697 résultats trouvés
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- 27 avr. 2024, 15:12
- Forum : OCRELIZUMAB
- Sujet : Ocrevus réduit le risque de progression sur 10 ans
- Réponses : 7
- Vues : 131
Re: Ocrevus réduit le risque de progression sur 10 ans
Tu es exigeante Margot, je pense qu'on pourrait se contenter de 48h
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- 26 avr. 2024, 16:22
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 14
- Vues : 282
Re: Nous quittons Toulouse
Contente pour vous lele, c'est sûr que ça paraît insurmontable au début, mais vous allez faire les choses petit à petit et vous allez y arriver
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- 16 avr. 2024, 18:16
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Se rechausser chez le kiné entre autre
- Réponses : 9
- Vues : 227
Re: Se rechausser chez le kiné entre autre
Moi aussi comme toi Arwenn je suis dubitative, ça n'a pas l'air simple à enfiler ces choses là :shock: Marie tu peux acheter des chaussures en ligne et les renvoyer si ça ne va pas, le retour est gratuit sur la plupart des sites. Il y a aussi l'option dépôt en boîte aux lettres qui permet de ne plus...
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- 09 avr. 2024, 19:56
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
- Réponses : 108
- Vues : 3124
Re: Vitesse dégradation des formes progressives
Christof, je ne me rappelle plus, étais-tu allé voir un interniste ?
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- 31 mars 2024, 13:03
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 71
- Vues : 1978
Re: Des nouvelles de Basho
Basho, je suis désolée de lire que tu ne vas pas bien ce matin.. ce n'est pas un chemin en ligne droite, c'est normal qu'il y ait des hauts et des bas, il faut arriver à être patient dans les mauvais moments et garder confiance.. Tant mieux si la musique t'aide, ça ne dure pas bien sûr, mais un peti...
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- 22 mars 2024, 19:04
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 76
- Vues : 3276
Re: Opération urgence pour ma fille
Coucou lélé, désolée d'apprendre ce qui arrive à ta fille, elle accumule.. Comment va t-elle ce soir?
Bises et courage à vous
Bises et courage à vous
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- 18 mars 2024, 15:52
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 71
- Vues : 1978
Re: Des nouvelles de Basho
désolée de lire ces nouvelles de Basho, merci JP de les avoir partagées,
je suis preneuse aussi pour le numéro
je suis preneuse aussi pour le numéro
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- 16 mars 2024, 19:43
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 3306
Re: Délais MDPH du moment
Ah bon ? Pour moi ils finissent par clôturer le dossier, et ensuite il faut en refaire un nouveau en cas d'autre demande
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- 25 févr. 2024, 18:07
- Forum : MDPH
- Sujet : Administratif je te hais
- Réponses : 10
- Vues : 339
Re: Administratif je te hais
Ah oui je te comprends lele l'administratif c'est une vraie corvée.. Tu peux peut-être te faire aider par quelqu'un pour remplir tous ces dossiers ? Il y a des assistantes sociales à la Mdph, qui ont l'habitude Pour le reste, la question de l'intimité, malheureusement on n'a pas le choix.. On est ob...
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- 25 févr. 2024, 16:17
- Forum : Les présentations
- Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
- Réponses : 125
- Vues : 7779
Re: potentiel évoqué sensitif ?
Non non, aucun rapport avec les yeux, j'ai eu des injections dans les mollets
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- 25 févr. 2024, 14:42
- Forum : Les présentations
- Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
- Réponses : 125
- Vues : 7779
Re: potentiel évoqué sensitif ?
Ah sinon avant le début de ce stage, j'avais eu des injections de botox. Et c'est quelques jours après que j'ai eu ce qui ressemblait à une poussée avec diplopie et perte de mobilité. Je n'ai pas fait tout de suite le rapprochement, mais quand j'en ai parlé au médecin MPR à la fin du stage, elle m'a...
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- 25 févr. 2024, 13:53
- Forum : Les présentations
- Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
- Réponses : 125
- Vues : 7779
Re: potentiel évoqué sensitif ?
