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par cacahuete
18 mars 2024, 15:52
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des nouvelles de Basho
Réponses : 14
Vues : 274

Re: Des nouvelles de Basho

désolée de lire ces nouvelles de Basho, merci JP de les avoir partagées,
je suis preneuse aussi pour le numéro
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par cacahuete
16 mars 2024, 19:43
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 124
Vues : 2081

Re: Délais MDPH du moment

Ah bon ? Pour moi ils finissent par clôturer le dossier, et ensuite il faut en refaire un nouveau en cas d'autre demande
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par cacahuete
25 févr. 2024, 18:07
Forum : MDPH
Sujet : Administratif je te hais
Réponses : 10
Vues : 248

Re: Administratif je te hais

Ah oui je te comprends lele l'administratif c'est une vraie corvée.. Tu peux peut-être te faire aider par quelqu'un pour remplir tous ces dossiers ? Il y a des assistantes sociales à la Mdph, qui ont l'habitude Pour le reste, la question de l'intimité, malheureusement on n'a pas le choix.. On est ob...
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par cacahuete
25 févr. 2024, 16:17
Forum : Les présentations
Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
Réponses : 125
Vues : 7063

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Non non, aucun rapport avec les yeux, j'ai eu des injections dans les mollets
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par cacahuete
25 févr. 2024, 14:42
Forum : Les présentations
Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
Réponses : 125
Vues : 7063

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Ah sinon avant le début de ce stage, j'avais eu des injections de botox. Et c'est quelques jours après que j'ai eu ce qui ressemblait à une poussée avec diplopie et perte de mobilité. Je n'ai pas fait tout de suite le rapprochement, mais quand j'en ai parlé au médecin MPR à la fin du stage, elle m'a...
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par cacahuete
25 févr. 2024, 13:53
Forum : Les présentations
Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
Réponses : 125
Vues : 7063

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Ça a duré 13 semaines, à raison de 3 ou 4 demi journées par semaine.. C'était parfois fatigant, d'autant qu'ils proposent au début une rééduc au sens large avec des séances ergo, orthophoniste, psy, neuropsy, qui ont plutôt été une perte de temps pour moi. Les séances de kiné et APA ont contraire m'...
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par cacahuete
25 févr. 2024, 13:46
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 7
Vues : 274

Re: Ma présentation

Bonjour Floriane et bienvenue à toi !
Bon courage pour ton bolus, même si en effet tu es habituée.. tu en as eu un nombre impressionnant :shock:

A bientôt :wink:
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par cacahuete
24 févr. 2024, 16:19
Forum : Les présentations
Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
Réponses : 125
Vues : 7063

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Coucou lele, Christof et tous, Ca tombe bien, justement je passe par là :wink: Je sors d'un (très long !) stage de rééducation et je n'ai pas été très présente sur le forum, j'espère avoir un peu plus de temps à partir de maintenant. Pour cette histoire de température, bah j'ai surtout l'impression ...
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par cacahuete
24 déc. 2023, 15:27
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
Réponses : 74
Vues : 1598

Re: Vitesse dégradation des formes progressives

Christof a écrit : 23 déc. 2023, 23:24
Merci Cacahuète, combien de temps entre 1 canne et le fauteuil pour l’extérieur ?
Je ne sais plus exactement !
j'ai retardé ce moment là le plus possible, mais en gros au bout de 8 ans après l'apparition de mes premiers troubles de la marche, je n'ai vraiment plus eu le choix
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par cacahuete
23 déc. 2023, 19:42
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
Réponses : 74
Vues : 1598

Re: Vitesse dégradation des formes progressives

Je trouve aussi que ça évolue assez vite: Premiers troubles de la marche en 2011, diagnostic de sep en 2012, mais à ce moment là c'était déjà la forme progressive. Ensuite 1 canne, puis 2, puis fauteuil pour l'extérieur et "marche" en prenant appui sur les meubles, et depuis octobre c'est ...
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par cacahuete
10 déc. 2023, 11:28
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Centre rééducation &kinés à quelle régularité ?
Réponses : 18
Vues : 676

Re: Centre rééducation &kinés à quelle régularité ?

