Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mariel13

Coucou Margot et tout le monde, Hé bien Margot ? Petit passage à vide ? Hé oui avec cette coloc’ moi aussi je me dope a l’ancien Effexor ça veut dire que ça fait un moment….pffff comme le temps passe vite :mrgreen: Courage Margot et profite de ta superbe region malgré le temps un peu hostile quelque...

mariel13

Bonjour, Malgré mon handicap invisible (que je crois :mrgreen: ) Je passe souvent à la caisse handicapés… et là c’est un espace lié aux échanges…donc hier comme souvent (Toutes les semaines… ) j’ai échangé avec toutes les personnes devant ou derrière moi et à chaque fois c’est enrichissant et bienve...

mariel13

Bonjour.

Merci pour le partage, j’aime bien aussi !

mariel13

Courage Christof !

mariel13

Bonjour,

Oui j’aime bien bravo

mariel13

Une prescription de vacances ça faut la respecter à la lettre ! Une idée d envie, de destination? Ton mari est partant? C est vrai que pour le moral ça peut faire du bien il faut te trouver un endroit relativement adapté je suppose…. Bonjour Margot, Christof, Arwennn, Marie et tout le monde Tout a ...

mariel13

Bonjour, Oui, il faut sa bouger…. Perso j’ai droit séances de kine par semaine et deus séances de Balnéothérapie et sinon je me balade gentiment autour de chez moi sans utiliser l’application Strava :mrgreen: Faire du mieux qu’on peut, c’est déjà dur comme ça :mrgreen: Bon pas le choix je retourne d...

mariel13

Bonjour Francois et tout le monde,

Merci pour le partage, ça a l’air sympa
Bonne journée, au plaisir de vous lire

mariel13

Coucou Khad’ et tout le monde,

Oui, également désolée pour vous…

Tout simplement bon rétablissement à ton mari et surtout courage Khad’ !

mariel13

Bonjour Éline, Lélé et tout le monde, Alors oui j’ai suivi des cours de rééducation avec une infirmière, après la naissance de mon fils, 21 ans …. et elle m’avait filé une petite bloc note avec tous les exercices que nous avions travaillé ensemble… Après la naissance de ma fille. 14 ans…, j’étais en...

mariel13

Je suis de retour de mon escapade à Annecy, eh bin je pense qu'il va me falloir plusieurs jours pour récupérer mais je suis tellement heureuse d'avoir pu y aller et d'avoir vu mon petit fils, l'année dernière à cette époque je passais quasiment toute la journée au lit, je ne pouvais presque plus me...

mariel13

Bonjour Nico et tout le monde

Le moui … vas y profite du temps présent

Ouf ça va il ne pleut plus et comme les escargots, je vais sortir

Bon courage et bonne journée !

mariel13

Mais non, il roucoule enfin ce que nous lui souhaitons….

mariel13

Pffff, comme vous dites

mariel13

Coucou Lélé et tout le monde Alors je suis sous venlafaxibe 75mg le matin plus de la gapapentine et une gélule hépactif …. Après ce n’est pas magique mais ça m’aide à me mouvoir…. Enfin je me plais à le croire , :mrgreen: Donc voulu voilà…en espérant que vous trouviez (toi et ton médecin) ce qu’il t...

mariel13

Coucou Arwenn et tout le monde, Oup’s, en quoi aurais tu offensé ? Peu importe, oui vivant avec cette coloc’ (Soucy pour ceux qui n’aime pas ce terme…) c’est compliqué surtout quand tu te pâmes régulièrement devant des émissions sportives qui te rappellent que la clef est dans l’entraînement :mrgree...

mariel13

Bonjour Francois et tout le monde,

Merci François, avant de me bourrer de médocs, je préfère essayer la méthode de Patrick,

sinon consultation auprès d’un herboriste ou une

Enfin, courage c’est vrai qu’être constipé c’est d’un chiaxxx

mariel13

Tout à fait Margot, Lélé tu apportes beaucoup à tes filles, ton mari et nous :mrgreen: Après, effectivement avec cette colocataire, difficile de ne pas penser au pire, après suite au deuil de mes parents, je préfère ne pas faire vivre ça à mes enfants mais comme la vie est spéciale, j’essaie de pren...

mariel13

Bonjour Joy et tout le monde, Comme nous le rappelle notre Joy, joli pseudo et merci pour ta présentation :mrgreen: Alors se bouger, perso je vais chez le kine trois fois pars semaine, ensuite balnéothérapie deux fois par semaine et par ailleurs je possède un superbe vae que je n’utilise pas assez …...

mariel13

Merci pour ton message, mon fils est maintenant âgé de 13 ans. Donc plus vraiment jeune maman, il se gère (presque) tout seul ! Bonjour Céliméne et tout le monde, Alors quand je t’ai accueillie avec ce jeune maman, c’était aussi pour moi vu que moi aussi j’ai accouché en 2011, en juillet d’une ravi...