Ça a duré 13 semaines, à raison de 3 ou 4 demi journées par semaine.. C'était parfois fatigant, d'autant qu'ils proposent au début une rééduc au sens large avec des séances ergo, orthophoniste, psy, neuropsy, qui ont plutôt été une perte de temps pour moi. Les séances de kiné et APA ont contraire m'...
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- 25 févr. 2024, 13:46
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation
- Réponses : 7
- Vues : 376
Re: Ma présentation
Bonjour Floriane et bienvenue à toi !
Bon courage pour ton bolus, même si en effet tu es habituée.. tu en as eu un nombre impressionnant
A bientôt
Bon courage pour ton bolus, même si en effet tu es habituée.. tu en as eu un nombre impressionnant
A bientôt
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- 24 févr. 2024, 16:19
- Forum : Les présentations
- Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
- Réponses : 125
- Vues : 7779
Re: potentiel évoqué sensitif ?
Coucou lele, Christof et tous, Ca tombe bien, justement je passe par là :wink: Je sors d'un (très long !) stage de rééducation et je n'ai pas été très présente sur le forum, j'espère avoir un peu plus de temps à partir de maintenant. Pour cette histoire de température, bah j'ai surtout l'impression ...
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- 24 déc. 2023, 15:27
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
- Réponses : 108
- Vues : 3124
Re: Vitesse dégradation des formes progressives
Je ne sais plus exactement !
j'ai retardé ce moment là le plus possible, mais en gros au bout de 8 ans après l'apparition de mes premiers troubles de la marche, je n'ai vraiment plus eu le choix
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- 23 déc. 2023, 19:42
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Vitesse dégradation des formes progressives
- Réponses : 108
- Vues : 3124
Re: Vitesse dégradation des formes progressives
Je trouve aussi que ça évolue assez vite: Premiers troubles de la marche en 2011, diagnostic de sep en 2012, mais à ce moment là c'était déjà la forme progressive. Ensuite 1 canne, puis 2, puis fauteuil pour l'extérieur et "marche" en prenant appui sur les meubles, et depuis octobre c'est ...
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- 10 déc. 2023, 11:28
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Centre rééducation &kinés à quelle régularité ?
- Réponses : 18
- Vues : 783
Re: Centre rééducation &kinés à quelle régularité ?
C'est ça, la kine c'est des étirements, des exercices d'équilibre ou de renforcement, l'APA c'est pratiquer une activité physique compatible avec les limitations de chacun, s'habituer à l'effort etc
Khadija tu penses que ton stage t'a apporté un peu d'amélioration ?
Khadija tu penses que ton stage t'a apporté un peu d'amélioration ?
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- 09 déc. 2023, 15:22
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Joyeux anniversaire Lélé !
- Réponses : 31
- Vues : 758
Re: Joyeux anniversaire Lélé !
Même si j'ai un peu de retard ..Bon anniversaire lélé !!
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- 09 déc. 2023, 15:17
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Centre rééducation &kinés à quelle régularité ?
- Réponses : 18
- Vues : 783
Re: Centre rééducation &kinés à quelle régularité ?
J'aimerais savoir pour celles et ceux qui vont en centre de rééducation combien de fois par an et sur combien de jours ou semaines à chaque fois et si bienfaits Hôpital de jour ou long séjour ? Et au niveau kiné ? Chaque semaine? Durée ? Bienfait ? Étirements, massage et ou renforcement ? Merci bea...
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- 24 nov. 2023, 19:16
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 28841
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Ca me paraît logique de procéder de cette manière, non ?
J'espère surtout que tu auras enfin une réponse, avant ou après Noël, l'important c'est de savoir
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- 19 nov. 2023, 12:11
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Prédire la future progression avec une prise de sang!?
- Réponses : 19
- Vues : 907
Re: Prédire la future progression avec une prise de sang!?
Et aussi, est-ce qu'on a les moyens de prévenir l'aggravation des symptômes ??
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- 25 oct. 2023, 10:01
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
C'est un peu rageant car l'impression que quand le cas ne rentre pas dans une case précise ils lâchent vite l'affaire alors que c'est à ce moment qu'il ya besoin d'explorer pour soulager le patient. Ok c'est pas une poussée mais ça peut être une aggravation de certains symptômes de la sep pas forcé...