C'est ça, la kine c'est des étirements, des exercices d'équilibre ou de renforcement, l'APA c'est pratiquer une activité physique compatible avec les limitations de chacun, s'habituer à l'effort etc
Khadija tu penses que ton stage t'a apporté un peu d'amélioration ?
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par cacahuete
09 déc. 2023, 15:22
Forum : Forum libre...
Sujet : Joyeux anniversaire Lélé !
Réponses : 31
Vues : 656

Re: Joyeux anniversaire Lélé !

Même si j'ai un peu de retard ..Bon anniversaire lélé !!
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par cacahuete
09 déc. 2023, 15:17
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Centre rééducation &kinés à quelle régularité ?
Réponses : 18
Vues : 676

Re: Centre rééducation &kinés à quelle régularité ?

J'aimerais savoir pour celles et ceux qui vont en centre de rééducation combien de fois par an et sur combien de jours ou semaines à chaque fois et si bienfaits Hôpital de jour ou long séjour ? Et au niveau kiné ? Chaque semaine? Durée ? Bienfait ? Étirements, massage et ou renforcement ? Merci bea...
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par cacahuete
24 nov. 2023, 19:16
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
Réponses : 420
Vues : 25296

Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

Christof a écrit : 24 nov. 2023, 18:10 En gros ne rien dire et quand ils sont certains, ils annoncent. C’est pas impossible…
Ca me paraît logique de procéder de cette manière, non ?
J'espère surtout que tu auras enfin une réponse, avant ou après Noël, l'important c'est de savoir
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par cacahuete
19 nov. 2023, 12:11
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Prédire la future progression avec une prise de sang!?
Réponses : 19
Vues : 779

Re: Prédire la future progression avec une prise de sang!?

Et aussi, est-ce qu'on a les moyens de prévenir l'aggravation des symptômes ??
:roll:
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par cacahuete
25 oct. 2023, 10:01
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

C'est un peu rageant car l'impression que quand le cas ne rentre pas dans une case précise ils lâchent vite l'affaire alors que c'est à ce moment qu'il ya besoin d'explorer pour soulager le patient. Ok c'est pas une poussée mais ça peut être une aggravation de certains symptômes de la sep pas forcé...
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par cacahuete
23 oct. 2023, 18:26
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Bon, retour aux urgences, pour la 4ème fois
C'est le médecin de reeduc qui m'y a envoyée pour la constipation, à suivre..
C'est sûr que ca aurait été plus simple s'être orientée vers un gastro au départ

Lele si tu as les coordonnées d'un infirmier h24 je suis preneur c'est toujours un pp
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par cacahuete
23 oct. 2023, 12:27
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Salut les filles, et merci pour vos encouragements ! Mag, la neuro pense que ça peut venir de n'importe quoi d'autre qui aurait un retentissement qui ressemble à une poussée. L'ennui c'est que maintenant qu'elle a fait son job dans le cadre des urgences sep, où je l'ai trouvée sérieuse et investie, ...
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par cacahuete
22 oct. 2023, 11:23
Forum : La médecine douce
Sujet : Barreur de feu
Réponses : 17
Vues : 846

Re: Barreur de feu

Pffiou quelle histoire !
Lele peut-être pourrais tu chercher s'il y en a un qui exerce dans un hôpital près de chez toi?
Ça éviterait les interventions douteuses à distance, et dans ce cadre tu n'aurais pas à payer
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par cacahuete
21 oct. 2023, 16:47
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Salut Arwenn, Non, la neuro est restée sur l'idée d'absence de poussée, donc pas de bolus et au revoir. De toutes façons elle était, et moi aussi, réticente à cette idée en raison de l'ostéoporose (qui elle ne peut pas être traitée, à cause de la sep) Si c'était la réactivation d'anciennes plaques, ...
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par cacahuete
21 oct. 2023, 15:42
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Salut Mag, et tous, Alors finalement les IRM n'ont montré aucune nouvelle lésion, pas de lésion active, ce n'est pas une poussée. L'ophtalmo pense la même chose.Ouf, quelque part, même si j'aurais aimé pouvoir identifier une cause à cette aggravation. En attendant, je ne vois pas la moindre améliora...
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par cacahuete
18 oct. 2023, 10:53
Forum : Les présentations
Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
Réponses : 125
Vues : 7063