mariel13

Bonjour, Tiens Khad’, bravo pour ton intérêt concernant, il me semble les hommes… de notre coté, nous sommes gâtées entre les seins, les ovaires, l’utérus et j’en passe… je n’essaie même pas de chercher autre chose :mrgreen: enfin ravie de savoir que vous concernant chers collègues masculins que tou...

mariel13

Bonjour Diddit,

Je suis d’accord avec Joy, et surprise de te lire au sujet de ton parcours… bon courage pour le dossier et les conseils des amies semblent pertinents, comme le dis, Lélé, rapproche toi de l’Apf , enfin, fais du mieux que tu peux et au plaisir de te lire, courage !

mariel13

Bonjour

Alors oui les effets ? Et un soulagement musculaire ?

Enfin, sans te connaître, devons nous te faire confiance ? À part ça, je rejoint le groupe des amis …
À bientôt

mariel13

Bonjour Céliméne bienvenu2 Merci pour ta présentation et dis nous, jeune maman comment gère tu tout ça ? Simplement de quel genre as tu donné vie ? Perso j’ai deux enflants, fille et garcon… pour la suite, j’ai passé la main :mrgreen: Donc, étant curieuse, raconte nous et au plaisir de te lire !

mariel13

Bonjour, Merci Lélé pour le lien :| De mon coté je vais essayer le boldo…. Via ça https://www.herboristerieduvalmont.com/mes-remedes-naturels/2081-tisane-detox-metaux-lourds Et en fait en dévalant la Canebiere, j’irai plutôt chez le https://boutique.pereblaize.fr/panier?action=shop Après, vu qu’ils ...

mariel13

Salut à tous. Bon, je ne suis pas tellement gênée par la spasticité d’habitude (sauf si on compte les spasmes), mais ces derniers temps, ça devient assez problématique. Quand je marche un peu trop ou que je reste un peu trop longtemps debout (le trop étant quand même assez relatif), j’ai souvent le...

mariel13

Hello,

Idem, no comprendo

Tout, simplement, merci Bloub’, tu fais de ton mieux donc chapeau bas ! Et mille mercis !!!

mariel13

Hello, Oui c’est exactement ça. Pas de solutions. Ça a aussi parfois le don d’énerver le conjoint « impatient ». Pour ma part j’ai du mal à apprendre de nouveaux trucs et sortir de ma « zone de confort » devient compliqué et parfois effrayant, comme sur la route lorsqu’il y a un imprévu. Des gens m...

mariel13

Bonjour Margot et tout le monde,

Oui, il existe des gens investis et bienveillants, heureusement pour nous

Sinon, oui, la Suisse a l’air pas mal comme refuge

Enfin, courage, nous sommes en France alors hardi petit

mariel13

Bonjour,

Eric Rohmer avait sorti le film le rayon vert en 1986

https://www.senscritique.com/film/le_rayon_vert/397133

Bonne journée

mariel13

Bonsoir Aurore,

Et au plaisir de te lire !

mariel13

…/… Mariel tu as effexor ou duloxetine ? …/… Bonjour Lélé, Khad’, Arwenn et tout le monde Oui, Lélé, Effexor qui maintenant s’appelle venlafaxine …concernant les effets secondaires Christophe….. Et les effets secondaires Mariel? Tu n’en as pas ? Que ce soit gabapentine ou anti dépresseur… Hé bien j...

mariel13

@ arwenn : Le Lyrica ne fonctionne pas pour toi ? Pourquoi ne pas voir pour un autre traitement pour les douleurs neuropathiques. Je parle de la gabapentine ?? Bonjour Kadh, Margot, Arwenn, Lelé et tout le monde, Effectivement Khad, la gabapentine qui m’a été prescrite depuis peu et je constate ave...

mariel13

Quel humour. Moi je ne peux pas parce que ma petite fille a perdu son autre mamie il y a quelques mois et en a encore beaucoup de chagrin. Donc je n'ai pas intérêt à casser ma pipe dans l'immédiat m'a dit ma fille. Coucou Margot et tout le monde, D abords toute mes condoléances à ta petite fille tr...

mariel13

Bonjour Manuel et tout le monde malheureusement bienvenu2 Manuel Alors les gamma Gt… leur taux est un peu élevé ? Arrête l’alcool mdr désolée je suis aussi concernée et c’est à ça qu’on peut analyser le professionnalisme ou autre de médecins… bref c’était sur Toulouse , en consultation auprès d’une ...

mariel13

Coucou Christophe et tous Alors, pour l’instant, tout va bien…. Je débute et effectivement ce matin en enfourchant ma monture, j’ai ressenti un bien etre, certes fugace il fallait quand me pédaler :mrgreen: Donc, on continue….aïe, aïe la pile de médocs commence à grossir… rager rage allez, c’est la ...