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- 23 oct. 2023, 18:26
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Bon, retour aux urgences, pour la 4ème fois
C'est le médecin de reeduc qui m'y a envoyée pour la constipation, à suivre..
C'est sûr que ca aurait été plus simple s'être orientée vers un gastro au départ
Lele si tu as les coordonnées d'un infirmier h24 je suis preneur c'est toujours un pp
C'est le médecin de reeduc qui m'y a envoyée pour la constipation, à suivre..
C'est sûr que ca aurait été plus simple s'être orientée vers un gastro au départ
Lele si tu as les coordonnées d'un infirmier h24 je suis preneur c'est toujours un pp
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- 23 oct. 2023, 12:27
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Salut les filles, et merci pour vos encouragements ! Mag, la neuro pense que ça peut venir de n'importe quoi d'autre qui aurait un retentissement qui ressemble à une poussée. L'ennui c'est que maintenant qu'elle a fait son job dans le cadre des urgences sep, où je l'ai trouvée sérieuse et investie, ...
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- 22 oct. 2023, 11:23
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Barreur de feu
- Réponses : 17
- Vues : 953
Re: Barreur de feu
Pffiou quelle histoire !
Lele peut-être pourrais tu chercher s'il y en a un qui exerce dans un hôpital près de chez toi?
Ça éviterait les interventions douteuses à distance, et dans ce cadre tu n'aurais pas à payer
Lele peut-être pourrais tu chercher s'il y en a un qui exerce dans un hôpital près de chez toi?
Ça éviterait les interventions douteuses à distance, et dans ce cadre tu n'aurais pas à payer
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- 21 oct. 2023, 16:47
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Salut Arwenn, Non, la neuro est restée sur l'idée d'absence de poussée, donc pas de bolus et au revoir. De toutes façons elle était, et moi aussi, réticente à cette idée en raison de l'ostéoporose (qui elle ne peut pas être traitée, à cause de la sep) Si c'était la réactivation d'anciennes plaques, ...
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- 21 oct. 2023, 15:42
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Salut Mag, et tous, Alors finalement les IRM n'ont montré aucune nouvelle lésion, pas de lésion active, ce n'est pas une poussée. L'ophtalmo pense la même chose.Ouf, quelque part, même si j'aurais aimé pouvoir identifier une cause à cette aggravation. En attendant, je ne vois pas la moindre améliora...
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- 18 oct. 2023, 10:53
- Forum : Les présentations
- Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
- Réponses : 125
- Vues : 7779
Re: potentiel évoqué sensitif ?
Bah, on aimerait tous que la recherche aille plus vite, mais si on pense qu'il y a 70 ans on découvrait seulement l'ADN, on peut se dire que ça avance quand même rapidement..
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- 16 oct. 2023, 14:05
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Merci Mag, tu es toujours de bon conseil :) Bien sûr, je ne vais pas me précipiter, je suis seulement impressionnée par l'importance des conséquences qu'a une perte de mobilité qui objectivement n'est pas aussi forte que ça. Je pense que la principale difficulté finalement ne provient pas de cette &...
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- 15 oct. 2023, 21:36
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Merci a vous, merci mag, lélé, vos messages me touchent ! C'est vrai que ce n'est pas le moment pour prendre des décisions, et encore moins pour s'affoler, il faut attendre .. .Mais: je sais bien aussi que la sep ne va pas en rester là. C'est quasiment la seule certitude qu'on puisse avoir avec la f...
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- 15 oct. 2023, 13:00
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
La neuro semble sûre d'elle en disant que les IRM permettront de déterminer c'est une poussée ou non, on verra donc, j'en ai une lundi et une mercredi. C'est quand même mieux de ne pas faire de bolus d'emblée, surtout dans mon cas avec l'ostéoporose.. La diplopie me gêne moins, ça va, ou alors c'est...