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Bah, on aimerait tous que la recherche aille plus vite, mais si on pense qu'il y a 70 ans on découvrait seulement l'ADN, on peut se dire que ça avance quand même rapidement..
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par cacahuete
16 oct. 2023, 14:05
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Merci Mag, tu es toujours de bon conseil :) Bien sûr, je ne vais pas me précipiter, je suis seulement impressionnée par l'importance des conséquences qu'a une perte de mobilité qui objectivement n'est pas aussi forte que ça. Je pense que la principale difficulté finalement ne provient pas de cette &...
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par cacahuete
15 oct. 2023, 21:36
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Merci a vous, merci mag, lélé, vos messages me touchent ! C'est vrai que ce n'est pas le moment pour prendre des décisions, et encore moins pour s'affoler, il faut attendre .. .Mais: je sais bien aussi que la sep ne va pas en rester là. C'est quasiment la seule certitude qu'on puisse avoir avec la f...
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par cacahuete
15 oct. 2023, 13:00
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

La neuro semble sûre d'elle en disant que les IRM permettront de déterminer c'est une poussée ou non, on verra donc, j'en ai une lundi et une mercredi. C'est quand même mieux de ne pas faire de bolus d'emblée, surtout dans mon cas avec l'ostéoporose.. La diplopie me gêne moins, ça va, ou alors c'est...
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par cacahuete
14 oct. 2023, 20:31
Forum : Habitat
Sujet : Prise en charge MDPH pour fauteuil
Réponses : 9
Vues : 594

Re: Prise en charge MDPH pour fauteuil

Coucou Arwenn, Tant mieux si tu as trouvé un fauteuil qui te convient ! Je n'ai pu essayer que 2 modèles, et je prends maintenant conscience de petits défauts que peut-être d'autres n'auraient pas eus.. Le remboursement a été pris en charge par la sécu, presque totalement, et la mutuelle a remboursé...
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par cacahuete
14 oct. 2023, 11:43
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Salut tout le monde ! Quelques nouvelles, ça avance un petit peu : J'ai vu une neurologue qui trouve que mes symptômes ressemblent en effet beaucoup à une poussée,  mais elle m'a dit qu'au bout de 20 ans c'est quand même très rare.Je vais donc passer 2 irm pour voir ce qu'il en est au niveau inflamm...
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par cacahuete
06 oct. 2023, 08:28
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Merci Marie LL, ce ne sera pas superflu aujourd'hui,
Je pars aux urgences ce matin, avec l'idée que je ne rentrerai pas chez moi, je n'y arrive plus et un bolus n'y pourra pas grand chose, ce ne serait au mieux que repousser le problème,
Mes enfants partagent mon avis
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par cacahuete
05 oct. 2023, 12:23
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Merci à vous les filles Oui j'y réfléchis depuis longtemps et on en discute avec mes enfants, et je crois avoir contacté à peu près tout ce qui est contactable Je vais de nouveau joindre les associations, mais dans le cas de l'arsep c'est moi qui étais la mieux renseignée et qui ai partagé mes infos...
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par cacahuete
04 oct. 2023, 19:37
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

t'as pas passée par une période stressante ou émotionnellement dure ces derniers temps ? Alors.. :mrgreen: Disons que le stress émotionnel et moi, on a une longue relation.. il y a eu le suicide de mon mari (grave dépression) l'impact de tout ça sur les enfants, (dépression aussi), mais ça ne m'a j...
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par cacahuete
04 oct. 2023, 13:57
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Bonjour à tous, Quelques nouvelles depuis mon dernier message: Une vraie diplopie s'est installée, et mes problèmes moteurs dans les jambes se sont aggravés.. ça ressemble donc bien à une poussée, chose à laquelle je ne m'attendais pas puisque la dernière remonte à 2002. Maintenant je ne peux plus m...
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par cacahuete
22 sept. 2023, 12:58
Forum : FAMPYRA
Sujet : Expérience et/ou avis
Réponses : 48
Vues : 3354

