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par mél
05 mars 2018, 13:07
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou Lauriemab,

N'aurais-tu pas intérêt à les appeler pour le relancer en disant que tu souhaites avoir une date rapidement afin
d'organiser tes divers contraintes.


Je suis du même avis que Bashogun ,il faut essayer de les bouger un peu pour avoir une date !!!

Bonne journée à tous
Mél
par mél
02 mars 2018, 11:18
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou Lauriemab , Oui j'ai vu que tu avais laissé un message sur un forum sur l'ocrévus, c'est sur ce même forum que j'avais eu ma réponse la dernière fois lol Cela me paraît un peu bizarre que tu n'ai aucune nouvelle de pers (corps médicale) depuis ton hospit' , Entre deux ttt de fond on doit fair...
par mél
01 mars 2018, 09:24
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
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Re: Petit tour climatiques et géographique

Reims : il à neigé cette nuit et là il tombe quelques flocons genre poudreuse , il fait -4 ° et vent glacial

Bref je reste au chaud lol
par mél
01 mars 2018, 09:22
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou Lauriemab , Ne t'inquiète pas pour le temps de réponse j'avais demandé ailleurs sur le forum en parallèle :wink: Vendredi 9 mars j'ai rdv pour mon tysabri du coup je verrai avec le neuro si c'est pour un changement de ttt ou si comme on l'a vu avec Bashogun sur un autre sujet du forum, à savo...
par mél
28 févr. 2018, 13:01
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
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Re: Petit tour climatiques et géographique

Reims à 13h
- 4°, vent glacial et soleil qui ne réchauffe pas grand chose lol
Vivement la semaine prochaine :wink:
par mél
28 févr. 2018, 10:47
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques
Réponses : 13
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Re: Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques

coucou, Pour le Jc ils savent qu'il faut qu'il soit négatif pour n'avoir aucun risque mais en positif il y à une échelle de risque , ils ont peux être revu cette échelle :?: :!: Dans mon cas pas de soucis pour l'instant , je suis négative, du moins aux dernières nouvelles !!!! Bonne journée à vous Mél
par mél
27 févr. 2018, 18:38
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques
Réponses : 13
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Re: Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques

Bonjour Bashogun, J'avais un doute sur le fait du dosage :wink: , après il est vrai qu'au début entre les perf il n'y avait aucun soucis mais avec le temps , le tysabri devient une drogue lol et du coup un manque se fait ressentir . J'ai regardé un peu sur le net mais apparemment c'est comme tu dis;...
par mél
27 févr. 2018, 11:04
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques
Réponses : 13
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Re: Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques

Bonjour a tous,
Merci Lélé , JE pensai qu'ils auraient augmenté le dosage :?
A suivre .... lol
Bonne journée @ tous
par mél
26 févr. 2018, 12:54
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
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Re: Petit tour climatiques et géographique

Reims : vent glacial
par mél
26 févr. 2018, 12:53
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
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Re: Petit tour climatiques et géographique

REIMS : -3° avec du soleil
par mél
26 févr. 2018, 12:52
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques
Réponses : 13
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Re: Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques

bonjour @ tous, Bashogun: Oui c'est sur que cela peux prendre du temps entre le temps où les infos nous arrivent et le temps que le neuro nous en parle, on à souvent le temps de voir les saisons passer lol Après comme tu dis ça dépend des situations/cas. Le mois dernier mon neuro m'a dit :" vou...
par mél
25 févr. 2018, 12:02
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques
Réponses : 13
Vues : 1188

Re: Tysabri : modifier la calendrier posologique pour réduire les risques

Coucou, Merci Bashogun pour avoir mis la version française de cette étude , :wink: Je suis sous tysabri depuis un sacré moment, en mars je fais ma 111 ème perf , et au bout de trois semaines après la perf il y à comme une sensation de manque de tysabri, la fatigue s'en fait ressentir. (effet ressent...
par mél
22 févr. 2018, 13:18
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
Réponses : 94
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonjour Davidd, Moi j'ai plus le droit à une goutte d'alcool :cry: à cause de mes ttt oraux+ tysabri , c'est malheureux quand on habite dans la marne ,le champagne est notre patrimoine. Le tysabri est approprié pour la sep rémittente que j'ai, mais le problème c'est les perf à répétition c'est galèr...
par mél
21 févr. 2018, 20:01
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
Réponses : 94
Vues : 4724

Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonjour à tous, Davidd, ok pour les IRM , pour la biotine mon neuro ne le prescrit pas à des patients que je côtoie du coup je ne connais pas ce ttt je sais juste que c'est de la vitamine B8 à très forte dose, perso je prend de la levure de bière avec de la vitamine B8 car elle évite de perdre trop ...
par mél
20 févr. 2018, 12:57
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
Réponses : 94
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonjour à tous,

Merci Davidd pour la réponse , j'ai déjà le bon neuro :wink: et l'irm cérébral est prévu fin mars , et virus jc nég .
Je suppose que les irm c'est cerebral + medullaire + ???

Bonne journée @ tous
Mél
par mél
19 févr. 2018, 13:31
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
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Re: Ocrelizumab suite et suite

bonjour à tous,

D'après le site de la "société canadienne de la sep" , l'ocrévus serait pour sep primaire progressive + rémittente.

Connaissez-vous les examens préliminaire à faire pour savoir si on peux avoir l'ocrévus ?

Merci bonne journée @ tous
Mél
par mél
18 févr. 2018, 20:23
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
Réponses : 94
Vues : 4724

Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonjour à tous, Romzzz, pourrais tu me dire quels ont étaient les examens préliminaires que tu as fait avant ta 1ere perf d'ocrévus , mon neuro ma laissé sous-entendre qu'il me changerai de ttt et vu que l'ocrévus est arrivé la veille dans ma clinique je suis à la recherche de ttes infos avant de re...
par mél
10 févr. 2018, 11:05
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
Réponses : 113
Vues : 10180

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Coucou, Lauriemab , cool de voir que ton irm n'a pas bougée, pour le psychologue je pense aussi que c'est pris en charge ALD. Hier j'ai vu mon neuro et il m'à lancé une petite phrase qui voulait dire "y'a un nouveau ttt , je vais surement vous le proposer prochainement" , j'en ai parlé aux...
par mél
06 févr. 2018, 20:50
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
Réponses : 9906
Vues : 139235

Re: Petit tour climatiques et géographique

Reims 0° neige ininterrompue depuis la nuit dernière
par mél
02 févr. 2018, 11:26
Forum : Forum libre...
Sujet : Le terme Sépien-ne
Réponses : 26
Vues : 1149

Re: Le terme Sépien-ne

Bonjour, Mallorie ton sondage est une bonne idée :wink: Perso le terme Sépien(ne) ne me gêne en aucun cas , je trouve cela même ludique ça fait un peu communauté de personnes qui porte cette fichue SEP et n'est en aucun cas péjoratif (pour moi qui ai acceptée il y à bien longtemps, d'être malade) C'...

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