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- 14 oct. 2023, 20:31
- Forum : Habitat
- Sujet : Prise en charge MDPH pour fauteuil
- Réponses : 9
- Vues : 910
Re: Prise en charge MDPH pour fauteuil
Coucou Arwenn, Tant mieux si tu as trouvé un fauteuil qui te convient ! Je n'ai pu essayer que 2 modèles, et je prends maintenant conscience de petits défauts que peut-être d'autres n'auraient pas eus.. Le remboursement a été pris en charge par la sécu, presque totalement, et la mutuelle a remboursé...
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- 14 oct. 2023, 11:43
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Salut tout le monde ! Quelques nouvelles, ça avance un petit peu : J'ai vu une neurologue qui trouve que mes symptômes ressemblent en effet beaucoup à une poussée, mais elle m'a dit qu'au bout de 20 ans c'est quand même très rare.Je vais donc passer 2 irm pour voir ce qu'il en est au niveau inflamm...
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- 06 oct. 2023, 08:28
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Merci Marie LL, ce ne sera pas superflu aujourd'hui,
Je pars aux urgences ce matin, avec l'idée que je ne rentrerai pas chez moi, je n'y arrive plus et un bolus n'y pourra pas grand chose, ce ne serait au mieux que repousser le problème,
Mes enfants partagent mon avis
Je pars aux urgences ce matin, avec l'idée que je ne rentrerai pas chez moi, je n'y arrive plus et un bolus n'y pourra pas grand chose, ce ne serait au mieux que repousser le problème,
Mes enfants partagent mon avis
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- 05 oct. 2023, 12:23
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Merci à vous les filles Oui j'y réfléchis depuis longtemps et on en discute avec mes enfants, et je crois avoir contacté à peu près tout ce qui est contactable Je vais de nouveau joindre les associations, mais dans le cas de l'arsep c'est moi qui étais la mieux renseignée et qui ai partagé mes infos...
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- 04 oct. 2023, 19:37
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
t'as pas passée par une période stressante ou émotionnellement dure ces derniers temps ? Alors.. :mrgreen: Disons que le stress émotionnel et moi, on a une longue relation.. il y a eu le suicide de mon mari (grave dépression) l'impact de tout ça sur les enfants, (dépression aussi), mais ça ne m'a j...
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- 04 oct. 2023, 13:57
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Bonjour à tous, Quelques nouvelles depuis mon dernier message: Une vraie diplopie s'est installée, et mes problèmes moteurs dans les jambes se sont aggravés.. ça ressemble donc bien à une poussée, chose à laquelle je ne m'attendais pas puisque la dernière remonte à 2002. Maintenant je ne peux plus m...
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- 22 sept. 2023, 12:58
- Forum : FAMPYRA
- Sujet : Expérience et/ou avis
- Réponses : 48
- Vues : 3519
Re: Expérience et/ou avis
Le fait de manger ralentit la vidange de l'estomac, ce qui permet au médicament d'y rester plus de temps et d'être mieux absorbé par l'organisme. l'absorption se fait surtout au niveau de l'intestin, très peu au niveau de l'estomac Et les médicaments n'ont pas à être digérés par des sucs gastriques...
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- 21 sept. 2023, 17:29
- Forum : FAMPYRA
- Sujet : Expérience et/ou avis
- Réponses : 48
- Vues : 3519
Re: Expérience et/ou avis
C'est pas plutôt le contraire ?
Un médicament est assimilé plus vite quand l'estomac est vide, plus lentement quand il y a en même temps tout un repas à digérer
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- 19 sept. 2023, 11:15
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Dossier adoption
- Réponses : 24
- Vues : 1676
Re: Dossier adoption
Aïe, j'espère que ça va aller pour JC,
Bravo à tous pour l'adoption, c'est émouvant et je vous souhaite de pouvoir fêter ça tous ensemble comme ça le mérite
Bravo à tous pour l'adoption, c'est émouvant et je vous souhaite de pouvoir fêter ça tous ensemble comme ça le mérite
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- 19 sept. 2023, 11:09
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Salut à tous et merci pour vos réponses, Christof c'est difficile de dire combien de temps ça dure, quelques secondes, mais j'ai l'impression que dès que je bouge il faut un petit moment d'adaptation C'est pas vraiment mieux ce matin, en plus je me suis couchée tard, levée tôt et j'ai été emm.. par ...