Re: Expérience et/ou avis

Le fait de manger ralentit la vidange de l'estomac, ce qui permet au médicament d'y rester plus de temps et d'être mieux absorbé par l'organisme. l'absorption se fait surtout au niveau de l'intestin, très peu au niveau de l'estomac Et les médicaments n'ont pas à être digérés par des sucs gastriques...
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par cacahuete
21 sept. 2023, 17:29
Forum : FAMPYRA
Sujet : Expérience et/ou avis
Réponses : 48
Vues : 3354

Re: Expérience et/ou avis

PatrickS a écrit : 10 sept. 2023, 09:13
la digestion est boostée quand on mange, donc assimilation du médicament plus/trop rapide.
C'est pas plutôt le contraire ?
Un médicament est assimilé plus vite quand l'estomac est vide, plus lentement quand il y a en même temps tout un repas à digérer :wink:
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par cacahuete
19 sept. 2023, 11:15
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Dossier adoption
Réponses : 24
Vues : 1556

Re: Dossier adoption

Aïe, j'espère que ça va aller pour JC,
Bravo à tous pour l'adoption, c'est émouvant et je vous souhaite de pouvoir fêter ça tous ensemble comme ça le mérite
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par cacahuete
19 sept. 2023, 11:09
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Salut à tous et merci pour vos réponses, Christof c'est difficile de dire combien de temps ça dure, quelques secondes, mais j'ai l'impression que dès que je bouge il faut un petit moment d'adaptation C'est pas vraiment mieux ce matin, en plus je me suis couchée tard, levée tôt et j'ai été emm.. par ...
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par cacahuete
18 sept. 2023, 21:35
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Suivi psychologique
Réponses : 47
Vues : 2442

Re: Suivi psychologique

Je ne suis jamais allée voir de psychologue. Mais quand j'ai eu mon stage de rééduc à domicile, on m'a proposé un rendez-vous avec la psy du service et je me suis dit pourquoi pas ? J'ai pensé que ça pouvait toujours être intéressant et peut-être apporter quelque chose. En fait, elle avait des idées...
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par cacahuete
18 sept. 2023, 21:18
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Re: Votre avis ?

Merci Linette pour le lien, et merci lélé je vais suivre ton conseil et voir ce que ça donne demain.
Je ne sais pas si ça peut être une évolution dans la forme progressive..
Christof je n'en sais rien, peut-être qu'en lisant sur un écran on cligne moins des yeux ? J'essaierai de faire attention
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par cacahuete
18 sept. 2023, 19:12
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Suivi psychologique
Réponses : 47
Vues : 2442

Re: Suivi psychologique

Margot a écrit : 18 sept. 2023, 18:12 Oui cacahuète mais on parlait plutôt de son " caractère ", de si on le trouve sympa ou pas.
Ah oui en effet, :wink:
Mais si on se fiche de ses compétences ou de sa spécialité, alors autant qu'il soit sympa et que ce ne soit pas désagréable d'échanger avec lui
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par cacahuete
18 sept. 2023, 19:07
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2526

Votre avis ?

Bonjour à tous, ​Je serais contente d'avoir votre avis : Depuis hier j​'ai une impression de fatigue visuelle, J'avais passé du temps à lire sur ma tablette et j'ai pensé que ça irait mieux après une nuit de repos Mais aujourd'hui j'ai toujours une petite gêne. En insistant un peu pour essayer de pr...
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par cacahuete
18 sept. 2023, 17:50
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Suivi psychologique
Réponses : 47
Vues : 2442

Re: Suivi psychologique

Je ne suis pas tout à fait d'accord sur l'idée qu'un psy ou un autre c'est pareil tant qu'ils font leur boulot, Ils sont souvent spécialisés pour la prise en charge de tel ou tel trouble, ils ont aussi des approches et des méthodes différentes, C'est important d'avoir un premier contact pour définir...
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par cacahuete
14 sept. 2023, 15:08
Forum : Les présentations
Sujet : en attente d'un diagnostic !
Réponses : 23
Vues : 1648

Re: en attente d'un diagnostic !

johnno805 a écrit : 13 sept. 2023, 23:20

neurologiquement tu as été détecté babinski positif ?
Oh oui

Mais par contre sur le fait de le faire sur soi, le réflexe peut être très vif, ou au contraire totalement absent

Et merci pour ton cadeau musical !
+
par cacahuete
13 sept. 2023, 22:01
Forum : Les présentations
Sujet : en attente d'un diagnostic !
Réponses : 23
Vues : 1648

Re: en attente d'un diagnostic !

