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par ksabian
12 nov. 2021, 20:04
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Trouble de la marche
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Re: Trouble de la marche

Merci à tous,
Je pense que je vais devoir arrêter la cantine au boulot... même si c'est tellement pratique,
je disais la semaine dernière à ma nutritionniste que peut-être que la solution serait que je me mette a la cuisine chose que j'ai horreur...
Je vais essayer petit à petit du coup.
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par ksabian
11 nov. 2021, 14:20
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Trouble de la marche
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Re: Trouble de la marche

Naturopathe iridologue je connaissais pas... C'est clair que ça fait de gros changements du coup j'essaye juste de m'en rapprocher petit à petit, l'idée c'est d'éliminer de mon alimentation tout ce qui est potentielement "compliqué " à digérer pour moi (sucre, certaines viande, gluten...)....
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par ksabian
11 nov. 2021, 12:03
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Trouble de la marche
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Re: Trouble de la marche

Merci pour ta réponse... En effet, une interne au chu me disait même d'essayé de manger froid... La j'essaie d'appliquer un régime un peu plus riche en protéines, sans sucre, sans laitage, sans fruits etc... Très compliqué pour moi de l'appliquer et j'ai perdu 4kg rien qu'en passant au muesli/lait d...
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par ksabian
11 nov. 2021, 11:08
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Trouble de la marche
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Trouble de la marche

Bonjour à tous, Je savais pas trop où posté, j'espère être au bon endroit. Voilà, mon handicap principal est lié au trouble de la marche lié à la fatigue musculaire. Ce symptome s'intensifie de plus en plus, il apparaît de plus en plus tôt dans mes déplacements (rien d'anormal avec cette maladie), m...
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par ksabian
10 juin 2018, 21:57
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour à tous
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Re: bonjour à tous

Bonjour Lune, tu connais un peu se genre de cure ?
Apparemment cela dure 4-5 semaines et je rentre à la maison que les weekends, je serais aussi obligé de poser un arrêt maladie.
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par ksabian
10 juin 2018, 21:48
Forum : La sep au quotidien
Sujet : suivi par neuro
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Re: suivi par neuro

En fait dans mon entourage notamment ma femme me conseil de voir un neuro de ville, mais je ne pense pas que je serais mieux suivi et je sais pas trop comment ça se passe, on doit sortir le chéquier à chaque rdv ? :? Moi j'ai fait qu'une seul poussé qui a donné suite au diagnostique, et j'ai eu tout...
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par ksabian
09 juin 2018, 14:39
Forum : La sep au quotidien
Sujet : suivi par neuro
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suivi par neuro

Bonjour à tous, J'ai une ptite question sur le suivit médicale par le neuro, Depuis que j'ai la SEP (4-5ans) j'ai du voir 3 ou 4 neuro différent, je suis suivi au CHU de Reims où les neuro ne reste jamais longtemps, Je sais pas trop si c'est bien ou pas de ne voir jamais le même neuro, à chaque rdv ...
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par ksabian
06 juin 2018, 21:23
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour à tous
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Re: bonjour à tous

C'est surtout quand ça va pas au travail que j'ai envie d'en parler pour me justifier je pense, c'est pas évident quand on va 5 ou 6 fois au toilettes en une matinée... ,
Ma femme n'a jamais assez de tomate, elle fait beaucoup de bocaux pour l'hiver et aujourd'hui on a récolté les premiers radis :)
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par ksabian
04 juin 2018, 22:19
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour à tous
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Re: bonjour à tous

Merci, très sympa vos message, Oui j'ai une piscine, mais c'est pour ma ptite... elle a 1an1/2 :wink: Sinon ce weekend j'ai fini de planter mes tomates (30 pieds, on devrait en avoir assez^^) et les concombres, J'ai changé de travail car je n'y avais pas vraiment d'avenir, je rentrais le soir j'étai...
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par ksabian
03 juin 2018, 17:09
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour à tous
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bonjour à tous