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- 18 sept. 2023, 21:35
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Suivi psychologique
- Réponses : 47
- Vues : 2577
Re: Suivi psychologique
Je ne suis jamais allée voir de psychologue. Mais quand j'ai eu mon stage de rééduc à domicile, on m'a proposé un rendez-vous avec la psy du service et je me suis dit pourquoi pas ? J'ai pensé que ça pouvait toujours être intéressant et peut-être apporter quelque chose. En fait, elle avait des idées...
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- 18 sept. 2023, 21:18
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Re: Votre avis ?
Merci Linette pour le lien, et merci lélé je vais suivre ton conseil et voir ce que ça donne demain.
Je ne sais pas si ça peut être une évolution dans la forme progressive..
Christof je n'en sais rien, peut-être qu'en lisant sur un écran on cligne moins des yeux ? J'essaierai de faire attention
Je ne sais pas si ça peut être une évolution dans la forme progressive..
Christof je n'en sais rien, peut-être qu'en lisant sur un écran on cligne moins des yeux ? J'essaierai de faire attention
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- 18 sept. 2023, 19:12
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Suivi psychologique
- Réponses : 47
- Vues : 2577
Re: Suivi psychologique
Ah oui en effet,
Mais si on se fiche de ses compétences ou de sa spécialité, alors autant qu'il soit sympa et que ce ne soit pas désagréable d'échanger avec lui
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- 18 sept. 2023, 19:07
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2755
Votre avis ?
Bonjour à tous, Je serais contente d'avoir votre avis : Depuis hier j'ai une impression de fatigue visuelle, J'avais passé du temps à lire sur ma tablette et j'ai pensé que ça irait mieux après une nuit de repos Mais aujourd'hui j'ai toujours une petite gêne. En insistant un peu pour essayer de pr...
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- 18 sept. 2023, 17:50
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Suivi psychologique
- Réponses : 47
- Vues : 2577
Re: Suivi psychologique
Je ne suis pas tout à fait d'accord sur l'idée qu'un psy ou un autre c'est pareil tant qu'ils font leur boulot, Ils sont souvent spécialisés pour la prise en charge de tel ou tel trouble, ils ont aussi des approches et des méthodes différentes, C'est important d'avoir un premier contact pour définir...
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- 14 sept. 2023, 15:08
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 23
- Vues : 1866
Re: en attente d'un diagnostic !
Oh oui
Mais par contre sur le fait de le faire sur soi, le réflexe peut être très vif, ou au contraire totalement absent
Et merci pour ton cadeau musical !
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- 13 sept. 2023, 22:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 23
- Vues : 1866
Re: en attente d'un diagnostic !
Par exemple si je m’assois sur mon canapé et que je plie ma jambe jusqu’à attraper mon pied gauche, et que je le gratte à certains endroits et si je fais un certain type de grattage mon pied de met en retrait rapide (un peu comme si mon pied touchait quelque chose de chaud) Ça ressemble presque à u...
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- 13 sept. 2023, 18:25
- Forum : Les présentations
- Sujet : Sœur jumelle - nevrite optique
- Réponses : 3
- Vues : 581
Re: Sœur jumelle - nevrite optique
Bonjour Nathalie, et bienvenue J'espère que tu trouveras des réponses à ta question sur le forum, je ne crois pas qu'il y ait des jumeaux parmi les inscrits ici? Tu as dû lire en parcourant le forum que certains qui ont eu des névrites optiques avaient très bien récupéré, j'espère que ce sera ton ca...
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- 13 sept. 2023, 17:51
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 23
- Vues : 1866
Re: en attente d'un diagnostic !
Bonjour John, et bienvenue à toi, même si bien sûr je te souhaite de ne pas avoir un diagnostic de sep En ce qui concerne les symptômes que tu décris, c'est vrai qu'on retrouve les clonus de la cheville dans la sep, mais ce n'est sûrement pas la seule cause, pareil pour la marche instable. Quant à t...