et aboutissants quand elle prend une décision. Je ne suis pas du genre à foncer tête baissée a...
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par Mirabelle
05 févr. 2015, 22:22
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 382972

Re: Tecfidera

Tu sais, il faut laisser le temps au temps comme on dit. Le délai pour que le Tecfidera soit à son efficacité maximale est de 3 mois normalement... C'est vrai que le fait de ne plus avoir d'injection est un vrai bonheur (d'autant plus quand tu dois les faire tous les jours). Tu étais sous Avonex dep...
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par Mirabelle
05 févr. 2015, 21:14
Forum : SATIVEX
Sujet : Sativex
Réponses : 174
Vues : 45742

Re: Sativex

Tu sais Fafa, tous les symptômes ne sont pas forcément applicables à toutes les personnes car comme on dit, il y a autant de SEP que de sépiens. Concernant les fourmis et les brûlures, je vis avec depuis 3 ans, donc je connais bien, et je ne pense pas qu'un jour je ne m'en rendrais plus compte. Pour...
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par Mirabelle
05 févr. 2015, 19:57
Forum : SATIVEX
Sujet : Sativex
Réponses : 174
Vues : 45742

Re: Sativex

Emma Sonia, quand je vois que tu es une championne des ES (moi aussi, c'est un peu mon genre) et que concernant le Sativex tu n'en as aucun, ça me donne vraiment envie de le tenter. C'est super si tu as bien récupéré. Moi, je garde comme séquelles de mes précédentes poussées les brûlures, les fourmi...
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par Mirabelle
05 févr. 2015, 13:07
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 382972

Re: Tecfidera

Salut Khadija. J'ai trouvé une amélioration au bout d'un mois de Tecfidera. Et non, je n'ai pas connu d'aggravation de mes symptômes. Pour ma part, quand j'étais sous Avonex, je devais me déplacer avec un déambulateur à roulettes, donc je l'ai arrêté vite fait. Ensuite, je suis passée à Copaxone, qu...
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par Mirabelle
05 févr. 2015, 12:54
Forum : SATIVEX
Sujet : Sativex
Réponses : 174
Vues : 45742

Re: Sativex

Hello Emma Sonia, Tout d'abord, un grand merci pour ta réponse. Je suis contente de lire que tes douleurs ont diminué. Pour ma part, j'ai des fourmis constantes dans les 2 pieds dès qu'ils sont en contact avec le sol, et pour les brûlures, elles se manifestent dès que j'ai un vêtement en contact ave...
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par Mirabelle
04 févr. 2015, 22:29
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 382972

Re: Tecfidera

Merci Zawatta. Je l'espère aussi. Je dois la faire vers la dernière semaine du mois de février. Mais je vais peut-être la repousser plutôt début mars parce que là j'ai une crève carabinée et je ne voudrais pas que ça fausse les résultats. En tout cas, je tiendrai tout le monde au courant des résulta...
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par Mirabelle
04 févr. 2015, 19:42
Forum : SATIVEX
Sujet : Sativex
Réponses : 174
Vues : 45742

Re: Sativex

En ce qui me concerne, je ne souffre pas de contractures musculaires. Par contre, j'ai des brûlures sur le côté gauche, essentiellement au niveau du flanc et du mollet. Elles me pourrissent la vie et sont résistantes aux traitements que j'ai essayés. J'ai tenté Neurontin mais sans effet. Je suis act...
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par Mirabelle
04 févr. 2015, 12:58
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 382972

Re: Tecfidera

Khadija, tu m'as demandé de te parler un peu de mon état depuis Tecfidera. Ce que je peux te dire est que je trouve que mon état s'est amélioré depuis que je le prends. Je trouve que j'ai une meilleure endurance. Et cerise sur le gâteau, je n'ai plus à subir les injections quotidiennes. Donc même si...
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par Mirabelle
04 févr. 2015, 12:45
Forum : TECFIDERA
Sujet : Tecfidera
Réponses : 2284
Vues : 382972

Re: Tecfidera

Coucou tout le monde, Je suis toute nouvelle sur ce forum (depuis hier). Pour mieux nous, connaître, je mets donc ma présentation sur le topic Tecfidera. Après des mois passés à vous lire, je me décide enfin à vous rejoindre. SEP diagnostiquée en mars 2012. Poussées en rafale avant le 1er traitemen...
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par Mirabelle
04 févr. 2015, 12:34
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Re: Une petite nouvelle parmi vous

Merci à tous pour votre accueil merci1
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par Mirabelle
03 févr. 2015, 19:48
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Re: Une petite nouvelle parmi vous

Merci pour ce message de bienvenue. Comme tu dis, l'entraide est très importante. Le 1er mois de Tecfidera a été assez difficile. Si je n'ai pas abandonné, c'est grâce aux messages qui disaient qu'il fallait tenir le coup car ça en valait la peine. Sans ça (et sans le soutien de ma mère), je pense q...
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par Mirabelle
03 févr. 2015, 18:14
Forum : TECFIDERA
Sujet : avonex ou tecfidera
Réponses : 9
Vues : 6515

Re: avonex ou tecfidera

Bonjour Mimi, Pour ma part, Avonex a été un fiasco total. Après un passage réussi par Copaxone, je suis maintenant sous Tecfidera depuis le 22/11/2014. Après un 1er mois très difficile, je peux dire, que pour l'instant du moins, je ne regrette pas du tout mon choix. Maintenant, chacun réagit différe...
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par Mirabelle
03 févr. 2015, 18:01
Forum : Les présentations
Sujet : Une petite nouvelle parmi vous
Réponses : 152
Vues : 17326

Une petite nouvelle parmi vous

Coucou à tous, Après des mois passés à vous lire, je me décide enfin à vous rejoindre. SEP diagnostiquée en mars 2012. Poussées en rafale avant le 1er traitement par AVONEX, qui m'a dézinguée quasiment autant voir même plus que la maladie elle-même. Au bout de 3 mois, passage à COPAXONE. Traitement ...

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