Par exemple si je m’assois sur mon canapé et que je plie ma jambe jusqu’à attraper mon pied gauche, et que je le gratte à certains endroits et si je fais un certain type de grattage mon pied de met en retrait rapide (un peu comme si mon pied touchait quelque chose de chaud) Ça ressemble presque à u...
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par cacahuete
13 sept. 2023, 18:25
Forum : Les présentations
Sujet : Sœur jumelle - nevrite optique
Réponses : 3
Vues : 540

Re: Sœur jumelle - nevrite optique

Bonjour Nathalie, et bienvenue J'espère que tu trouveras des réponses à ta question sur le forum, je ne crois pas qu'il y ait des jumeaux parmi les inscrits ici? Tu as dû lire en parcourant le forum que certains qui ont eu des névrites optiques avaient très bien récupéré, j'espère que ce sera ton ca...
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par cacahuete
13 sept. 2023, 17:51
Forum : Les présentations
Sujet : en attente d'un diagnostic !
Réponses : 23
Vues : 1648

Re: en attente d'un diagnostic !

Bonjour John, et bienvenue à toi, même si bien sûr je te souhaite de ne pas avoir un diagnostic de sep En ce qui concerne les symptômes que tu décris, c'est vrai qu'on retrouve les clonus de la cheville dans la sep, mais ce n'est sûrement pas la seule cause, pareil pour la marche instable. Quant à t...
+
par cacahuete
31 août 2023, 18:23
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
Réponses : 420
Vues : 25296

Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

Salut Christof
Christof a écrit : 31 août 2023, 15:13
bref j'ai mis en défaut la ligne verte mdr
Tu fais très fort !
Deux jours d'hosto pour ce résultat, tu devais espérer du plus concret.. :roll:
J'espère que la suite te donnera des réponses
+
par cacahuete
24 août 2023, 11:52
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Myéline
Réponses : 79
Vues : 3073

Re: Myéline

Oui,la kine est utile au niveau musculaire: étirements, assouplissements, c'est bon pour la spasticite, pour éviter la raideur articulaire, ça permet d'entretenir ou d'améliorer la force musculaire
Ca sert aussi à entretenir au mieux le câblage électrique
C'est déjà pas mal
+
par cacahuete
23 août 2023, 19:02
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Pieds qui gonflent
Réponses : 7
Vues : 350

Re: Pieds qui gonflent

J'ai déjà eu ce problème là, je ne sais pas pour le foie mais ça peut être provoqué par la chaleur,
Le médecin m'avait dit que la meilleure solution est de mettre des chaussettes de contention, c'est pas agréable surtout quand il fait chaud, et c'est moche :shock: , mais c'est efficace
+
par cacahuete
23 août 2023, 18:29
Forum : Forum libre...
Sujet : Des nouvelles de chacun...
Réponses : 39
Vues : 1935

Re: Des nouvelles de chacun...

Coucou Linette, C'est sympa de prendre des nouvelles ! Moi je vais bientôt commencer un stage de rééducation, l'hôpital m'avait proposé une date pour juillet-août, mais j'ai préféré décaler un peu à cause de la chaleur, j'espère en profiter plus en automne :wink: A bientôt, et surtout ne stresse pas...
+
par cacahuete
23 août 2023, 18:22
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Myéline
Réponses : 79
Vues : 3073

Re: Myéline

Je ne suis pas abonnée à Canal +, je n'ai pas vu le documentaire conseillé par Mag, mais j'avais entendu parler de ce qui se fait à l'école polytechnique de Lausanne (https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/l-invite-de-6h20/l-invite-de-6h20-du-jeudi-25-mai-2023-3727481) ce qui doit être basé...
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par cacahuete
22 août 2023, 21:07
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Myéline
Réponses : 79
Vues : 3073

Re: Myéline

Bah, en gros je me demande si la moelle épinière à autant de plasticité neuronale que le cerveau (pas trop dans son cas d'autres options de rechange pour faire passer l'influx nerveux) D'ailleurs c'est une question que je me pose à propos des inhibiteurs de tyrosine kinase mais ce sera pour plus tar...

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