mariel13

Bonjour Audrey, Bloub’ et tout le monde,

Voici une petite photo de la plage de Lecques, une de mes plages favorites…

: Plage de Lecques; IMG_4434.jpeg (1.88 Mio) Vu 993 fois

La température de l’eau était bonne ainsi que l’air aussi enfin au bout d un moment, on la trouve fraîche l’eau

À faire l’andouille en étoile de mer…

mariel13

IMG_4428.jpeg Re Non Lélé, je suis en Hdj toutes les 5 semaines, c’est ma petite virée en ville :mrgreen: en plus hier mon Vsl était une superbe BMW blanche, bien basse ce qui oblige à une entrée à bord de ce bolide d’une façon pas trop élégante me concernant mais la honte ne tue pas heureusement m...

mariel13

Salut Bloub’ et tout le monde, Enfin phoque ou baleineau effectivement cela a peu d’importance en gros, je suis une pauvre chose en maillot (heureusement mdr) et surtout l’autre fois j’étais bien accompagnée par des mini bombaxxxx :mrgreen: à faire complexer meuh bon ouf il y avait des vagues donc l...

mariel13

Bonjour Celia, Audrey et tout le monde, Alors concernant les irm, on t’a renseigné et bravo pour la prouesse ! Alors, perso ça fait une éternité que l’on ne m’injecte plus rien pour les irms suite à une réaction impressionnante, il y a déjà quelques temps :mrgreen: Donc depuis que nous sommes revenu...

mariel13

Technique du baleineau échoué peut être Moi, je mecomparais à une phoque d’autant qu’en cherchant un peu j’ai trouvé ça : Repos et sécurité : Les phoques recherchent des endroits tranquilles pour se reposer, se reproduire ou donner naissance, tout en ayant un accès rapide à l’eau en cas de danger. C...

mariel13

Et pourquoi pas ? Comme nous l’a rappelé Nico, nous ne sommes pas médecins, juste malades avec des IRM qui clignotent de partout :mrgreen: Tant mieux pour vous si il n’y a rien aux IRM, nous n’avons pas cette chance et si j’avais l’esprit mal tourné… dans quel but ? Et le corps médical ? Ah oui oup’...

mariel13

Bonjour Zen et Margot, merci vous m’avez bien fait rire

Enfin souvent j’essayes de la fourguer, sans succès mais ce n’est pas faute de tenter

Tant pis je vais un peu rouler

: IMG_4425.jpeg (313.79 Kio) Vu 948 fois

mariel13

Bonjour Lorraine bienvenu2 bonjour tout le monde, Merci pour les superbes photos Nostro b4 Et Lorraine les plantes oui mais attention enfin pour nous que conseiller ? Perso le houblon me convient associé à d’autres histoire de passer la barrière du temps, c’est à dire la ménopause :mrgreen: Bon tant...

mariel13

Bonjour Celia,

Alors, désolée je ne sais pas mais j’espère que tu as compris que diagnostiquer une sep n’est pas aussi rapide qu’une angine …
Et en attendant profite, un peu de la saison estivale pour te faire du bien …
Courage

mariel13

Bonjour Ed et tout le monde, Alors, Ed, je vends toujours la mienne, de Sep ( plus de 20 ans d’âge) pas cher …. Désolée :mrgreen: :mrgreen: Courage Ed, après je ne sais pas mais pourquoi la sep ? En général, ça te tombe dessus et malgré la cohorte de neuros consultés, aucun ne m’a parlé de cet index...

mariel13

Et l'ORTF ça marche ? 😉 Bonjour Margot et tout le monde, L’ORTF mdr merci Margot ça m’a fait bien rire :mrgreen: Il faudrait que je retrouve un poste à galènes :mrgreen: En tous cas merci Margot :mrgreen: Et oui Nico, il nous faut respecter une certaine hygiène de vie et donc refuser les apéros ave...

mariel13

Salut Zen, Faut voir de quelle fatigue on parle, de celle qui va te limiter ton périmètre de marche, ou de celle qui va faire glouglouter ton cerveau comme un lavabo bouché. Contre la seconde, je m’étais fait prescrire de l’amantadine (Mantadix). Hors AMM, il y a près de trente ans, mais à la salpé...

mariel13

Coucou,

Boiron a bien compris l’effet placebo ? François ?
Ok ok ça va j’ai compris que l’homéopathie ne rentre pas dans ta pharmacopée

Après ….
Attention Patrick, le pipi de chat c’est du concentré

mariel13

Coucou Bloub’ et tout le monde, Bravo pour la canne, c’est pratique et ça ferme le clapet des malotrus enfin sur Marseille…. Et à mon petit niveau, je constate et apprécie une certaine empathie…. Oui oui, même certaines fois d’individus sur lesquels je n’aurait pas parrié donc en plus d’apporter un ...

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