Bonjour à tous, Je suis inscrit depuis très longtemps mais je sais plus vraiment si je m'était présenté ^^ Donc je m'appelle Cyril, jvien d'avoir mes 34 ans et j'ai la sep depuis 4 ans. Je prends de l'aubagio depuis le début du diagnostic, ça à l'air d’être efficace car je n'ai jamais refais de pous...
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par ksabian
01 oct. 2015, 20:23
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Bonjour Miaouss, en effet moi je continue mon traitement mais parce que je suis un homme, apparemment il n'y aurais aucune incidence sur le développement du fœtus. Donc du coup je n'ais pas arrêté le traitement mais pour l'instant toujours pas de bébé en vue...
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par ksabian
02 sept. 2015, 22:35
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Bonjour à tous, Coment ça va Djoke, ton coup de fatigue est passé ? Moi j'ai fini mon traitement sous l'etude, je le prend maintenant sans réelle surveillance ...(aucune pds de prevu, le première fois depuis 1 an ! ) J'ai commencé aussi à reprendre du poids, et j'attends toujours l'avis du neuro afi...
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par ksabian
25 juin 2015, 22:22
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Bonjour à tous, Pour moi il me reste encore 2 boites et j'aurais fini ma première année de traitement, et je dois être facilement à plus de -5kg, j'étais pas vraiment sur que ce soit lié au traitement, mais en vous lisant, je me dis que c'est forcement lié. Sinon globalement je me sens pas forcément...
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par ksabian
19 mai 2015, 22:40
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

5ième déjà, que sa passe vite... j'ai tellement ces dernière semaine travaillé que j'ai pas vu le temps passé...
Concernant les effets secondaire, avez-vous été embêté par de l'exéma ?
J'en ai eu alors que j'en avais jamais fait avant la prise du traitement...
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par ksabian
17 mai 2015, 22:42
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Bonjour à tous,

9 mois d'aubagio pour moi, encore 3 mois et je l'arrête, c'est conseiller quand on veut agrandire la famille...
Sinon, je me sens pas forcement mieux qu'avant, c'est juste qu'il n'y a plus d'évolution de la maladie sur les irm...

A bientôt !
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par ksabian
24 févr. 2015, 21:07
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Bonjour à tous, voici quelques nouvelles après 6 mois de traitement et irm il y a 3 jours... Au niveau des effets secondaires je perd moins de cheveux qu'au début du traitement, Pour les effets direct sur la maladie, je n'est plus de lésion active sur irm (encore légèrement active il y a trois mois)...
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par ksabian
24 janv. 2015, 12:30
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Du coup tu le prend à quel moment mwoua ? moi je prefere le soir, avant d'allé couché.
En fait je pense que quand j'ais commencé le traitement, il n'était dispo que dans le cadre de l’étude Teripro...
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par ksabian
19 janv. 2015, 22:29
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Salut tous le monde...
C'est bizarre l'histoire des prise de sang... pour moi c'est tous les 15 jours pendant 6 mois, et apres c'est tous les mois je crois... Et c'est bien ce qui est inscrit dans le protocole de l'etude...
Vous etes bien dans l'etude Teripro en phase IV ?
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par ksabian
13 janv. 2015, 21:52
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Impression de début de crampes
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Re: Impression de début de crampes

Bonsoir Anne-Ma', Je connais la sensation de début de crampe... C'etait un des symptomes que je resentais non-stop lors de ma première poussé, je n'avais pas de crampe, juste la sensation du début dans les 2 mollets, l'urgentiste m'avait prescris du coup un décontractant musculaire mais ça n'as pas ...
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par ksabian
08 janv. 2015, 20:27
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

oui et je suis de reims, en tout cas ne t'inquiete pas trop vis a vis du traitement , tu auras une carte à garder sur toi et à presenter à tes medecins ou figure la liste de medicament déconseillé avec aubagio, plus le nom et les tels de ton neuro et du medecin "suiveur" ( c'est le medecin...
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par ksabian
07 janv. 2015, 23:00
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

J'ai été diagnostiqué en mai dernier, et au niveau des symptomes c'est principalement la fatigue des jambes avec perte d'équilibre qui arrive au travail mais bon il me suffit de me poser 10 minutes pour que je remarche normalement. Je n'ais fait qu'une seul poussé en novembre 2013, qui à duré 2/3 se...
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par ksabian
07 janv. 2015, 20:39
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
Réponses : 316
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Re: aubagio

Bonjour à tous, Je peux vous donner des infos sur le traitement car je le prend depuis septembre 2014. Il s'agit de mon premier traitement pour soigner la maladie donc je ne peux pas le comparer à d'autre, mais voilà de mon point de vue je me sens vraiment mieux depuis quelques semaine, pour les eff...

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